Eve Dönüş

Sevgili Lupus,

Eve döndüm. Biraz şaşkınlık var üstümde. Dün öğleden sonra hiçbir doktor görmeden taburcu oldum :) O kısım biraz tuhaf. Neyse kortizon vb bazı haplarla devam. 10 gün sonra kontrolüm var. Sanırım ona göre tedaviye karar verilecek. Şuan sadece çok ağrıyor her yerim. Başımın tepesinden ayak parmağıma kadar. Sanırım yorgunluk stres çıkıyor. O kadar zordu ki 8 gün hiç kalkmadan yatmak. Allah hastaneye düşürmesin. Ondan öncesinde başladı gerçi 15 gündür ben yatıyorum.

Şuan sevinçten çok endişe oluyor. Acaba bişi olur mu diye. Ama bu da geçicek. Dinlendikçe kendimi toplarım. Zor günler geride kaldı.

Destekleriniz için çok teşekkür ederim. Bu süreçte ne kadar sevildiğimi görmek bana çok güç verdi.

Sevgiler

Yine hastane

Sevgili Lupus,
Yine hastaneye yattım. Hem de her şeyin yoluna girdiğini sandığım bir dönemde. Hayatımda yine neler oluyor neler öğrenmem gerekiyor? Asıl sen nasıl illet bi hastalıksın? Çok garip kuralın yokmuş, olduğuna çok emindim. İşte spor yaparsam, iyi beslenirsem, hayat kalitem iyi olursa, psikolojim iyi olursa bir daha gelmezsin dedim. Yok geldin. Bu da beni çok sarstı ve korkuttu çünkü kendime karşı inançlarım değişti. Kendimi bu konuyu çözmüş olarak görüyordum daha çok yolum var. Bayağı depresyona girdim ama bu sabah bişi oldu biraz iyi kalktım yani bu işi de atlatacağıma dair biraz inancım var. Çok garip bir rüya gördüm. Ormanda benim 3 katın bir kurt beni kovalıyordu kaçtım çok panikledim çok korktum sonra ağacın arkasına saklandım nefes alıp kendimi büyüttüm kurt küçücük kaldı. Onu sevdim aldım çok uzaklara bıraktım ve arkamı dönüp gittim 6 da bu rüya ile huzurla kalktım.

Gün içinde ne olur bilmiyorum. Bir saatim bir saatime uymuyor ama hafif keyifli yazmak istedim. Düşün o kadar depresyona girdim ki sana bile yazamadım.


Hastane yatma sürecim de çok zordu. Hastaneye gelin dediler yatak yok. Acile yatırmaya çalıştılar beyaz kan hücrem düşük olduğu için yatırmadılar. Ben kusma ishal ateş tekerlekli sandalye ile ordan oraya koştum. Mafolduk sonra yine sağolsun tanıdıklarla hallettik. Doktorum ilgilenmedi. Bu beni çok üzdü tabii. Sonra 3 gün sonra gelip çok iyi davrandı ama soru işati çünkü önünden geçiyorum beni görmüyor asistanı görüyor. Bu böyle olmaz bakalım. Neyse sonuç kocam hiç yanımdan ayrılmıyor, annem sabahları geliyor yemek getiriyor. Odam çok güzel özel oda, duş fln yapabiliyorum. Bu çok önemli hastanede yatarken çünkü temiz hissetmek enerji veriyor.
Arkadaşlarım çok ama çok güzel, sevgileri güç veriyor. Çevrem inanılmaz güzel insanlarla çevrili. Görüşmem yasak ama düzelince bol bol görüşürüz nasıl olsa. Benden haberler bu kadar. Dua edin de biran önce kendime geleyim.

Sevgiler

Güçsüzlük

Sevgili Lupus,

Yine yerlebir ettin beni. Bir nefes alıyor gibi oluyorum hop her şey başa dönüyor. 

Halim yok. Midem sürekli kötü. Kortizondan tuzsuz yemek beni bayağı yemeden içmeden kesti. Daha önce ben bunlarla çok kolay baş etmiştim şimdi neden bu kadar zorlanıyorum kısmına verebilecek bir cevabım yok. Elimden geleni yapıyorum. Eski yazılarımı okudum ne kadar umutlu ne kadar güzel. Şimdiki halimden eser yok. Başarılı olamadım bu sefer gibi saçma bir fikir beynimi kemiriyor. Mutluluk hormonu salgılayamıyorum. Biraz mutlu olmak istiyorum mutsuzluk garip bişi hiçbir şey umut ya da mutluluk vermiyor. 

Spor yapmaya, iyi beslenmeye devam. Eşim inanılmaz destek oluyor. Çok şanslıyım. Yaşadığım hayat çok güzel ama ben neden böyleyim? Resmen için acıyor tekrar her şeye pozitif bakabilecek miyim? "

Herkesin sen güçlüsün yaparsın demesi beni daha da üzüyor artık. Çünkü güçsüzüm şuan. Gücüm yok. 

En kötüsü de bence mesela iyi giderken 15 dakika gibi kısa bir sürede bile herşey kötüleşebiliyor. 

Neyse umarım bu kadar yakınmadan sonra çıkış yolunu biran önce bulurum. 

Size iyi haber veremediğim için üzgünüm. 

Depresyondamıyım neyim

Sevgili Lupus,

Bu aralar,  sürekli yukarı çıkmak için tırmanıyorum sonra elim kayıyor en dibe düşüyorum gibi hissediyorum. Tam ışığı gördüm diyorum başka bir şey oluyor. Kendime inancım azalıyor... Dayanıklıyımdır. Düştüğüm yerden defalarca kalktım ve hayatıma devam ettim ama çok yoruldum ya. Bu hayat mücadelem kimle benim? Bu kırgınlığım? Öfkem? Hayal kırıklıklarım? Bir sürü terapi, bir sürü alternatif yöntem tam çıktım artık çözdüm diyorum tekrar dip.

Yaklaşık 2 aydır ben böyle bir süreç yaşıyorum. Sessiz sessiz. En çok çöküşlerimi tabii eşim tanık oluyor çünkü dışarı adımımı attığımda yüzümde kocaman gülümsemem hiç gitmiyor. Ama bugünlerde bişiler değişti sanki artık gülemeyecekmişim gibi de geliyor korkuyorum.

Bu kadar şeye ne neden oldu dersek? Zorunlu bir eğitime gitmem gerekti atak sırasında. Orada birçok ağrım alevlendi. Neyse atlattık, güvendiğim bazı kişiler hayal kırıklığı yarattı kibarlık yapınca salak oldum. Sonra lenflerimde kitle çıktı mr da temiz çıktı atlattım. Sonra ellerim şişti kitlendi onun geçmesi için bir ilaç aldım alerji yaptı acile apar topar gittik. Atlattım. Ama işte nefes nefese kaldım bir durmam nefes almam sakinleşmem lazım. Depresyon gelince asla geçmez bu hastalık biliyorum. Mutlu olunca hayat enerjim artınca geçer. Yapamıyorum ilk defa...

Bir de nolur böyle olan birine sakin ol, mutlu ol, rahat ol demeyin. Olabilse olur zaten. Kendim yaşayınca daha net gördüm.

Sonuç hala gluten, inek sütü, inek eti , işlenmiş gıdalar yemiyorum. Hala direniyorum. Hareketimi yapıyorum, yürüyüşümü yapıyorum. Kereviz sapı içiyorum her sabah. D vitamini, folik asit, c vitamini, magnezyum alıyorum. Kendimi tam bırakmadım. Bakalım bu hikaye nasıl bitecek? Geçmişte yaşadıklarımdan ne kadar kötüye gidebileceğini bildiğim için sanırım bu korkum. Ben iyi olmasını çok ama çok içten diliyorum çünkü bu hastalığa hiç ihtiyacım yok. Kendimi ifade edebilirim, sağlıklı yaşayabilirim her şeyi yapabilirim hastalık olmasa da. Artık gitme zamanı Lupus. Hadi küfrettirmeden git artık.

Kendi kendime yaptıklarım

Sevgili Lupus;

Bu dönem kendime döndüm. Düşündüm, nefes aldım, durdum, sadece baktım, sonra yine nefes aldım... “Sen ne demek için geldin yine?” Kesin bana bir şey söylemen gerekti ondan geldin. Sana bir sır vermek istiyorum. Bana bir şey anlatmak için vücuduma zarar vermen gerekmiyor. Ben seni dinlerim, dertleşiriz ama bunun dışında belalı bir sevgili gibi hayatımı darma duman edip bir şeyler anlatmaya çalışmanın ikimize de faydası yok. Daha önce de demiştim bazen her şeyi doğru da yapsakta (Beslenme, hayat, egzersiz). Bir şeyler ruhen yanlış olduğunda çıkıyor bu hastalıklar. Eskiden asla ifade edemeyeceğim şeyleri ölümün kenarına geldiğimde bağıra bağıra haykırmıştım. O zaman cidden bana çok şey öğrettin. Ben önemliyim, kendimi seviyorum ve her durumda kendimi düşünmem lazım.

Dün yine bir meditasyon sırasında bir aydınlanma geldi. Birkaç aydır insanların dertlerinin içine çok düştüm. Ben anlatmaya çalıştıkça daha da nefesim tükendi. Sonra küsenler oldu, gidenler oldu, trip yapanlar oldu. Nedir bu kendimi anlatma çabam? Neden anlaşılmamaktan bu kadar korkuyorum? Nolur yanlış anlaşılsam? Beni tanıyan beni yine de anlar. Ne gerek var ikna çabalarına, herkes kendi hayatını yaşar. İyi olmak istemiyorsa bırak iyi olmasın, çıkarmaya çabalama demek ki onun da o yolda öğreneceği şeyler var. Sonra ikili ilişkilerde karıkoca arasına asla girmem. Yorum bile yapmam. Burda önemli olan insanların beni arada bırakması ya da kızması, küsmesi değil. Önemli olan anlaşılmamaktan bu kadar korkmamak. Ben çocukluğumda ya da ergenliğimde ne yaşadım bilmiyorum ama sanırım orda böyle bir his oluşmuş hala boğazım parçalanacak gibi hissediyorum bu durumu düşündükçe. Aman insanlar da beni olması gerektiği gibi anlayıversin. Ben kendimi anladıktan sonra. Bu durumu böyle anlatmak birinci adım. İkinci adım bunu uygulamak. Herkese karşı kocama, aileme, arkadaşlarıma kendimi yanlış anlatma korkusunu bırakıyorum haydi bakalım...

Onun dışında akut dönemlerde beslenme önemli arkadaşlar. Yumurta, gluten, keçi (yoğurdu ve peyniri) harici laktoz hayatımda yok şuan. Ev bir sürü ürünle dolu her gün deney yapıyorum :) Yeni tarifler güzel oluyor. Et duygusal olarak kötü olmadığım sürece oğlak ve kuzu yiyorum. Çoğu zaman kötü hissedip yiyemiyorum ama yemem gerekiyor. %75 çiğ sebze meyve tüketiyorum. Deniz balığı yiyorum. Her sabah aç olarak kereviz sapı suyu içiyorum. Nefes terapisine gidiyorum. Meditasyon yapıyorum. Onun dışında altrnatif tıbba açık bir doktor buldum ama hala hastaneden bir prof bulmam gerekiyor. Bu doktorla şimdi vitamin değerlerime bakıyoruz. Kafama göre vitamin kullanmayıp, beslenmemi de ona göre planlayacağız.

Şimdi ben bu kadar farkında atlatıyorum bu dönemi ama yine de ilaç lazım olursa onunla da savaşmıyorum. Daha önce kullandım yine kullanırım. Sadece elimden geleni yapmak istiyorum. Ben bu hayatta ne istiyorum yine ona bakıyorum. Nerede tıkandım onu görmeye çalışıyorum.

Sevgili lupus sana da çok içten söylüyorum. Ben vücudum zarar görmeden de anlayabilirim ne anlatacaksan. Seni dinlerim. Artık hayatımdaki değişimler için sana ihtiyacım kalmadı zaten her şeyi değiştirebilme gücüm var. Her şeyi söyleyebilme... Artık gidebilirsin. Kendimi senden özgürleştiriyorum. Hadi tatlış lupus bir daha görüşmemek üzere hoşçakal....

Doktor Karmaşası

Sevgili Lupus;

Dün yine garip şeyler yaşadım. Doktor kontrolüm vardı ve kendimle ilgili hiçbir şeyi atlamamak adına soracağım soruları ve ifade etmek istediklerimi not aldım. Kapıdan girdim buz gibi bir sessizlik. Sonra ben bazı şeyler sorduğumda anlaşamadık. Hatta sizi kızdırmak istemem dediğimde “Asla sinirlenmiyorum” dedi. Doktorun ismini vermek istemiyorum. Neler yaşandı çokta önemli değil. Önemli olan, bence doktorlar bunu bazen kaçırıyor karşınızdaki hasta korkmuş ve paniklemiş durumda size sığınıyor. Ben kendimi biliyorum ağzımdan saygısızca tek bir kelime bile çıkmaz. Kelimelerimi bin kere düşünüp seçerim. Hatta bu konuda fazla takıntılıyımdır aman karşımdaki yanlış anlamasın aman kıracak bir durum yatarmayım diye bazen kendimi yerim. Bu durumda ben böyle sakin ve kibar davrandıkça sanırım karşımdakinin bazı duygularını tetikledim. En son bana kurduğu cümle beni iyice çileden çıkarıp üzdü. “Ben her hastamla bu kadar uğraşsam kendim hasta olurum”. Bu süre 5 dakika arkadaşlar. Doktor hastanede size 5 ya da max. 10 dakika ayırabiliyor. Ayrıca onu hasta edecek bir drama yarattığımı düşünmüyorum. Kafamdakileri açıkça sormak istediğim, yanlış bir şey yapmak istemediğimi belirttim. Neyse sonuç bence burda hasta bakmaktan sıkılmış artık tahamülü kalmamış bir doktorun hala hasta bakmaya çalışması. Çıktığımda yine dayak yemiş gibiydim. Ya bu ilacı kullanırsın ya da bu diyardan gidersin...

Sonuç bir çay içtim kafamı topladım. Başka bir doktorla devam etmeye karar verdim. Gittiğim üniversite hastanesi ve işler çok kolay. Evime yakın vs. Asla değiştirmek istemezdim hem maddi hem manevi. Ama artık konuşamayacağımı hissettiğim biriyle de özellikle azar yememek için devam etmemem gerektiğine karar verdim. Şimdi hastane sürecimi birlikte atlattığım ve benim çok sevdiğim doktoruma bir görünücem. Onun dışında doktor arayışlarım devam. Dışarıda muayne olur ama bir hastaneye bağlı olması şart. Acil bir durum olduğunda bir hastaneye gidebilmeliyim. Özel hastane için lupus çıktıktan sonra zaten kapsamıyor sigortalar. Tahliller inanılmaz pahalı. Yani böyle dertlerim var.

Onun haricinde beslenmeme çok dikkat ediyorum. Loktoz, yumurta, şeker, gluten kestim. 28 gün çiğ beslenicem. Hadi hayırlısı :)

Bir dilek hakkı olsa yine sağlık mutluluk derim

Sevgili Lupus;

Bugün de çok ağrılı bir güne uyandım. Ellerimin ağrısından çok yıprandım. Bu süreçte beni en yıpratan şey ağrı değil de hayal kırıklığı. Ben hep bir şekilde yırttım bu lupustan. Ya da bir nedeni vardı atakların. Hastaneye yattığımda eski eşimle ayrılma sürecine gelmiştim. Mutsuzdum. Şimdi hayatımdan mutluyum destek olan bir eşim var. Ailem arkadaşlarım hep yanımda... Beslenmem düzgün. Her gün kereviz sapı suyu içiyorum. Gluten laktoz yemiyorum. Sporumu yapıyorum. Meditasyonumu yapıyorum. Ama yine de olmuyor. Lupus bana yine bir şey öğretmeye geri geldi. Bu sefer farklı olarak yanımda her zaman sarılan bir adam var ve iki tatlış hocam var. Ev hayatım ve iş hayatım güvende dinlenmek kenarıya çekilmek istediğimde rahatlıkla yapabiliyorum.

Hayat devam ediyor. Bu da bir yerde geçecek biliyorum. Ama işte... Kelimeler orda tıkanıyor. Ben neden ilaçlardan bu kadar korkuyorum? Bir şeye bağımlı olmak, bir hastalıkla etiketlenmek? Sevmiyorum güçsüz olmayı. Ben dimdik ayakta duran tiplerdenim ya yediremiyorum kendime. En önemlisi sanırım bunu öğrenmem lazım. Bazen insanın başını yastığa koyup ya ben hastayım demesi gerek. Bunu yazarken bile diyemiyorum.

Pazartesi doktorumla randevum var umarım ona karşı ve kendime karşı dürüst olup şu işi nasıl halledeceksek öyle hallederiz. Ben de mevsim değişimlerinin etkilerini geçiririm. Ya vücuduma inanamıyorum bu kadar koşullar süperken nasıl hasta olmayı başarır? Bak yine gördün mü kabullenemem inkar. Neyse ben bugün bi bu konu üzerine gidicem. Ağlamam durmuyor ama o göz yaşlarının da akası varmış. Kırgınım sana lupus. Çok kırgınım. Hayatıma girdiğin günden beri kırgınım. Sen de bir yerde hayat dersimsin. Belki tanışmasak ben şimdi bu güzel dünyayı kendim için kuramamıştım. Hala bir yerlerde savaşıp yoruluyor olacaktım.

Doğum günümde bir dileğim vardı o da sağlık mutluluk gerisi hallolur. Siz de lütfen sağlıklı olmanızı doyasıya yaşayın. Sağlıkla aldığımız her nefes çok kıymetli.

Seviyorum hayatı...