Sevgili Lupus,
Sana küçücük iphone ekranından ve hastanede yazmak garip. Sonunda başardın beni yatırmayı hastaneye. Neydi derdin anlamadım. Sadece mide bulantısı ve ateşle geldim gastro bölümüne hop bi baktım yatırıyorlar hastaneye :( daha da ne var bilmiyoruz. Midemde birşey çıkmadı... Hastane ortamı sinir bozucu zaman çok ölü herşey rutin ve havasız. Dün çok kötüydüm bayılmak ve halisilasyonlar hayal gibi endoskopide üstüne tuzu biberi :) neyse şimdilik o kabus bitti yeni şeyler başladı :( çıkarmıyorlarda neyim olduğunu bulana kadar. Benim en korktuğum şey buydu hastaneye uzun süre yatıp ve 1000 mg gibi çok yüksek doz kortizon almak. Bu iğrenç yemekleri yiyip kilo almaktan korkmak, temiz olamama, konfor olmaması... İnsan herşeye uyum sağlıyor bu da benim bu konuda stajım :) eşimin dediği gibi o otelde kalmam o yemeği yemem derken al sana diyip gülüyoruz :) şimdi şımarıklık geliyor :) herşey bizim için çok kaptırmamak lazım. Başa gelen çekilir olayı :) Heşeyden çok damarlarımdaki şişlik kötü hepdi delik teşik mosmor artık acı istemiyorum bi ona katlanamıyorum ama napalım o da lazım :(
Sevgili Lupus sen beni sevdin bırakmak istemiyosunda ben seni bırakıyorum hadi canım güle güle:) bu akşamlık bu kadar ilaçların etkisi saçmalattı hem de uykumu getirtti. Saçma bi yazı oldu belki ama içimden geldi yazmak bana iyi geliyor :) yazım yanlışları için kusurabakmayın artık :)
Sevgiler
20 Eylül 2014 Cumartesi
Sonbahar
Sevgili Lupus;
Sonbahar geldi. Birçok lupuslu arkadaş şuan ataklarla boğuşuyor biliyorum. Hepimize çok kolay gelsin! İyi düşünmeye çalışın. Dayanması çok zor ve insan bazen herşeyi bırakmak istiyor ama hayat güzel. Bazen o güzellikleri görmek lazım. Şimdi çok klişe gelebilir ama bu dünyaya gelmiş olmak ve sonsuzlukta küçücük bir noktayı oluşturmak bile güzel. Sadece egolara yenik düşmemek lazım. Yani dünya bile evrende küçücük bir noktayken hep söylediğim gibi neyin koşuşturmacası neyin derdi bu kadar :) Neyse baktım yazılarda hep hastalık hep mutsuzluk. Birazda mutluluk lazım. Bir süre hastalıkla ilgili çok yazınca ve hep hasta olunca herkeste bu kız hasta, hiç iyi değil psikolojisi oluyor. O kadar da kötü değilim evet doğrudur bu ara çok hasta oldum vs vs... Ama mutlu olduğum, güldüğüm dakikalar hasta yattığım dakikalardan çoktur :) Nazar değmesin demek farz oldu ayağa kalktım. Mevsim değişikliklerinden benim eklemler ağrıyor. Nerden çıktı bu ağrı şimdi bir dedim ama sabahları hareket yapıyorum, kedi gibi esniyorum iyi geliyor. Hızla yataktan kalkınca insan öyle tutuk devam ediyor güne.
Ablamın tavsiyeleri üzerine kahve ve çay yerine ballı kakao içiyorum. Nefis oluyor, bu havalarda da bağımlılık yapıyor. Size de tavsiye ederim. Yürüyüş yapabildiğim günler iki köpeğimi de alıp mutlaka yürüyorum ki doğanın bu değişimine ayak uydurayım. Derslerimi planladım artık daha düzenli bir programla daha az yoruluyorum. Haftasonları bana ait ve şuan kendime yaptığım yazı köşesinde yazıyorum mütiş bahçe manzarama bakarken ve tabii yanımda sıcak kakao :) İçinizi biraz ısıttım mı :) Hadi bu haftasonu sizde kendiniz için birşeyler yapın. Yataktan esneyerek kalkın ilk başta inanılmaz faydasını görüceksiniz. Sen nedersin lupus seni biraz yumuşatmaya yarar mı bu tavsiyeler?
Şimdi aklıma takılan bir konu daha var lupusçum. Bu her iyiyim dediğimde hasta olucağım düşüncesi. Türk toplumunda her iyi şeyin arkasından aman nazar değmesin diye bir takıntı var ya. Hep iyi birşeyin ardından kötü birşey geleceği düşüncesi. Neden bu kadar korkuyoruz iyiyiz, mutluyuz demekten? Şimdi ben eklemlerim ve geçirdiğim virütik hastalıktan yorgunluk dışında iyiyim. Ayakta ve mutlu.... Lupusçum biraz insaflıysan uğramazsın bana ve pazartesi günkü kan tahlillerimde iyi çıkarırsın :)
Sevgili lupus sevgiler, saygılar
Bu eylül ayında sert mevsim geçişlerinde biraz insaflı olman dileği ile :)
Sonbahar geldi. Birçok lupuslu arkadaş şuan ataklarla boğuşuyor biliyorum. Hepimize çok kolay gelsin! İyi düşünmeye çalışın. Dayanması çok zor ve insan bazen herşeyi bırakmak istiyor ama hayat güzel. Bazen o güzellikleri görmek lazım. Şimdi çok klişe gelebilir ama bu dünyaya gelmiş olmak ve sonsuzlukta küçücük bir noktayı oluşturmak bile güzel. Sadece egolara yenik düşmemek lazım. Yani dünya bile evrende küçücük bir noktayken hep söylediğim gibi neyin koşuşturmacası neyin derdi bu kadar :) Neyse baktım yazılarda hep hastalık hep mutsuzluk. Birazda mutluluk lazım. Bir süre hastalıkla ilgili çok yazınca ve hep hasta olunca herkeste bu kız hasta, hiç iyi değil psikolojisi oluyor. O kadar da kötü değilim evet doğrudur bu ara çok hasta oldum vs vs... Ama mutlu olduğum, güldüğüm dakikalar hasta yattığım dakikalardan çoktur :) Nazar değmesin demek farz oldu ayağa kalktım. Mevsim değişikliklerinden benim eklemler ağrıyor. Nerden çıktı bu ağrı şimdi bir dedim ama sabahları hareket yapıyorum, kedi gibi esniyorum iyi geliyor. Hızla yataktan kalkınca insan öyle tutuk devam ediyor güne.
Ablamın tavsiyeleri üzerine kahve ve çay yerine ballı kakao içiyorum. Nefis oluyor, bu havalarda da bağımlılık yapıyor. Size de tavsiye ederim. Yürüyüş yapabildiğim günler iki köpeğimi de alıp mutlaka yürüyorum ki doğanın bu değişimine ayak uydurayım. Derslerimi planladım artık daha düzenli bir programla daha az yoruluyorum. Haftasonları bana ait ve şuan kendime yaptığım yazı köşesinde yazıyorum mütiş bahçe manzarama bakarken ve tabii yanımda sıcak kakao :) İçinizi biraz ısıttım mı :) Hadi bu haftasonu sizde kendiniz için birşeyler yapın. Yataktan esneyerek kalkın ilk başta inanılmaz faydasını görüceksiniz. Sen nedersin lupus seni biraz yumuşatmaya yarar mı bu tavsiyeler?
Şimdi aklıma takılan bir konu daha var lupusçum. Bu her iyiyim dediğimde hasta olucağım düşüncesi. Türk toplumunda her iyi şeyin arkasından aman nazar değmesin diye bir takıntı var ya. Hep iyi birşeyin ardından kötü birşey geleceği düşüncesi. Neden bu kadar korkuyoruz iyiyiz, mutluyuz demekten? Şimdi ben eklemlerim ve geçirdiğim virütik hastalıktan yorgunluk dışında iyiyim. Ayakta ve mutlu.... Lupusçum biraz insaflıysan uğramazsın bana ve pazartesi günkü kan tahlillerimde iyi çıkarırsın :)
Sevgili lupus sevgiler, saygılar
Bu eylül ayında sert mevsim geçişlerinde biraz insaflı olman dileği ile :)
11 Eylül 2014 Perşembe
Direnç Göstermek
Sevgili Lupus;
Merhaba! Yine sana yattığım yerden yazıyorum. Bu sefer viral bir enfeksiyon kaptığım için yatıyorum. Sen de pek vakit kaybetmeden güçsüzlüğümden faydalanıp eklemlerime geldin. Halsizim ya hemen sen de işe koyuldun bir de ben vurayım bu kızı diye ama sana izin vermiyorum ve elimden geleni yapacağım.
Şimdi biraz beynimdeki dirençten söz etmek istiyorum. Uzun zamandır kendime gereken ilgi ve alakayı göstermiyorum. İlk bu hastalık çıktığında yediğim yemekten, içtiğim kahve ve çaya, uyandığım saate, yaptığım spora çılgınlık derecesinde dikkat ediyordum ama şuan böyle bir boşvermişlik halindeyim. Bunu uzun zamandır düzeltmeye çalışıyorum ama olmuyor. Sanırım hasta hissetmekten sıkıldım ve birşeyler yapmak zorunda olmaktan. Yani azıcık dikkat etmediğimde, yorulduğumda yatakta buluyorum kendimi. Çalışmak zorunda değilim biliyorum ama çalışmayınca depresyona giriyorum bir insan nasıl çalışmadan üretmeden evde oturarak yaşarki? Biliyorum başaranlar var özeniyorum da ama ben yapamıyorum. Bedenim dursa ruhum durmuyor. Neyse hadi çalışmaya başladım neden insanlar benden önemli oluyor. Öyle bir hale getiriyorum ki işimi bir dersi yapamadığımda o gün kendimi çok kötü hissediyorum ama hastayım yatmam lazım. Biraz biraz fark ettikçe kabullendim artık. Ben bu işi çok güzel bir noktaya taşıyabilirim çok iyi olabilir ama benim sağlıklı olmam daha önemli olduğuna göre işimi kendi koşullarıma göre yapabilirim. Eleştirileride kulak arkası yapmak en doğrusu. Zaten o kişiler gittiğinde sadece zevk alarak çalıştıklarınız kalıyor bu çok daha iyi.
İkinci konu, biraz önce ablamla konuştuğumda bana iyi olabilmem için birçok tavsiyede bulundu. Hepsi çok doğru çok güzel fikirler ama ben öyle bir direnç gösteriyorum ki kendim için iyi olacak şeyleri yapmak istemiyorum kendimle uğraşmak istemiyorum. Aslında iyi beslensem, çay kahve içmesem, her sabah kalksam ilk kendi sporumu yapıp güne başlasam, vitamin kullansam zaten bedenim ruhum bana teşekkür edecek. Herşeyin farkındayım ama işte bu direnç beni mafediyor :) Ben de bırakmaya karar verdim aman yapmamak beni bu kadar sıkıyorsa bir yapmayı deneyerek işe başlayabilrim. Artık yapabildiğim kadar! Yapamadıklarım için üzülmektense yaptıklarım için mutlu olurum ben de! Özgem senle ne kadar dalga geçsemde sen bakma bana çok güzel etkiliyorsun beni :)
Evet lupus. Seninle hayat çok zor, bazen beni yere seriyorsun. Bazen birşeyler görmemi sağlıyorsun bu hayatta. Bu hayatı yaşamam seninle oldu farkındayım. Eğer sen hayatıma girmiş olmasaydın Barcelona'da ya da İstanbul'un kaosu içinde reklamcı olacaktım. Şimdi Urla'da doğduğum yerde müthiş insanlarla birlikteyim. Bu hayat çok güzel kabul ediyorum. Zaten kendim hayatımı zehir edebilirim ya da tatlı bir hayata çevirebilirim onunda farkındayım. Sadece, ben hayatımı seviyorum, yorgun ve hasta hissetmek istemiyorum. Hayatta her yanlış yaptığımda yatakta yatmak yerine hafif geçişler olsun istiyorum. Bu konuda bana yardım edebilirmisin sevgili Lupus?
Sevgiler
Merhaba! Yine sana yattığım yerden yazıyorum. Bu sefer viral bir enfeksiyon kaptığım için yatıyorum. Sen de pek vakit kaybetmeden güçsüzlüğümden faydalanıp eklemlerime geldin. Halsizim ya hemen sen de işe koyuldun bir de ben vurayım bu kızı diye ama sana izin vermiyorum ve elimden geleni yapacağım.
Şimdi biraz beynimdeki dirençten söz etmek istiyorum. Uzun zamandır kendime gereken ilgi ve alakayı göstermiyorum. İlk bu hastalık çıktığında yediğim yemekten, içtiğim kahve ve çaya, uyandığım saate, yaptığım spora çılgınlık derecesinde dikkat ediyordum ama şuan böyle bir boşvermişlik halindeyim. Bunu uzun zamandır düzeltmeye çalışıyorum ama olmuyor. Sanırım hasta hissetmekten sıkıldım ve birşeyler yapmak zorunda olmaktan. Yani azıcık dikkat etmediğimde, yorulduğumda yatakta buluyorum kendimi. Çalışmak zorunda değilim biliyorum ama çalışmayınca depresyona giriyorum bir insan nasıl çalışmadan üretmeden evde oturarak yaşarki? Biliyorum başaranlar var özeniyorum da ama ben yapamıyorum. Bedenim dursa ruhum durmuyor. Neyse hadi çalışmaya başladım neden insanlar benden önemli oluyor. Öyle bir hale getiriyorum ki işimi bir dersi yapamadığımda o gün kendimi çok kötü hissediyorum ama hastayım yatmam lazım. Biraz biraz fark ettikçe kabullendim artık. Ben bu işi çok güzel bir noktaya taşıyabilirim çok iyi olabilir ama benim sağlıklı olmam daha önemli olduğuna göre işimi kendi koşullarıma göre yapabilirim. Eleştirileride kulak arkası yapmak en doğrusu. Zaten o kişiler gittiğinde sadece zevk alarak çalıştıklarınız kalıyor bu çok daha iyi.
İkinci konu, biraz önce ablamla konuştuğumda bana iyi olabilmem için birçok tavsiyede bulundu. Hepsi çok doğru çok güzel fikirler ama ben öyle bir direnç gösteriyorum ki kendim için iyi olacak şeyleri yapmak istemiyorum kendimle uğraşmak istemiyorum. Aslında iyi beslensem, çay kahve içmesem, her sabah kalksam ilk kendi sporumu yapıp güne başlasam, vitamin kullansam zaten bedenim ruhum bana teşekkür edecek. Herşeyin farkındayım ama işte bu direnç beni mafediyor :) Ben de bırakmaya karar verdim aman yapmamak beni bu kadar sıkıyorsa bir yapmayı deneyerek işe başlayabilrim. Artık yapabildiğim kadar! Yapamadıklarım için üzülmektense yaptıklarım için mutlu olurum ben de! Özgem senle ne kadar dalga geçsemde sen bakma bana çok güzel etkiliyorsun beni :)
Evet lupus. Seninle hayat çok zor, bazen beni yere seriyorsun. Bazen birşeyler görmemi sağlıyorsun bu hayatta. Bu hayatı yaşamam seninle oldu farkındayım. Eğer sen hayatıma girmiş olmasaydın Barcelona'da ya da İstanbul'un kaosu içinde reklamcı olacaktım. Şimdi Urla'da doğduğum yerde müthiş insanlarla birlikteyim. Bu hayat çok güzel kabul ediyorum. Zaten kendim hayatımı zehir edebilirim ya da tatlı bir hayata çevirebilirim onunda farkındayım. Sadece, ben hayatımı seviyorum, yorgun ve hasta hissetmek istemiyorum. Hayatta her yanlış yaptığımda yatakta yatmak yerine hafif geçişler olsun istiyorum. Bu konuda bana yardım edebilirmisin sevgili Lupus?
Sevgiler
6 Ağustos 2014 Çarşamba
Bir iyi haber
Sevgili Lupus;
Bugün iyi bir haber aldım. Dalağım normalmiş. Akciğerimde hala devam eden sıvı var, o ağrı yapıyormuş. Teşekkürler dalağıma da bulaşmadığın için böyle uslu ol sen hep :)
Şimdi sıra tatilde. Hazır iyi haberi almışken tatile çıkalım dedik. Bakalım yarın yollar bizi nereye götürecek? 10 yıl önce bu zamanlarda otostopla fransayı gezmiştim, arada çalışıp gezmeye devam etmiştim. Bugün hastanede aklıma o yolculuk geldi. İnsanın hayatı ne kadar değişiyor. O zamanlar büyüklerin hep söylediği şey şimdi biraz anlam kazanıyor. "Şimdi öğrencisin gez dolaş sonra zaten hep sorumluluklardan, işten güçten, sağlık sorunlarından gidemiyceksin.." Tabii bizim durumlar farklı artık lupusla birlikte yaşadığımız için hayat biraz değişti :) Yaşlandığımız için değil. Şu anda tatile gidebilecek kadar özgür bıraktığın için beni lupus teşekkürler.
Öpüyorum Lupus
Sevgiler
Bugün iyi bir haber aldım. Dalağım normalmiş. Akciğerimde hala devam eden sıvı var, o ağrı yapıyormuş. Teşekkürler dalağıma da bulaşmadığın için böyle uslu ol sen hep :)
Şimdi sıra tatilde. Hazır iyi haberi almışken tatile çıkalım dedik. Bakalım yarın yollar bizi nereye götürecek? 10 yıl önce bu zamanlarda otostopla fransayı gezmiştim, arada çalışıp gezmeye devam etmiştim. Bugün hastanede aklıma o yolculuk geldi. İnsanın hayatı ne kadar değişiyor. O zamanlar büyüklerin hep söylediği şey şimdi biraz anlam kazanıyor. "Şimdi öğrencisin gez dolaş sonra zaten hep sorumluluklardan, işten güçten, sağlık sorunlarından gidemiyceksin.." Tabii bizim durumlar farklı artık lupusla birlikte yaşadığımız için hayat biraz değişti :) Yaşlandığımız için değil. Şu anda tatile gidebilecek kadar özgür bıraktığın için beni lupus teşekkürler.
Öpüyorum Lupus
Sevgiler
3 Ağustos 2014 Pazar
Bugünlük
Sevgili Lupus;
Dün aldığım bir kararla sana haftada bir ya da 10 günde bir düzenli yazmaya karar verdim. Seninle yazışmalarımızı daha sık isteyen okuyucularımız var :) Ben de sana yazdığımda aslında rahatlıyorum. Yazmak nefes almak gibi bazen aklıma fikirler geliyor yazamayınca nefesim kesliyor. Şimdi yanıma not defterimi de alıcam bu şekilde seninle ilgili konularda internetsiz ortamda da yazma şansım olacak bu şekilde daha düzenli olurum :)
Bu aralar çok şey oldu seninle ilgili moral bozucu arada sevindirici şeyler. İki hafta kadar önce doktora gittim sol kaburgamın altındaki ağrı devam ediyordu. Tipim düzgün gözüktüğü için ve gerçekten o ağrılar dışında iyi hissediyordum kendimi, doktor kas ağrısıdır dedi ama sonra ben uykumdan uyandırıyor dediğimde hemen şüpheli bakışlar ve bir sürü tahlil, ultrason ve tomografi istemeler... İlk önce ultrasonda 3 tane böbreğim olduğunu öğrendim. Korkulacak birşey yok çünkü olurmuş bazı insanlarda. Böbrek, bademi açtığımızda nasıl çift çıkıyor öyle çift çıkarmış doğuştan :) Ama dalağım büyük çıktı. Hemen bir panik tomografiye sokuldum orada çok büyük çıkmadı dalağım, akciğerimde hala sıvı varmış ama yine de dalağımdan emin olmak için beni başka bir doktor daha görecek. Yarını bekliyorum. Doktorla konşacağım ve bakalım neler çıkacak. Bu ağrının nedeni bu seferde akciğer sıvısının devam etmesiymiş onu öğrendim en azından. Kortizon dozum yükseltildi. Daha sakin olmam gerektiğini anladım. Bu hayatımın her evresinde devam edecek bir hastalık. Kabul edip seni, yoluma devam etmeliyim. Ama insan yapamıyor iyileşince hafif ağrısı geçip kendini azcık iyi hissettiğinde ayaklanıp koşturmaya başlıyor sanki hiç hasta olmayacakmış gibi ama birden tekrarlıyor bu hastalık.
Dün ailem ile teknedeydik güzel koylarda mutlu olmaya gittik. Sabahında ben bir kötü uyandım moralim altüst oldu o kadar zorki. Yataktan kalkamadım tüm vücudum tutuldu hareket edemedim. Ağrıdan oturamıyordum bile. Sonra azıcık ayağa kalktım ablacığım enerjiler verdi ben kahvaltımı yaptım. Kortizonumu ağrı kesicimi aldım baktım düzeliyorum dedim teknede kötü olursam en fazla yatarım napalım gitmek istiyorum daha fazla hayattan soyutlanmak istemiyorum çünkü... Bir iki ağladım ama kendime yavaş yavaş geldim. Burada fark ettiğim şey cidden lupus insanı ters kepçe getiriyorsun, hasta arkadaşların hep dediği gibi yorgunluktan bezdiriyorsun. Yorgunluk o kadar yoğunki mutsuz oluyor insan sanki bir daha hiç enerjik hissetmiycekmiş gibi. Sonra sanki birşey olmamış gibi hop gidiyorsun tekrar mutlu oluyor insan.
Ocaktan beri ilk önce kalbimde iltihap yaptın nefes alamadım kalbim patlıycak gibi oldu. Sonra tam geçti dedik ben çok ağır spor yaptım sanki arkamdan atlı kovalıyordu, hep bir sabırsızımdır ben.. Hemen akciğerime sıçradın, ağrıdan iki büklüm gezdim ve yine nefes alamadım. Şimdi de dalağımdan şüpheleniyorlar... Ey yüce lupus ne anlatmaya çalışıyorsan insanlara bu kadar acı vererek değil de daha sakin sakin anlatsan. Mesela ben o kadar acı çekerken ve nefessiz bir şekilde yatarken hayatın anlamını zaten çözemem sadece öfkeli olurum hayata sonra hop terapiye Lale Başarır'a :) O da olmasa kim çıkarıcak beni o yataktan bilemiyorum :)
Haftanın başında yeni kararlar aldım size de tavsiye ediyorum, yaklaşık bir hafta oldu yapalı. Hergün kendi reformerımı yapıyorum, üstüne bir yoga serisi üstüne de 10 dakika kadar meditasyon. Bir ermişlik geliyor, bir rahatlama... Kaslar da açılıyor, zihinde :) Bakmayın dalga geçtiğime cidden daha önce de ben lupusla bu şekilde başedebilmiştim şimdi yine başladım. Spor yapın, esneyin, kasları uzatın. Bu hayatta tutunabilmek için şart. Siz hayata kapıldıkça kaslar kısalıyor ve hayatın yükü omuzlara biniyor. O yaşadığınız yorgunluğu ben de yaşıyorum. Elimi kaldırıcak halinin olmaması durumu. Harekete başlayınca ay şunu da yapayım diyerek bir de bakmışsınız bir saat geçmiş. Sonra yatın olduğunuz yere ve vücudunuzu dinleyin. Bakalım nereler değişmiş, ne kadar uzamış? Sonra zihninizi boşaltın. Hop yeni bir kapı açılıyor o gün için önünüzde. Bir kerecik benim için deneyin :) Benim daha kat etmem gereken çok yol var ama birbirimize destek olmak bence o yolları kat etmeyi kolaylaştırır.
Mailleriniz için çok teşekkürler. Geç cevaplamalar için kusurabakmayın.
Sevgili Lupus benden bugünlük bu kadar, bugün çok çenem düştü :)
Öpüyorum
ve Sevgili lupus lütfen acı verme daha fazla..
Dün aldığım bir kararla sana haftada bir ya da 10 günde bir düzenli yazmaya karar verdim. Seninle yazışmalarımızı daha sık isteyen okuyucularımız var :) Ben de sana yazdığımda aslında rahatlıyorum. Yazmak nefes almak gibi bazen aklıma fikirler geliyor yazamayınca nefesim kesliyor. Şimdi yanıma not defterimi de alıcam bu şekilde seninle ilgili konularda internetsiz ortamda da yazma şansım olacak bu şekilde daha düzenli olurum :)
Bu aralar çok şey oldu seninle ilgili moral bozucu arada sevindirici şeyler. İki hafta kadar önce doktora gittim sol kaburgamın altındaki ağrı devam ediyordu. Tipim düzgün gözüktüğü için ve gerçekten o ağrılar dışında iyi hissediyordum kendimi, doktor kas ağrısıdır dedi ama sonra ben uykumdan uyandırıyor dediğimde hemen şüpheli bakışlar ve bir sürü tahlil, ultrason ve tomografi istemeler... İlk önce ultrasonda 3 tane böbreğim olduğunu öğrendim. Korkulacak birşey yok çünkü olurmuş bazı insanlarda. Böbrek, bademi açtığımızda nasıl çift çıkıyor öyle çift çıkarmış doğuştan :) Ama dalağım büyük çıktı. Hemen bir panik tomografiye sokuldum orada çok büyük çıkmadı dalağım, akciğerimde hala sıvı varmış ama yine de dalağımdan emin olmak için beni başka bir doktor daha görecek. Yarını bekliyorum. Doktorla konşacağım ve bakalım neler çıkacak. Bu ağrının nedeni bu seferde akciğer sıvısının devam etmesiymiş onu öğrendim en azından. Kortizon dozum yükseltildi. Daha sakin olmam gerektiğini anladım. Bu hayatımın her evresinde devam edecek bir hastalık. Kabul edip seni, yoluma devam etmeliyim. Ama insan yapamıyor iyileşince hafif ağrısı geçip kendini azcık iyi hissettiğinde ayaklanıp koşturmaya başlıyor sanki hiç hasta olmayacakmış gibi ama birden tekrarlıyor bu hastalık.
Dün ailem ile teknedeydik güzel koylarda mutlu olmaya gittik. Sabahında ben bir kötü uyandım moralim altüst oldu o kadar zorki. Yataktan kalkamadım tüm vücudum tutuldu hareket edemedim. Ağrıdan oturamıyordum bile. Sonra azıcık ayağa kalktım ablacığım enerjiler verdi ben kahvaltımı yaptım. Kortizonumu ağrı kesicimi aldım baktım düzeliyorum dedim teknede kötü olursam en fazla yatarım napalım gitmek istiyorum daha fazla hayattan soyutlanmak istemiyorum çünkü... Bir iki ağladım ama kendime yavaş yavaş geldim. Burada fark ettiğim şey cidden lupus insanı ters kepçe getiriyorsun, hasta arkadaşların hep dediği gibi yorgunluktan bezdiriyorsun. Yorgunluk o kadar yoğunki mutsuz oluyor insan sanki bir daha hiç enerjik hissetmiycekmiş gibi. Sonra sanki birşey olmamış gibi hop gidiyorsun tekrar mutlu oluyor insan.
Ocaktan beri ilk önce kalbimde iltihap yaptın nefes alamadım kalbim patlıycak gibi oldu. Sonra tam geçti dedik ben çok ağır spor yaptım sanki arkamdan atlı kovalıyordu, hep bir sabırsızımdır ben.. Hemen akciğerime sıçradın, ağrıdan iki büklüm gezdim ve yine nefes alamadım. Şimdi de dalağımdan şüpheleniyorlar... Ey yüce lupus ne anlatmaya çalışıyorsan insanlara bu kadar acı vererek değil de daha sakin sakin anlatsan. Mesela ben o kadar acı çekerken ve nefessiz bir şekilde yatarken hayatın anlamını zaten çözemem sadece öfkeli olurum hayata sonra hop terapiye Lale Başarır'a :) O da olmasa kim çıkarıcak beni o yataktan bilemiyorum :)
Haftanın başında yeni kararlar aldım size de tavsiye ediyorum, yaklaşık bir hafta oldu yapalı. Hergün kendi reformerımı yapıyorum, üstüne bir yoga serisi üstüne de 10 dakika kadar meditasyon. Bir ermişlik geliyor, bir rahatlama... Kaslar da açılıyor, zihinde :) Bakmayın dalga geçtiğime cidden daha önce de ben lupusla bu şekilde başedebilmiştim şimdi yine başladım. Spor yapın, esneyin, kasları uzatın. Bu hayatta tutunabilmek için şart. Siz hayata kapıldıkça kaslar kısalıyor ve hayatın yükü omuzlara biniyor. O yaşadığınız yorgunluğu ben de yaşıyorum. Elimi kaldırıcak halinin olmaması durumu. Harekete başlayınca ay şunu da yapayım diyerek bir de bakmışsınız bir saat geçmiş. Sonra yatın olduğunuz yere ve vücudunuzu dinleyin. Bakalım nereler değişmiş, ne kadar uzamış? Sonra zihninizi boşaltın. Hop yeni bir kapı açılıyor o gün için önünüzde. Bir kerecik benim için deneyin :) Benim daha kat etmem gereken çok yol var ama birbirimize destek olmak bence o yolları kat etmeyi kolaylaştırır.
Mailleriniz için çok teşekkürler. Geç cevaplamalar için kusurabakmayın.
Sevgili Lupus benden bugünlük bu kadar, bugün çok çenem düştü :)
Öpüyorum
ve Sevgili lupus lütfen acı verme daha fazla..
11 Mayıs 2014 Pazar
Yeniden...
Sevgili Lupus;
Yeniden çıkıp geldin Nisan ayında. Hem de aynı şekilde kalbimde... Tam geçtin herşey yoluna girdi derken birden hiç durmadan geri geldin. Neydi bu aceleciliğin, ne öğretmek istiyorsun bana? Tam derslere başlamıştım, kendi reformerımı yapmaya başlamıştım, bedenim forma giriyordu... Bir gece ansızın ateşlendim ve bumm lupus geri geldi! Panikledim ağladım vs vs.. Herkes iyilik yapmaya çalıştığı için bir sürü fikir veriyor. Şunu yemelisin, şunu yapmamalısın, şunu denedin mi? Ben iyilik yapmak seni def etmek için internetten bir yığın bilgi alıyorum. Bir baktım sana bayağı savaş açmışım. Senin benim vücudumdan bir parça olduğunu unutup neden gitmediğin konusunda delirip sana savaşlar açmışım. Kalbimdeki sıvıyıda vücudum yapıyor, eklemlerimdeki şişliği de ve ateşi de... Onları bedenimin yaptığını unutup nasıl da nefret ettim o hallerinden! Savaştıkça, nefret ettikçe yoruldum. Yoruldukça depresyona girdim, hastalığı yenemediğim seni yenemediğim için depresyona girdim. Bir baktım en küçük dürtüde ağlıyorum. Burda işte işin içine Lale Başarır girdi! Süper bir terapi ve kendine özel enerjisiyle bana verdiği şifa ve gösterdiği yollarla kendime geri döndüm. Böyle bir hastalığınız varsa ve destek almak istediğiniz bir durum varsa gitmeniz gereken en iyi isim.
Hemen imdadıma ablam da yetişti taa Berlinden hemen biletini alıp bana destek olmaya geldi! Çok iyi geldi! İnsanın ailesi, arkadaşları hayatta çok önemli. Her derin kuyuya düştüğünüzde sizi çıkaranların olması ve sırf sevgi hissetmeniz çevrenizde inanılmaz güzel bir durum. Sevgi iyileştirici!
Sonra herşey sihirli bir değnekle yok olmadığını biraz daha yolum olduğunu cuma günü gördüm. Zaten kalbimdeki sıvıda birden yok olmadı bu sefer. Geçen sefer kadar acılı olmadı... Neyse cuma günü yani iki gün önce birden sırtıma bir ağrı saplandı doktorla mailleştik acile gittim baktırdım değerlere sedimim çok yüksek çıktı. İlk tepki moral bozukluğu ama sonra ilginç bir şekilde bu sefer sinirlenmedim. Daha rahat karşıladım durumu. Rahat olmak vücunu kasıp paniklemekten daha iyi. Bence ben doktorum yönünden de şanslıyım. Rahat bir doktorum var. Beni panikletmemesi ve her zaman maillerime cevap vermesi benim için yeterli şu sıralar. Çünkü yaklaşık bir ay önce başka bir doktor denemeye kalktım daha muayne sırasında ölüm fikriyle dolmuştu zihnim. Böbreklerin gider, beynin gider, akciğerlerin gider böyle rahat olursan kötü seneryoları bilmezsen ölür gidersin.... Gibi. Eşim bir süre kendine gelemedi. Benim o gece kötü senaryolardan ateşim çıktı. İlk önce panikledim, adamın verdiği tahlilleri yaptıracaktım sonra bıraktım kendi rahat doktorumla kalmak istedim. Hem profesör hem rahat bir doktor bulmak çok zor benim gibi hastalığı olanlar bilir :) Bilmiyorum yazılarımda anlatmaya devam edicem ya doğru birşey yapıyorum ya da yanlış ama ben bu riski alıyorum. Benim bedenim benim kararlarım. Ben iyi hissediyorsam vücudumda iyidir gerisi boş! Kendimi dinlemeyi bırakmamalıyım. İş için bir ara stress oluyordum aman onu da bırakır giderim ne var... Ben kaç iş değiştirdim bu da buraya kadarmış derim. Bana kazandırdığı güzel dostluklar bana yeter de artar. Böyle lükslerim var hayatımda onun da farkındayım. Evrene teşekkür ediyorum böyle bir hayat sunduğu için bana.
Şimdi noldu derseniz hala lupusla in a relationship statüsündeyim. Kendimi seviyorum, vücudumu seviyorum ve ona güveniyorum... Hayat o kadar güzel bir hediye ki ona sımsıkı sarılıp teşekkür ediyorum! Gezmeye başlayınca görün siz beni :)
Benimle aynı durumu yaşayan arkadaşlar yazılarımı okuyup bana attığınız o güzel mailler için teşekkürler! Yazmaya devam etmemi sağlıyor!
Öpüyorum lupus!
26 Mart 2014 Çarşamba
İyi ki doğdum!
Sevgili Lupus;
Bugün uyandım ve doğum günü dileğim artık sağlıklı olmaktı. Yani senin sonsuza kadar gitmen bu bedenden. Bu ara düşünüyorum da vücuduma girdiğinden beri kalple ilgili sorunum olduğundan beri vücudumdan uzaklaştım sanki bedenim ruhumdan ayrı. Direncimi kırdın sanırım. Eskiden olsa seninle savaşmak için bitkisel kürlere başlamıştım. Bitkisel kürler olmasa bile yeme düzenimi değiştirirdim çok sağlıklı beşlenirdim hiç yılmadan üzülmeden devam ederdim seninle savaşmaya. Şimdi nedense savaşacak gücü bulamıyorum kendimde bir düzene girmek istemiyorum. Bir zorunluluğa girmek istemiyorum. Mesela şeker yememem lazım ve hiç içki içmemem lazım vs vs... Kendimi deli gibi tatlı yerken buluyorum deli gibi kahve içiyorum ve arada içki de içiyorum. Tek sığınağımda aman bir kere geldik dünyaya napayım o kadar uğraştım dikkat ettim lupusun gelmemesi için yine de geldi o zaman artık dikkat etmeyeyim diyorum. İşte beni bu ruh haline soktuğun için lupus sana çok kızıyorum. Ben bu vücutta olmak zorundayım ama senin öyle bir zorunluluğun yok. Çıkıp gitsen hayatımdan ben de normal insanlar gibi birşeyi yediğimde bu benim vücudumu nasıl etkilieyecek şimdi diye düşünmesem ya da bir akşam çok içsem, dağıtsam, eğlensem, sabahlasam ama normal insanlar gibi şimdi lupus gelir mi diye düşünmesem. Sen bana 25 yaşında geldin o günden beri çok güzel şeyler de yaşadım ama hep tedirgin hep korkarak. Bugün 29 oldum ve artık tedirgin olmak istemiyorum. Biliyorum benim gibiler çok bu hastalığı yaşayan dünyanın her tarafından birçok insan var. Hepimiz bu hastalığı çekiyoruz. Bazen çok yorgun oluyoruz bazen çok depresif ve bizi anlayabilecek birilerini arıyoruz. Mesela ben eğlendiğim bir akşamın sabahında en fazla gırip olmak isterdim lupus değil. Çok şeker yediğimde karaciğerimin yorulmasını değil de sadece sivilcem çıksın ve şişmanlamak gibi dertlerim olsun isterdim. Üzüldüğümde sadece başım ağrısın isterdim.... Her sağlıklı insan kaybetmeden anlamıyor ben de anlamamıştım. Bu yazıyı okuyan ve lupus olmayan arkadaşlar lütfen vücudunuzu sevin ve değerini bilin. Biz lupus hastaları da benim gibi vücudumuza kızmayıp vücutla ruhumuzu birleştirip bir bütün elde edelim. Zaman zaman inişlerimiz çıkışlarımız olacak önemli olan kendimizi sevmek! Ben bugün iyi ki doğdum diyorum sana rağmen! İyi ki doğdum diyorum çok mükemmel ailem ve arkadaşlarım olduğu için!!
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)