İyi ki doğdum!

Sevgili Lupus;

Bugün uyandım ve doğum günü dileğim artık sağlıklı olmaktı. Yani senin sonsuza kadar gitmen bu bedenden. Bu ara düşünüyorum da vücuduma girdiğinden beri kalple ilgili sorunum olduğundan beri vücudumdan uzaklaştım sanki bedenim ruhumdan ayrı. Direncimi kırdın sanırım. Eskiden olsa seninle savaşmak için bitkisel kürlere başlamıştım. Bitkisel kürler olmasa bile yeme düzenimi değiştirirdim çok  sağlıklı beşlenirdim hiç yılmadan üzülmeden devam ederdim seninle savaşmaya. Şimdi nedense savaşacak gücü bulamıyorum kendimde bir düzene girmek istemiyorum. Bir zorunluluğa girmek istemiyorum. Mesela şeker yememem lazım ve hiç içki içmemem lazım vs vs... Kendimi deli gibi tatlı yerken buluyorum deli gibi kahve içiyorum ve arada içki de içiyorum. Tek sığınağımda aman bir kere geldik dünyaya napayım o kadar uğraştım dikkat ettim lupusun gelmemesi için yine de geldi o zaman artık dikkat etmeyeyim diyorum. İşte beni bu ruh haline soktuğun için lupus sana çok kızıyorum. Ben bu vücutta olmak zorundayım ama senin öyle bir zorunluluğun yok. Çıkıp gitsen hayatımdan ben de normal insanlar gibi birşeyi yediğimde bu benim vücudumu nasıl etkilieyecek şimdi diye düşünmesem ya da bir akşam çok içsem, dağıtsam, eğlensem, sabahlasam ama normal insanlar gibi şimdi lupus gelir mi diye düşünmesem. Sen bana 25 yaşında geldin o günden beri çok güzel şeyler de yaşadım ama hep tedirgin hep korkarak. Bugün 29 oldum ve artık tedirgin olmak istemiyorum. Biliyorum benim gibiler çok bu hastalığı yaşayan dünyanın her tarafından birçok insan var. Hepimiz bu hastalığı çekiyoruz. Bazen çok yorgun oluyoruz bazen çok depresif ve bizi anlayabilecek birilerini arıyoruz. Mesela ben eğlendiğim  bir akşamın sabahında en fazla gırip olmak isterdim lupus değil. Çok şeker yediğimde karaciğerimin yorulmasını değil de sadece sivilcem çıksın ve şişmanlamak gibi dertlerim olsun isterdim. Üzüldüğümde sadece başım ağrısın isterdim.... Her sağlıklı insan kaybetmeden anlamıyor ben de anlamamıştım. Bu yazıyı okuyan ve lupus olmayan arkadaşlar lütfen vücudunuzu sevin ve değerini bilin. Biz lupus hastaları da benim gibi vücudumuza kızmayıp vücutla ruhumuzu birleştirip bir bütün elde edelim. Zaman zaman inişlerimiz çıkışlarımız olacak önemli olan kendimizi sevmek! Ben bugün iyi ki doğdum diyorum sana rağmen! İyi ki doğdum diyorum çok mükemmel ailem ve arkadaşlarım olduğu için!!

Kalp ağrısı

Sevgili Lupus;

Kalbimi teklettin mi ne?

Bu aralar çok yazışır olduk tam bir şeyi geçirirken bir de baktım farklı şeyler için çalışıyorsun vücudumda. Ne o hatırlamadığımı falan mı sandın? Tamam anladık bünyemdesin ve orada benimle yaşıycaksın. Gitmen gerekiyor! Yani birlikte yaşamak istiyorsanda belli kurallarımız olmalı. Birinci kural öyle aklına estiğinde beni hastenelerde süründüremezsin! İkinci kural organlarıma dokunamazsın! Üçüncü kural bana zarar veremezsin! Sen ne yaptın öyle beni cuma günü acillere sürükledin! Oldu mu? Olmadı!

Sevgili okuyucularım bazen mailler geliyordu sen kötüsünü yaşamadın diye. Sen lupusu sadece çok hafif yaşadın diye. Bazen sitem dolu bazen de sevinç dolu... Yaşadım ben de sizi anlıyorum artık :) Ama yaşamadan da anlıyordum hatta bence yaşamadan daha çok korkuyordum. Yaşadım korkutucuydu ama bir deneyimdi de! Kafayı yemiş olabilirim evet cumadan beri zor günler yaşadım ve içime kapandım :) Deneyim derken mesela acilde 7 saat geçiriceksin deseler korkudan ödüm patlardı. Geçirdim, korktum, kontrol edemedim ama kabullendim o 7 saati sakin sakin geçirdim. Kendime acıdım ah ah bunlar nasıl benim başıma geldi diye. Sonra hem güldüm hem ağladım. Kabullenemedim nefes alamadım. İznim olmadan bir yığın şey yaptılar ama geçti gitti. Bazen en korktuğumuz şeyler başımıza geldiğinde sanki tepeye çıkıyoruzda aşağıdaki kalan ruhsuz yansımamız yaşıyor o kötü şeyleri.

Cuma sabahı yaklaşık 1 haftadır yaşadığım göğüs ağrısı nefes almamı engelledi. Ben her zamanki gibi hastaneyi doktorları reddettim sadece grip oldum onun ağrısı dedim ama sağolsun bir doktor arkadaşımız  hemen hastaneye git dedi. Ben yoktur birşeyim şimdi giricem grip olmuşsun diyecekler geçicek dedim. Gittik acile bir girdim 7 saat! kalp probleminiz var dediler! Dışarı çıkamıyorum ailem içeri giremiyor... Kalp krizi geçiren kalp rahatsızlığı olanlarla bir yerde yattım duvarlara baktım hep. İşte orada tepeye çıktı ruhum dışardan kendime baktım çevreme olanlara. O zaman gevşedim biraz. Yatman gerekiyor dediler. Yatmam ben hastanede dedim imza atıp çıktım. Sağolsun doktorum mail ve telefonla hemen ulaştı kortizona o akşam başladım ve rahat bir uyku çektim. İyi ki eve dönmüşüm. Cumadan sonra cumartesi de 6. kanımı verdim. Sonra pazarteside devam etti kan verme. Eko çekimi hastane maceraları!! Bugün de devam. Lupusa bağlı kalbimde pericardit. Cuma da devam. Kalbimi ve diğer bütün organlarımı seviyorum ben! Vücudumu seviyorum ruhumu seviyorum lupusçum lütfen git bak oralardan. Hiç sevmediğim kortizona yine başladım senin yüzünden tamam daha sık doktora da gidicem. Ne anlamam gerekiyorsa da açık söyle böyle tehtitlerle olmaz bu iş! Beni en sıkan şeyde yok yürüme yok koşma yat uyu sakın kalbi yorma ben sporcuyum nasıl olucak bu iş? Neyse 2 hafta veriyorum sana gitmen için :) Anlaşalım senle! Sonra normal hayatıma dönmem lazım :)

Bunları yaşarken insanın ailesinin yanında olması çok büyük bir şans gerçekten. Ben hala onların küçük kızlarıyım. Ablamında küçük kardeşi! Ben acilden çıktığımda annem beni kanatlarının altına bir aldı bırakmadı. Yememle, içmemle, uyumamla herşeyle ilgilendi. Ben kendimi bıraktığımda bile o bırakmadı hep destek oldu. Şuanda da annemlerin evinde salondaki koltuktan yazıyorum. Bitmedi kabus ama annemin kanatları altında güvenli ve huzurlu bir şekilde geçiriyorum bu süreci. İnsan böyle bir süreçteyken en ihtiyaç duyduğu şey sevgi, şevkat ve ilgi. Cidden böyle! İlgi yaraları sarıyor... Ben çok şanslıyım  arkadaşlarım, sevgili almanyada yaşayan ablamda çok ilgilendi :) Ablam ayrı bir konu! Sürekli bana mailler yollayarak bak bu kız böyle yapmış bak sabah akşam meditasyon yapman lazım yoksa döverim seni diyen güzel ablam :)) Almanyadan yetişiyor herşeye :) Özgecim maillere devam seviyorum onları :)

Sonuç olarak evet arkadaşlar şunu öğrendim bu lupus öyle gidip bir daha gelmemezlik yapmıyor. Biz kendimize iyi bakıp stressiz bir hayat kurmalıyız. Ben stressiz hayatımı stresli hale getirdim biliyorum. Elimde değil yapı meselesi diyorum ama değişmeye devam ediyorum. Neyse benim öğrendiğim bu hastalık uykuya çekiliyor ve bazen bu uzun yıllar sürüyor. Bir anda geri gelebiliyor. Önemli olan doğru zamanda doktora gitmek ve müdahale edilmesi. Ben istemiyordum doktor ilaç ama illede lazımsa gitmek lazım doktora. Bitkisel çözümleri asla bırakmam, sağlıklı yaşama ve spora devam. Bu sadece bir süreç ve ben bunu da atlatırım :)

Sevgiler!

Romatizma ağrılarından kurtuluş!

Sevgili Lupus;

Merhaba ben sanırım seni yine yollamayı başardım. Hemen darılma ama gitmen ikimiz için de iyi olacak. Eklem ağrılarım bir geldi bir gitti. Yataktan sabahları kalkamadım. Hatta giyinmekte bile zorlandım. İnsan başına gelmeden bilmiyormuş gerçekten. Hayatımda ben böyle bir ağrı yaşamadım kimsenin de yaşamasını istemem. Sevgili lupus nasıl böyle kötü olabiliyorsun? Tamam anladım neden geldiğini neler yapmam gerektiğini ama bu kadar acımasız olma lütfen. Bugün ilk defa tam olarak ağrım olmadan uyandım. İnsan çok enerjik hissediyor kendini. "Oh be dedim bugün ağrım yok!". Bunu birçok şey yaparak geçirdim ama daha devam etmem gerekiyor. Şimdi bunları paylaşmak istedim. Cidden ellerim 3 katı olmuştu yüzüğüm parmağımın ucuna kadar giriyordu. Ayaklarım 1 numara büyüdü ve dizlerim şişti. İnsan hayal edemiyor ne olacağını ve oldumu nasıl geçiceğini bilemiyorsun. Çok paniklemiştim ya hep böyle acı çekersem diye. Ben birçok insanın karşı olmasına rağmen doktora gidip kortizon vurulmadım. İlk 3 dozu vuruldum o an iyi geldi bir hafta iyileştirdi ama aslında iyileşmedim sadece baskıladı. Sorunun kaynağını çözmeden baskılamanın iyi bir çözüm olmadığına karar verdim. Bir süredir araştırma yapıyordum. Kürler daha önce karaciğer ve sedim değerlerimi normale döndürmüştü. Şimdi de romatizma ağrılarına çözüm olması için araştırdım. İlk önce karabaş otuyla hazırladığım kürü akşam yatmadan önce içerek ağrılarımı kestim ama olay sadece ağrılar değildi. Sorunun temeli eklemlerimdeki iltihaptı. İbrahim Saraçoğlunu izledim ve romatizma için kiraz sapı ve ısırgan ile hazırlanan kürü öneriyordu. Bunu tam olarak bir haftadır yapıyorum ve şişlikler tamamen gitti. Ayrıca sıcak sudan da uzak durmak gerekiyor. Sıcak su ve kaplıcalar iyi gelmiyor tam tersine etkiyi daha da arttırıyor. Şimdi ikinci aşamadayım sabahları kiraz sapı ve ısırgan ile hazırlanan çayı içip akşamlarıda karabaş otu çayını deniycem. Sizlere bu kürleri yazmak istedim denemekten zarar gelmez sonuçta doğadan gelen doğal çözümler.

Isırgan ve Kiraz Sapı Kürü:

Birçok sitede farklı şekillerdeydi tarifi ben yaptığım şekilde yazıyorum.

25-30 adet kurutulmuş kiraz sapı (o yılın olması lazım yoksa rengi kahverengi oluyor ve etkisi yok. Tazesinin renginin hafif kırmızı olması lazım.) Bir barak suda 3 dakika kaynatılıyor sonrasında bir tutam ısırganı atıyorsunuz. 3 dakika daha kaynatılıyor. Sonra süzülüp ılık bir şekilde sabah kahvaltısından 2 saat sonra aç karınla içiliyor. Aynı şekilde akşam yemeğinden 2 saat önce içiliyor.

Bu kür en az 2 hafta veya bir ay devam edilmesi gerekiyormuş. 

Karabaş Otu Kürü:

Bu kür de ağrılara iyi geliyor ayrıca yatıştırıcı etkisi var. Akşam yemeklerinden 2 saat sonra bir tutam karabaş otunu 1 bardak suda 3 dakika kısık ateşte kaynatılır. Bu kürde max. 15 gün yapılıyor sonra 1 hafta ara vermek gerekiyor.

Benden bugünlük bu kadar sevgili lupus. Lütfen uzaklara gitmiş ol ve beni hiç hatırlama :) Ben sağlıklı halimle mutlu mesut yaşıyorum. Pilatesimi yapmaya devam ediyorum. Bu arada söylemeyi unuttum bir pilates eğitmeni olarak kendime özel bir takım hareket serileri geliştirdim. Cidden ağrısı olan insanı anlamak zor, ben de bu kadar ağrım olmadan önce çok anlayamamışım :( Bu hareket serilerinin fotoraflarını çekerek sizlerle paylaşmak istiyorum evde rahatlıkla yapılabilecek hareketler ve gerçekten omurgayı eklemleri açıyor. Ayrıca uzak durabilirseniz beyaz undan ve şekerden uzak durmak gerekiyor. Ben gluteni hayatımdan çıkardım. Bu konu ile ilgili olarakta bir sonraki yazımdan açıklama yapacağım :)

Herkese sağlıklı, mutlu ve huzurlu bir yıl dilerim :)

Dracula Lupus'un geri dönüşü

Sevgili Lupus;

Bu bloga uzun süredir el sürmemişim çünkü seni tamamen unutmuştum. Sandımki hayatımdan tam anlamıyla çıktın ve bir daha hiç geri dönmeyeceksin ve senin varlığın sadece doktorla genel kontrolleri gerektiricek. Öyle olmadı!

Birden tam ne olduğunu anlamadan tüm parmaklarım şişti ve inanılmaz bir acı kendini gösterdi. Sonra ateş vs vs... Ne şimdi bu? Ben bunu atlatırım, işime gücüme devam, varlığını kabul etmiyorum desemde hergün biraz daha acım arttı. Parmaklarım artık iyice şişti doktora gitmeye karar verdim. Tabii doktorun tek önereceği yol kortizon iğnesiydi. O an o kadar ağladımki kendimi yenilmiş hissettim. Evet ağlamamın nedeni biraz da korkuydu ne olacak korkusu ama daha çok lupusçum sana yenilmekti. Birde o kadar lanet bir hastalıksınki nereyi neden tuttuğun belli olmuyor herşey kafana göre yapıyorsun. Senle tam barışmışken yine nefret eder oldum. Başıma bana birşeyler anlatmak için geldiğini düşündüm hep. Başta iyiydi çünkü İstanbul'u ya da Barcelona'yı ve stressli hayatımı senin gibi bir neden olmasa bırakmazdım. Urla'ya yerleşip daha sonrasında Ezgi Pilates'i kurmazdım. Şuan sahip olduğum hiçbir şeye sahip olmazdım kısaca....

Şimdi neden geldiğini anlamadım, herşeyin farkındayım gibi ama yine mi yanlış yapıyorum? Yoksa sen yanlış yapmayı gerektirmeden kendi kafana göre mi takılıyorsun?

2 hafta önce ilk doz kortizonu vuruldum sonra herşey normale döndü sandım. İyileşmiştim hayatıma geri döndüm. 3 gün önce ağrılarım yine başladı bekledim bir umut kendi kendine geçer diye ama geçmedi dün 2. dozuda vuruldum. Kendimi yine başarısız hissettim sana karşı. Çünkü ilaç almadan seni atlatacağıma o kadar emindim ki!! Yine ağladım. Kendimi bıraktım gibi oldu ama bu sabah yine bir umutla kalktım. İşimi tatil ettim kendime vakit ayırıyorum hadi bakalım!

Şimdi senden isteğim haplara geri dönmeden beni bırak git. Daha çocuk istiyorum ben ya! bi git gerçekten :) Ben anlıcağımı anladım stress yok gerektiğinden herşeyi her zaman bırakabilmem lazım özellikle iş konusunda tamam :) Başarılarımla ve başarısızlıklarımla Lupusumla ve Lupussuzluğumla kendimi seviyor ve onaylıyorum ben :)) Lalecim bu yazıyı okuyosan bu sana :)


Bütün Lupuslu hastalara: cidden insan kimse beni anlamıyor dünya kötü hayat kötü falan demeye başlıyor. Kimsenin anlayacağı bir durum da değil her an hangi organımı mafedicek diye düşünerek yaşamak ama en azından herkes anladığı kadar yardım etmeye çalışıyor. Ben dünyayı ve hayatı seviyorum napalım bu da geldi geçicek! Birde bitkisel yöntemleri araştırmaya başlıyorum yine
ve umarım bloguma daha sık yazıcam. Çok öpüyorum herkesi!

Sevgili Lupusum seni de öpüyorum ama bu veda öpücüğü :)

Yine bir yazı

Sevgili Lupus;

Sana artık ne zamandır yazmıyorum bilmiyorum. Sen de bayağı uzun süredir uğramadın. Uğramanı da istemiyorum hiç özlemedim seni. Sıcaklardan ve güneşten hafif bir geldin gittin ama lütfen daha uzun süre gelme. Gerek yok burada sana göre birşey yok :) Yarın doktorla randevum var sen pek hissettirme kendini. Zaten Türkiye şu anda karışık stresli günler yaşıyor birde sen gelme!

Seninle ilgili birşey daha öğrendim  ve bunu blogumu okuyanlarla paylaşmak istedim. HPV aşısını yaptıranlarda Lupus hastalığı yan etki olarak görülebiliyormuş.Kadın doğum doktorlarının bir dönem her önüne gelene yaptıkları aşı lupus gibi yan etkilere neden oluyormuş. Amerikada şu anda bu aşı firmasına dava açılmakta Türkiye daha uyuyor ve sanırım önemsenmiyor. Yakın zamanda bu konuyla ilgili daha geniş bilgiye sahip olup yazacağım. Ben aşıyı yaptıranlardanım ve son aşıyı olduğum zaman yüksek ateş şikayetlerim nedeniyle lupus hastası olduğum anlaşılmıştı. Ben bu aşının böyle bir etkisi olduğunu düşünüyorum. Sizler de böyle düşünüyorsanız lütfen bana yazın.

Görüşmemek üzere Lupuscuğum!

Sevgiler öpüyorum

2012

Sevgili Lupus;

Sana uzun süredir yazmıyorum. Artık hayatımda yokmuşsun gibi hissediyorum arada doktora gittiğimde hala benle olduğunu hatırlatıyorlar ama eskisi kadar nefret etmiyorum senden. Hayatıma getirdiğin negatif taraflar çok ama sanki bu hayata beni yönlendirdiğin için çokta pozitif şeyler oldu . Sadece artık olmam gereken yerde yaşamam gereken yaşamı yaşıyorum, bana birşey göstermene gerek kalmadı. Seninle barıştım ve artık güle güle, gideceğin yere gidebilirsin çünkü burda daha fazla işin yok. Bu benim kapımı çalan tüm hastalıklar için böyle. Hayatımı bundan fazla değiştirmek istemiyorum. Sen karşıma çıkmasaydın da hayatımı değiştirmek için adım atmaya bile cesaret edemezdim çünkü herşey planlanmıştı o güzel kafamda. Kontrol ettiğimi düşünüyordum herşeyi ama şimdi bakınca kontrol edemediğimi görüyorum.

Belki de zamanı gelmişti  hayatımdaki saplanıp kaldığım problemleri görmenin ve sevgili Lale'nin de yardımıyla bunları görüp bırakmaya karar verdim. Şimdi hiç olmadığım kadar özgür ve huzurlu hissederken hayatım biraz sekteye uğradı ama sanki bu son taştı ayağıma takılan ve inanıyorum artık uzun ve pürüzsüz bir yol var önümde.

Sevgili Lupus kendini hiç hatırlatma, biz seninle uzaktan temazsız sevelim birbirimizi.

2010 ve 2011 hayatıma yeni yollar aramakla geçti.
2012 ye hayatı pilates hocası olarak Urla'da sevdiklerimle sağlıklı ve mutlu geçirmeye emin olarak girdim.

Geç bir yeni yıl kutlaması ama iyi yıllar hepimize. Umarım bu yıl  insanlara fazla bulaşmazsın sevgili Lupus.

Bahar ve Lupus

Sevgili Lupus;

Sana çok uzun zamandır yazmak istiyordum. Yazamadım kusurabakma. Bir süredir beni rahat bıraktığın için teşekkürler. Yaklaşık 1 ay önce yeni bir doktora başladım. Tahlillerde karaciğer değerlerim yüksek çıktı. Üzüldük yine. Yeni doktor 1 ay sonra yeni tahliller istedi yine tahlil yaptıracağım.

Karaciğer için okuduğum yazılarda mevsim değişikliklerinde özellikle bahar aylarının değerleri etkileyeceği yazıyordu. Bir diğer okuduğum yazıda da bahar aylarında bağışıklık sistemimizin de tam kararında çalışamadığını bu nedenle  senin gibi bağışıklık sistemi hastalıklarını kötü etkilediği yazıyordu.

Bu dönem lupuslu insanların yazılarını okudum neredeyse hepsinin bir şikayeti var. Ne yapmak gerektiğini biraz araştırdım şeker, beyaz un, alkol, sigaradan kesinlikle uzak durmak gerekiyor. Çok su içmek,  taze meyve ve sebzelerle beslenmek, spor yapmak ve düzenli uyumak bu aylarla başa çıkmamızı kolaylaştırıyormuş.

Bu bahar aylarında ben de uyuyamıyorum, vücudumda saçma sapan ağrılar var ve bazen çok yorgun oluyorum. Bu gibi durumlarda kendi işimi yaptığım için çok mutlu oluyorum çünkü günde 2 ya da 3 saat  çalıştığım pilates hocalığı benim bu hastalıkla başa çıkmamı kolaylaştırıyor.

Ben karaciğer değerlerim için yine 15 günlük lavanta kürü uyguladım şimdi enginar kürüne devam etmekteyim. Sabahları da vücudumu arındırmak için kahvaltıdan yarım saat önce 15 adet maydonoza yarım limonu sıkarak yiyorum. Bu kürüde 15 gün uygulayacağım. Enginar kürüne gelince haftada 2 ya da 3 kere bir porsiyon enginarı kaynatıp yağsız tuzsuz yiyorum suyunuda içiyorum. Bu kürleri ayrıntılı olarak bir yazıda düzenleyeceğim. Bu kürlerin hepsini İbrahim Saraçoğlunun kitabından okuyarak yapmaktayım.

Bu hafta ya da haftaya yeni tahliller yaptıracağım. Umarım tahliller beni hayal kırıklığına uğratmaz.
Bahar inanılmaz bir güzellik her yer rengarenk ama sana hiç yaramıyor lupus. Sen bu güzel bahar aylarında gezip tozacağına neden kalkıp bize sataşıyorsun?

Ezgi Ekin