Sevgili lupus,

Hastaneden çıkıp eve adapte olmam hemen oldu :) sabahları yürüyüş. Güzel yemekler, köpekler, yatağım, arkadaşlarım oh mis.

Şimdi de sakızdayız. Hayaller gerçek oldu. Hayat çok teşekkürler. Biliyorsunuz o kadar kortizondan sonda yürüyemiyordum. Hala düşe kalka. Dizlerim bazen çözülüyor. Bi bakıyorum yere kapaklanmışım. Allahtan azimliyim. Bir iki ağlıyorum. Böhü diye allahım niye düştüm diye. Sonra deli gibi merdiven çıkıyorum. Güneşte diyor başkası olsa bırakır kolay şeyler seçer. Ben dağın sonundaki denizi seçiyorım ahahahua. Napiim. Cesaretsiz yaşanmaz o zaman hala hasta yatağımda size yazıyor olurdum.


Sevgiler

Rahatla

Sevgili Lupus,

Bayram tatili pek bi sakin geçti. Dinlendim kendime baktım, kitap okudum. Güzel gedi. Hastaneye alışıyor insan. Adaptasyon böyle bişi.

İlk zaman çok zor geçiyor ama sonra ekip oturdu. Çok iyi doktorlardan oluşan bir ekibim var. Birbirimize alıştık. Harika hemşirelerim var. Rahat olunca herşey daha kolay oluyor.

Annem zaten sürekli harika yemeklerle dolduruyor burayı. Arkadaşlarım sevgi neşe hediyelerle beni şımartıyor.

Her sabah zaten Fransız, İtalyan müzikleriyle kahvaltı yapıyoruz uzun uzun. Akşamları projeksiyonda film keyfi. Böyle elimizden geldiğince hayatı nerde yaşarsak yaşayalım renk katıyoruz.


Dün Güneş'e bir gün izin verdik :) O da çeşme de yazlıkta dinlendi. Hala urla da gelir her halde. O da iyi oldu.

İşte böyle hayatı nasıl yaşarsan öyle iyi oluyor.

Seviyorum sizleri

Sevgi her şeye iyi gelir

Sevgili Lupus,

Hayat değişik... Şimdi ilk değinmek istediğim şey çevremdeki yoğun sevgi. O kadar büyük bir sevgi var ki çevremde insanı içten doyuruyor, güven veriyor. Bu dönemde en iyi gelen şey. Çok ama çok seviyorum sizi. Herkes iyi ki var.

İkinci değinmek istediğim şey. İnsan hayatta aşırı korktuğu şeyi yaşarken bir huzur kuvvet geliyor. Ben çarşamba günü böbrek biyopsisine girdim. Bir aksaklık çıktı kanamam oldu. Sonrasında anjiyo oldum onda da bazı sorunlar çıktı. Sadece gözlerimi oynayta bildiğim uzun saatler. Çıktıtan sonra da12 saat hiç hareket etmedim. Neyse çok yoğun bir deneyimdi. Ne kadar güçlü olduğumu gördüm.


Kocam ve annem bir saniye yanımdan ayrılmadı. Hiç elimi bırakmadılar. Sevgimiz çok güçlü ailem eşim, annem, babam  ablam. Nazar değmesin. Arkadaşlarım hepsi.

• Ve en güzel haber. Ali bey psikoloğuma başladım. Hayatımı kökünden değiştiren insan. Kalbimi buldu dokundu. Aile dizimi ile çok büyük bir hata yaptığımı da gördüm. Yaraları o kadar açmamak lazımmış. Ve bu bile hastalığı tetiklemiş olabilir. Tarihi de karışık. Başkasına önermek ve yanlış yönlendirmek de doğru değil. Böyle bir hata yapmış olmak istemem. 

Bugün de uykumdan şöyle uyandım. Ben mucizenin kendisiyim. Herşey yolunda. Bu cümleyi söyleyerek. Hayat çok değişik değil mi?

Seviyorum hayatı ve kendimi.

• Herkes mucizenin kendisi.

Korkular

Sevgili Lupus,

Kelimenin tam manasıyla ağzıma mıçtın. Şimdi her şey çok daha karıştı ayağım çok nadir görülen bir boyuta ulaştı.

Yattığım zamandan beri bilinç kaybı yaşadım. Protein kaçağı başladı. Beyin, karaciğer mr ı çekilecek. Yarın böbrek biyopsisi. Her şey o kadar korkunç geliyor ki. Benim hep hafifi. Ve kontrollü. Bu 3 ay süren uzun Bi süreç. Tek hayalim tatil yapmak.

Eğer bu süreci yaşayan varsa nolur yazın. Çok iyi gelir. Protein kaçağı olayı yani biyopsiden sonra ciddi tedavi uygulanacakmış.

Böyle kopuk kopuk yazıyorum. Benim için dua edin.

Sevgiler

Kötü günler

Sevgili Lupus,

Salıdan beri durumum pek parlak değildi yine. Salı kontroller için hastaneye gittik. Sabah doktorla görüştüm tam kan vericem ishal, ateş, titreme vs birden kötüleştim. Sonra öğleni beklememiz gerekti daha da kötü oldum. Kortizon dozunu 40 a çıkardık. O gün çok ağladım çok üzüldüm. Psikolojik olarak çok çöktüm. Doktorumdan artık memnunum. Bana çok yardımcı ve çok güzel açıklamalarda bulundu sürecimle ilgili. Bunların süreçte normal olduğunu psikolojimi düzgün tutmam gerektiğini söyledi.

Çarşamba süperdim. Sonra dün akşam kusma, ateş. Parol aldım uyudum 5 te kalktım gece süper ama sonra sabah yine ateş. Yine parol neyse bu sabah ki parolden sonra biraz iyiyim. Yataktan daha çıkamadım ama.

Psikolojik olarak bu hastalığın ne kadar zorladığını unutmuşum. Sürekli bir tekme savururken ayağa kalkmaya çalışıyorum. Bu da inanılmaz yorucu. Pozitif kalmak çok zor. Allahtan annem ve eşim çok ama çok iyi bakıyorlar bana. Annemlerin evde kalıyoruz. Odalardan biri deniz biri orman görüyor. Orman havası mis. Annem ne canım çekerse yapıyor. Güneş sürekli yanımda destek. Sosyalleşmeyi özledim. Denize girmeyi, tatile çıkmayı. Eski halimi aşırı özledim. Bu bir süreç, bitmeyen, yorucu...

Şimdilik benden bu kadar
Sevgiler

Atak sonrası Ev

Sevgili Lupus,

Evde hayat güzel ama ilk zamanlar çok zordu. Mide bulantısı, kas ağrıları vs. En kötüsü de depresyon. Ben ki çok hızlı kendime gelirim, zorlarım, motive olurum. Yok yataktan çıkamıyorum. Konuşmak istemiyorum. Kortizonun yan etkileri. Derim inceldi çatladı, kas güçsüzlüğü oldu, kramplar, mide bulantısı, depresyon, adet düzensizliği, allah ne verdiyse hepsini yaşadım. Hala da yaşıyorum. Ama 2 gündür daha motiveyim. Hareket yapmaya başladım. Ağlaya ağlaya yapıyorum ama yapıyorum. Yürüyüş yapmaya başladım. Magnezyum alıyorum. Proteini arttırdım. D vitamini kalsiyum zaten alıyordum. Yutkunma güçlüğüm geçtiği için artık sebze meyve yiyorum.


Kilo kaybım kortizona rağmen çok oldu. Tuz asla yemiyorum. Bol su. Şimdilik 30 mg prednol kullanıyorum. Yarın kontrollerden sonra tedavim kesinleşecek.  Bakalım hangi haplar başlanacak. Bu sefer atak çok garip vurdu.

     

Bu kadar çökmemin nedeni de ben lupusu atlattığımı ve bir daha ömür boyu atak geçirmeyeceğimi düşünüyordum. Her şeyi çözdüğümü vs. İnanılmaz iyi beslendim, her şeyi doğru yaptım sonuç kabus gibi bir atak yaşadım. Hayatım oldukça iyi, işim evim yan yana, spor salonum var, bahçeli evde yaşıyorum. Daha ne? Sorun ne?  Mutlaka bişi var. Her gün meditasyon yapıyorum. Bir yerde cevapları alacağımı biliyorum ama bakalım daha cevapların yakınından geçemedim. İşte beni asıl depresyona sokan bu beklenmedik atak oldu. Aslında 3 aydır bişiler yanlış. Eklem ağrıları bayağı kötüydü ama ben geçeceğine aşırı emindim. Sonuç en sonunda beyaz kan hücrem kalmadı. Yarın kan tahlillerimi çok merak ediyorum. Umarım herşey yoluna girmiştir. Bir an önce tatile çıkarız.

İşte benden bu kadar.

Sevgiler

Eve Dönüş

Sevgili Lupus,

Eve döndüm. Biraz şaşkınlık var üstümde. Dün öğleden sonra hiçbir doktor görmeden taburcu oldum :) O kısım biraz tuhaf. Neyse kortizon vb bazı haplarla devam. 10 gün sonra kontrolüm var. Sanırım ona göre tedaviye karar verilecek. Şuan sadece çok ağrıyor her yerim. Başımın tepesinden ayak parmağıma kadar. Sanırım yorgunluk stres çıkıyor. O kadar zordu ki 8 gün hiç kalkmadan yatmak. Allah hastaneye düşürmesin. Ondan öncesinde başladı gerçi 15 gündür ben yatıyorum.

Şuan sevinçten çok endişe oluyor. Acaba bişi olur mu diye. Ama bu da geçicek. Dinlendikçe kendimi toplarım. Zor günler geride kaldı.

Destekleriniz için çok teşekkür ederim. Bu süreçte ne kadar sevildiğimi görmek bana çok güç verdi.

Sevgiler