Güzel Haber

Sevgi Lupus;

Dün gece doktorumdan gelen bir mail beni çok mutlu etti. Herhalde bu aralar en çok istediğim şey hapları bırakmaktı. Sonunda bırakabileceğim yazıyordu. Nasıl sevinmek anlatamam. Çığlık çığlığaydım. Dile kolay 4 yıla yakın bu hapları kullanıyordum. Yan etkileri korkunç ama insan yine de mecbur kalınca kullanıyor. Ben seninle tanışalı 10 yıl oldu. Bunun 6 yılı ilaçsız geçti. En korktuğum şey o ilaçları kullanmaktı. Okuyanlar hikayeyi biliyor. Sen her noktama saldırınca hastaneye yattım. O kadar korktum ki ölmekten, nefes alamamaktan, yürüyememekten, kalkamamaktan... Ne verirse versinler yeterki iyi olayım dedim. Gerçekten de 1 haftada ilaçlarla ayağa kalktım. En ağır dozda kortizon, imuran kullandım ama hiç sorun etmedim yeter ki iyileşeyim istedim. Yani o korkunç bulduğum seneryonun içindeydim ama nefes alabiliyordum. Sonuç aslında ilaç yeri geldiğinde de çok önemli bir şey ve hayat kurtarıyor. Alternatif tıp bir yere kadar yardım edebiliyor. Bugüne kadar da sabırla bekeldim.

Birçok insan ilaç kullandığımı bile bilmez. Belli etmem. Yakınmayı hiç sevmem. Ama o kadar kötüydüm ki arkadaşlar, o yan etkiler belli etmesem de çok kötüydü be... Artık kurtuldum da yazıyorum :)  Umarım yine kullanmak zorunda kalmam. Ama onların varlığı da kötü bi seneryoda insana güven veriyor. Çözümü var diyorum.

Okuyan ve  benimle aynı sorunları yaşayanlar merak etmeyin herşey geçiyor. Hayatınızda değişiklikler yapın. Hala bir sorun varsa demek ki hayat size bir şey anlatmaya çalışıyor kulaklarınızı tıkamayın. Tıkadıkça daha kötüleşirsiniz. Mesela ben hep yememe içmeme dikkat ediyorum arada sapıtıyorum ama hemen topluyorum. Hiçbir yiyecek içiceğin tadı benim şuan yaşadığım mutluluğu ve tatmini veremez. Hayatımı değiştirmeye devam ediyorum. Meditasyonla birçok şeyi çözdüm. Düzenli yürüyüş ve spor çok iyi geliyor. Ama en önemlisi stres. Beni stres hasta etti ve o zaman kavradım en önemli mevzu bu :) Kökten bir değişime gittim boşandım. Hastalık ilk başladığında da kökten değişim yapıp işi bırakmıştım. Hastaneden çıkıp hayatımı değiştirdikçe iyileştim. Mutlu oldukça güzelleştim. İlaçlar uykumu getiriyor diye akşam içtim. Kilo aldım verdim. Mide bulantısı, hastalıkların uzun sürmesi, yaralarımın kapanmaması, miyomlarımın artması, depresyonlar, ağlama krizleri, halsizlik vb problemleri sallamayıp hayatıma normal devam ettirdim. Normal olmasam, sürekli yakınsam, hasta olduğuma çevremdekileri inandırmaya çalışsam işte o zaman biterdim. Yapmayın arkadaşlar biliyorum ne kadar zor kimsenin tahmin edemeyeceği bir korku ve zorluk lupusla yaşamak ama hayat devam ediyor. Sadece iyi seneyolara yer var hayatta kötülere gerek yok.

Bu arada kendinizi sevin o zaman sevgi yeterli geliyor. Başkalarından aradığınız sevgiyi kendi kendinize veremezseniz hep eksik kalırsınız. Bunu ağlama krizleri eşliğinde öğrendim. Şimdi bir seviyorum kendimi arada yanaklarımı fln sıkıyorum. Bir de kendime karşı acımasız eleştirileri durdurabilirsem o zaman ericem :)

Herkesten çok mail geldi görüyorum ama yetişemiyorum. Yazmıyorsun diyorsunuz. Haklısınız, hayatta en sevdiğim şeylerden biri yazmak ama ben zaman bulamıyorum. İşlerim çok yoğunlaşınca kendime okuyacak, yürüyecek, sevecek, spor yapacak, yemek yapacak vakit kalıyor. Ama yazmayı bırakmamalıyım. Yazarken çok güzel :)

Sevgiler

Tekrar Merhaba

Sevgili Lupus,

Biraz daha yazmasam unutuyordum seni :) yok yok hasta değilim öylesine aklıma geldin. Bu aralar programım yoğundu seni aklımdan sildim. Şarkı sözü gibi oldu :) Geçen hafta doğum günümdü ve artık 33 oldum 34 e girdim ne zaman o kadar büyüdüm? Yetişemedim yıllara bana kalsa hala 20lerindeyim. Sevgili lupus hayatıma gireli 8 yılı geçti. Hakkını yememek lazım bana çok şey öğrettin. Anlamadıkça ataklarla daha da sert bir hocaya dönüştün. O zaman böğürerek ağlayıp “Ben nerde yanlış yaptım” diye bağırıyordum. İnsanın anlaması uzun sürüyor. Hala da öğreniyorum.

Maillerinizi okuyorum biliyorum bir cevaba ihtiyacınız var. Hepimizin var. Ne kadar çaresiz hissettiğinizi de biliyorum çünkü bende zaman zaman o çaresizliğin içinde kayboluyorum. Biri bana bütün cevapları verse diyorum ama öyle olmuyor. Herkesin cevabı ayrı bir yerlerde saklı. Mesela benim hastalığın başında verdiğim cevaplar sadece beslenme üzerineydi. Şeker ve un yemiyordum manyak gibi her yere yemeğimle gidiyordum. Yanımda cips yediklerinde ağzımın suları aka aka izliyordum. Ulan bi tane ye işte, yok asla o diyeti bozmadım. Sonra noldu strese girdim. Kendimi o kadar kasmışım ki şimdi dikkat etmem gerektiğinde başımdan aşağı kaynar sular dökülüyor. Yine de zaman zaman dikkat etmeye zorluyorum kendimi ama eskisi kadar sıkı değilim. Arkadaşlar yemeğe dikkat etmiyor halim bile haftada maksimum bir kere paketli gıda tüketiyorumdur onu da çoğu zaman yapmıyorum yani burda yazdım diye yanlış anlaşılmasın. Ama hayatınızdaki stres kaynağını bulun çıkarın. Onu nasıl yenebilirsiniz ona bakın. Yenmekte denmez ona da geçip gitmesine izin verirsiniz? Benim ilk başlarda meditasyonu tamamen yanlış anlayıp, ben bu işi yenerim, ben bu işi oldururum diyip kendimi strese sokmam gibi değilmiş olay. Bakmak görmek seneryo yazmayıp geçip gitmesini görmekmiş. Herşey benle ilgili değilmiş. Bazen karşıma çıkan beni kıran insanlar aslında kendileriyle kavgalı oldukları için ve ben seneryoya onları da koyduğum için o kadar önemliymiş. Olaylar da aynı şekilde.

Geçen hafta doğum günüm olmasına rağmen enerjim çok düşüktü. Regllerim o kadar fena geçiyor ki kendime gelemiyorum birkaç aydır. Yeni bir miyom daha çıkmış, ameliyat olmam lazım ama olsam da çözüm değil yine çıkabilirler. Ben bi yolunu bulurum da ona pek kafa yoramadım. Bu kadar konuştum ettim ama mesela bende o konuda çaresizim. Çare yine bende biliyorum. Geçen hafta o kadar halsizdim ki bi panik dalgası geldi yerleşti aklıma dedim ben lupus atağı mı geçiriyorum. Kafam yastıktan kalkmıyor sürekli uyuyorum eklemlerim ağrıyor. Neyse dün reglim bitti ve bu sorunlarda bitti.

Bizim en büyük derdimiz bence doktorlarında bu hastalık konusunda kesin bişi söyleyememesi ve çözümünün olmaması. Tecrübelerimden söyleyebileceğim şey stres en büyük nedeni. Öfke, korku, panik hep tetikleyen şeyler. Nefes alalım ve hayattaki anlarımızı fark edip gerisini boşverelim :) Bi de aslında herşey bizim kurduğumuz seneryo değil mi? Yani çaresizlikte...

Sevgiler.

Kulak iltihabı

Sevgili lupus;

Geçtiğimiz çarşambadan beri çılgın ateş çılgın ağrılar herpsi kulak iltihabındanmış. O kadar ilerlemiş ki iki gün daha gitmesem sağır olacakmışım. Bunu anlamak için kan vermem doktora gitmem de işe yaramadı. Bugün kulak burun boğazda iyi bir doktora gitmiş olmasam muhtemelen hala sonucu bilmiyorduk. Ya biri de kulağına bakalım demedi. Hele bu süreçte doktora ulaşamamanın ne kadar zor olduğunu gördüm. İnsan o panik o ateşte kıvranırken doktora ulaşabilmeli. Bu işler ciddi işler. Benim geçmişim belli her atağım sadece ateş ve sırılsıklam terlemeyle başlamıştı. Bunu doktoruma söylememe rağmen poliklinikte halledebileceğim bir şey olduğunu söylemesi oldukça sarsıcıydı. Bunu ayrı bir yazıda yazıcam. Doktorun önemi tartışılmaz. Sanırım biz panik oldukça ya çok büyütüyor birşey olmaz zaten kafasına giriliyor. Bir şey oluyor ben 6 defa hastaneye yattım ve hepsinde de bir şey oldu.

Sonuç dün 39,5 derece ateşle kıvranırken tek dileğim birinin beni bayıltması ve bu acıyı biritmesiydi. Öksürükten zaten uyuyamadığım için delirdim. Yaklaşık 3 gecedir de uykusuzum. Çok garip ateş uyur uyanıklık arası kabuslar gösteriyor. Onlarla başa çıktım. Sürekli "Çi" dizisinde çalan "Yağmur öncesi" şarkısı çalıyor arkada öyle şeyler yani. Bu arada Güneş canım sevgilim bana o kadar güzel baktı ki. Sürekli başımdaydı. Onun ilgisi çok iyi geldi. Çok teşekkürler. Onun dışında tabii ki ailem ve arkadaşlarımın ilgisi ve sevgisi beni çok mutlu etti. Herkese çok teşekkürler. Adamlardan da hastabakıcı olabiliyormuş.

Bu kadar dağınık yazmam normal ateşim 38,5. Ve emekliyerek yürüyorum çünkü dünya dönüyor. İnsan buna bile şükrediyor yeter ki lupus olmasın. Kortizonlu iğne vuruldum. 5 gün tuz yemeyecağim ona bile şükür. Hastaneye yatsam hayatımdan 1 ay kayıp oluyor. Yaşamayanın anlaması çok zor bir süreç. İnanın korkudan her gün kalbim sıkıştı. Ne olduğunu bilmemek ve doktoruma ulaşamamak bu işi daha da kötü yaptı. Şu an bunları yaşıyor olsam da biliyorum ki geçecek. Antibiyotik kullanıyorum. Uyuyorum ve biliyorum haftasonu ayağa kalkacağım.

Sevgiler

Grip ve korku

Sevgili Lupus,

Sana 17 Mayıs'dan beri yazmamışım. insan bir şey yaşayınca buraya sığınıyor sanırım. Yani kelimelere. Anlattıkça rahatlar ya insanlar ben de yazdıkça rahatlıyorum.

Dün boğaz ağrısıyla uyandım. Ben bu işi geçiririm nolcak yaa diye tribe girip ne yapılması gerekiyorsa hepsini bir günde yaptım. Zencefil suyu, katı meyve sıkacağında herşeyi karıştırıp içmek, pastil, gargara, uyku, yürüyüş, umca, d vitamini, multi vitamin. Anlayacağın cidden herşeyi yaptım. Gece bir ateşlendim sonrası sinir boşalması. Hala gözlerim doluyor. Üç yıl geçti artık yaram kapandı desemde o bir dakikada tüm korkularım, kaygılarım döküldü göz yaşlarımda. Üç yıl önce de ben grip olmuştum sonra hastaneye gitmeyip geçmesini beklemiştim sonrasında lupus atağı olduğu anlaşılmıştı. Sonra hayatım tepetaklak gelmişti. Herşey o kadar korkutmuştu ki beni benden izinsiz sürekli iğneler batırdılar sürekli hortumlar soktular. Bu his o kadar çaresiz hissettiriyor ki kendini insana anlatamam. Yaşanıp geçiyor evet doğru ama yarası kalmış. Dün nefes alamadım korkudan yine hastaneye yatıracaklar yine herşey tepetaklak olacak diye. Bu gün de ara ara ağlasamda içime bakıyorum korkularımla yüzleşiyorum. Hatta benden beklenmicek bir hamla yapıp doktora mail attım kan vermek için. Normalde korktuğum için kendi köşemde dururdum. Paylaşmazdım.

Bugün sabah kalktım bir iyi oluyorum bir kötü. Uyuyorum sürekli. Hadi dedim duş alayım iyi gelir. Kolumda bir acı neye uğradığımı şaşırdım sonra şişmeye başladı. Allah dedim kimyasal bişi var suda ya da demir battı. Duşta ne olabilir? Sonra 1 saatlik aramanın sonunda beni arı sokmuş. Ya kaç kişiyi duşta arı sokar? Onu geçtim annem amonyak sür dedi. Amonyağı aldım güzelce bozulmuş mu diye kokladım. Lan amonyağı kim koklar. Ateş zekayı etkiliyor. Amonyak kokusu insanı mahfediyor koklamayın kimse koklamaz da ben söyleyim :)

Konudan konuya atlayacak olursak. Ben çocuğum olsun istiyorum. Çocuk hasta olacak. Ben her hasta olduğunda çocuktan kaçıcak mıyım? Ya bu konuya çok gülüyorum. Lupuslu kişiler grip olmamalı. Öyle bi ihtimal yok ki! Neyse sevgili lupus yine korkularımı kırgınlıklarımı tetikledin.

Ha bir de hasta olan yakınlarınıza ilgi gösterin. En zoru o gerçekten insan sevgi sarılma vs istiyor :)))

Sevgiler

Faydalı Bilgiler

Sevgili Lupus;

Hemen iyi haberi vermek istiyorum, kan tahlillerim iyi gidiyor ve ilacımı düşük dozdan almaya devam ediyorum. Bir sonraki kontrollerde daha da iyi olacağına eminim. Birden imuranı 50 mg düşmek ve prednolü bırakmak beni çok mutlu etti. Şimdilik iyiyim. Kan tahlillerimde de beyaz kan hücremin yükselmesi umut verici çünkü yaklaşık 3 yıldır hep düşüktü.

Şu aralar yeme içme konusunda sapıttığım için kendime bir el atmaya karar verdim. Çok katı değilim ama yeterince dikkatliyim :) Daha önce 2 yıl hiç un ve şeker yememiştim ve çok stresliydi artık o kadar kasmak istemiyorum. Onun da ayrı yorucu tarafları oluyor. Bir pilates hocası olarakta söylüyorum bunu ilk önce kendimizi sevmekle başlar herşey :) Yani vücudumuzu sevelim değerini bilelim. Ben de kendimi sevdiğim için daha fazla vücudumu yemekle yormamaya karar verdim. 5 saatte bir beslenip rafineri şekeri ve unu hayatımdan çıkarmaya çalışıyorum. İşin ilginci ben çok acıkan biri olarak bu 5 saatte bir yedikçe kendime geldim. Acıkmıyorum. Açlık hissettiğimde su içiyorum. Biz duygusal açmışız :) Bir de yemek yemeyince aslında normal öğün yiyince insanın bayağı bir vakti kalıyor.

Öğle yemeğim de kefir içine bir çay kaşığı zerdecal, biraz soğuk sıkım zeytin yağı ve taze çekilmiş karabiber. Bana iyi geldi. Her akşam kefir yapıyorum. Çok kolaymış yıllardır neden yapmamışım şaşırdım :) Sabahları da bir tatlı kaşığı sirke ve limonlu suyumu içiyorum kahvaltıdan önce. Çok delirmedim desemde bu kadar şey yapmak biraz çılgınlık oluyor ama cidden kolay. Hiç kasmıyor. İnsan kendini iyi hissediyor. Açlık aslında 16/8 saat yapılan bir durum ama ona cesaret edemedim. Çalışırken enerjimin o kadar düşmesini kaldıramayabilirim ama 5 saati anlamıyorum bile. Sadece arada ne kadar atıştırdığımı anladım :)

Kefir yapımına gelirsek: Akşam kefir mayasını, ılık sütün içine (sıcak değil,  içilecek kıvamda ılık) karıştırıyoruz. Ben cam kavanozun içine yapıyorum. Ağzını hafif kapatıp bezle sarıp karanlık bir yere koyuyorum. Öğlen de plastik süzgeçle ve plastik kaşıkla (çünkü metal mayayı öldürüyor) süzüyorum. Süzgeçte kalan top top şeyler kefir mayası onu ayırıyorıp cam kavanozda dolaba kaldırıyorum. Akşama aynı işlemi yine yapıyorum ertesi güne hazır olsun diye.

Bu ara keyfim de yerinde. Hep yerinde olsun. Sporumu yapıyorum, sağlıklı besleniyorum, bol bol seviyorum. Hayat dediğin ne ki zaten huzur ve mutluluk oldu mu gerisi boş.

Dip not: Defne Suman'ın Emanet Zaman kitabını alın okuyun. Onunla ilgili de ayrı bir zaman yazmak istiyorum.

Anlamak mı?

Sevgili Lupus;

Bu yıl ilk defa doğum günümde yazmamışım. Bu yıl, doğum günümü de bu yılı da pek anlamadım. Hayat koşuşturmacasında, ülkenin hallerine sıkılmakla geçen günlerde çok az seni düşünür oldum. Yarın kan verirken biraz aklıma geleceksin tabii de onun dışında hatırlamıyorum seni. Ara ara yoruluyorum o zaman da bir panikliyorum acaba lupus mu diye :) İlaçları azaltmıştık imuran 1 taneye düşmüştü ve kortizonu da kesmiştik doktorla. Şimdi bu kan tahlilleri yolunda giderse bu dozlarla bir süre daha gidecek ve sonra umarım bırakacağım hapları.

Meditasyon hayat içindeki koşuşturmada sığınağım gibi. Bir de kendi sporumu yaparken özellikle yogamı... Kendi nefesimle zihnim boşaldığında hayat daha kolaylaşıyor. Bu ara zor bir süreçten geçiyoruz. Güneş'in ayağından çapa makinası geçti. Nasıl deme? :) Gerçekten biz de inanamıyoruz hala yüzde kaç ihtimal yaşanır ki bu? Bahçemizi düzenleyelim dedik Güneş yapanlara bakıp çapa makinasının kolay birşey olduğuna karar verdi. Ama o kadar kolay değilmiş... Geri tepti ve bacağının üstünden geçti. Acile koşturduk. Yaklaşık 1,5 ay oldu ama hala yürümekte zorlanıyor ve yaraları acıyor. Bu durumda da bütün ev işleri ve diğer şeyler bana kaldı. Bu sıra da doğum günüm geldi çattı öyle geçti gitti. Ablamlar burdaydı Linamla süper vakit geçirdik. Yani aslında herşey çok güzel ama ben o kadar herşeye koşmaya çalıştım ki bir de hapları kesme zamanımda bu kadar koşturmak beni tedirgin etti tabii çok gerildim. İnsan koşarken nefesi kesilebiliyormuş... Bir de o kadar koşarken çalışma temposu arttı. Yani bu sırada meditasyon yapmayı unuttum aslında yapsaydım sanırım daha az etkilenirdim durumdan.

Beklentiyi aza indirmeye karar verdim. Ben insanlardan, kendimden, diktiğim çiçeklerden ve köpeklerimden bile o kadar çok şey bekliyorum ki yıpranıyorum. Hayata bakışımı değiştiriyorum kararlıyım çünkü çok garip şeyleri fark ediyorum. Mesela karşımdaki mutlu olsun diye elimden geleni yapmaya çalışıyorum sonra bakıyorum karşımdaki de mutlu değil ben de. Sonra söylenmeye başlıyorum "Ben bunları yaptım nasıl görmezsin?"diye. Ben bayağı düşündüm bu konuda çünkü kalbim kırıldı, öfkelendim sonra da suçluluk duygusu çıktı başıma. Burda da suçluluk çıkar mı hiç? Gerçekten çıktı. Sorunlarımla boğulmuş giderken bir şeyi fark ettim ben babama dönüşmüşüm. Bu duyguyu iki taraflı da yaşadım. Bir babam bana yaptıklarını tek tek sayıp sizin için herşeyi yapıyorum şu surata bak diye öfkelendiği zamanlar geldi aklıma. Oradaki kendi duygularımı hissettim. Nasıl ona kızdığımı, iyilik yapıp gözüme soktuktan sonra onun iyilik olmayacağını falan filan. Ya ben ilk defa babamı anladım bugün. Cidden insanın nefesi tükeniyor herşeye yetişmeye çalışırken. Bir de karşısındaki yaptıklarını göremeyince öfkelenip yaptıklarını saymaya başlıyor. Ben o dönem yaptıklarını hiç görmeyip sadece öfkelenmiştim. Sadece olumsuz yablarını görmüştüm. Şimdi farklı hissediyorum bu konuyla ilgili.  Ama ne oluyor iki taraf da yıpranıyor geriliyor. Ne yapmak lazım o kısmı çözmeye çalışıyorum. Hiç yapmamak olacak iş değil yani daha o kadar rahata eremedim. İşler yapılmayınca kalıyor yine ben rahatsız oluyorum. Vardır bir çözüm onu da bu hafta anlarım. Sonuç insan boğulmuş giderken kendini unutuyor ve o sırada o duygular uçup gidiyor. Bu sefer havada yakaladım ben duygularımı. En azından biraz da olsa çözdüm. Yani fark etmek çözmenin yarısıdır dimi?  :)

Bugün de böyle yazdım çizdim hem kafamı toplamak için hem de yazmak istediğim için.

Sevgiler

Hayaller

Sevgili Lupus;

Uzun zamandır o kadar çok koşuşturuyorum ki hep aklımda sana yazmak var bir türlü yazamadım. İnsan hayat koşuşturmacasında seni bile unutuyor. Kafamda habire sana yazıyorum. Bugün çiçeklerin saksılarını değiştirirken seninle konuştum mesela. Sonra stüdyomda pilatesimi yaparken de gidebileceğini hayal ettim. Sensiz iyiyiyim böyle.

Bu aralar canım o kadar çok abur cubur yemek istiyor ki insan arada sapıtabiliyor. Sonra hemen bir topluyorum kendimi. Çevremdeki herkes grip o nedenle vücuduma iyi bakmalıyım ki hasta olup senin kafanı karıştırmayım. Her sabah 2 yumurta yanında harika bir meyve suyu hazırlıyorum. Zencefil, limon, havuç, portakal katı meyve sıkacağından geçtiğinde çok lezzetli oluyor ;) Bir de hala meditasyona devam. Kendime yük edindiğim ne varsa bırakıyorum ve git gide hafifliyorum.

Geçen haftalarda da Kapadokya'ya gittik. Çok gittim daha önce ama bu gidişimde orayı Güneş ile paylaşmak çok daha özeldi. Aşk ve Kapadokya hayallerimden biriydi gerçek oldu :))
Bir hayalim daha var ablamla Kapadokya'da bir kamp düzenlemek. Deneyimlerimizi orada paylaşmak istiyoruz. O yoga alanında kendini geliştirdi ben de pilates alanında. Beslenme konusunda da  birçok deneyimimiz oldu ve bunları harmanlayıp çok güzel beslenme planları çıkardık. Herşeyden önemlisi ikimizde meditasyonlar sayesinde farkındalığımızı arttırdık. Şimdi tüm bunları harmanlayarak çok güzel bir workshop düzenliyoruz Kapadokya'da. İsmi de "Kendini yaratma rehberi" 30 Mart'da gerçekleştiriyoruz. Katılıp bu hayalin parçası olmak isteyenler bizimle iletişime geçebilir ezgiozgeworkshop@gmail.com

Sevgiler