İyi haber

Sevgili Lupus;

İki hafta kendime tatil verdim ve teknolojiden uzak durdum. Seni düşünmeden iki güzel haftam oldu. Tatilimi sana göre planladım tabii ki :) Sabah 10'a kadar akşam da 6'dan sonra denize girdim, güneşe çıkmadım. Yediğim yemekler tuzsuz ve sağlıklıydı :) Eskiden tatillerde rakıyı çok tüketen ben, bu tatilde sadece bir kadehin yarısını içtim. Böyle küçük önlemlerle tatilim güzel ve sakin geçti! Sevgili Aubry'de bana tatilimi iyi geçirmemde çok yardımcı oldu :) Sanki herşey normale dönmüştü. 

Dün tatilim bitti ve ben tekrar tahlil sonuçlarını göstermek için doktorun yolunu tuttum. Bu doktor sefer ki buluşmam şaşırtıcı bir şekilde normal geçti :) Normalde hep bir olay yaşıyorum doktorlarla ama dün gayet iyiydi. Sonuçlarımı gören doktor, organlarımda tutulma olmadığını ve sonuçların sevindirici olduğunu söyledi. Artık yavaş yavaş normal yaşamıma dönebilirmişim. Ekim'e kadar doktora gitmem gerekmiyor sadece ilaçlarımı alacağım ve Ekim'de yeni tahlillerle doktora gideceğim. Sonrasında eğer tahliller yine böyle olursa hayatıma istediğim şekilde başlayabileceğim. Gerçekten çok sevindim çünkü bir süredir hep kötü haber alıyordum doktorlardan :) Yine de ben çok plan yapmak istemiyorum sonra hepsi bozulur falan aman ha! Ekim'e kadar sakin sakin tatil yapmaya devam sonra bakalım beni neler bekliyor... 

Lupus hakkında araştırma yapmaya devam ediyorum. Yakında yeni bilgiler yazacağım. Bu arada haftaya yogaya başlıyorum. 

Aferin sana Lupus beni rahatsız etmemeye devam et :)

Bir doktor macerası daha

Sevgili Lupus;

Yazmayalı uzun zaman oldu.  Hayat biraz karıştı. Yeni doktor, yeni testler, yeni iç karartıcı sözler... Kendimi toplamaya çalışıyordum ve içimden hiç yazmak gelmedi. Aslında bugün bile çok hevesli değilim yazmak için ama yazmak iyi gelir belki dedim.

Çarşamba günü bir umutla yeni doktoruma gittim. Tahlil sonuçlarımı inceledikten sonra beni muayne etti. Sonra dedi ki "Karaciğerlerinde sorun olabilir, tahmininden daha ağır geçiriyor olabilirsin bu hastalığı ama farkında olmayabilirsin." Muayne sırasında da mamografi çektirmem gerektiğini söyledi ve ailemde kanser olup olmadığını sordu. Daha sonrada bulaşıcı hastalıklara karşı çok dirençsiz olduğumu bu nedenle bulaşıcı hastalık testlerinin birçoğunu istediğini söyledi. Ben ardarda gelen bu garip sözlerden sonra  garip bir hale büründüm ve hıçkıra hıçkıra ağlamaya başladım. Neden bu kadar acımasızlar diye kafamdan geçiriyordum. Bunları söylemenin farklı bir yolu olmalı bu kadar acımasız olunmamalı! Ağladığımı gören doktor birkaç telkin edici sözden sonra bana anti deprasan hapları önerdi. Ben daha fazla hap almak istemediğimi söyledim. Doktordan çıkarken dünyam başıma yıkıldı. Daha bunları duymaya hazır değildim yani benim bu iç karartıcı şeylerden çok iyi şeyler duymaya ihtiyacım vardı.

Çıkınca arkadaşlarımla buluştum biraz kafam dağıldı. Bu sırada ablamla telefonda konuştuk biraz iyi geldi. Daha sonra annemle konuştuk falan filan. Mutsuzluğumu unutmaya çalıştım. Ertesi gün yine kan tahlili yaptırmak için kalktım. Hemşire damarımı bulamadığı için kolumu resmen deşti! O kadar kızgındım ki hayata. Neyse sonuçlar hemen çıktı. Yine doktora gittim, dedi ki "Gözün aydın karaciğerin düzelmiş gibi ama daha birçok test var onların sonucuna göre değerlendireceğim'. Tamam da dün neden bu kadar içimi kararttın sevgili doktor? Tamam daha birçok test tamamlanmadı daha birçok şey çıkabilir ama çıkınca zaten üzüleceğim, kesin olmadan benim içimi karartmasa bu doktorlar!

Neyse elimde bir poşet, hap artık günlük hap kullanımım çılgınlar gibi arttı! Yaz aylarında riske girmek istemediği için doktorum kortizonu kesmek istemiyormuş. Kan tahlillerimden artık tiroidimin hapsız daha çok sapıtacağını öğrendiğimiz için bir hap kullanmaya başladım. Bir de kan seviyem aşırı düşük çıktığı için ona da bir hap. Kalsiyum hapı kotizonun etkilerini önlemek için. Haplar midemi delmesin diye bir mide hapı! Hapçı oldum yani :) Elimde bir poşet hap dedim ki "Beni mutlu edecek şey süper elbiseler almak!" Tipik kız ama bazen bu tipik kadınlık depresyona birebir geliyor. Anti deprasanlardan daha iyi :) Çok güzel şeyler aldım kendime! Çok güzel bir kitap ve Sertap Erener Cdsini de ekledim alışveriş poşetime :) Arabayı yalnız kullanacağım için bir Sertap Erener Cdsi iyi gelir diye düşündüm. Cidden araba kullanırken çok iyi oluyor :)

Bugün evdeyim kendimi yeniliyorum. Kafamı yenilemem lazım ki yeniden başlasın yeni bir serüvene! Artık düzene gir be Lupus cidden çok sıkıldım. Yani en azından teşhis yapılsın ve tedavim belirli olsun! Ben bitkisel tedavileri araştırmaya devam edeceğim çünkü cidden aldığım her hap bana zararlı. Şimdilik bilgisizlikten ve mecburiyetten alıyorum. Tedavim bir rayına otursa daha sağlıklı düşünebilirim...

Kurabiye

Sevgili Lupus;

Şu iki gündür hayata çok kızgınım, özellikle de sana. Bütün planlarımı çıkmaza sürmen meselesi hala canımı sıkıyor. Alışacağım ama zaman lazım.

Bugün İzmir'de Yoga kurslarını araştırmaya devam ettim, homeopati yöntemiyle ilgili bilgi topladım. Ayrıca canım çok kurabiye çektiği için pekmezli kurabiye yaptım. Çoğu insan bu kortizon işine benim kadar dikkat etmiyor biliyorum ama karaciğere fazla yüklenmemek adına pekmez gibi meyve şekeri kullanmaya özen gösteriyorum.

Bu kurabiyeyi denemek isteyenlere ev kadını kıvamında kurabiye tarifi verebilirim diyerek bloğuma yazayım dedim :)

Bir Yumurta, yarım çay bardağı sıvı yağ, bir kaşık yoğurt, bir çay bardağı pekmez, iki avuç parçalanmış fındık içi, bir avuç kuru üzüm, kabartma tozu ve un. Bu un kısmına ben göz kararı karar verdiğim için miktar yazamıyorum :) Buradaki bütün malzemelere göz kararı karar verdim değiştirmek serbest :) Malzemeleri karıştırın sonra yuvarlak yapıp yağlamış olduğunuz fırın tepsisine koyun sonra üstlerine fındık ya da ceviz ya da bağdem koyabilirsiniz. Acayip lezzerli oluyor cidden :)) Afiyet olsun!


Bende de iyi ev kadını olurmuş!

Daha iç açıcı yazılar yazmam dileğiyle :)

Arkadaşlar önemli :)

Sevgili Lupus;

Ben daha önce de anlatmıştım senin yüzünden İstanbul'da hayatım çok karışmıştı. Aldığım haplardan mı atak mı bilemeden kendimi acilde kortizon vurulurken bulmuştum. Ailemden çok uzakta, bu konuyla ilgili doktorum beni azarlamışken çok çaresiz öyle ağlıyordum. Yalnız olduğumu düşünüyordum ama değilmişim...

İstanbul'da kızarmaya başlar başlamaz herşey çok hızlı gelişti :) İlk kızardığımda Nevin beni aldı götürdü acile birkaç kan testi yapıldı ertesi günü beklemem istendi. Ertesi gün daha fenayım nefes alamıyorum, tahliller elimde doktor teşhis koyamıyor öyle kalakaldım. Acil önünde beklerken Aşkın ayağında topuklular tıngır mıngır geldi "Birşey olmayacak Ezgi sakin ol" dedi. Bir süre sonra bir kortizon iğnesi işi çözdü artık yutkunup nefes alabiliyordum. Taksiyle eve vardık, Çiğdem panik halinde işten izin almış elinde bir sürü meyve resmen manavı satın almış geldi. Kurulmuş pilli bebekler gibi. Habire bişiler yıkayıp yedirmeye çalışıyor. Gazeteci kimliğiylede İstanbul'da randevu alınması çok zor bir doktordan panik halinde yalvararak randevu almış. Tabbi doktor bizim gibilere alışık biz daha duruma alışmadığımız için biz korkuyoruz :) Baktılar yüzüm iniyor ben rahatlardım nefes alıyorum, başladılar vücut falı bakmaya. Çiğdem diyor boynunda çocuk görüyorum süper fal bakılıyor bu kızarıklarla ben gülmeye başladım iyice bir rahatlık çöktü. Akşama doktora göründük, teşhis koyamadı yani emin olamadı alerjik reaksiyonda olabilir veya Lupus atağıda olabilir dedi.  Beni Çapa'ya süper bir dermotoloğa yönlendirdi bazı testler için.

O akşam kızlar beni ikna etti Aslıların evine yemeğe gittim. Tuzsuz balık yedim afiyetle :) Kortizon alıyorum ya ekmeğim bile tuzsuz. Millet asker kesildi başıma aman ha tuz yok diye. Bir  özel ilgi çok şımarttılar :)) Akşamı biraz zor uyudum yatakta dönemiyorum her yerim kaşınıyo acıyor. Geçmicek sanırım bu çile dedim kendi kendime. O anda insana hep kırmızı kalacak gibi geliyor ama şimdi indi kızarıklıklar rahata çok çabuk alıştım hatırlamıyorum bile. Aman hatırlamayayım bir daha da :)

Haftasonu girdi araya yapacak bir şey yok tek çare kortizon hapları. İçtim pazartesi gelsin diye bekledim. Pazar akşamı yine Aslılardayım ama bu sefer dışarda tuzsuz balık sefası yaptık :) Kesene bereket Aslı sana gel İzmir'de alasını yedireceğim :))

Sabah Aşkın, Ayşen, ben hastane yollarında. Çapa'ya vardık ama orası nasıl bir yermiş kalabalık yürünmüyor, su alınmıyor çok fena çok... Neyse dermotoloji bölümüne gittik doktor "Kızım ne olmuş sana" dedi. Ama işin komiği içerde 6 öğrenci beni inceleyip yorum falan yapıyor. Kendimi çok garip hissettim denek insan :) Biyopsi yapmak lazım dedi bir de 2 gün sonra bir daha gel dedi. Tamam dedik taksiyle eve döndük ama kızlar çok komik güneş görmeyim diye kendilerini siper ediyorlar halimiz bayağı komikti. Ah az daha unutuyordum biyopsi maceramızı. Doktor biyopsi yaparken yanına Ayşen'i yardımcı aldı. Ayşen taktı eldivenleri bayağı kırk yıllık hemşire gibi davranıyor çok ciddi. Aşkın'ın yüz bembeyaz oldu :)) Ayşen elinde biyopsi ordan oraya koşuyor bırakmak için ama yok öğleden sonraya kaldı kapanmış. Bir de hasta bakıcımız var evlere şenlik adam tam komedi filmlerinde gördüğümüz kapıcı hastabakıcı kıvamında oraların hakimi! Neyse Ayşen kırk yıllık hemşire kıvamında elinde biyopsi bizi öğrenci kantinine oturtuyor kendi gidiyor yine parçayı vermeye. Çilemiz 2 de bitiyor. Eve varıp yine balık yiyoruz. Ben balıktan hiç bıkmam hala tuzsuz balığa devam :)

Çarşamba oluyor. Bu sefer hastaneye Ayşen ile ben gidiyoruz. Ayşen yine çok profesyonel :) Doktor bu seferde DİF istiyor. Yani yine parça alınacak yapacak birşey yok artık alışmış bir şekilde parça aldırıyorum. Ayşen'de alışmış bir şekilde o parçayı teslim ediyor. Bu sırada yine öğleden sonraya kalıyoruz neyseki hastanenin karşısında bir lokanta tuzsuz şehriye çorbası yapıyor bana da aç kalmıyorum :)) Eve dönüyoruz Nevin'in doğum günü ben hediye almak istiyorum ama çok yorgunum kıpırdayacak halim yok. Ayşen elinde telefonu gidiyor çiçekçiye resim falan çekiyor çiçeği alıp geliyor. Yani süper kahramanımız yorulmuyor :)

Bir de eklemek istiyorum beni sağolsunlar güneş batar batmaz hep parka, sakin yerlere götürüyorlardı. Aslı ve Yasemin'de bu gruba dahil oluyordu. Mujo ve Nevin'de her günümü kolaylaştırıp güzelleştirdi. Ailemin eksikliğini hiç hissettirmediler. İnsanın arkadaşları olması böyle güzel birşey. Kızlar hepiniz sağolun varolun!!

Yeni daha yeni bilgiler

Sevgili Lupus;




Lupus hastası olarak almamız gereken bazı vitaminler vb şeyler varmış. Bunları önem sırasına göre sıralayacağım.

1) Kalsiyum ve magnezyum


2) Sistein


3) Metiyonin


4) Lizin


5) Proteolitik enzimler.

Ben bunları hangi besinlerden alabileceğimizi araştırıyorum. Hepsinin kapsülleri varmış fakat bence bu kadar fazla hap içmek bitkiselde olsa çok garip olur :) Ben haplardan kurtulmaya çalışıyorum!




Örneğin Kalsiyum'u süt ve süt ürünlerini çok kullanmamam gerektiği için soya fasülyesi, soyadan yapılma bir tür peynir, fıstık, ceviz, lahana, brokoli, sardalya ve alabalıktan alabiliyormuşum.


Magnezyum için: Ispanak gibi yeşil sebzeler içerdikleri klorofilin yapısında magnezyum olduğu için iyi birer magnezyum kaynağıdır. Ayrıca kuru yemişler , tohumlar ve tüm hububatlar magnezyum içerirler.Ayrıca muz, avakado, kakao, dil balığı gibi yiyeceklerde magnezyumun önemli kaynaklarındandır.


Metiyonin içeren yiyecekler meyveler, et, sebzeler, fındık ve baklagillerdir. Ispanak, yeşil bezelye, sarmısak, bazı peynirler, mısır, antep fıstığı, mahun cevizi, fasulye ve tofu zengin oranda metiyonin içerirler.

Sistein;Et,yumurta gibi yüksek protein içeren hayvansal gıdalarda,buğday,brokoli,sarmısak,soğan,kırmızı biberde bulunur.

Lizin; Bütün tahıllarda ve baklagillerin birçoğunda bulunur. (bakla, bezelye, fasulye, mercimek, soya fasulyesi…) özellikle yulaf, lizin açısından zengin bir tahıldır. Balıklar da lizin açısından oldukça zengindir.

Önemli bir bilgi daha

Sevgili Lupus;




Bir arkadaşım bana çok önemli bir bilgi gönderdi. Bu bilgiyi herkesle paylaşmak istiyorum. Bu bilgi ekşi sözlükten multipl skleroz başlığında 95. yorum.




"eskiden ms'dim. hayatıma giren, ancak ilginç şekilde hayatımdan çıkan hastalık. bu cümleyi kurabilen kaç kişi var bilmiyorum ancak benim için durum bu. 4 yıl önce ms tanısı almıştım, 3 senedir iğne tedavisi görüyordum. bu tedaviler sırasında anafilaktik şoklar geçirdim, cildimde yaralar açıldı. zaman içinde kendimi daha kötü hissetmeye başladım, ms'in ilerlediğini düşündüm. oysa...

ankara üniversitesi biyoloji bölümünde doktora yapmaktayım. danışman hocam prof. dr çetin ile keneler üzerinde yaptığım araştırmalar sonucunda türkiye'de çok az olduğu düşünülen lyme hastalığının aslında çok yaygın olduğunu ancak yetersiz labaratuvar imkanları ve doktorların bu hastalığı göz ardı etmesi nedeniyle lyme hastalarına yanlış teşhis konduğunu gördüm. daha da ilginci lyme hastalığı beyindeki lezyonlar dahil olmak üzere ms hastalığını birebir taklit edebilen tuhaf bir hastalıktı. kenelerden bulaşıyordu, ancak ms benzeri görüntüyü bulaştıktan 20-30 yıl sonra gösterebiliyordu. acaba bende de lyme olabilir mi düşüncesi ile bu hastalığı dah aayrıntılı şekilde araştırmaya başladım ve nihayetinde test yaptırmaya karar verdim. 5 yaşımdayken yapışan kenenin 30 yaşımdayken bana bu sıkıntıları yaşatacağına inanmak zordu. ancak test yaptırdım ve sonuç pozitif çıktı. ms hastası değildim, lyme hastasıydım. 25 sene önce yapışan kene yüzünden senelerdir yanlış tedavi görüyordum. hatta bu tedaviler nedeniyle ölümden dönüyordum.

yakın zamanda hastanede antibiyotik tedavisine başlanacak. bir kaç ay içerisinde sağlığıma tamamen kavuşacakmışım. daha da ilginci çevremdeki diğer ms hastalarını da bu testi yönlendirdiğimde, tek lyme hastasının ben olmadığımı gördüm. şu anda ms hastaları yoğun şekilde lyme testi yaptırıyor ve ciddi bir kısmı benim gibi tedavi olabilecekleri bir hastalığa sahip olduklarını öğreniyor.

kim derdi ki akademik araştırmaların sonucunda ömür boyu taşıyacağımı düşündüğüm bir hastalıktan kurtulacağım. kim derdi ki kendimi kurtarmakla kalmayacağım, bir çok insanın kaderinin değişmesine ön ayak olacağım. sağduyulu doktorlar verdiğim bilgilerin ardından tüm türkiye'deki ms hastalarının lyme testi yaptırması gerektiğini söylemeye başladılar.

dahası bu lyme denilen hastalık sadece ms'i değil, romatizmayı, fibromialjiyi, als'yi, lupus'u, kalp hastalıklarını taklit edebiliyor. eğer hatırladığınız bir kene geçmişi varsa ve bu hastalıklardan birine sahipseniz mutlaka test yaptırın. kene geçmişiniz yoksa bile (başka bulaşma yolları da var) eğer bu hastalıklardan birine sahip olmanıza rağmen sıradışı semptomlarınız ya da içinizde bir şüphe varsa mutlaka bu testi yaptırın.

yapılması gereken test kronik aşama için western blot (borrelia burgdorferi) testidir. elisa testinde sonuç alınamamaktadır.

doktorlar bu araştırmalarımın sonuçları uyarınca hastalarını yönlendirmeye başladılar, ancak siz de, geç kalmamak adına bu testi yaptırıp sonucu ile önce kendinize sonra doktorunuza sürpriz yapabilirsiniz.

dipnot : bu bilgiler önümüzdeki günlerde çeşitli medya kuruluşlarında ve bazı bilimsel dergilerde yer alacaktır."

Yeni bilgiler

Sevgili Lupus;




Kitaba devam ederek biraz daha yararlı bilgi topladım. Bu senin pek hoşuna gitmeyecek belki ama yine çok faydalı bilgiler.

1) Lupus'un belirtilerini göstermesinde %10 etken olarak bazı ilaçlar var.
Bu ilaçlar: PRONESTYL (PROCAİNAMİDE) : ARRHYTHMİAS hastalığının tedavisinde kullanılır.  ( kalbin normal ritimde çalışmadığı hastalık)

- APRESOLİNE (HYDRALANİZE) : Yüksek tansiyonda kullanılır.

- INH ( ISONİAZİD) : Tüberküloz tedavisinde kullanılır.

Diğer ilaçlar : penisilin , antibiyotikler , SULFA, BETABLOKERLER, TRİCY ANTİDEPRASYONLAR ve doğum kontrol haplarını da sayabiliriz. İlaç kullanımı kesildiğinde görünen etkilerde kaybolur.

2) Yiyeceklere karşı alerji testi yaptırmak yardımcı olabilirmiş. (Bunu en kısa zamanda yaptırıcam)


3) Lupus hastası birçok insanda aynı zamanda renauld hastağıda görülmekteymiş.


4)DHEA Terapi diye bir yöntem varmış ve bu Lupus tedavisinde kullanılıyormuş. Bununla ilgili bir araştırma yapıp herkesle paylaşıcam ama bir fikri olan varsa lütfen söylesin.


5) Radyasyon tedavisi de yeni ve deneysel bir tedavi çeşitiymiş.