Sevgili Lupus;
Beni hastaneye yatırdıktan sonra hayat biraz tuhaflaştı. O çok güvendiğim bedenimin kontrolü tamamen benim ellerimden kaydı gitti. Bazen herşeyi yaparsın ve olmaz ya bence hastalıklar için de bu böyle. Bazen oluyor o yaptıkların çok güzel işe yarıyor ama bazen ne yapsan tutmuyor. Aslında yine bir sürü şey öğrendim. Bilmiyorum bunları öğrenme nedenim yazmak mı yoksa hayatıma yeni bir yön vermek mi?
Hastaneye sadece midem bulanıyor, ateşim var diye gittim. Bir aydır bitmek bilmeyen kusma ve ateş geçmeyince gastro bölümüne gitmeye karar verdim. Bir de baktım hadi seni yatırıyoruz diyorlar. Allahtan çok iyi bir doktorum olduğu için iki doktorunda birbiriyle iletişimi olduğu için herşey benim kararlarım dışında gerçekleşti. İki profesör bana yatmak zorundasın demese beni kimse o hastanede yatıramazdı sadece mide bulantısı ve ateşle :)
Neyse ben evden öylesine çıkıp birden hastane yatağına düşünce hemen gidip anneciğim pijama ıvır zıvır aldı geldi alışveriş merkezinden, napsın :) Bir de ben çok titizimdir öyle her yemeği yiyemem diyerek bana 45 dakika verdiler. Çıktım, yemek yedim geldim. Günlerden perşembe ve ben o kadar inanmıyorum ki birşeyim olduğuna yarın çıkarım diyorum hala.
Hayal mayel hatırlıyorum ilk odamı. 3 kişiydik odada ve çok korkunçtu. İyi ve temiz bir hastane olmasına rağmen alıştığım standartları yerle bir etti ki iyi de oldu neleri yaşayabildiğimi gördüm :) Sonra ertesi gün oldu akşamdan itibaren 28 tüp kan alınmıştı sanırım ve ıvır zıvır. Dediler ki yemek yemiyceksin ve su içmiyceksin, endoskopiye sabah 9 da alıcaz seni. Akşam 8 de yemeği bıraktım sabah bekliyoruz gelen giden yok. Benim ateş yükseliyor. Kimse birşey söylemiyor öyle arada kan alıp gidiyorlar. Saat 3 oldu beni götürmeye karar verdiler. Gittik bir saatte aşağıda bekledik. İçeri aldılar gerizekalı bir hemşiremidir doktormudur bir kadın bana bağırıyor. Ateşim olmuş 40 bana diyor senle mi uğraşıcam. Ben halisilasyon görüyorum orda. Neyse bu örnek harici 9 Eylül Ünv. Hastanesinde herkes çok iyiydi ve çok ilgiliydi. Gözümü açtım kuzenim gelmiş beni odaya götürdüler. Gittik odam değişiyor artık kendi doktorumun bölümünde yatırıcaklar daha iyi takip edilebilmem için. Gittik 4 kişi ama geniş bir oda hepsininde yanında kalanlar var oldu mu sana 8 kişi. Ben terelleli tabii ama herşeye uyum sağlayan, organik ve iyi gıda harici yemek tüketmeyen ben hastanede nasıl tavuk yediysem bu odada da öyle kaldım. Hatta insan bir süre sonra bayağı adapte oluyor :) Asıl olay bu değil. Asıl olay diğer bölümden beni buraya geçirirlerken çok akıllı bir asistanın hocasının söylediği hiçbirşeyi dinlemeyip bana aç kalması gerekiyor yazması. Benim ateş 40, aç ve sususuz tam 12 saattir bekliyorum. Doktor söylemediği için ilaçta vermiyorlar. Bir ara bir sürü insanlar gördüm, hastane uzaktaydı falan. O kadar kendimde değilim. Annem o sırada delirip asistanı bulup söylemiş ve kızın söylediği şey "AA biz yanlışlık yapmışız" Neyse ilaç, su ve yemekle ben teyzemleri gördüm. Aslında onlar odadaymış ama ben ilk defa gördüm değişik bir kafa. Sonra ben kendime gelince kendi doktoruma mail attım ıvır zıvır. Kendimden geçmişim ne yazdığımıda çok bilmiyorum.
Ertesi gün aile dostumuz ve aynı zamanda benim teşhisimi koyan Andreas ona ayrı bir teşekkür sabah sonuçlarıma baktı. Ben de sabah çok iyi hissediyorum ya giydim spor ayakkabılarımı geziyorum. Bahçeye indim, köpeklerle oynuyorum falan. Telefon geldi "ezgi senin hemen dezenfekte bir odada kimseye dokunmadan ve hiç mikrop almadan kalman lazım. Kesinlikle toplu wcye girme, kapı kollarına dokunma, kimsenin yanında maskesiz kalma. Çok tehlikeli." Ben odaya bir girdim herkes beni arıyor hemen bir maske taktılar. O sırada ben doktoruma mail attım. O da hemen duruma müdahale etti ve beni özel odaya aldılar. Neyseki birşey kapmamışım. Hastalık kemik iliğimi tutmuş ve benim canım kan hücrelerim beni savunamayacak duruma gelmiş. Kemik iliği olayı çıktı. Apartopar ablam arandı hop biletini aldı geldi kız Berlinden :)
Yeni odam süperdi manzara falan :) Kendi banyosu var, bir oda bir salon şeklinde. Bizim teyzemler ve kuzenler geldi ama herkes maskeli mezdeke ekibi gibi bir dans etmediğimiz kaldı. O halde bile gülmekten gözümden yaşlar geldi.
(Ben ve Selcen)
İnsanın hep gülmesi lazım. Ben başıma gelenlerden gülmeyi unutmamanın çok faydasını gördüm. Mesela konu dağılıyor hep ama... Ben hastaneyle ilgili o komik günü hatırlıyorum o kötü günlerdense. O gece de benim hastanede hayatımı kolaylaştıran kuzenim kendisine ne kadar teşekkür etsem azdır Selcenciğim biricik hasta bakıcım kaldı yanımda. İkimizde komik taytlar hastanede maskeli özel tarafta takılıyorz bir klip çekmediğimiz kaldı halimiz olsa çekerdikte. Ben habire kan veriyorum bir saat uyu hop kan ver şeklinde. Neyse canım annem ertesi gün geldi tam oley yıkanıyorum hop doktorum bir heyetle içeri girdi apartopar giyindim çıktım karşılarına :) Tedavimi anlattı, yapılacakları vs neyse kan hücrem yükselmeye başlamış. İyi haber kemik iliğine gerek kalmamış. Özge geldi o sırada. Aa dedi ne lüks yer :) Onlada bir gece takıldık böyle. O da habire uyudu ben de o uyudukça uyudum :)) Canım benim senin varlığın çok güzel iyi ki geldin ve güzel enerjini verdin. Aslında biz onu şöyle lanse edicektik. Ablam geldi dokundu ve ben iyileştim :) Çünkü gerçekten kız kapıdan gitdi kan hücrem yükseldi :)) Neyse bir gün daha geçti bu arada benim bakılmayan tarfım kalmadı. Hadi dediler seninn beynine de bakalım bir baktım MR a girdim gece. O da ne iğrenç birşeymiş kafam şişti. İlacıda alınca sersemledim :) İyi birşey düşünmeye çalışıyorum aklıma tek deniz kenarında rakı sofrası geliyor. Allahım hayatım keyif :) Çıktım odaya gittik. Annem, babam özge, selcen, ben koyduk çayları vs. Deniz manzaralı salonun tadını çıkarıyoruz bir hemşire geldi. Sizi arıyorum ben diye :) Sizi taburcu ediyoruz dedi :) Haplarımı yazmışlar, işte günaşırı kan vericem. Ama kimse bana birşey anlatmadı ne bu şimdi dedim hızla yatırdıkları gibi hızla çıkarıyorlar :) Bırakamadım odayı :)) Neyse doktoruma mail attım hemen cevap geldi. Teşhis konduğu ve sadece kan vermem gerektiği için evime dönebilirmişim. Gece kalktık geldik eve güzel bir sofra kurduk. Biraz sersem bir şekilde ablamla yattık uyuduk koyun koyuna. Yanımızda da kedi bırık bırık.
Bir uyandım evdeyim tam bir haftasonra. Dedim acaba herşey hayalmiydi bir baktım kollarımın her yeri delik teşik, saçma bir yorgunluk hali, ilaçlar başımda.... Herşey gerçek ama evde olmamda gerçek. Derin bir nefes aldım mis gibi çam havası, özge sarıldı sıkıca oh be dedim. Aşağıdan güzel kokular, gülüşmeler. Annemin mütiş kahvaltısına indiğimde tarif edilemez bir mutluluk. İşte hayat bu kadar basit ve tahmin edilemez güzelliklerle dolu. Sadece kaybedince anlamamak lazım. Cidden başınıza birşey gelmeden hayatınızdaki basit durağan güzelliğin tadını çıkarın. Hayat o kadar da kontrolümüzde değil.
Sevgili Lupus ben öyle yazdım geçtim. Yazım hatalarımın kusuruna bakma. Çok uzun oldu. Daha da yazıcam ama bilgisayarım bozuldu o nedenle yazılarıma ara verdim.
Bak biliyorum sen beni sevdin ama git nolur :)
Sevgiler
Lupusla biraz eğlenmek, biraz bilgilendirmek, biraz farkındalık yaratmak ve biraz da deneyimlerimi paylaşmak amacıyla yazıyorum. Lupus (SLE) hastalığı pek bilinen bir hastalık değil ve ilk karşılaşıldığında insan sudan çıkmış balığa dönüyor. Belki bu bloğu okuyan yani bir hastaya yol gösterip umutsuzluktan biraz çıkmasını sağlayabilirim :) yalnız değiliz sevgiler!
18 Ekim 2014 Cumartesi
11 Ekim 2014 Cumartesi
Hastane
Sevgili Lupus,
Sana küçücük iphone ekranından ve hastanede yazmak garip. Sonunda başardın beni yatırmayı hastaneye. Neydi derdin anlamadım. Sadece mide bulantısı ve ateşle geldim gastro bölümüne hop bi baktım yatırıyorlar hastaneye :( daha da ne var bilmiyoruz. Midemde birşey çıkmadı... Hastane ortamı sinir bozucu zaman çok ölü herşey rutin ve havasız. Dün çok kötüydüm bayılmak ve halisilasyonlar hayal gibi endoskopide üstüne tuzu biberi :) neyse şimdilik o kabus bitti yeni şeyler başladı :( çıkarmıyorlarda neyim olduğunu bulana kadar. Benim en korktuğum şey buydu hastaneye uzun süre yatıp ve 1000 mg gibi çok yüksek doz kortizon almak. Bu iğrenç yemekleri yiyip kilo almaktan korkmak, temiz olamama, konfor olmaması... İnsan herşeye uyum sağlıyor bu da benim bu konuda stajım :) eşimin dediği gibi o otelde kalmam o yemeği yemem derken al sana diyip gülüyoruz :) şimdi şımarıklık geliyor :) herşey bizim için çok kaptırmamak lazım. Başa gelen çekilir olayı :) Heşeyden çok damarlarımdaki şişlik kötü hepdi delik teşik mosmor artık acı istemiyorum bi ona katlanamıyorum ama napalım o da lazım :(
Sevgili Lupus sen beni sevdin bırakmak istemiyosunda ben seni bırakıyorum hadi canım güle güle:) bu akşamlık bu kadar ilaçların etkisi saçmalattı hem de uykumu getirtti. Saçma bi yazı oldu belki ama içimden geldi yazmak bana iyi geliyor :) yazım yanlışları için kusurabakmayın artık :)
Sevgiler
Sana küçücük iphone ekranından ve hastanede yazmak garip. Sonunda başardın beni yatırmayı hastaneye. Neydi derdin anlamadım. Sadece mide bulantısı ve ateşle geldim gastro bölümüne hop bi baktım yatırıyorlar hastaneye :( daha da ne var bilmiyoruz. Midemde birşey çıkmadı... Hastane ortamı sinir bozucu zaman çok ölü herşey rutin ve havasız. Dün çok kötüydüm bayılmak ve halisilasyonlar hayal gibi endoskopide üstüne tuzu biberi :) neyse şimdilik o kabus bitti yeni şeyler başladı :( çıkarmıyorlarda neyim olduğunu bulana kadar. Benim en korktuğum şey buydu hastaneye uzun süre yatıp ve 1000 mg gibi çok yüksek doz kortizon almak. Bu iğrenç yemekleri yiyip kilo almaktan korkmak, temiz olamama, konfor olmaması... İnsan herşeye uyum sağlıyor bu da benim bu konuda stajım :) eşimin dediği gibi o otelde kalmam o yemeği yemem derken al sana diyip gülüyoruz :) şimdi şımarıklık geliyor :) herşey bizim için çok kaptırmamak lazım. Başa gelen çekilir olayı :) Heşeyden çok damarlarımdaki şişlik kötü hepdi delik teşik mosmor artık acı istemiyorum bi ona katlanamıyorum ama napalım o da lazım :(
Sevgili Lupus sen beni sevdin bırakmak istemiyosunda ben seni bırakıyorum hadi canım güle güle:) bu akşamlık bu kadar ilaçların etkisi saçmalattı hem de uykumu getirtti. Saçma bi yazı oldu belki ama içimden geldi yazmak bana iyi geliyor :) yazım yanlışları için kusurabakmayın artık :)
Sevgiler
20 Eylül 2014 Cumartesi
Sonbahar
Sevgili Lupus;
Sonbahar geldi. Birçok lupuslu arkadaş şuan ataklarla boğuşuyor biliyorum. Hepimize çok kolay gelsin! İyi düşünmeye çalışın. Dayanması çok zor ve insan bazen herşeyi bırakmak istiyor ama hayat güzel. Bazen o güzellikleri görmek lazım. Şimdi çok klişe gelebilir ama bu dünyaya gelmiş olmak ve sonsuzlukta küçücük bir noktayı oluşturmak bile güzel. Sadece egolara yenik düşmemek lazım. Yani dünya bile evrende küçücük bir noktayken hep söylediğim gibi neyin koşuşturmacası neyin derdi bu kadar :) Neyse baktım yazılarda hep hastalık hep mutsuzluk. Birazda mutluluk lazım. Bir süre hastalıkla ilgili çok yazınca ve hep hasta olunca herkeste bu kız hasta, hiç iyi değil psikolojisi oluyor. O kadar da kötü değilim evet doğrudur bu ara çok hasta oldum vs vs... Ama mutlu olduğum, güldüğüm dakikalar hasta yattığım dakikalardan çoktur :) Nazar değmesin demek farz oldu ayağa kalktım. Mevsim değişikliklerinden benim eklemler ağrıyor. Nerden çıktı bu ağrı şimdi bir dedim ama sabahları hareket yapıyorum, kedi gibi esniyorum iyi geliyor. Hızla yataktan kalkınca insan öyle tutuk devam ediyor güne.
Ablamın tavsiyeleri üzerine kahve ve çay yerine ballı kakao içiyorum. Nefis oluyor, bu havalarda da bağımlılık yapıyor. Size de tavsiye ederim. Yürüyüş yapabildiğim günler iki köpeğimi de alıp mutlaka yürüyorum ki doğanın bu değişimine ayak uydurayım. Derslerimi planladım artık daha düzenli bir programla daha az yoruluyorum. Haftasonları bana ait ve şuan kendime yaptığım yazı köşesinde yazıyorum mütiş bahçe manzarama bakarken ve tabii yanımda sıcak kakao :) İçinizi biraz ısıttım mı :) Hadi bu haftasonu sizde kendiniz için birşeyler yapın. Yataktan esneyerek kalkın ilk başta inanılmaz faydasını görüceksiniz. Sen nedersin lupus seni biraz yumuşatmaya yarar mı bu tavsiyeler?
Şimdi aklıma takılan bir konu daha var lupusçum. Bu her iyiyim dediğimde hasta olucağım düşüncesi. Türk toplumunda her iyi şeyin arkasından aman nazar değmesin diye bir takıntı var ya. Hep iyi birşeyin ardından kötü birşey geleceği düşüncesi. Neden bu kadar korkuyoruz iyiyiz, mutluyuz demekten? Şimdi ben eklemlerim ve geçirdiğim virütik hastalıktan yorgunluk dışında iyiyim. Ayakta ve mutlu.... Lupusçum biraz insaflıysan uğramazsın bana ve pazartesi günkü kan tahlillerimde iyi çıkarırsın :)
Sevgili lupus sevgiler, saygılar
Bu eylül ayında sert mevsim geçişlerinde biraz insaflı olman dileği ile :)
Sonbahar geldi. Birçok lupuslu arkadaş şuan ataklarla boğuşuyor biliyorum. Hepimize çok kolay gelsin! İyi düşünmeye çalışın. Dayanması çok zor ve insan bazen herşeyi bırakmak istiyor ama hayat güzel. Bazen o güzellikleri görmek lazım. Şimdi çok klişe gelebilir ama bu dünyaya gelmiş olmak ve sonsuzlukta küçücük bir noktayı oluşturmak bile güzel. Sadece egolara yenik düşmemek lazım. Yani dünya bile evrende küçücük bir noktayken hep söylediğim gibi neyin koşuşturmacası neyin derdi bu kadar :) Neyse baktım yazılarda hep hastalık hep mutsuzluk. Birazda mutluluk lazım. Bir süre hastalıkla ilgili çok yazınca ve hep hasta olunca herkeste bu kız hasta, hiç iyi değil psikolojisi oluyor. O kadar da kötü değilim evet doğrudur bu ara çok hasta oldum vs vs... Ama mutlu olduğum, güldüğüm dakikalar hasta yattığım dakikalardan çoktur :) Nazar değmesin demek farz oldu ayağa kalktım. Mevsim değişikliklerinden benim eklemler ağrıyor. Nerden çıktı bu ağrı şimdi bir dedim ama sabahları hareket yapıyorum, kedi gibi esniyorum iyi geliyor. Hızla yataktan kalkınca insan öyle tutuk devam ediyor güne.
Ablamın tavsiyeleri üzerine kahve ve çay yerine ballı kakao içiyorum. Nefis oluyor, bu havalarda da bağımlılık yapıyor. Size de tavsiye ederim. Yürüyüş yapabildiğim günler iki köpeğimi de alıp mutlaka yürüyorum ki doğanın bu değişimine ayak uydurayım. Derslerimi planladım artık daha düzenli bir programla daha az yoruluyorum. Haftasonları bana ait ve şuan kendime yaptığım yazı köşesinde yazıyorum mütiş bahçe manzarama bakarken ve tabii yanımda sıcak kakao :) İçinizi biraz ısıttım mı :) Hadi bu haftasonu sizde kendiniz için birşeyler yapın. Yataktan esneyerek kalkın ilk başta inanılmaz faydasını görüceksiniz. Sen nedersin lupus seni biraz yumuşatmaya yarar mı bu tavsiyeler?
Şimdi aklıma takılan bir konu daha var lupusçum. Bu her iyiyim dediğimde hasta olucağım düşüncesi. Türk toplumunda her iyi şeyin arkasından aman nazar değmesin diye bir takıntı var ya. Hep iyi birşeyin ardından kötü birşey geleceği düşüncesi. Neden bu kadar korkuyoruz iyiyiz, mutluyuz demekten? Şimdi ben eklemlerim ve geçirdiğim virütik hastalıktan yorgunluk dışında iyiyim. Ayakta ve mutlu.... Lupusçum biraz insaflıysan uğramazsın bana ve pazartesi günkü kan tahlillerimde iyi çıkarırsın :)
Sevgili lupus sevgiler, saygılar
Bu eylül ayında sert mevsim geçişlerinde biraz insaflı olman dileği ile :)
11 Eylül 2014 Perşembe
Direnç Göstermek
Sevgili Lupus;
Merhaba! Yine sana yattığım yerden yazıyorum. Bu sefer viral bir enfeksiyon kaptığım için yatıyorum. Sen de pek vakit kaybetmeden güçsüzlüğümden faydalanıp eklemlerime geldin. Halsizim ya hemen sen de işe koyuldun bir de ben vurayım bu kızı diye ama sana izin vermiyorum ve elimden geleni yapacağım.
Şimdi biraz beynimdeki dirençten söz etmek istiyorum. Uzun zamandır kendime gereken ilgi ve alakayı göstermiyorum. İlk bu hastalık çıktığında yediğim yemekten, içtiğim kahve ve çaya, uyandığım saate, yaptığım spora çılgınlık derecesinde dikkat ediyordum ama şuan böyle bir boşvermişlik halindeyim. Bunu uzun zamandır düzeltmeye çalışıyorum ama olmuyor. Sanırım hasta hissetmekten sıkıldım ve birşeyler yapmak zorunda olmaktan. Yani azıcık dikkat etmediğimde, yorulduğumda yatakta buluyorum kendimi. Çalışmak zorunda değilim biliyorum ama çalışmayınca depresyona giriyorum bir insan nasıl çalışmadan üretmeden evde oturarak yaşarki? Biliyorum başaranlar var özeniyorum da ama ben yapamıyorum. Bedenim dursa ruhum durmuyor. Neyse hadi çalışmaya başladım neden insanlar benden önemli oluyor. Öyle bir hale getiriyorum ki işimi bir dersi yapamadığımda o gün kendimi çok kötü hissediyorum ama hastayım yatmam lazım. Biraz biraz fark ettikçe kabullendim artık. Ben bu işi çok güzel bir noktaya taşıyabilirim çok iyi olabilir ama benim sağlıklı olmam daha önemli olduğuna göre işimi kendi koşullarıma göre yapabilirim. Eleştirileride kulak arkası yapmak en doğrusu. Zaten o kişiler gittiğinde sadece zevk alarak çalıştıklarınız kalıyor bu çok daha iyi.
İkinci konu, biraz önce ablamla konuştuğumda bana iyi olabilmem için birçok tavsiyede bulundu. Hepsi çok doğru çok güzel fikirler ama ben öyle bir direnç gösteriyorum ki kendim için iyi olacak şeyleri yapmak istemiyorum kendimle uğraşmak istemiyorum. Aslında iyi beslensem, çay kahve içmesem, her sabah kalksam ilk kendi sporumu yapıp güne başlasam, vitamin kullansam zaten bedenim ruhum bana teşekkür edecek. Herşeyin farkındayım ama işte bu direnç beni mafediyor :) Ben de bırakmaya karar verdim aman yapmamak beni bu kadar sıkıyorsa bir yapmayı deneyerek işe başlayabilrim. Artık yapabildiğim kadar! Yapamadıklarım için üzülmektense yaptıklarım için mutlu olurum ben de! Özgem senle ne kadar dalga geçsemde sen bakma bana çok güzel etkiliyorsun beni :)
Evet lupus. Seninle hayat çok zor, bazen beni yere seriyorsun. Bazen birşeyler görmemi sağlıyorsun bu hayatta. Bu hayatı yaşamam seninle oldu farkındayım. Eğer sen hayatıma girmiş olmasaydın Barcelona'da ya da İstanbul'un kaosu içinde reklamcı olacaktım. Şimdi Urla'da doğduğum yerde müthiş insanlarla birlikteyim. Bu hayat çok güzel kabul ediyorum. Zaten kendim hayatımı zehir edebilirim ya da tatlı bir hayata çevirebilirim onunda farkındayım. Sadece, ben hayatımı seviyorum, yorgun ve hasta hissetmek istemiyorum. Hayatta her yanlış yaptığımda yatakta yatmak yerine hafif geçişler olsun istiyorum. Bu konuda bana yardım edebilirmisin sevgili Lupus?
Sevgiler
Merhaba! Yine sana yattığım yerden yazıyorum. Bu sefer viral bir enfeksiyon kaptığım için yatıyorum. Sen de pek vakit kaybetmeden güçsüzlüğümden faydalanıp eklemlerime geldin. Halsizim ya hemen sen de işe koyuldun bir de ben vurayım bu kızı diye ama sana izin vermiyorum ve elimden geleni yapacağım.
Şimdi biraz beynimdeki dirençten söz etmek istiyorum. Uzun zamandır kendime gereken ilgi ve alakayı göstermiyorum. İlk bu hastalık çıktığında yediğim yemekten, içtiğim kahve ve çaya, uyandığım saate, yaptığım spora çılgınlık derecesinde dikkat ediyordum ama şuan böyle bir boşvermişlik halindeyim. Bunu uzun zamandır düzeltmeye çalışıyorum ama olmuyor. Sanırım hasta hissetmekten sıkıldım ve birşeyler yapmak zorunda olmaktan. Yani azıcık dikkat etmediğimde, yorulduğumda yatakta buluyorum kendimi. Çalışmak zorunda değilim biliyorum ama çalışmayınca depresyona giriyorum bir insan nasıl çalışmadan üretmeden evde oturarak yaşarki? Biliyorum başaranlar var özeniyorum da ama ben yapamıyorum. Bedenim dursa ruhum durmuyor. Neyse hadi çalışmaya başladım neden insanlar benden önemli oluyor. Öyle bir hale getiriyorum ki işimi bir dersi yapamadığımda o gün kendimi çok kötü hissediyorum ama hastayım yatmam lazım. Biraz biraz fark ettikçe kabullendim artık. Ben bu işi çok güzel bir noktaya taşıyabilirim çok iyi olabilir ama benim sağlıklı olmam daha önemli olduğuna göre işimi kendi koşullarıma göre yapabilirim. Eleştirileride kulak arkası yapmak en doğrusu. Zaten o kişiler gittiğinde sadece zevk alarak çalıştıklarınız kalıyor bu çok daha iyi.
İkinci konu, biraz önce ablamla konuştuğumda bana iyi olabilmem için birçok tavsiyede bulundu. Hepsi çok doğru çok güzel fikirler ama ben öyle bir direnç gösteriyorum ki kendim için iyi olacak şeyleri yapmak istemiyorum kendimle uğraşmak istemiyorum. Aslında iyi beslensem, çay kahve içmesem, her sabah kalksam ilk kendi sporumu yapıp güne başlasam, vitamin kullansam zaten bedenim ruhum bana teşekkür edecek. Herşeyin farkındayım ama işte bu direnç beni mafediyor :) Ben de bırakmaya karar verdim aman yapmamak beni bu kadar sıkıyorsa bir yapmayı deneyerek işe başlayabilrim. Artık yapabildiğim kadar! Yapamadıklarım için üzülmektense yaptıklarım için mutlu olurum ben de! Özgem senle ne kadar dalga geçsemde sen bakma bana çok güzel etkiliyorsun beni :)
Evet lupus. Seninle hayat çok zor, bazen beni yere seriyorsun. Bazen birşeyler görmemi sağlıyorsun bu hayatta. Bu hayatı yaşamam seninle oldu farkındayım. Eğer sen hayatıma girmiş olmasaydın Barcelona'da ya da İstanbul'un kaosu içinde reklamcı olacaktım. Şimdi Urla'da doğduğum yerde müthiş insanlarla birlikteyim. Bu hayat çok güzel kabul ediyorum. Zaten kendim hayatımı zehir edebilirim ya da tatlı bir hayata çevirebilirim onunda farkındayım. Sadece, ben hayatımı seviyorum, yorgun ve hasta hissetmek istemiyorum. Hayatta her yanlış yaptığımda yatakta yatmak yerine hafif geçişler olsun istiyorum. Bu konuda bana yardım edebilirmisin sevgili Lupus?
Sevgiler
6 Ağustos 2014 Çarşamba
Bir iyi haber
Sevgili Lupus;
Bugün iyi bir haber aldım. Dalağım normalmiş. Akciğerimde hala devam eden sıvı var, o ağrı yapıyormuş. Teşekkürler dalağıma da bulaşmadığın için böyle uslu ol sen hep :)
Şimdi sıra tatilde. Hazır iyi haberi almışken tatile çıkalım dedik. Bakalım yarın yollar bizi nereye götürecek? 10 yıl önce bu zamanlarda otostopla fransayı gezmiştim, arada çalışıp gezmeye devam etmiştim. Bugün hastanede aklıma o yolculuk geldi. İnsanın hayatı ne kadar değişiyor. O zamanlar büyüklerin hep söylediği şey şimdi biraz anlam kazanıyor. "Şimdi öğrencisin gez dolaş sonra zaten hep sorumluluklardan, işten güçten, sağlık sorunlarından gidemiyceksin.." Tabii bizim durumlar farklı artık lupusla birlikte yaşadığımız için hayat biraz değişti :) Yaşlandığımız için değil. Şu anda tatile gidebilecek kadar özgür bıraktığın için beni lupus teşekkürler.
Öpüyorum Lupus
Sevgiler
Bugün iyi bir haber aldım. Dalağım normalmiş. Akciğerimde hala devam eden sıvı var, o ağrı yapıyormuş. Teşekkürler dalağıma da bulaşmadığın için böyle uslu ol sen hep :)
Şimdi sıra tatilde. Hazır iyi haberi almışken tatile çıkalım dedik. Bakalım yarın yollar bizi nereye götürecek? 10 yıl önce bu zamanlarda otostopla fransayı gezmiştim, arada çalışıp gezmeye devam etmiştim. Bugün hastanede aklıma o yolculuk geldi. İnsanın hayatı ne kadar değişiyor. O zamanlar büyüklerin hep söylediği şey şimdi biraz anlam kazanıyor. "Şimdi öğrencisin gez dolaş sonra zaten hep sorumluluklardan, işten güçten, sağlık sorunlarından gidemiyceksin.." Tabii bizim durumlar farklı artık lupusla birlikte yaşadığımız için hayat biraz değişti :) Yaşlandığımız için değil. Şu anda tatile gidebilecek kadar özgür bıraktığın için beni lupus teşekkürler.
Öpüyorum Lupus
Sevgiler
3 Ağustos 2014 Pazar
Bugünlük
Sevgili Lupus;
Dün aldığım bir kararla sana haftada bir ya da 10 günde bir düzenli yazmaya karar verdim. Seninle yazışmalarımızı daha sık isteyen okuyucularımız var :) Ben de sana yazdığımda aslında rahatlıyorum. Yazmak nefes almak gibi bazen aklıma fikirler geliyor yazamayınca nefesim kesliyor. Şimdi yanıma not defterimi de alıcam bu şekilde seninle ilgili konularda internetsiz ortamda da yazma şansım olacak bu şekilde daha düzenli olurum :)
Bu aralar çok şey oldu seninle ilgili moral bozucu arada sevindirici şeyler. İki hafta kadar önce doktora gittim sol kaburgamın altındaki ağrı devam ediyordu. Tipim düzgün gözüktüğü için ve gerçekten o ağrılar dışında iyi hissediyordum kendimi, doktor kas ağrısıdır dedi ama sonra ben uykumdan uyandırıyor dediğimde hemen şüpheli bakışlar ve bir sürü tahlil, ultrason ve tomografi istemeler... İlk önce ultrasonda 3 tane böbreğim olduğunu öğrendim. Korkulacak birşey yok çünkü olurmuş bazı insanlarda. Böbrek, bademi açtığımızda nasıl çift çıkıyor öyle çift çıkarmış doğuştan :) Ama dalağım büyük çıktı. Hemen bir panik tomografiye sokuldum orada çok büyük çıkmadı dalağım, akciğerimde hala sıvı varmış ama yine de dalağımdan emin olmak için beni başka bir doktor daha görecek. Yarını bekliyorum. Doktorla konşacağım ve bakalım neler çıkacak. Bu ağrının nedeni bu seferde akciğer sıvısının devam etmesiymiş onu öğrendim en azından. Kortizon dozum yükseltildi. Daha sakin olmam gerektiğini anladım. Bu hayatımın her evresinde devam edecek bir hastalık. Kabul edip seni, yoluma devam etmeliyim. Ama insan yapamıyor iyileşince hafif ağrısı geçip kendini azcık iyi hissettiğinde ayaklanıp koşturmaya başlıyor sanki hiç hasta olmayacakmış gibi ama birden tekrarlıyor bu hastalık.
Dün ailem ile teknedeydik güzel koylarda mutlu olmaya gittik. Sabahında ben bir kötü uyandım moralim altüst oldu o kadar zorki. Yataktan kalkamadım tüm vücudum tutuldu hareket edemedim. Ağrıdan oturamıyordum bile. Sonra azıcık ayağa kalktım ablacığım enerjiler verdi ben kahvaltımı yaptım. Kortizonumu ağrı kesicimi aldım baktım düzeliyorum dedim teknede kötü olursam en fazla yatarım napalım gitmek istiyorum daha fazla hayattan soyutlanmak istemiyorum çünkü... Bir iki ağladım ama kendime yavaş yavaş geldim. Burada fark ettiğim şey cidden lupus insanı ters kepçe getiriyorsun, hasta arkadaşların hep dediği gibi yorgunluktan bezdiriyorsun. Yorgunluk o kadar yoğunki mutsuz oluyor insan sanki bir daha hiç enerjik hissetmiycekmiş gibi. Sonra sanki birşey olmamış gibi hop gidiyorsun tekrar mutlu oluyor insan.
Ocaktan beri ilk önce kalbimde iltihap yaptın nefes alamadım kalbim patlıycak gibi oldu. Sonra tam geçti dedik ben çok ağır spor yaptım sanki arkamdan atlı kovalıyordu, hep bir sabırsızımdır ben.. Hemen akciğerime sıçradın, ağrıdan iki büklüm gezdim ve yine nefes alamadım. Şimdi de dalağımdan şüpheleniyorlar... Ey yüce lupus ne anlatmaya çalışıyorsan insanlara bu kadar acı vererek değil de daha sakin sakin anlatsan. Mesela ben o kadar acı çekerken ve nefessiz bir şekilde yatarken hayatın anlamını zaten çözemem sadece öfkeli olurum hayata sonra hop terapiye Lale Başarır'a :) O da olmasa kim çıkarıcak beni o yataktan bilemiyorum :)
Haftanın başında yeni kararlar aldım size de tavsiye ediyorum, yaklaşık bir hafta oldu yapalı. Hergün kendi reformerımı yapıyorum, üstüne bir yoga serisi üstüne de 10 dakika kadar meditasyon. Bir ermişlik geliyor, bir rahatlama... Kaslar da açılıyor, zihinde :) Bakmayın dalga geçtiğime cidden daha önce de ben lupusla bu şekilde başedebilmiştim şimdi yine başladım. Spor yapın, esneyin, kasları uzatın. Bu hayatta tutunabilmek için şart. Siz hayata kapıldıkça kaslar kısalıyor ve hayatın yükü omuzlara biniyor. O yaşadığınız yorgunluğu ben de yaşıyorum. Elimi kaldırıcak halinin olmaması durumu. Harekete başlayınca ay şunu da yapayım diyerek bir de bakmışsınız bir saat geçmiş. Sonra yatın olduğunuz yere ve vücudunuzu dinleyin. Bakalım nereler değişmiş, ne kadar uzamış? Sonra zihninizi boşaltın. Hop yeni bir kapı açılıyor o gün için önünüzde. Bir kerecik benim için deneyin :) Benim daha kat etmem gereken çok yol var ama birbirimize destek olmak bence o yolları kat etmeyi kolaylaştırır.
Mailleriniz için çok teşekkürler. Geç cevaplamalar için kusurabakmayın.
Sevgili Lupus benden bugünlük bu kadar, bugün çok çenem düştü :)
Öpüyorum
ve Sevgili lupus lütfen acı verme daha fazla..
Dün aldığım bir kararla sana haftada bir ya da 10 günde bir düzenli yazmaya karar verdim. Seninle yazışmalarımızı daha sık isteyen okuyucularımız var :) Ben de sana yazdığımda aslında rahatlıyorum. Yazmak nefes almak gibi bazen aklıma fikirler geliyor yazamayınca nefesim kesliyor. Şimdi yanıma not defterimi de alıcam bu şekilde seninle ilgili konularda internetsiz ortamda da yazma şansım olacak bu şekilde daha düzenli olurum :)
Bu aralar çok şey oldu seninle ilgili moral bozucu arada sevindirici şeyler. İki hafta kadar önce doktora gittim sol kaburgamın altındaki ağrı devam ediyordu. Tipim düzgün gözüktüğü için ve gerçekten o ağrılar dışında iyi hissediyordum kendimi, doktor kas ağrısıdır dedi ama sonra ben uykumdan uyandırıyor dediğimde hemen şüpheli bakışlar ve bir sürü tahlil, ultrason ve tomografi istemeler... İlk önce ultrasonda 3 tane böbreğim olduğunu öğrendim. Korkulacak birşey yok çünkü olurmuş bazı insanlarda. Böbrek, bademi açtığımızda nasıl çift çıkıyor öyle çift çıkarmış doğuştan :) Ama dalağım büyük çıktı. Hemen bir panik tomografiye sokuldum orada çok büyük çıkmadı dalağım, akciğerimde hala sıvı varmış ama yine de dalağımdan emin olmak için beni başka bir doktor daha görecek. Yarını bekliyorum. Doktorla konşacağım ve bakalım neler çıkacak. Bu ağrının nedeni bu seferde akciğer sıvısının devam etmesiymiş onu öğrendim en azından. Kortizon dozum yükseltildi. Daha sakin olmam gerektiğini anladım. Bu hayatımın her evresinde devam edecek bir hastalık. Kabul edip seni, yoluma devam etmeliyim. Ama insan yapamıyor iyileşince hafif ağrısı geçip kendini azcık iyi hissettiğinde ayaklanıp koşturmaya başlıyor sanki hiç hasta olmayacakmış gibi ama birden tekrarlıyor bu hastalık.
Dün ailem ile teknedeydik güzel koylarda mutlu olmaya gittik. Sabahında ben bir kötü uyandım moralim altüst oldu o kadar zorki. Yataktan kalkamadım tüm vücudum tutuldu hareket edemedim. Ağrıdan oturamıyordum bile. Sonra azıcık ayağa kalktım ablacığım enerjiler verdi ben kahvaltımı yaptım. Kortizonumu ağrı kesicimi aldım baktım düzeliyorum dedim teknede kötü olursam en fazla yatarım napalım gitmek istiyorum daha fazla hayattan soyutlanmak istemiyorum çünkü... Bir iki ağladım ama kendime yavaş yavaş geldim. Burada fark ettiğim şey cidden lupus insanı ters kepçe getiriyorsun, hasta arkadaşların hep dediği gibi yorgunluktan bezdiriyorsun. Yorgunluk o kadar yoğunki mutsuz oluyor insan sanki bir daha hiç enerjik hissetmiycekmiş gibi. Sonra sanki birşey olmamış gibi hop gidiyorsun tekrar mutlu oluyor insan.
Ocaktan beri ilk önce kalbimde iltihap yaptın nefes alamadım kalbim patlıycak gibi oldu. Sonra tam geçti dedik ben çok ağır spor yaptım sanki arkamdan atlı kovalıyordu, hep bir sabırsızımdır ben.. Hemen akciğerime sıçradın, ağrıdan iki büklüm gezdim ve yine nefes alamadım. Şimdi de dalağımdan şüpheleniyorlar... Ey yüce lupus ne anlatmaya çalışıyorsan insanlara bu kadar acı vererek değil de daha sakin sakin anlatsan. Mesela ben o kadar acı çekerken ve nefessiz bir şekilde yatarken hayatın anlamını zaten çözemem sadece öfkeli olurum hayata sonra hop terapiye Lale Başarır'a :) O da olmasa kim çıkarıcak beni o yataktan bilemiyorum :)
Haftanın başında yeni kararlar aldım size de tavsiye ediyorum, yaklaşık bir hafta oldu yapalı. Hergün kendi reformerımı yapıyorum, üstüne bir yoga serisi üstüne de 10 dakika kadar meditasyon. Bir ermişlik geliyor, bir rahatlama... Kaslar da açılıyor, zihinde :) Bakmayın dalga geçtiğime cidden daha önce de ben lupusla bu şekilde başedebilmiştim şimdi yine başladım. Spor yapın, esneyin, kasları uzatın. Bu hayatta tutunabilmek için şart. Siz hayata kapıldıkça kaslar kısalıyor ve hayatın yükü omuzlara biniyor. O yaşadığınız yorgunluğu ben de yaşıyorum. Elimi kaldırıcak halinin olmaması durumu. Harekete başlayınca ay şunu da yapayım diyerek bir de bakmışsınız bir saat geçmiş. Sonra yatın olduğunuz yere ve vücudunuzu dinleyin. Bakalım nereler değişmiş, ne kadar uzamış? Sonra zihninizi boşaltın. Hop yeni bir kapı açılıyor o gün için önünüzde. Bir kerecik benim için deneyin :) Benim daha kat etmem gereken çok yol var ama birbirimize destek olmak bence o yolları kat etmeyi kolaylaştırır.
Mailleriniz için çok teşekkürler. Geç cevaplamalar için kusurabakmayın.
Sevgili Lupus benden bugünlük bu kadar, bugün çok çenem düştü :)
Öpüyorum
ve Sevgili lupus lütfen acı verme daha fazla..
11 Mayıs 2014 Pazar
Yeniden...
Sevgili Lupus;
Yeniden çıkıp geldin Nisan ayında. Hem de aynı şekilde kalbimde... Tam geçtin herşey yoluna girdi derken birden hiç durmadan geri geldin. Neydi bu aceleciliğin, ne öğretmek istiyorsun bana? Tam derslere başlamıştım, kendi reformerımı yapmaya başlamıştım, bedenim forma giriyordu... Bir gece ansızın ateşlendim ve bumm lupus geri geldi! Panikledim ağladım vs vs.. Herkes iyilik yapmaya çalıştığı için bir sürü fikir veriyor. Şunu yemelisin, şunu yapmamalısın, şunu denedin mi? Ben iyilik yapmak seni def etmek için internetten bir yığın bilgi alıyorum. Bir baktım sana bayağı savaş açmışım. Senin benim vücudumdan bir parça olduğunu unutup neden gitmediğin konusunda delirip sana savaşlar açmışım. Kalbimdeki sıvıyıda vücudum yapıyor, eklemlerimdeki şişliği de ve ateşi de... Onları bedenimin yaptığını unutup nasıl da nefret ettim o hallerinden! Savaştıkça, nefret ettikçe yoruldum. Yoruldukça depresyona girdim, hastalığı yenemediğim seni yenemediğim için depresyona girdim. Bir baktım en küçük dürtüde ağlıyorum. Burda işte işin içine Lale Başarır girdi! Süper bir terapi ve kendine özel enerjisiyle bana verdiği şifa ve gösterdiği yollarla kendime geri döndüm. Böyle bir hastalığınız varsa ve destek almak istediğiniz bir durum varsa gitmeniz gereken en iyi isim.
Hemen imdadıma ablam da yetişti taa Berlinden hemen biletini alıp bana destek olmaya geldi! Çok iyi geldi! İnsanın ailesi, arkadaşları hayatta çok önemli. Her derin kuyuya düştüğünüzde sizi çıkaranların olması ve sırf sevgi hissetmeniz çevrenizde inanılmaz güzel bir durum. Sevgi iyileştirici!
Sonra herşey sihirli bir değnekle yok olmadığını biraz daha yolum olduğunu cuma günü gördüm. Zaten kalbimdeki sıvıda birden yok olmadı bu sefer. Geçen sefer kadar acılı olmadı... Neyse cuma günü yani iki gün önce birden sırtıma bir ağrı saplandı doktorla mailleştik acile gittim baktırdım değerlere sedimim çok yüksek çıktı. İlk tepki moral bozukluğu ama sonra ilginç bir şekilde bu sefer sinirlenmedim. Daha rahat karşıladım durumu. Rahat olmak vücunu kasıp paniklemekten daha iyi. Bence ben doktorum yönünden de şanslıyım. Rahat bir doktorum var. Beni panikletmemesi ve her zaman maillerime cevap vermesi benim için yeterli şu sıralar. Çünkü yaklaşık bir ay önce başka bir doktor denemeye kalktım daha muayne sırasında ölüm fikriyle dolmuştu zihnim. Böbreklerin gider, beynin gider, akciğerlerin gider böyle rahat olursan kötü seneryoları bilmezsen ölür gidersin.... Gibi. Eşim bir süre kendine gelemedi. Benim o gece kötü senaryolardan ateşim çıktı. İlk önce panikledim, adamın verdiği tahlilleri yaptıracaktım sonra bıraktım kendi rahat doktorumla kalmak istedim. Hem profesör hem rahat bir doktor bulmak çok zor benim gibi hastalığı olanlar bilir :) Bilmiyorum yazılarımda anlatmaya devam edicem ya doğru birşey yapıyorum ya da yanlış ama ben bu riski alıyorum. Benim bedenim benim kararlarım. Ben iyi hissediyorsam vücudumda iyidir gerisi boş! Kendimi dinlemeyi bırakmamalıyım. İş için bir ara stress oluyordum aman onu da bırakır giderim ne var... Ben kaç iş değiştirdim bu da buraya kadarmış derim. Bana kazandırdığı güzel dostluklar bana yeter de artar. Böyle lükslerim var hayatımda onun da farkındayım. Evrene teşekkür ediyorum böyle bir hayat sunduğu için bana.
Şimdi noldu derseniz hala lupusla in a relationship statüsündeyim. Kendimi seviyorum, vücudumu seviyorum ve ona güveniyorum... Hayat o kadar güzel bir hediye ki ona sımsıkı sarılıp teşekkür ediyorum! Gezmeye başlayınca görün siz beni :)
Benimle aynı durumu yaşayan arkadaşlar yazılarımı okuyup bana attığınız o güzel mailler için teşekkürler! Yazmaya devam etmemi sağlıyor!
Öpüyorum lupus!
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)




