Merhaba yine

Sevgili Lupus,

Bugün sabahın köründen beri hastanede sıra beklemece fln filan. Dün de aynı şekilde. Talihsizlik. Dün Kemoterapimin 4. Dozunu almak için gelmiştim. Bir yara bile çok önemli olduğu için çıkan bir yaradan beni bütün bölümler görüyor sanırım :) İlk kızdım aman bir ilaç verecekler veremediler diye de sonra açıkladıklarında tamam beklerim dedim. Çünkü kemoterapi de küçük bir yara bile bir de lupus olduğum için organlara sıçrayabiliyormuş riske atılmazmış. Öğrenmiş oldum. Ama ordan oraya koşarken ve beklerken de çok yoruldum. Neyse buna da şükür. Dokuz eylül üniversitesi iyi yine dün Katip Çelebi de bir kan verdim aman allahım orası tam curcuna.

Onun dışında bir iki ders verdim. İşe geri dönmek çok güzeldi. Hayatım güzel. Kortizon yavaş yavaş düşüyoruz ama hala böbreklerde protein kaçağı var. O da geçse...

Hala bazen bunlar benim başıma gelmiş olamaz diyorum. Kabul edemiyorum. Çünkü o kadar iyi dikkatli yaşıyordum ki. Tek söylediğim stresli olmazsan iyi beslenirsen atak geçirmezsin. Çok emindim. O inancım da temelden sarsıldı. Hatta bitkisel kürlerden fln korkuyorum şuan riske atamam. Eskiden olsa ilaçları bırakmak için bir sürü şey yapıp zorla bırakırdım. Ama şimdi korkudan yaşadıklarımdan asla cesaret edemiyorum. Çok saçma ama öyle. Ölüyordum ben ya. Yeni yeni fark ediyorum cidden ölüyordum. Yapılan yanlışlıkların, benim ilaca karşı çıkmamdan, doğru bildiğim yanlışlardan ölüyordum. Bir de insan kendi doktoru olacak. Bir sorgulayacak peşine düşüp cevap almadan bırakmayacak onu da öğrendim hastanede. Unutulabiliyorsun :)
Su içme demek çok zor değildi ama unuttular. Bir çok şey unutuldu. Neyse geçti gitti. Bir daha da gelmesin.

Şimdi merak ediyorum ne zaman oh be ilaç kullanmıyorum mükemmel hissediyorum diyerek dolaşacağım.

Ayrıca arkadaşlar çok mesaj atıyorsunuz çok teşekkürler ama gördüğünüz gibi ben de yanlış yapıyorum. Bana sorularınıza ondan dönmüyorum. Bir şey tavsiye ederim yanlış olur sonra vicdan azabı. Doktor da tavsiye edemem çünkü o konu da çok karışık. Sizin varsa tavsiyeniz aşırı iyi dediğiniz hatta bana tavsiye edin :)

Çok teşekkürler güzel dilekleriniz yardım etme çabalarınız için de...

Sevgiler

Umut

Sevgili Lupus,

Yazma yeteneğimi kaybettiğimi düşünmeye başlamıştım. Elime alıp yazma fikri çok karışık geliyordu. Sanırım beynim ve vücudum daha yeni kendine geliyor.

Hastane anıları artık anı diyoruz işte komik gelmeye başladı bile. Ordaki gerçeklik çok farklı. Ne kadar su içtiğim ne kadar işediğim günlük önemli sohbet konumuzken şimdi evde bu konuşulmuyor bile. Hangi hemşire geldi hangisi kanı iyi alır fln filan dertleri de kalmadı. Haftada bir hastanede kan veriyorum genelde o da sorun olmuyor.

5 gün önce kemoterapiyi aldım. 3 gün uyudum ve midem bulandı ama yine de yemek yiyebildim. Şimdi iyiyim. Kaldı 4 doz. Ayda bi kere aldığım için sorun değil. Şifa olsun.

Onun dışında normal hayat o kadar güzel ki. Tuvalete yalnız gitmek, yataktan kalkabilmek, canım bişi istediğinde pişirebilmek, banyo yapıp kendime bakabilmek, yürüyebilmek, yemek yiyebilmek.... Şimdi hiçbiriniz günlük rutinin ne kadar değerli olduğunu anlamıyorsunuz. Ben de anlamıyordum. O kadar önemli ki. Nolur fark edin her nefesi, her dokunuşu.

Sevgi önemli. Yanımda hep sevgi var. Evimde, dışarda, bahçemde... Hep sevgi. Kalbim bazen sevgiden o kadar kabarıyor besleniyor ki gözlerimden yaşlar fışkırıyor.


Mücadeleye devam. Asla kendimi bırakmadım bırakmam da. Umutsuzluk kime fayda sağlamış. Kim vah vah diyerek bişileri çözmüş. Umut her zaman iyidir. Umutsuzluk kara bir çukur içine gömüldükçe gömülür çevrendekileri de zehirlersin. O nedenle mutlu umutlu ol hala bugüne şimdiye sahipsin ölmedin.

Sevgiler

Sevgili lupus,

Hastaneden çıkıp eve adapte olmam hemen oldu :) sabahları yürüyüş. Güzel yemekler, köpekler, yatağım, arkadaşlarım oh mis.

Şimdi de sakızdayız. Hayaller gerçek oldu. Hayat çok teşekkürler. Biliyorsunuz o kadar kortizondan sonda yürüyemiyordum. Hala düşe kalka. Dizlerim bazen çözülüyor. Bi bakıyorum yere kapaklanmışım. Allahtan azimliyim. Bir iki ağlıyorum. Böhü diye allahım niye düştüm diye. Sonra deli gibi merdiven çıkıyorum. Güneşte diyor başkası olsa bırakır kolay şeyler seçer. Ben dağın sonundaki denizi seçiyorım ahahahua. Napiim. Cesaretsiz yaşanmaz o zaman hala hasta yatağımda size yazıyor olurdum.


Sevgiler

Rahatla

Sevgili Lupus,

Bayram tatili pek bi sakin geçti. Dinlendim kendime baktım, kitap okudum. Güzel gedi. Hastaneye alışıyor insan. Adaptasyon böyle bişi.

İlk zaman çok zor geçiyor ama sonra ekip oturdu. Çok iyi doktorlardan oluşan bir ekibim var. Birbirimize alıştık. Harika hemşirelerim var. Rahat olunca herşey daha kolay oluyor.

Annem zaten sürekli harika yemeklerle dolduruyor burayı. Arkadaşlarım sevgi neşe hediyelerle beni şımartıyor.

Her sabah zaten Fransız, İtalyan müzikleriyle kahvaltı yapıyoruz uzun uzun. Akşamları projeksiyonda film keyfi. Böyle elimizden geldiğince hayatı nerde yaşarsak yaşayalım renk katıyoruz.


Dün Güneş'e bir gün izin verdik :) O da çeşme de yazlıkta dinlendi. Hala urla da gelir her halde. O da iyi oldu.

İşte böyle hayatı nasıl yaşarsan öyle iyi oluyor.

Seviyorum sizleri

Sevgi her şeye iyi gelir

Sevgili Lupus,

Hayat değişik... Şimdi ilk değinmek istediğim şey çevremdeki yoğun sevgi. O kadar büyük bir sevgi var ki çevremde insanı içten doyuruyor, güven veriyor. Bu dönemde en iyi gelen şey. Çok ama çok seviyorum sizi. Herkes iyi ki var.

İkinci değinmek istediğim şey. İnsan hayatta aşırı korktuğu şeyi yaşarken bir huzur kuvvet geliyor. Ben çarşamba günü böbrek biyopsisine girdim. Bir aksaklık çıktı kanamam oldu. Sonrasında anjiyo oldum onda da bazı sorunlar çıktı. Sadece gözlerimi oynayta bildiğim uzun saatler. Çıktıtan sonra da12 saat hiç hareket etmedim. Neyse çok yoğun bir deneyimdi. Ne kadar güçlü olduğumu gördüm.


Kocam ve annem bir saniye yanımdan ayrılmadı. Hiç elimi bırakmadılar. Sevgimiz çok güçlü ailem eşim, annem, babam  ablam. Nazar değmesin. Arkadaşlarım hepsi.

• Ve en güzel haber. Ali bey psikoloğuma başladım. Hayatımı kökünden değiştiren insan. Kalbimi buldu dokundu. Aile dizimi ile çok büyük bir hata yaptığımı da gördüm. Yaraları o kadar açmamak lazımmış. Ve bu bile hastalığı tetiklemiş olabilir. Tarihi de karışık. Başkasına önermek ve yanlış yönlendirmek de doğru değil. Böyle bir hata yapmış olmak istemem. 

Bugün de uykumdan şöyle uyandım. Ben mucizenin kendisiyim. Herşey yolunda. Bu cümleyi söyleyerek. Hayat çok değişik değil mi?

Seviyorum hayatı ve kendimi.

• Herkes mucizenin kendisi.

Korkular

Sevgili Lupus,

Kelimenin tam manasıyla ağzıma mıçtın. Şimdi her şey çok daha karıştı ayağım çok nadir görülen bir boyuta ulaştı.

Yattığım zamandan beri bilinç kaybı yaşadım. Protein kaçağı başladı. Beyin, karaciğer mr ı çekilecek. Yarın böbrek biyopsisi. Her şey o kadar korkunç geliyor ki. Benim hep hafifi. Ve kontrollü. Bu 3 ay süren uzun Bi süreç. Tek hayalim tatil yapmak.

Eğer bu süreci yaşayan varsa nolur yazın. Çok iyi gelir. Protein kaçağı olayı yani biyopsiden sonra ciddi tedavi uygulanacakmış.

Böyle kopuk kopuk yazıyorum. Benim için dua edin.

Sevgiler

Kötü günler

Sevgili Lupus,

Salıdan beri durumum pek parlak değildi yine. Salı kontroller için hastaneye gittik. Sabah doktorla görüştüm tam kan vericem ishal, ateş, titreme vs birden kötüleştim. Sonra öğleni beklememiz gerekti daha da kötü oldum. Kortizon dozunu 40 a çıkardık. O gün çok ağladım çok üzüldüm. Psikolojik olarak çok çöktüm. Doktorumdan artık memnunum. Bana çok yardımcı ve çok güzel açıklamalarda bulundu sürecimle ilgili. Bunların süreçte normal olduğunu psikolojimi düzgün tutmam gerektiğini söyledi.

Çarşamba süperdim. Sonra dün akşam kusma, ateş. Parol aldım uyudum 5 te kalktım gece süper ama sonra sabah yine ateş. Yine parol neyse bu sabah ki parolden sonra biraz iyiyim. Yataktan daha çıkamadım ama.

Psikolojik olarak bu hastalığın ne kadar zorladığını unutmuşum. Sürekli bir tekme savururken ayağa kalkmaya çalışıyorum. Bu da inanılmaz yorucu. Pozitif kalmak çok zor. Allahtan annem ve eşim çok ama çok iyi bakıyorlar bana. Annemlerin evde kalıyoruz. Odalardan biri deniz biri orman görüyor. Orman havası mis. Annem ne canım çekerse yapıyor. Güneş sürekli yanımda destek. Sosyalleşmeyi özledim. Denize girmeyi, tatile çıkmayı. Eski halimi aşırı özledim. Bu bir süreç, bitmeyen, yorucu...

Şimdilik benden bu kadar
Sevgiler