Yarın Evleniyorum :)

Sevgili Lupus,

Dört yıl önce tam bu zamanlar senin yüzünden hastanede bir süre yatmak zorunda kalmıştım. Çaresiz ve yalnız hissetmiştim. Ölmekten çok ama çok korkmuştum... Kullandığım ilaçlardan yüzüm şişmişti, saçlarım dökülmüştü, acayip depresyona girmiştim. O günler hiç geçmeycek gibi gelmişti. Hayatım daha da tepetaklak oldu ve her şey değişti. Sonra hayatıma Güneş girdi. Hikayemizi daha önce anlatmıştım zaten.

Şimdi bugün o olaylardan 4 yıl sonra evleniyorum. Yarın nikahımız var ve acayip heyecanlıyım. Çok mutluyum hayatım bu şekilde yaşandığı için. Şimdiden teşekkürler hayat, sana bana verdiklerin ve vereceklerin için. Öğrenmeye, gelişmeye devam. Şimdi ilaçsız, sağlıklı ve mutlu olarak yarın güzel bir gün olacağına inanıyorum.

İyi geceler :)

Sızlanma

Sevgili Lupus;

Bu ara yazmamamdan herkes şikayetçi. Ben de şikayetçiyim kendimden. Bir sürü rengimi kaybettim koşuşturmaca arasında. Yine mozaik yapmak istiyorum elim gitmiyor. Yazmak istiyorum 4 tane kitap taslağım var, bir tanesine bile yönelmiyorum. Aç bari lupus a yaz diyorum onu bile yapamıyorum. Varsa yoksa stüdyo, iş, insanlar, ev, hayat.... Geçip gidiyor maalesef. Bunu düşündükçe de ya noldu bana diyorum. Sanki çok kolay işim varmış gibi geliyor ama değil stüdyomda bilmem kaç kişiyi mutlu etmek için uğraşıyorum. Kendimi mutlu etmeyi unutuyorum sanırım o sırada. Her işin zorluğu var  biliyorum o nedenle napalım diyorum. Çalışmak zorunda olmasam boş kalsam eminim yazmadan duramam ya da bir şey yaratmadan. Tatile bile çıktığımda hemen iki satır karalıyorum. Mesela çok boş vaktimde var ama sürekli kafamda planlama, iş fikri tam rahat bırakamıyorum. Belki de bunu öğrenmeliyim, boş vakitlerde nasıl yazabilirim, nasıl yaratabilirim?

Amma sızlandım. Tamam tamam genel olarak mutluyum. Akşamları yatmadan önce o ilaçları almak zorunda olmamak hala şaşırtıyor beni. Çok mutlu oluyorum. Çok sağlıklı hissediyorum. Enerjim süper. Sürekli nazar değmesin diyorum. Hayatta o kadar diledim ki bu anları şükrediyorum hayata. Neler yaşayıp geldim bu günlere, her aldığım nefesin değeri benim için büyük.

İyileşmek için iyi beslenme ve spor şart. Hayatla barışmak ve sağlıklı olmaktan keyif almakta önemli. Hasta olma isteği diye bir durum var. Kim ister ya demeyin. Çıkış bulunamayan durumlarda insan bazen hasta olup herşeyden kaçmak istiyor. Ya da ilgiyi başka türlü alamadığı için hastalanıyor. Bunları çok gözlemledim. Kendinize dürüst olun çok zor ama olun. Bir de kendinizi sevin :) Başka türlü iyileşmek zor. Sevgi herşeye iyi gelir :)

Sevgiler

Güzel Haber

Sevgi Lupus;

Dün gece doktorumdan gelen bir mail beni çok mutlu etti. Herhalde bu aralar en çok istediğim şey hapları bırakmaktı. Sonunda bırakabileceğim yazıyordu. Nasıl sevinmek anlatamam. Çığlık çığlığaydım. Dile kolay 4 yıla yakın bu hapları kullanıyordum. Yan etkileri korkunç ama insan yine de mecbur kalınca kullanıyor. Ben seninle tanışalı 10 yıl oldu. Bunun 6 yılı ilaçsız geçti. En korktuğum şey o ilaçları kullanmaktı. Okuyanlar hikayeyi biliyor. Sen her noktama saldırınca hastaneye yattım. O kadar korktum ki ölmekten, nefes alamamaktan, yürüyememekten, kalkamamaktan... Ne verirse versinler yeterki iyi olayım dedim. Gerçekten de 1 haftada ilaçlarla ayağa kalktım. En ağır dozda kortizon, imuran kullandım ama hiç sorun etmedim yeter ki iyileşeyim istedim. Yani o korkunç bulduğum seneryonun içindeydim ama nefes alabiliyordum. Sonuç aslında ilaç yeri geldiğinde de çok önemli bir şey ve hayat kurtarıyor. Alternatif tıp bir yere kadar yardım edebiliyor. Bugüne kadar da sabırla bekeldim.

Birçok insan ilaç kullandığımı bile bilmez. Belli etmem. Yakınmayı hiç sevmem. Ama o kadar kötüydüm ki arkadaşlar, o yan etkiler belli etmesem de çok kötüydü be... Artık kurtuldum da yazıyorum :)  Umarım yine kullanmak zorunda kalmam. Ama onların varlığı da kötü bi seneryoda insana güven veriyor. Çözümü var diyorum.

Okuyan ve  benimle aynı sorunları yaşayanlar merak etmeyin herşey geçiyor. Hayatınızda değişiklikler yapın. Hala bir sorun varsa demek ki hayat size bir şey anlatmaya çalışıyor kulaklarınızı tıkamayın. Tıkadıkça daha kötüleşirsiniz. Mesela ben hep yememe içmeme dikkat ediyorum arada sapıtıyorum ama hemen topluyorum. Hiçbir yiyecek içiceğin tadı benim şuan yaşadığım mutluluğu ve tatmini veremez. Hayatımı değiştirmeye devam ediyorum. Meditasyonla birçok şeyi çözdüm. Düzenli yürüyüş ve spor çok iyi geliyor. Ama en önemlisi stres. Beni stres hasta etti ve o zaman kavradım en önemli mevzu bu :) Kökten bir değişime gittim boşandım. Hastalık ilk başladığında da kökten değişim yapıp işi bırakmıştım. Hastaneden çıkıp hayatımı değiştirdikçe iyileştim. Mutlu oldukça güzelleştim. İlaçlar uykumu getiriyor diye akşam içtim. Kilo aldım verdim. Mide bulantısı, hastalıkların uzun sürmesi, yaralarımın kapanmaması, miyomlarımın artması, depresyonlar, ağlama krizleri, halsizlik vb problemleri sallamayıp hayatıma normal devam ettirdim. Normal olmasam, sürekli yakınsam, hasta olduğuma çevremdekileri inandırmaya çalışsam işte o zaman biterdim. Yapmayın arkadaşlar biliyorum ne kadar zor kimsenin tahmin edemeyeceği bir korku ve zorluk lupusla yaşamak ama hayat devam ediyor. Sadece iyi seneyolara yer var hayatta kötülere gerek yok.

Bu arada kendinizi sevin o zaman sevgi yeterli geliyor. Başkalarından aradığınız sevgiyi kendi kendinize veremezseniz hep eksik kalırsınız. Bunu ağlama krizleri eşliğinde öğrendim. Şimdi bir seviyorum kendimi arada yanaklarımı fln sıkıyorum. Bir de kendime karşı acımasız eleştirileri durdurabilirsem o zaman ericem :)

Herkesten çok mail geldi görüyorum ama yetişemiyorum. Yazmıyorsun diyorsunuz. Haklısınız, hayatta en sevdiğim şeylerden biri yazmak ama ben zaman bulamıyorum. İşlerim çok yoğunlaşınca kendime okuyacak, yürüyecek, sevecek, spor yapacak, yemek yapacak vakit kalıyor. Ama yazmayı bırakmamalıyım. Yazarken çok güzel :)

Sevgiler

Tekrar Merhaba

Sevgili Lupus,

Biraz daha yazmasam unutuyordum seni :) yok yok hasta değilim öylesine aklıma geldin. Bu aralar programım yoğundu seni aklımdan sildim. Şarkı sözü gibi oldu :) Geçen hafta doğum günümdü ve artık 33 oldum 34 e girdim ne zaman o kadar büyüdüm? Yetişemedim yıllara bana kalsa hala 20lerindeyim. Sevgili lupus hayatıma gireli 8 yılı geçti. Hakkını yememek lazım bana çok şey öğrettin. Anlamadıkça ataklarla daha da sert bir hocaya dönüştün. O zaman böğürerek ağlayıp “Ben nerde yanlış yaptım” diye bağırıyordum. İnsanın anlaması uzun sürüyor. Hala da öğreniyorum.

Maillerinizi okuyorum biliyorum bir cevaba ihtiyacınız var. Hepimizin var. Ne kadar çaresiz hissettiğinizi de biliyorum çünkü bende zaman zaman o çaresizliğin içinde kayboluyorum. Biri bana bütün cevapları verse diyorum ama öyle olmuyor. Herkesin cevabı ayrı bir yerlerde saklı. Mesela benim hastalığın başında verdiğim cevaplar sadece beslenme üzerineydi. Şeker ve un yemiyordum manyak gibi her yere yemeğimle gidiyordum. Yanımda cips yediklerinde ağzımın suları aka aka izliyordum. Ulan bi tane ye işte, yok asla o diyeti bozmadım. Sonra noldu strese girdim. Kendimi o kadar kasmışım ki şimdi dikkat etmem gerektiğinde başımdan aşağı kaynar sular dökülüyor. Yine de zaman zaman dikkat etmeye zorluyorum kendimi ama eskisi kadar sıkı değilim. Arkadaşlar yemeğe dikkat etmiyor halim bile haftada maksimum bir kere paketli gıda tüketiyorumdur onu da çoğu zaman yapmıyorum yani burda yazdım diye yanlış anlaşılmasın. Ama hayatınızdaki stres kaynağını bulun çıkarın. Onu nasıl yenebilirsiniz ona bakın. Yenmekte denmez ona da geçip gitmesine izin verirsiniz? Benim ilk başlarda meditasyonu tamamen yanlış anlayıp, ben bu işi yenerim, ben bu işi oldururum diyip kendimi strese sokmam gibi değilmiş olay. Bakmak görmek seneryo yazmayıp geçip gitmesini görmekmiş. Herşey benle ilgili değilmiş. Bazen karşıma çıkan beni kıran insanlar aslında kendileriyle kavgalı oldukları için ve ben seneryoya onları da koyduğum için o kadar önemliymiş. Olaylar da aynı şekilde.

Geçen hafta doğum günüm olmasına rağmen enerjim çok düşüktü. Regllerim o kadar fena geçiyor ki kendime gelemiyorum birkaç aydır. Yeni bir miyom daha çıkmış, ameliyat olmam lazım ama olsam da çözüm değil yine çıkabilirler. Ben bi yolunu bulurum da ona pek kafa yoramadım. Bu kadar konuştum ettim ama mesela bende o konuda çaresizim. Çare yine bende biliyorum. Geçen hafta o kadar halsizdim ki bi panik dalgası geldi yerleşti aklıma dedim ben lupus atağı mı geçiriyorum. Kafam yastıktan kalkmıyor sürekli uyuyorum eklemlerim ağrıyor. Neyse dün reglim bitti ve bu sorunlarda bitti.

Bizim en büyük derdimiz bence doktorlarında bu hastalık konusunda kesin bişi söyleyememesi ve çözümünün olmaması. Tecrübelerimden söyleyebileceğim şey stres en büyük nedeni. Öfke, korku, panik hep tetikleyen şeyler. Nefes alalım ve hayattaki anlarımızı fark edip gerisini boşverelim :) Bi de aslında herşey bizim kurduğumuz seneryo değil mi? Yani çaresizlikte...

Sevgiler.

Kulak iltihabı

Sevgili lupus;

Geçtiğimiz çarşambadan beri çılgın ateş çılgın ağrılar herpsi kulak iltihabındanmış. O kadar ilerlemiş ki iki gün daha gitmesem sağır olacakmışım. Bunu anlamak için kan vermem doktora gitmem de işe yaramadı. Bugün kulak burun boğazda iyi bir doktora gitmiş olmasam muhtemelen hala sonucu bilmiyorduk. Ya biri de kulağına bakalım demedi. Hele bu süreçte doktora ulaşamamanın ne kadar zor olduğunu gördüm. İnsan o panik o ateşte kıvranırken doktora ulaşabilmeli. Bu işler ciddi işler. Benim geçmişim belli her atağım sadece ateş ve sırılsıklam terlemeyle başlamıştı. Bunu doktoruma söylememe rağmen poliklinikte halledebileceğim bir şey olduğunu söylemesi oldukça sarsıcıydı. Bunu ayrı bir yazıda yazıcam. Doktorun önemi tartışılmaz. Sanırım biz panik oldukça ya çok büyütüyor birşey olmaz zaten kafasına giriliyor. Bir şey oluyor ben 6 defa hastaneye yattım ve hepsinde de bir şey oldu.

Sonuç dün 39,5 derece ateşle kıvranırken tek dileğim birinin beni bayıltması ve bu acıyı biritmesiydi. Öksürükten zaten uyuyamadığım için delirdim. Yaklaşık 3 gecedir de uykusuzum. Çok garip ateş uyur uyanıklık arası kabuslar gösteriyor. Onlarla başa çıktım. Sürekli "Çi" dizisinde çalan "Yağmur öncesi" şarkısı çalıyor arkada öyle şeyler yani. Bu arada Güneş canım sevgilim bana o kadar güzel baktı ki. Sürekli başımdaydı. Onun ilgisi çok iyi geldi. Çok teşekkürler. Onun dışında tabii ki ailem ve arkadaşlarımın ilgisi ve sevgisi beni çok mutlu etti. Herkese çok teşekkürler. Adamlardan da hastabakıcı olabiliyormuş.

Bu kadar dağınık yazmam normal ateşim 38,5. Ve emekliyerek yürüyorum çünkü dünya dönüyor. İnsan buna bile şükrediyor yeter ki lupus olmasın. Kortizonlu iğne vuruldum. 5 gün tuz yemeyecağim ona bile şükür. Hastaneye yatsam hayatımdan 1 ay kayıp oluyor. Yaşamayanın anlaması çok zor bir süreç. İnanın korkudan her gün kalbim sıkıştı. Ne olduğunu bilmemek ve doktoruma ulaşamamak bu işi daha da kötü yaptı. Şu an bunları yaşıyor olsam da biliyorum ki geçecek. Antibiyotik kullanıyorum. Uyuyorum ve biliyorum haftasonu ayağa kalkacağım.

Sevgiler

Grip ve korku

Sevgili Lupus,

Sana 17 Mayıs'dan beri yazmamışım. insan bir şey yaşayınca buraya sığınıyor sanırım. Yani kelimelere. Anlattıkça rahatlar ya insanlar ben de yazdıkça rahatlıyorum.

Dün boğaz ağrısıyla uyandım. Ben bu işi geçiririm nolcak yaa diye tribe girip ne yapılması gerekiyorsa hepsini bir günde yaptım. Zencefil suyu, katı meyve sıkacağında herşeyi karıştırıp içmek, pastil, gargara, uyku, yürüyüş, umca, d vitamini, multi vitamin. Anlayacağın cidden herşeyi yaptım. Gece bir ateşlendim sonrası sinir boşalması. Hala gözlerim doluyor. Üç yıl geçti artık yaram kapandı desemde o bir dakikada tüm korkularım, kaygılarım döküldü göz yaşlarımda. Üç yıl önce de ben grip olmuştum sonra hastaneye gitmeyip geçmesini beklemiştim sonrasında lupus atağı olduğu anlaşılmıştı. Sonra hayatım tepetaklak gelmişti. Herşey o kadar korkutmuştu ki beni benden izinsiz sürekli iğneler batırdılar sürekli hortumlar soktular. Bu his o kadar çaresiz hissettiriyor ki kendini insana anlatamam. Yaşanıp geçiyor evet doğru ama yarası kalmış. Dün nefes alamadım korkudan yine hastaneye yatıracaklar yine herşey tepetaklak olacak diye. Bu gün de ara ara ağlasamda içime bakıyorum korkularımla yüzleşiyorum. Hatta benden beklenmicek bir hamla yapıp doktora mail attım kan vermek için. Normalde korktuğum için kendi köşemde dururdum. Paylaşmazdım.

Bugün sabah kalktım bir iyi oluyorum bir kötü. Uyuyorum sürekli. Hadi dedim duş alayım iyi gelir. Kolumda bir acı neye uğradığımı şaşırdım sonra şişmeye başladı. Allah dedim kimyasal bişi var suda ya da demir battı. Duşta ne olabilir? Sonra 1 saatlik aramanın sonunda beni arı sokmuş. Ya kaç kişiyi duşta arı sokar? Onu geçtim annem amonyak sür dedi. Amonyağı aldım güzelce bozulmuş mu diye kokladım. Lan amonyağı kim koklar. Ateş zekayı etkiliyor. Amonyak kokusu insanı mahfediyor koklamayın kimse koklamaz da ben söyleyim :)

Konudan konuya atlayacak olursak. Ben çocuğum olsun istiyorum. Çocuk hasta olacak. Ben her hasta olduğunda çocuktan kaçıcak mıyım? Ya bu konuya çok gülüyorum. Lupuslu kişiler grip olmamalı. Öyle bi ihtimal yok ki! Neyse sevgili lupus yine korkularımı kırgınlıklarımı tetikledin.

Ha bir de hasta olan yakınlarınıza ilgi gösterin. En zoru o gerçekten insan sevgi sarılma vs istiyor :)))

Sevgiler

Faydalı Bilgiler

Sevgili Lupus;

Hemen iyi haberi vermek istiyorum, kan tahlillerim iyi gidiyor ve ilacımı düşük dozdan almaya devam ediyorum. Bir sonraki kontrollerde daha da iyi olacağına eminim. Birden imuranı 50 mg düşmek ve prednolü bırakmak beni çok mutlu etti. Şimdilik iyiyim. Kan tahlillerimde de beyaz kan hücremin yükselmesi umut verici çünkü yaklaşık 3 yıldır hep düşüktü.

Şu aralar yeme içme konusunda sapıttığım için kendime bir el atmaya karar verdim. Çok katı değilim ama yeterince dikkatliyim :) Daha önce 2 yıl hiç un ve şeker yememiştim ve çok stresliydi artık o kadar kasmak istemiyorum. Onun da ayrı yorucu tarafları oluyor. Bir pilates hocası olarakta söylüyorum bunu ilk önce kendimizi sevmekle başlar herşey :) Yani vücudumuzu sevelim değerini bilelim. Ben de kendimi sevdiğim için daha fazla vücudumu yemekle yormamaya karar verdim. 5 saatte bir beslenip rafineri şekeri ve unu hayatımdan çıkarmaya çalışıyorum. İşin ilginci ben çok acıkan biri olarak bu 5 saatte bir yedikçe kendime geldim. Acıkmıyorum. Açlık hissettiğimde su içiyorum. Biz duygusal açmışız :) Bir de yemek yemeyince aslında normal öğün yiyince insanın bayağı bir vakti kalıyor.

Öğle yemeğim de kefir içine bir çay kaşığı zerdecal, biraz soğuk sıkım zeytin yağı ve taze çekilmiş karabiber. Bana iyi geldi. Her akşam kefir yapıyorum. Çok kolaymış yıllardır neden yapmamışım şaşırdım :) Sabahları da bir tatlı kaşığı sirke ve limonlu suyumu içiyorum kahvaltıdan önce. Çok delirmedim desemde bu kadar şey yapmak biraz çılgınlık oluyor ama cidden kolay. Hiç kasmıyor. İnsan kendini iyi hissediyor. Açlık aslında 16/8 saat yapılan bir durum ama ona cesaret edemedim. Çalışırken enerjimin o kadar düşmesini kaldıramayabilirim ama 5 saati anlamıyorum bile. Sadece arada ne kadar atıştırdığımı anladım :)

Kefir yapımına gelirsek: Akşam kefir mayasını, ılık sütün içine (sıcak değil,  içilecek kıvamda ılık) karıştırıyoruz. Ben cam kavanozun içine yapıyorum. Ağzını hafif kapatıp bezle sarıp karanlık bir yere koyuyorum. Öğlen de plastik süzgeçle ve plastik kaşıkla (çünkü metal mayayı öldürüyor) süzüyorum. Süzgeçte kalan top top şeyler kefir mayası onu ayırıyorıp cam kavanozda dolaba kaldırıyorum. Akşama aynı işlemi yine yapıyorum ertesi güne hazır olsun diye.

Bu ara keyfim de yerinde. Hep yerinde olsun. Sporumu yapıyorum, sağlıklı besleniyorum, bol bol seviyorum. Hayat dediğin ne ki zaten huzur ve mutluluk oldu mu gerisi boş.

Dip not: Defne Suman'ın Emanet Zaman kitabını alın okuyun. Onunla ilgili de ayrı bir zaman yazmak istiyorum.