Sevgili Lupus;
Bu günlerde en zor şey dışarı çıktığımda tuzsuz yemek bulmak. Diyette olan bir insanın bulabileceği yemek çok kısıtlıyken mesela şeker, tuz ya da un yemeyen bir insanın yemek bulması imkansız gibi. Her yerde yüzünüze garip garip bakıyorlar ve hep aynı cevap çok az var ama. Arkadaşım ben hiç tuz yemiyorum çok dikkat ediyorum diyorum bu sefer bulamazsınıza dönüyor iş. Yani aslında tuzsuz yemek yapılabilir. Hastanelerde bile diyet tuzsuz yemek bulmak imkansız.
Geçenlerde yine dışarıda yemek yemeğe kalktım bir süre o yer senin bu yer benim şeklinde oturduk kalktık. Sonuç ilk önce olduğunu söylüyorlar sonra ben çok ciddi bir şekilde ama hiç tuz yememem lazım diyorum. İkinci cevap hep ben bir mutfağa sorayım oluyor. Bir süre sonra dönüyorlar çok az varmış hanfendi :) Hep aynı :) Sonra bir restoranda beklerseniz size sıfırdan yemeği yapıp getiririz dediler de kurtuldum. Çok sağolsunlar gerçekten çok uğraştılar. Şimdi artık ağzımın payını aldım. Yanımda kendi yaptığımız tuzsuz ekmekle (Tuzsuz ekmekte bulunmuyor çünkü) tuzsuz labne, roka sandviç ve bol meyve alıyorum. Hiç bulmazsam birşeyde tuzsuz fıstık, muz ve süt ile geçiştiriyorum öğle yemeğini. Birde yeni olan arkadaşlara duyurulur akşam yemeği için gideceğiniz restoranı bir gün önce ararsanız size yardımcı oluyorlar. Artık öğrendim hiç çekinmeden arıyorum diyetimi anlatıyorum ve benim için herşeyi bir porsiyon olarak tuzsuz hazırlıyorlar.
Ayrıca önemli bir konu arkadaşlar. Kortizon kullanırken kimse çok fazla uyarmıyor. Kortizon kullanırken tuz, şeker ve un tüketmemek gerekiyor. Özellikle tuz çok kötü gerçekten. Ben bu kadar dikkat ederken yüzümde hafif bir şişlik oluştu. Kilo kaybı yaşıyorum vücudum şuan hiç olmadığı kadar fit ama yüzüm ay gibi :) Herkes doğal botoks diyor. Hergün yürüyüşümü, düzenli sporumu ve maydonoz kürümü yapıyorum. Sürekli su içmeye çalışıyorum. Lütfen su tüketin! Yürüyüş yapın! Gerçekten vücudunuz bir süre sonra istemeye başlıyor. Kendinizi tutamıyorsunuz :) Ben artık sabah kalkar kalkmaz maydonoz kürümü yapıyorum hop dışarı atıyorum kendimi yarım saat yürüyorum sonra kahvaltımı yapıyorum. Bu düzeni çok güzel oturttum artık kendim ve çevremdekilerde alıştığı için hiç işim çıkmıyor. Eskiden hep bir bahanem oluyordu ve ay bu sefer kalsın diyordum ama tam 1 aydır hiç aksatmadım. Size de tavsiye ederim.
Hadi bir deneme yapalım herkes https://www.facebook.com/lupusveben sayfama yürüyüş fotolarını koysun ve bir haftayı tamamlamaya çalışalım. Başlangıç fotorafını koyup altına bir hafta boyunca yorumunuzla yürüyüş dakikanızı yazın :) İyi bir hedef bence :) Hadi deneyelim.
Lupusla biraz eğlenmek, biraz bilgilendirmek, biraz farkındalık yaratmak ve biraz da deneyimlerimi paylaşmak amacıyla yazıyorum. Lupus (SLE) hastalığı pek bilinen bir hastalık değil ve ilk karşılaşıldığında insan sudan çıkmış balığa dönüyor. Belki bu bloğu okuyan yani bir hastaya yol gösterip umutsuzluktan biraz çıkmasını sağlayabilirim :) yalnız değiliz sevgiler!
immune sistem rahatsızlığı etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
immune sistem rahatsızlığı etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
8 Kasım 2014 Cumartesi
23 Ekim 2014 Perşembe
Hastane sonrası
Sevgili lupus,
Öncelikle hastanede beni ziyaret eden, mesajlarıyla yanımda olan, yüzümü gülümseten dostlarıma çok teşekkür ederim. İyi ki varsınız.
Şimdi hastaneden sonraki hayata dönelim bakalım neler yapıyorum? Herşey çok karıştı, hayat sen birşeyler yaşarken seni durup beklemiyor. O devam ediyor sen döndüğünde ona uyum sağlıyorsun. Bu kötü değil, yani kötü gibi görünsede kötü değil inan bana. İlk tepki tabii hemen hayat ellerimin arasından kayıp gidiyor oluyor ama sonra hastalığının sendeki kontrolü nasıl alıp götürdüğünü hatırlayıp zaten aslında hayattaki konumuna çokta tutunmamak gerektiğine karar veriyorsun. Belki bugün falımda çıkan gibi bir pergelle kendine yeni yollar çizmen gerekiyor :) Not: Filizciğim bugün kahve için çok teşekkürler, çok güzel terapi oldu :) Sana her ihtiyacımda yanımda olman ve dobra, komik yorumlarınla bana yollar açmana bayılıyorum :)
Benim hayatımı, çoğu okur biliyor. İşte ben bir 5 sene kadar önce Barcelona'da süper bir hayat yaşıyodum sonra dönmem gerekti, reklamcılık yapıyordum, sonra İstanbul'da hastalandım. İzmir'e döndüm lupus teşhisi kondu. Bir daha İstanbul'a gittim Barcelona'ya taşınma planıyla sonra bir atak daha hop İzmir'e döndüm. Burada boş oturamaycağıma karar verip Pilates hocası oldum. Kendi stüdyomu kurdum. İlk geçicidir diye baktık hepbirlikte ama sonra bu işi çok sevdim. Büyüdü iş, güzelleşti. Bu işin başarısı ve nedenini şimdi görüyorum. Çevremde iyi insanlardan bir ağ kuruldu. Hiç tanışamayacak insanlar tanıştı. İçlerinden can dostlarım oldu. Herkesi o kadar sevdim ki cidden, onlarda beni sevdi sıcacık bir topluluk olduk. Şimdi baktığımd,a ben bu işi yapmasaydım hiçbiri olmazdı ve burada yaşamazdım giderdim diyorum. Hayatıma bu kadar güzel insanı toplamak, ne kadar şanslıyım. Şimdi bazı kararlar aldım işimle ilgili ama tabii daha zaman lazım. O nedenle paylaşmıyorum.
Bu geçirdiğim hastane macerası seninle sevgili lupus. Biraz yıkım yarattı ama bazı yollarda açtı zihnimde. Bitirmem gereken bir kitap var onu yazmaya tekrar başladım.
Yıkımlar derken. Ben hemen kendimi iyileştim sandım hastaneden çıkınca. Yani genelde benim ataklarım hop kortizon hop geçti ve hop kortizon azaldı şeklinde. Ben duramıyorum. Vücudum dinlediğimi sanıp hemen ayaklanıp işlere koşturuyorum. Yine öyle iyileştim sandım ama salı günü doktorla konuştuğumda hala hasta olduğumu öğrendim. Sanırım bunu benim haricimde herkes biliyormuş bir ben fark etmemişim. :) Biraz direncim kırıldı gibi ama nasıl bir beynim varsa bir saat sonra yeni metodlara bakıyordum. Kabullenme sorunum var biliyoruz artık ama çabalıyorum napiim benim yapım bu :)
Şu dönemde tek şikayetim haplar. Onlarla başa çıkmak için şimdi yöntemler buluyorum. Bir sonraki yazıda onlarla ilgili olacak.
Sevgili lupus bir dur dedik durmadın :)
Benim hayatımı, çoğu okur biliyor. İşte ben bir 5 sene kadar önce Barcelona'da süper bir hayat yaşıyodum sonra dönmem gerekti, reklamcılık yapıyordum, sonra İstanbul'da hastalandım. İzmir'e döndüm lupus teşhisi kondu. Bir daha İstanbul'a gittim Barcelona'ya taşınma planıyla sonra bir atak daha hop İzmir'e döndüm. Burada boş oturamaycağıma karar verip Pilates hocası oldum. Kendi stüdyomu kurdum. İlk geçicidir diye baktık hepbirlikte ama sonra bu işi çok sevdim. Büyüdü iş, güzelleşti. Bu işin başarısı ve nedenini şimdi görüyorum. Çevremde iyi insanlardan bir ağ kuruldu. Hiç tanışamayacak insanlar tanıştı. İçlerinden can dostlarım oldu. Herkesi o kadar sevdim ki cidden, onlarda beni sevdi sıcacık bir topluluk olduk. Şimdi baktığımd,a ben bu işi yapmasaydım hiçbiri olmazdı ve burada yaşamazdım giderdim diyorum. Hayatıma bu kadar güzel insanı toplamak, ne kadar şanslıyım. Şimdi bazı kararlar aldım işimle ilgili ama tabii daha zaman lazım. O nedenle paylaşmıyorum.
Bu geçirdiğim hastane macerası seninle sevgili lupus. Biraz yıkım yarattı ama bazı yollarda açtı zihnimde. Bitirmem gereken bir kitap var onu yazmaya tekrar başladım.
Yıkımlar derken. Ben hemen kendimi iyileştim sandım hastaneden çıkınca. Yani genelde benim ataklarım hop kortizon hop geçti ve hop kortizon azaldı şeklinde. Ben duramıyorum. Vücudum dinlediğimi sanıp hemen ayaklanıp işlere koşturuyorum. Yine öyle iyileştim sandım ama salı günü doktorla konuştuğumda hala hasta olduğumu öğrendim. Sanırım bunu benim haricimde herkes biliyormuş bir ben fark etmemişim. :) Biraz direncim kırıldı gibi ama nasıl bir beynim varsa bir saat sonra yeni metodlara bakıyordum. Kabullenme sorunum var biliyoruz artık ama çabalıyorum napiim benim yapım bu :)
Şu dönemde tek şikayetim haplar. Onlarla başa çıkmak için şimdi yöntemler buluyorum. Bir sonraki yazıda onlarla ilgili olacak.
Sevgili lupus bir dur dedik durmadın :)
Etiketler:
Ezgi Ekin,
Hastalıkla başa çıkma,
immune sistem rahatsızlığı,
Lupus,
SLE
Kaydol:
Kayıtlar (Atom)

