Sevgili Lupus,
Korona günlerinde yaşadığım duygular yazın hastaneye yattığım zamankilere çok benziyor. Zaten uzun süredir normal hayatıma dönmek için çaba harcıyordum. Tam yeni tedavi başladı(cellcept) yeni kararlar, kontroller derken bi baktım korona geldi. Benim zaten beyaz kan hücrem düşük. Bağışıklığım ilaçlarla baskılanıyor. Kabus gibi bir sürece girdik. Her gün kesin rüyaydı diyorum. Sonra bakıyorum herşey gerçek.
Hastanede ben aşırı paniktim. Bilincim gitmişti ve yapılan yanlışlıklardan organlarım birer birer gidiyordu. Sonra böbrek biyopsisi olacağım gün geldi. Ben nasıl paniğim. Herkes dalga geçiyor. “Ya bişi olmaz. En iyi hekim yapacak, bi risk yok merak etme”diyorlar. Girdim cidden bişi hissetmedim. Çıktım müşahede odasında 3 saat hiç kıpırdamadan yattım. Sonra hadi odaya göndermeden bi bakalım dediler. O da ne iç kanama başlamış. Eşimi çağırdılar, o bana ameliyat önlüğü giydiriyor. Ben çoraplarım kalabilir mi diyorum. Böyle bi süreç. Sonra bana dediler ki "operasyon sırasında sakın kıpırdama ve bilincin kapanırsa çok kötü ayık kalmaya çalış. " Bi yandan bana kan aranıyor. Kontrolleri yapılıyor kanın. Sonra doktor küfretmeye başladı. Bana dediler 10 dakka ama 45 dakka geçti olmuyor. Zayıf ve kaslı olduğum için girmiyor anjiyo yapacakları ekipman. Neyse artık o :) Bana tam o sırada bi güç geldi. O panikleyen kadın gitti, her şey aydınlandı. Operasyon boyunca gücümü fark edip rahatladım. Yalnız kalmaktan çok korkarım. O an tek başıma gözlerim açık sadece durdum. Hiç kıpırdamadan. Öylece sayılar saydım. Matematik işlemi yaptım. Sonra bitti. Tüm gece hiç kıpırdamadım ve uyumadım. Çişimi yapmam gerekiyordu, yapamadım. Ailem ve benim için o gece en önemli şey buydu. Hayat benim için sadece o andı. Sonra iyileşmek için elimden geleni yaptım ve zaten herşey hızla düzeldi.
Geçen ay son kemoterapimi aldıktan sonra bütün duygularım açığa çıktı. Derin üzüntü, depresyon, korku vb. Delirecek gibi hissediyordum. Sonra tam sakinledim derken bu korona mevzusu başladı.
Bu kadar korkmamın nedenini anladım sonunda. İşlerin nasıl 1 dak değişip kötüleşebileceğini tecrübe ettim. O karantina odasında tek başıma olmayı tecrübe ettim. Hayatımda yaşadığım en kötü deneyimleri ben bu yaz yaşadım. Bir yenisi daha nolur olmasın artık. Siz de lütfen dikkat edin. Hastaneye yattığınız an herşey birden oluyor. Birden bitiyor. Birden iyileşiyor. Birden kötüleşiyor. Siz sadece izleyebiliyorsunuz. Şimdi izlemek yerine bir şeyler yapıp korunabilirsiniz. Evde kalın ve çıkmayın.
Bu virüsün en iyi yanı da uçaklar çalışmıyor, tüketim azaldı, insanlar daha az kirletiyor. Doğa bi kendine gelir. Umarım insanlar da biraz bilinçlenir.
Umarım en yakın zamanda sağlıklı güzel günlere uyanırız.
Sevgiler
19 Mart 2020 Perşembe
6 Mart 2020 Cuma
Doktor çaresizliği
Sevgili Lupus,
Salı günü Cellcept 500 e başladım. Sabah 2 akşam 1 şeklinde. Dün döküntüler başladı. Sonrasında kendi doktoruma ulaşamadığım için başka bir doktora gitmem gerekti. O da ilacı haftasonu kesti. İlaçtan daha önce de çok kötü alerji olup bayağı bir sürünmüştüm. Bu iş nasıl olacak ya? Doktora güvenip kafamın rahat olmasına çok ihtiyacım var. Artık korkmak istemiyorum. Endişe ve çaresizlik duyguları beni çok kötü yapıyor.
Şimdi bana bir şey olmamasını dileyerek güzel bir haftasonu diliyorum. Bakalım umarım pazartesi işler yoluna girer.
Sevgiler
Salı günü Cellcept 500 e başladım. Sabah 2 akşam 1 şeklinde. Dün döküntüler başladı. Sonrasında kendi doktoruma ulaşamadığım için başka bir doktora gitmem gerekti. O da ilacı haftasonu kesti. İlaçtan daha önce de çok kötü alerji olup bayağı bir sürünmüştüm. Bu iş nasıl olacak ya? Doktora güvenip kafamın rahat olmasına çok ihtiyacım var. Artık korkmak istemiyorum. Endişe ve çaresizlik duyguları beni çok kötü yapıyor.
Şimdi bana bir şey olmamasını dileyerek güzel bir haftasonu diliyorum. Bakalım umarım pazartesi işler yoluna girer.
Sevgiler
23 Şubat 2020 Pazar
Yeni ruh halim sağanak
Sevgili Lupus;
Depresyon sakin sakin sinsi sinsi geldi. Ben hop ne oluyor diyemeden bam diye vurdu. Bu kadar sakin ve olumlu olmama şaşırıyordum zaten. Meğersem bana verilen kortizon dozundan kafam iyiymiş :) Yani o dönem söylediğim, yaptığım çoğu şeyi çok hatırlayamıyorum. Böyle çok içmişim de hang over olmuşum gibi dolaşıyorum. Geçmişe yönelik pişmanlıklar, utançlar vs. Neden utanıyorumun cevabı yok. Sanki çok yanlış şeyler yapmışım gibi ruh halim. Göz yaşlarım dinmiyor. Çok iyi gözüküyorum ama içimde kopan fırtınaların haddi hesabı yok.
Neyse yeni doktora başladım. Herkesin önerisi ile Kenan Aksu ile sonunda başladık. 2 Mart’ta kan vericem ona göre cellcept ya da Ankara`dan onayla gelen bir serum kullanacağım. Böbrek değerlerim istediği gibi düşmemiş. Bi de beyaz kan hücrem düşük yine. Bu süreç de beni korkutuyor. Dokuz eylül sayfası kapandı Ege sayfası açıldı. Umarım yeni kararlar iyi gelir. O serumu kullanmış varsa yazabilir mi? Ben ismini de bilmiyorum.
Daha önce de hastanede yattım. Kötü şeyler yaşadım ama bu sefer sanki hayata bi çizgi çektim yeniden başlamaya çalışıyorum. “Neden ben?”sorusu hala var. Geleceğim için kaygılıyım. İşime dönemiyorum. Evimden soğuma geldi. Aslında bahçe içinde güzel bir hayatım var ama bu evde hep atak geçirdim. Sanki buraya çaresizce hapsoldum gibi hissediyorum. İki büyük köpeğim var onlar için geniş bir bahçe şart zaten. Stüdyom burda. Yani her şekilde kendimi buraya bağladım gibi ve çözüm bulamıyorum. Türkiye maddi manevi beni çok yoruyor artık. Ne kadar kazanırsan kazan yetmiyor hayatlara. Paramızın değeri yok. Sürekli çaresizlik hissi empoze ediliyor. Yokuş aşağı gidiyoruz. Bu psikoloji de beni sıkıyor çok. Böyle bişi olsa her şey düzelse keşke.
Bu kadar olumsuz olmam çok garip. Yani ben hep dalga geçerdim, ciddiye almazdım ama şuan o kadar farklıyım ki! Herkes bişilerle uğraşıyor herkesin hayatı zor. Her şeyin farkındayım zaten. Ama cidden sağlık engeli çok garipmiş. Bişiler yapmak istiyorsun hep durduran bir hastalık var.
Umarım şu yeni ilaca başlayınca toparlanırım ve hayatımı düzene sokabilirim. Tekrar kendim olmak istiyorum. Bu halimi sevmedim.
Bu arada eşim iyi ki varsın da sabah kahvaltıda kalpli pişi yapıp en ağlak dönemim de yüzümü güldürüyorsun. Hayat arkadaşı önemli. Güzel insan teşekkürler.
Sevgiler
15 Ocak 2020 Çarşamba
Yenik hissetmek
Sevgili Lupus,
Bu ara bir depresyon bangır bangır geliyorum diyor ama geçiştiriyorum. Hastanede yatarken ya beyin tutulumundan ya da kullandığım ilaçlardan ben durumu çok anlayamamışım. Sarhoş gibiydim ne söylediğimi ne yaptığımı çok hatırlamıyorum. Şimdi sanki acısını çıkarıyor bilinçaltım. Bir ölüm korkusu geldi mesela çok tuhaf. Normalde bilmediğim bir duygu sürekli dürtüyor beni. Sanki bir anda herşey tepetaklak gelicek ve ben yine başa dönücem. Olanların bi daha yaşanmasından korkuyorum. Böyle şeyler...
Kullandığım ilaçların yan etkilerine takığım. Kabul ediyorum daha kullanmam gerekiyor belki yeni bir tedavi bulunmadıkça çok uzun kullanıcam. Bunu yaşamayan çok anlayamaz. Bazıları da başına geldiğinde de tıp sektörüne acayip bir güvenle ilaçları benim kadar itici bulmuyor :) Cidden içim acıyor bunlar benim tercihim değil. Herkesin söylediği laflar “İnsanlar daha kötülerini yaşıyor” “Tercihleri olmadan neler yaşıyorlar” gibi gibi biliyorum arkadaşlar kendimi de bunlarla telkin ediyorum ama iç dünyam kırılmış. Tamir olacak ama zamanı var daha.
En yıpratıcı şey de hayata, sürece güvenimi yitirdim. Daha önce başıma bir şey geldiğinde “Geliyor çünkü bu bana bir yol açacak” “Güveniyorum daha iyi şeyler olacak” ya da “Hayat bana yardım eder bana bir şey olmaz” diyordum. Yaşadıklarımdan sonra bu güven tamamen gitti.
Bazılarına göre bu yaşadıklarım da başarı hikayesi. Hatta bazı öğrencilerin tez konusuyum hastanede. Çok hızlı toplamışım, iyileşmişim. Yürüyebiliyormuşum. Dışarı çıkabiliyormuşum. Çok büyük başarıymış. Ben bu kısmı başarı olarak adlandırmazdım. Bu kısım benim tarzım. Hasta olmayı sevmiyorum, sızlanmayı sevmiyorum... gibi gibi. Ama ben işin aksi kendimi inanılmaz başarısız ve yenilmiş hissediyorum. Yenildim ben hastalığa. Beni yere serdi. Bir ara geçicek sanırım ama ben kendimi şu an böyle hissediyorum. Bu duyguları kabul etmeye çalışıyorum.
Siz siz olun sağlıklı olmanın tadını çıkarın.
Bu ara bir depresyon bangır bangır geliyorum diyor ama geçiştiriyorum. Hastanede yatarken ya beyin tutulumundan ya da kullandığım ilaçlardan ben durumu çok anlayamamışım. Sarhoş gibiydim ne söylediğimi ne yaptığımı çok hatırlamıyorum. Şimdi sanki acısını çıkarıyor bilinçaltım. Bir ölüm korkusu geldi mesela çok tuhaf. Normalde bilmediğim bir duygu sürekli dürtüyor beni. Sanki bir anda herşey tepetaklak gelicek ve ben yine başa dönücem. Olanların bi daha yaşanmasından korkuyorum. Böyle şeyler...
Kullandığım ilaçların yan etkilerine takığım. Kabul ediyorum daha kullanmam gerekiyor belki yeni bir tedavi bulunmadıkça çok uzun kullanıcam. Bunu yaşamayan çok anlayamaz. Bazıları da başına geldiğinde de tıp sektörüne acayip bir güvenle ilaçları benim kadar itici bulmuyor :) Cidden içim acıyor bunlar benim tercihim değil. Herkesin söylediği laflar “İnsanlar daha kötülerini yaşıyor” “Tercihleri olmadan neler yaşıyorlar” gibi gibi biliyorum arkadaşlar kendimi de bunlarla telkin ediyorum ama iç dünyam kırılmış. Tamir olacak ama zamanı var daha.
En yıpratıcı şey de hayata, sürece güvenimi yitirdim. Daha önce başıma bir şey geldiğinde “Geliyor çünkü bu bana bir yol açacak” “Güveniyorum daha iyi şeyler olacak” ya da “Hayat bana yardım eder bana bir şey olmaz” diyordum. Yaşadıklarımdan sonra bu güven tamamen gitti.
Bazılarına göre bu yaşadıklarım da başarı hikayesi. Hatta bazı öğrencilerin tez konusuyum hastanede. Çok hızlı toplamışım, iyileşmişim. Yürüyebiliyormuşum. Dışarı çıkabiliyormuşum. Çok büyük başarıymış. Ben bu kısmı başarı olarak adlandırmazdım. Bu kısım benim tarzım. Hasta olmayı sevmiyorum, sızlanmayı sevmiyorum... gibi gibi. Ama ben işin aksi kendimi inanılmaz başarısız ve yenilmiş hissediyorum. Yenildim ben hastalığa. Beni yere serdi. Bir ara geçicek sanırım ama ben kendimi şu an böyle hissediyorum. Bu duyguları kabul etmeye çalışıyorum.
Siz siz olun sağlıklı olmanın tadını çıkarın.
31 Aralık 2019 Salı
İyi yıllar
Sevgili Lupus,
Bugün 2019 un en son günü. Artık bu yılı iyisiyle kötüsüyle geride bırakıyoruz. 2020 den annemin dediği gibi sayıların kombinasyonu bile güzel olduğu için umutluyum. Yani nolur bir daha öyle şeyler yaşamayım. Yaşamayalım. Hiç kimse sağlık problemi yaşamasın. Yüzümün şişliğine ve kazarıklığına rağmen bugün biraz daha normal hissediyorum. Süper iyiyim diyemiyorum ama normal hissediyorum :) Bu da benim için yeterli. O süper iyiyim diyeceğim günler yakın.
İçimde nasıl bir korku varsa. Hayal kurarken bile hastalık ihtimalleri fln hayallerimi durduruyor. "Sen bi dur bakalım iyileşte" diyor iç sesim. Saçma ama işte böyle oluyor napayım bastıramıyorum, durduramıyorum.
Mesela 4 şubatta İngiltere ye ablamın yanına gidicem. Kemoterapiden 10 gün sonra ya uçakta virüs kaparsam ya kötü olursam diye bileti bile iptal etmeyi düşündüm. Böyle bir paranoya içindeyim. Neyse bu 2020 den umutluyum. Yine iyi olacağıma inanıyorum. 2020 de kırılan inançlarımın tazeleneceğine eminim.
Bu yılın güzelliklerinden biri yukarıda gördüğünüz köpiş. Hastanedeyken evlat edindiğim Sia ismini koyduğumuz minik bebeğimiz. Bu yıl da evde sevgili eşim ve 3 köpeğimizle yeni yılı kutlayacağız :)
Herkese sağlıklı mutlu umutlu iyi bir yıl dilerim.
Sevgiler
Bugün 2019 un en son günü. Artık bu yılı iyisiyle kötüsüyle geride bırakıyoruz. 2020 den annemin dediği gibi sayıların kombinasyonu bile güzel olduğu için umutluyum. Yani nolur bir daha öyle şeyler yaşamayım. Yaşamayalım. Hiç kimse sağlık problemi yaşamasın. Yüzümün şişliğine ve kazarıklığına rağmen bugün biraz daha normal hissediyorum. Süper iyiyim diyemiyorum ama normal hissediyorum :) Bu da benim için yeterli. O süper iyiyim diyeceğim günler yakın.
İçimde nasıl bir korku varsa. Hayal kurarken bile hastalık ihtimalleri fln hayallerimi durduruyor. "Sen bi dur bakalım iyileşte" diyor iç sesim. Saçma ama işte böyle oluyor napayım bastıramıyorum, durduramıyorum.
Mesela 4 şubatta İngiltere ye ablamın yanına gidicem. Kemoterapiden 10 gün sonra ya uçakta virüs kaparsam ya kötü olursam diye bileti bile iptal etmeyi düşündüm. Böyle bir paranoya içindeyim. Neyse bu 2020 den umutluyum. Yine iyi olacağıma inanıyorum. 2020 de kırılan inançlarımın tazeleneceğine eminim.
Bu yılın güzelliklerinden biri yukarıda gördüğünüz köpiş. Hastanedeyken evlat edindiğim Sia ismini koyduğumuz minik bebeğimiz. Bu yıl da evde sevgili eşim ve 3 köpeğimizle yeni yılı kutlayacağız :)
Herkese sağlıklı mutlu umutlu iyi bir yıl dilerim.
Sevgiler
27 Aralık 2019 Cuma
Neden ben?
Sevgili Lupus,
Geldik “neden ben” yüzleşmelerine. Olaylar üzerinden nerdeyse 5 ay geçti şimdi şimdi vurmaya başladı “Neden ben?” Sorusu.
Herkesin bu soruya verecek milyonlarca cevabı vardır eminim. Benim de cevaplarım vardı. Daha önceki her atağımda hayat bana bir şey öğretti ve ben kökten değişimlere gittim. Çok mutsuz olduğum durumlardan çıkardı beni her atak. Cesaret edemediğim adımları atmamı sağladı. Şimdi ki neydi acaba diye çok düşündüm. Vardır mutlaka bir şey dedim bekledim gözlemledim. Anasını satayım yok. Değişmişim zaten. Hayatımda hep seçtiğim insanlar var sevdiklerim var... Eşim desen zaten ondan yana bi şüphem yok. İşim desen mutluyum. Ailem çok iyiler hep destekler. Arkadaşlarım sevgi yumakları. Ne yani Neden ben???? Yok.
Aile dizimi denilen şeyle çok derinlere inip o üzüntülerle çok yıprandım da aman yani ne gerek varmış diyorum şimdi. Olan olmuş. Tamam insan heyecanlı bi film izler gibi oh süper diyor yaşarken de. Sonrası cidden kötü oldu. Tam da onları yaşadıktan kısa bir süre sonra ataklarım başladı. Sadece sorun o da değil tabii ki. Ama o kadar da dipteki yaraları açmamak lazım. Geçmişte ailemin başına gelmiş napalım her insanın travmaları var. Bu topraklarda yaşayıpta olmamasının imkanı var mı? Savaşlar acılar hep olmuş. Yapılacaksa bile , böyle bir şeyin çok iyi psikologlar ve psikiyatristler tarafından yapılması gerekiyor. Bu konuda çok netim. Herkes aile dizimi yapmaya başladı ve bu çok ciddi sorunlara neden olabilir. Yine de herkesin kendi tercihi iyi gelenler de olabilir. Bana iyi gelmedi.
Dediğim gibi tek sorun bu da değildi. Atak martta başladı ve ben hastaneye haziran da yattım. O arada çok fazla acile yattım. Hatta servise bile yattım. Yeterli bir müdahale olsaydı zaten bu kadar ağır yaşamazdım. Hastalık geliyorum diyordu, bir türlü sesini duyuramadı. Şimdi artık küçücük bir ses verse kimse duymazsa ben duyarım ilk :) Her şeye rağmen hapları sevmiyorum ama zorunda olunca yapacak bir şey yok. Şuan kemoterapi alıyorum seviyeyi biraz yükselttim. Ağrı kesici kullanmayan ben kemoterapi alıyorum :))
İşte böyle “neden” sorusunu kafamda cevaplamaya çalışsam da bir yerde tıkanıyorum. O kadar sağlıklı beslenirken o kadar mutluyken neden ben? Her şeyi doğru yaparken neden ben? Hasta olmayı hiç istemiyorken neden ben? Bu vücut benim içinde gerçekleşen bu lupus şeyi neden beni mafediyor? Kontrol edemiyorum. Bu kadar kendime inanırken hayata evrene inanırken neden ben hastayım? Hasta değilim iyiyim diyemiyorum. İki gün önce kemoterapi aldım 2 gündür kusmaktan mide bulantısından kendime gelemiyorum. Neden ben? Çocuk yapmamak benim tercihim olmalıydı ilaç kullandığım için en az 5 yıl hamile kalamıyorum. Neden tüm bunları yaşamak zorundayım hele ki sadece bir tane hayatım varken. O hayatı sağlıklı ve mutlu geçirmek istiyorum çok mu? İsyanım var sana hayat. Bu ara böyle her zaman da umut mutluluk kelebeği olamıyorum. Bu ara isyankarım ama uslu isyankar :) Korka korka isyan ediyorum. Ölümden şimdi şimdi korkuyorum. Yaşarken kolaydı, kabullenmiştim de şimdi çok korkuyorum. Buna da isyanım var. Böyle böyle bitiriyorum bu yazıyı.
Sevgiler,
Geldik “neden ben” yüzleşmelerine. Olaylar üzerinden nerdeyse 5 ay geçti şimdi şimdi vurmaya başladı “Neden ben?” Sorusu.
Herkesin bu soruya verecek milyonlarca cevabı vardır eminim. Benim de cevaplarım vardı. Daha önceki her atağımda hayat bana bir şey öğretti ve ben kökten değişimlere gittim. Çok mutsuz olduğum durumlardan çıkardı beni her atak. Cesaret edemediğim adımları atmamı sağladı. Şimdi ki neydi acaba diye çok düşündüm. Vardır mutlaka bir şey dedim bekledim gözlemledim. Anasını satayım yok. Değişmişim zaten. Hayatımda hep seçtiğim insanlar var sevdiklerim var... Eşim desen zaten ondan yana bi şüphem yok. İşim desen mutluyum. Ailem çok iyiler hep destekler. Arkadaşlarım sevgi yumakları. Ne yani Neden ben???? Yok.
Aile dizimi denilen şeyle çok derinlere inip o üzüntülerle çok yıprandım da aman yani ne gerek varmış diyorum şimdi. Olan olmuş. Tamam insan heyecanlı bi film izler gibi oh süper diyor yaşarken de. Sonrası cidden kötü oldu. Tam da onları yaşadıktan kısa bir süre sonra ataklarım başladı. Sadece sorun o da değil tabii ki. Ama o kadar da dipteki yaraları açmamak lazım. Geçmişte ailemin başına gelmiş napalım her insanın travmaları var. Bu topraklarda yaşayıpta olmamasının imkanı var mı? Savaşlar acılar hep olmuş. Yapılacaksa bile , böyle bir şeyin çok iyi psikologlar ve psikiyatristler tarafından yapılması gerekiyor. Bu konuda çok netim. Herkes aile dizimi yapmaya başladı ve bu çok ciddi sorunlara neden olabilir. Yine de herkesin kendi tercihi iyi gelenler de olabilir. Bana iyi gelmedi.
Dediğim gibi tek sorun bu da değildi. Atak martta başladı ve ben hastaneye haziran da yattım. O arada çok fazla acile yattım. Hatta servise bile yattım. Yeterli bir müdahale olsaydı zaten bu kadar ağır yaşamazdım. Hastalık geliyorum diyordu, bir türlü sesini duyuramadı. Şimdi artık küçücük bir ses verse kimse duymazsa ben duyarım ilk :) Her şeye rağmen hapları sevmiyorum ama zorunda olunca yapacak bir şey yok. Şuan kemoterapi alıyorum seviyeyi biraz yükselttim. Ağrı kesici kullanmayan ben kemoterapi alıyorum :))
İşte böyle “neden” sorusunu kafamda cevaplamaya çalışsam da bir yerde tıkanıyorum. O kadar sağlıklı beslenirken o kadar mutluyken neden ben? Her şeyi doğru yaparken neden ben? Hasta olmayı hiç istemiyorken neden ben? Bu vücut benim içinde gerçekleşen bu lupus şeyi neden beni mafediyor? Kontrol edemiyorum. Bu kadar kendime inanırken hayata evrene inanırken neden ben hastayım? Hasta değilim iyiyim diyemiyorum. İki gün önce kemoterapi aldım 2 gündür kusmaktan mide bulantısından kendime gelemiyorum. Neden ben? Çocuk yapmamak benim tercihim olmalıydı ilaç kullandığım için en az 5 yıl hamile kalamıyorum. Neden tüm bunları yaşamak zorundayım hele ki sadece bir tane hayatım varken. O hayatı sağlıklı ve mutlu geçirmek istiyorum çok mu? İsyanım var sana hayat. Bu ara böyle her zaman da umut mutluluk kelebeği olamıyorum. Bu ara isyankarım ama uslu isyankar :) Korka korka isyan ediyorum. Ölümden şimdi şimdi korkuyorum. Yaşarken kolaydı, kabullenmiştim de şimdi çok korkuyorum. Buna da isyanım var. Böyle böyle bitiriyorum bu yazıyı.
Sevgiler,
21 Kasım 2019 Perşembe
Merhaba yine
Sevgili Lupus,
Bugün sabahın köründen beri hastanede sıra beklemece fln filan. Dün de aynı şekilde. Talihsizlik. Dün Kemoterapimin 4. Dozunu almak için gelmiştim. Bir yara bile çok önemli olduğu için çıkan bir yaradan beni bütün bölümler görüyor sanırım :) İlk kızdım aman bir ilaç verecekler veremediler diye de sonra açıkladıklarında tamam beklerim dedim. Çünkü kemoterapi de küçük bir yara bile bir de lupus olduğum için organlara sıçrayabiliyormuş riske atılmazmış. Öğrenmiş oldum. Ama ordan oraya koşarken ve beklerken de çok yoruldum. Neyse buna da şükür. Dokuz eylül üniversitesi iyi yine dün Katip Çelebi de bir kan verdim aman allahım orası tam curcuna.
Onun dışında bir iki ders verdim. İşe geri dönmek çok güzeldi. Hayatım güzel. Kortizon yavaş yavaş düşüyoruz ama hala böbreklerde protein kaçağı var. O da geçse...
Hala bazen bunlar benim başıma gelmiş olamaz diyorum. Kabul edemiyorum. Çünkü o kadar iyi dikkatli yaşıyordum ki. Tek söylediğim stresli olmazsan iyi beslenirsen atak geçirmezsin. Çok emindim. O inancım da temelden sarsıldı. Hatta bitkisel kürlerden fln korkuyorum şuan riske atamam. Eskiden olsa ilaçları bırakmak için bir sürü şey yapıp zorla bırakırdım. Ama şimdi korkudan yaşadıklarımdan asla cesaret edemiyorum. Çok saçma ama öyle. Ölüyordum ben ya. Yeni yeni fark ediyorum cidden ölüyordum. Yapılan yanlışlıkların, benim ilaca karşı çıkmamdan, doğru bildiğim yanlışlardan ölüyordum. Bir de insan kendi doktoru olacak. Bir sorgulayacak peşine düşüp cevap almadan bırakmayacak onu da öğrendim hastanede. Unutulabiliyorsun :)
Su içme demek çok zor değildi ama unuttular. Bir çok şey unutuldu. Neyse geçti gitti. Bir daha da gelmesin.
Şimdi merak ediyorum ne zaman oh be ilaç kullanmıyorum mükemmel hissediyorum diyerek dolaşacağım.
Ayrıca arkadaşlar çok mesaj atıyorsunuz çok teşekkürler ama gördüğünüz gibi ben de yanlış yapıyorum. Bana sorularınıza ondan dönmüyorum. Bir şey tavsiye ederim yanlış olur sonra vicdan azabı. Doktor da tavsiye edemem çünkü o konu da çok karışık. Sizin varsa tavsiyeniz aşırı iyi dediğiniz hatta bana tavsiye edin :)
Çok teşekkürler güzel dilekleriniz yardım etme çabalarınız için de...
Sevgiler
Bugün sabahın köründen beri hastanede sıra beklemece fln filan. Dün de aynı şekilde. Talihsizlik. Dün Kemoterapimin 4. Dozunu almak için gelmiştim. Bir yara bile çok önemli olduğu için çıkan bir yaradan beni bütün bölümler görüyor sanırım :) İlk kızdım aman bir ilaç verecekler veremediler diye de sonra açıkladıklarında tamam beklerim dedim. Çünkü kemoterapi de küçük bir yara bile bir de lupus olduğum için organlara sıçrayabiliyormuş riske atılmazmış. Öğrenmiş oldum. Ama ordan oraya koşarken ve beklerken de çok yoruldum. Neyse buna da şükür. Dokuz eylül üniversitesi iyi yine dün Katip Çelebi de bir kan verdim aman allahım orası tam curcuna.
Onun dışında bir iki ders verdim. İşe geri dönmek çok güzeldi. Hayatım güzel. Kortizon yavaş yavaş düşüyoruz ama hala böbreklerde protein kaçağı var. O da geçse...
Hala bazen bunlar benim başıma gelmiş olamaz diyorum. Kabul edemiyorum. Çünkü o kadar iyi dikkatli yaşıyordum ki. Tek söylediğim stresli olmazsan iyi beslenirsen atak geçirmezsin. Çok emindim. O inancım da temelden sarsıldı. Hatta bitkisel kürlerden fln korkuyorum şuan riske atamam. Eskiden olsa ilaçları bırakmak için bir sürü şey yapıp zorla bırakırdım. Ama şimdi korkudan yaşadıklarımdan asla cesaret edemiyorum. Çok saçma ama öyle. Ölüyordum ben ya. Yeni yeni fark ediyorum cidden ölüyordum. Yapılan yanlışlıkların, benim ilaca karşı çıkmamdan, doğru bildiğim yanlışlardan ölüyordum. Bir de insan kendi doktoru olacak. Bir sorgulayacak peşine düşüp cevap almadan bırakmayacak onu da öğrendim hastanede. Unutulabiliyorsun :)
Su içme demek çok zor değildi ama unuttular. Bir çok şey unutuldu. Neyse geçti gitti. Bir daha da gelmesin.
Şimdi merak ediyorum ne zaman oh be ilaç kullanmıyorum mükemmel hissediyorum diyerek dolaşacağım.
Ayrıca arkadaşlar çok mesaj atıyorsunuz çok teşekkürler ama gördüğünüz gibi ben de yanlış yapıyorum. Bana sorularınıza ondan dönmüyorum. Bir şey tavsiye ederim yanlış olur sonra vicdan azabı. Doktor da tavsiye edemem çünkü o konu da çok karışık. Sizin varsa tavsiyeniz aşırı iyi dediğiniz hatta bana tavsiye edin :)
Çok teşekkürler güzel dilekleriniz yardım etme çabalarınız için de...
Sevgiler
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)