Sevgi her şeye iyi gelir

Sevgili Lupus,

Hayat değişik... Şimdi ilk değinmek istediğim şey çevremdeki yoğun sevgi. O kadar büyük bir sevgi var ki çevremde insanı içten doyuruyor, güven veriyor. Bu dönemde en iyi gelen şey. Çok ama çok seviyorum sizi. Herkes iyi ki var.

İkinci değinmek istediğim şey. İnsan hayatta aşırı korktuğu şeyi yaşarken bir huzur kuvvet geliyor. Ben çarşamba günü böbrek biyopsisine girdim. Bir aksaklık çıktı kanamam oldu. Sonrasında anjiyo oldum onda da bazı sorunlar çıktı. Sadece gözlerimi oynayta bildiğim uzun saatler. Çıktıtan sonra da12 saat hiç hareket etmedim. Neyse çok yoğun bir deneyimdi. Ne kadar güçlü olduğumu gördüm.


Kocam ve annem bir saniye yanımdan ayrılmadı. Hiç elimi bırakmadılar. Sevgimiz çok güçlü ailem eşim, annem, babam  ablam. Nazar değmesin. Arkadaşlarım hepsi.

• Ve en güzel haber. Ali bey psikoloğuma başladım. Hayatımı kökünden değiştiren insan. Kalbimi buldu dokundu. Aile dizimi ile çok büyük bir hata yaptığımı da gördüm. Yaraları o kadar açmamak lazımmış. Ve bu bile hastalığı tetiklemiş olabilir. Tarihi de karışık. Başkasına önermek ve yanlış yönlendirmek de doğru değil. Böyle bir hata yapmış olmak istemem. 

Bugün de uykumdan şöyle uyandım. Ben mucizenin kendisiyim. Herşey yolunda. Bu cümleyi söyleyerek. Hayat çok değişik değil mi?

Seviyorum hayatı ve kendimi.

• Herkes mucizenin kendisi.

Korkular

Sevgili Lupus,

Kelimenin tam manasıyla ağzıma mıçtın. Şimdi her şey çok daha karıştı ayağım çok nadir görülen bir boyuta ulaştı.

Yattığım zamandan beri bilinç kaybı yaşadım. Protein kaçağı başladı. Beyin, karaciğer mr ı çekilecek. Yarın böbrek biyopsisi. Her şey o kadar korkunç geliyor ki. Benim hep hafifi. Ve kontrollü. Bu 3 ay süren uzun Bi süreç. Tek hayalim tatil yapmak.

Eğer bu süreci yaşayan varsa nolur yazın. Çok iyi gelir. Protein kaçağı olayı yani biyopsiden sonra ciddi tedavi uygulanacakmış.

Böyle kopuk kopuk yazıyorum. Benim için dua edin.

Sevgiler

Kötü günler

Sevgili Lupus,

Salıdan beri durumum pek parlak değildi yine. Salı kontroller için hastaneye gittik. Sabah doktorla görüştüm tam kan vericem ishal, ateş, titreme vs birden kötüleştim. Sonra öğleni beklememiz gerekti daha da kötü oldum. Kortizon dozunu 40 a çıkardık. O gün çok ağladım çok üzüldüm. Psikolojik olarak çok çöktüm. Doktorumdan artık memnunum. Bana çok yardımcı ve çok güzel açıklamalarda bulundu sürecimle ilgili. Bunların süreçte normal olduğunu psikolojimi düzgün tutmam gerektiğini söyledi.

Çarşamba süperdim. Sonra dün akşam kusma, ateş. Parol aldım uyudum 5 te kalktım gece süper ama sonra sabah yine ateş. Yine parol neyse bu sabah ki parolden sonra biraz iyiyim. Yataktan daha çıkamadım ama.

Psikolojik olarak bu hastalığın ne kadar zorladığını unutmuşum. Sürekli bir tekme savururken ayağa kalkmaya çalışıyorum. Bu da inanılmaz yorucu. Pozitif kalmak çok zor. Allahtan annem ve eşim çok ama çok iyi bakıyorlar bana. Annemlerin evde kalıyoruz. Odalardan biri deniz biri orman görüyor. Orman havası mis. Annem ne canım çekerse yapıyor. Güneş sürekli yanımda destek. Sosyalleşmeyi özledim. Denize girmeyi, tatile çıkmayı. Eski halimi aşırı özledim. Bu bir süreç, bitmeyen, yorucu...

Şimdilik benden bu kadar
Sevgiler

Atak sonrası Ev

Sevgili Lupus,

Evde hayat güzel ama ilk zamanlar çok zordu. Mide bulantısı, kas ağrıları vs. En kötüsü de depresyon. Ben ki çok hızlı kendime gelirim, zorlarım, motive olurum. Yok yataktan çıkamıyorum. Konuşmak istemiyorum. Kortizonun yan etkileri. Derim inceldi çatladı, kas güçsüzlüğü oldu, kramplar, mide bulantısı, depresyon, adet düzensizliği, allah ne verdiyse hepsini yaşadım. Hala da yaşıyorum. Ama 2 gündür daha motiveyim. Hareket yapmaya başladım. Ağlaya ağlaya yapıyorum ama yapıyorum. Yürüyüş yapmaya başladım. Magnezyum alıyorum. Proteini arttırdım. D vitamini kalsiyum zaten alıyordum. Yutkunma güçlüğüm geçtiği için artık sebze meyve yiyorum.


Kilo kaybım kortizona rağmen çok oldu. Tuz asla yemiyorum. Bol su. Şimdilik 30 mg prednol kullanıyorum. Yarın kontrollerden sonra tedavim kesinleşecek.  Bakalım hangi haplar başlanacak. Bu sefer atak çok garip vurdu.

     

Bu kadar çökmemin nedeni de ben lupusu atlattığımı ve bir daha ömür boyu atak geçirmeyeceğimi düşünüyordum. Her şeyi çözdüğümü vs. İnanılmaz iyi beslendim, her şeyi doğru yaptım sonuç kabus gibi bir atak yaşadım. Hayatım oldukça iyi, işim evim yan yana, spor salonum var, bahçeli evde yaşıyorum. Daha ne? Sorun ne?  Mutlaka bişi var. Her gün meditasyon yapıyorum. Bir yerde cevapları alacağımı biliyorum ama bakalım daha cevapların yakınından geçemedim. İşte beni asıl depresyona sokan bu beklenmedik atak oldu. Aslında 3 aydır bişiler yanlış. Eklem ağrıları bayağı kötüydü ama ben geçeceğine aşırı emindim. Sonuç en sonunda beyaz kan hücrem kalmadı. Yarın kan tahlillerimi çok merak ediyorum. Umarım herşey yoluna girmiştir. Bir an önce tatile çıkarız.

İşte benden bu kadar.

Sevgiler

Eve Dönüş

Sevgili Lupus,

Eve döndüm. Biraz şaşkınlık var üstümde. Dün öğleden sonra hiçbir doktor görmeden taburcu oldum :) O kısım biraz tuhaf. Neyse kortizon vb bazı haplarla devam. 10 gün sonra kontrolüm var. Sanırım ona göre tedaviye karar verilecek. Şuan sadece çok ağrıyor her yerim. Başımın tepesinden ayak parmağıma kadar. Sanırım yorgunluk stres çıkıyor. O kadar zordu ki 8 gün hiç kalkmadan yatmak. Allah hastaneye düşürmesin. Ondan öncesinde başladı gerçi 15 gündür ben yatıyorum.

Şuan sevinçten çok endişe oluyor. Acaba bişi olur mu diye. Ama bu da geçicek. Dinlendikçe kendimi toplarım. Zor günler geride kaldı.

Destekleriniz için çok teşekkür ederim. Bu süreçte ne kadar sevildiğimi görmek bana çok güç verdi.

Sevgiler

Yine hastane

Sevgili Lupus,
Yine hastaneye yattım. Hem de her şeyin yoluna girdiğini sandığım bir dönemde. Hayatımda yine neler oluyor neler öğrenmem gerekiyor? Asıl sen nasıl illet bi hastalıksın? Çok garip kuralın yokmuş, olduğuna çok emindim. İşte spor yaparsam, iyi beslenirsem, hayat kalitem iyi olursa, psikolojim iyi olursa bir daha gelmezsin dedim. Yok geldin. Bu da beni çok sarstı ve korkuttu çünkü kendime karşı inançlarım değişti. Kendimi bu konuyu çözmüş olarak görüyordum daha çok yolum var. Bayağı depresyona girdim ama bu sabah bişi oldu biraz iyi kalktım yani bu işi de atlatacağıma dair biraz inancım var. Çok garip bir rüya gördüm. Ormanda benim 3 katın bir kurt beni kovalıyordu kaçtım çok panikledim çok korktum sonra ağacın arkasına saklandım nefes alıp kendimi büyüttüm kurt küçücük kaldı. Onu sevdim aldım çok uzaklara bıraktım ve arkamı dönüp gittim 6 da bu rüya ile huzurla kalktım.

Gün içinde ne olur bilmiyorum. Bir saatim bir saatime uymuyor ama hafif keyifli yazmak istedim. Düşün o kadar depresyona girdim ki sana bile yazamadım.


Hastane yatma sürecim de çok zordu. Hastaneye gelin dediler yatak yok. Acile yatırmaya çalıştılar beyaz kan hücrem düşük olduğu için yatırmadılar. Ben kusma ishal ateş tekerlekli sandalye ile ordan oraya koştum. Mafolduk sonra yine sağolsun tanıdıklarla hallettik. Doktorum ilgilenmedi. Bu beni çok üzdü tabii. Sonra 3 gün sonra gelip çok iyi davrandı ama soru işati çünkü önünden geçiyorum beni görmüyor asistanı görüyor. Bu böyle olmaz bakalım. Neyse sonuç kocam hiç yanımdan ayrılmıyor, annem sabahları geliyor yemek getiriyor. Odam çok güzel özel oda, duş fln yapabiliyorum. Bu çok önemli hastanede yatarken çünkü temiz hissetmek enerji veriyor.
Arkadaşlarım çok ama çok güzel, sevgileri güç veriyor. Çevrem inanılmaz güzel insanlarla çevrili. Görüşmem yasak ama düzelince bol bol görüşürüz nasıl olsa. Benden haberler bu kadar. Dua edin de biran önce kendime geleyim.

Sevgiler

Güçsüzlük

Sevgili Lupus,

Yine yerlebir ettin beni. Bir nefes alıyor gibi oluyorum hop her şey başa dönüyor. 

Halim yok. Midem sürekli kötü. Kortizondan tuzsuz yemek beni bayağı yemeden içmeden kesti. Daha önce ben bunlarla çok kolay baş etmiştim şimdi neden bu kadar zorlanıyorum kısmına verebilecek bir cevabım yok. Elimden geleni yapıyorum. Eski yazılarımı okudum ne kadar umutlu ne kadar güzel. Şimdiki halimden eser yok. Başarılı olamadım bu sefer gibi saçma bir fikir beynimi kemiriyor. Mutluluk hormonu salgılayamıyorum. Biraz mutlu olmak istiyorum mutsuzluk garip bişi hiçbir şey umut ya da mutluluk vermiyor. 

Spor yapmaya, iyi beslenmeye devam. Eşim inanılmaz destek oluyor. Çok şanslıyım. Yaşadığım hayat çok güzel ama ben neden böyleyim? Resmen için acıyor tekrar her şeye pozitif bakabilecek miyim? "

Herkesin sen güçlüsün yaparsın demesi beni daha da üzüyor artık. Çünkü güçsüzüm şuan. Gücüm yok. 

En kötüsü de bence mesela iyi giderken 15 dakika gibi kısa bir sürede bile herşey kötüleşebiliyor. 

Neyse umarım bu kadar yakınmadan sonra çıkış yolunu biran önce bulurum. 

Size iyi haber veremediğim için üzgünüm.