Yeni başlangıçlar

Sevgili Lupus,

Sana yine kücücük telefon ekranımdan yazıyorum. Şuan havaalanında Berlin'e doğru yola çıkmak için bekliyorum. Ne tuhaf ben bu biletleri alırken hayatımda çok değer verdiğim ve sevdiğim biri olan kocamla gitmek için almıştım ama şimdi tek başıma yola çıkıyorum. Hastame sürecinde çok yaşanırmış böyle yıkımlar ve genelde boşanmalar çok olurmuş ama konuşulmazmış. Özelikle Türkiye de! Neden konuşmuyoruz ki? Kimden? Neyden saklama telaşı bu? Bence saklamak ve sıkılmak herşeyden çok biz lupus hastalarını etkiler ve hasta eder. Benim hayatımda hastalığım herşeyi baştan sona değiştirdi ve değiştirmeye devam ediyor. Yaşanırken diyorum bu acıyı kaldıramam sanırım ama birde bakıyorum kaldırmışım bile. Acıyı sürdürmek daha kötü zaten. Zehirli bir madde gibi öfke ve acı. Hiç bedene ve ruha deymeden bırakmak lazım iki duyguyuda. Ben biraz hızlı bıraktım.

Dün boşandım bugün Berlin'e ablamın yanına gidiyorum. Sevgili arkadaşlarım da orda da yalnız bırakmıyorlar haftaya yanımdalar. Hayat beni nereye sürükler bilmiyorum ama herşeye açığım. Hayatta birşeyi yaşamak için çok diretttiğimde gördümki lupus ataklarım arttı.

Yaşadığım hiçbirşey için pişman değilim. İyi ki evlenmişim iyi ki bu yaşananları yaşamışım. Ne pişmanlık ne öfke var. Yapamadık olmadı. Hastalıkla ilişkimiz yürümedi. İnsanlar anlayamayabiliyor ama kronik ve ciddi bir hastalığınız varsa bu bazen herşeyi ve herkesi etkiliyor. Yorulduk işte. Daha fazla zarar vermeden görmeden de arkadaşça ve saygıyla bitirdik.

Şimdi sadece 10 günlüğüne gidiyorum Berline. Halletmem gereken çok işim var dönüşte ve tabii sağlık sorunları devam daha :) ama biliyorım bunlarda bitecek. Ben bittiğinde bir kontrol edicem nerede olmalıyım, ne yapmalıyım diye? Bu sırada da kitabımı bitiricem.

Hayatımda bana hep destek olan ailem ve arkadaşlarıma herşey için tekrar teşekkürler !! Elimi hiç bırakmadınız ve bırakmıycağınızı da biliyorum. Sizleri çok seviyorum!

Einstein'ın 10 Öğüdü

Sevgili Lupus;

Bugün radyoda Einstein'ın 10 değerli öğüdünü dinledim ve çok etkilendim.

Sanırım yavaş yavaş bu 10 öğüdün çoğuna uymaya başlamışım ve daha da öğreneceğim çok şey var.

Sizlerle de paylaşmak istedim.

1. Merakınızın peşinden gidin

Benim özel bir yeteneğim yok. Yalnızca tutkulu bir meraklıyım.

Sizin merakınızı çeken nedir? Neyi en çok merak ediyorsunuz? Benim merak ettiğim neden bazı insanların başarılı olup bazılarının olamadığıdır. Bu yüzden yıllarca başarı üzerine çalıştım. Merakınızın peşinden giderseniz başarıya ulaşırsınız.

2. Azim paha biçilmezdir

Çok zeki olduğumdan değil, sorunlarla uğraşmaktan vazgeçmediğimden başarıyorum.

Belirlediğiniz yolun sonuna ulaşacak kadar sabırlı mısınız? Posta pullarının gideceği yere varasıya kadar mektuba yapışıp kalmasından ötürü çok değerli olduğu söylenir. Posta pulu gibi olun ve başladığınız işi bitirin.

3. Bugüne odaklanın

Güzel bir kızı öperken düzgün araba kullanan birisi, öpücüğe hak ettiği dikkati vermiyor demektir.

İki atı aynı anda süremezsiniz. Bir şeyler yapabilirsiniz ama her şeyi yapamazsınız. Şimdiye odaklanın ve bütün enerjinizi şu anda yaptığınız işe verin.

4. Hayal gücü güç verir

Hayal gücü her şeydir. Sizi bekleyen güzelliklerin önizlemesi gibidir. Hayal gücü bilgiden daha önemlidir.

Hayal gücünüz geleceğinizi belirler. Einstein şöyle der: Zekanın gerçek göstergesi hayal gücüdür, bilgi değil. Bu yüzden hayal gücünüzün hantallaşmasına izin vermeyin.

5. Hata yapın

Hiç hata yapmamış bir insan yeni bir şey denememiş demektir.

Hata yapmaktan korkmayın. Eğer nasıl okuyacağınızı bilirseniz hatalar sizi daha iyi bir konuma getirebilir. Başarılı olmak istiyorsanız yaptığınız hataları üçe katlayın.

6. Anı yaşayın

Ben geleceği hiç düşünmem, ne de olsa gelecektir.

Geleceği ayarlamanın tek yolu olabilidiğiniz kadar şimdide olmaktır. Şu anda dünü ya da yarını değiştiremezsiniz. Önemli olan tek an şimdidir.

7. Değer yaratın

Başarılı olmaya değil, değerli olmaya çalışın.

Zamanınızı başarılı olmak için harcamayın, değerler yaratın. Eğer değerli olursanız başarı kendiliğinden gelecektir.

8. Farklı sonuçlar beklemeyin

Delilik: Aynı şeyleri tekrar tekrar yapıp farklı sonuçlar beklemek.

Hergün aynı rutinde yaşayarak farklı görünmeyi bekleyemezsiniz. Hayatınızın değişmesini istiyorsanız kendinizi değiştirmelisiniz.

9. Bilgi deneyimden gelir

Bilgi malumat değildir. Bilmenin tek yolu deneyimlemektir.

Bir konuyu tartışabilirsiniz ama bu size sadece felsefi bir anlayış kazandırır. Bir konuyu bilmek istiyorsanız onu deneyimlemelisiniz.

10. Kuralları öğrenin, daha iyi oynayın

Oyunun kurallarını öğrenmek zorundasınız. Böylece herkesten iyi oynayabilirsiniz.

Yapmanız gereken iki şey var. Birincisi oynadığınız oyunun kurallarını öğrenmek. İkincisi ise oyunu herkesten iyi oynamayı istemek. Bu iki şeyi yaparsanız başarı sizinle olur!

Sevgili lupus hayatta yıkımlar yaşıyoruz ve özellikle seninle yaşarken bu her an olabiliyor. Çoğu insanlar ne zaman yorulurum diye merak ediyordu ama ben yorulsam da tıpkı bir posta pulu gibi hayata tutunmayı seçtim. Size de tavsiye ederim. Sadece bir nefeslik hayatımız var çokta değil çabuk kalkmak lazım! O nedenle hep ayakta kalıyorum ben :)

Sevgiler

Ezgi Ekin

Teşekkürler Hayat

Sevgili Lupus;

Hayatım bir süredir çok karışık ve inanılmaz bir hızda gidiyor. İlk başta hayatımda böyle şeyler olmasını bir ceza olarak görsemde şimdi teşekkür ediyorum. Herkes şaşırabilir ama gerçekten hayatta bazen bazı kararlar alabilmemiz için çok ciddi bir şey yaşamamız gerekebilir. Ben hayatta kaldıramam dediğim bu süreci hem kaldırdım hem de daha güçlü oldum. Karar verince bütün yollar önümde açılmaya başladı. Bir de baktım, aslında taşıdığım yükleri, hayatta kaldıramam dediğim yük sandığım olaylar omuzlarımdan atmamı sağlamış.Hayat sana teşekkür ederim önümde yeni yollar açtığın ve hayatımın her anını fark etmemi sağladığın için!

Bugün sizde hayata teşekkür edin nefes alabildiğiniz ve hala yeni yollar çizebileceğiniz için! İmkansız gelebilir ama bir silkelenin kendinize gelin hala yaşıyorsanız herşeye çare bulursunuz ve her yolu çizerseniz. Ne olacak biraz acı çektiysek :)

Sevgiler

Tuzsuz yemek bulmak ve Yürüyüş ile ilgili

Sevgili Lupus;

Bu günlerde en zor şey dışarı çıktığımda tuzsuz yemek bulmak. Diyette olan bir insanın bulabileceği yemek çok kısıtlıyken mesela şeker, tuz ya da un yemeyen bir insanın yemek bulması imkansız gibi. Her yerde yüzünüze garip garip bakıyorlar ve hep aynı cevap çok az var ama. Arkadaşım ben hiç tuz yemiyorum çok dikkat ediyorum diyorum bu sefer bulamazsınıza dönüyor iş. Yani aslında tuzsuz yemek yapılabilir. Hastanelerde bile diyet tuzsuz yemek bulmak imkansız.

Geçenlerde yine dışarıda yemek yemeğe kalktım bir süre o yer senin bu yer benim şeklinde oturduk kalktık. Sonuç ilk önce olduğunu söylüyorlar sonra ben çok ciddi bir şekilde ama hiç tuz yememem lazım diyorum. İkinci cevap hep ben bir mutfağa sorayım oluyor. Bir süre sonra dönüyorlar çok az varmış hanfendi :) Hep aynı :) Sonra bir restoranda beklerseniz size sıfırdan yemeği yapıp getiririz dediler de kurtuldum. Çok sağolsunlar gerçekten çok uğraştılar. Şimdi artık ağzımın payını aldım. Yanımda kendi yaptığımız tuzsuz ekmekle (Tuzsuz ekmekte bulunmuyor çünkü) tuzsuz labne, roka sandviç ve bol meyve alıyorum. Hiç bulmazsam birşeyde tuzsuz fıstık, muz ve süt ile geçiştiriyorum öğle yemeğini. Birde yeni olan arkadaşlara duyurulur akşam yemeği için gideceğiniz restoranı bir gün önce ararsanız size yardımcı oluyorlar. Artık öğrendim hiç çekinmeden arıyorum diyetimi anlatıyorum ve benim için herşeyi bir porsiyon olarak tuzsuz hazırlıyorlar.

Ayrıca önemli bir konu arkadaşlar. Kortizon kullanırken kimse çok fazla uyarmıyor. Kortizon kullanırken tuz, şeker ve un tüketmemek gerekiyor. Özellikle tuz çok kötü gerçekten. Ben bu kadar dikkat ederken yüzümde hafif bir şişlik oluştu. Kilo kaybı yaşıyorum vücudum şuan hiç olmadığı kadar fit ama yüzüm ay gibi :) Herkes doğal botoks diyor. Hergün yürüyüşümü, düzenli sporumu ve maydonoz kürümü yapıyorum. Sürekli su içmeye çalışıyorum. Lütfen su tüketin! Yürüyüş yapın! Gerçekten vücudunuz bir süre sonra istemeye başlıyor. Kendinizi tutamıyorsunuz :) Ben artık sabah kalkar kalkmaz maydonoz kürümü yapıyorum hop dışarı atıyorum kendimi yarım saat yürüyorum sonra kahvaltımı yapıyorum. Bu düzeni çok güzel oturttum artık kendim ve çevremdekilerde alıştığı için hiç işim çıkmıyor. Eskiden hep bir bahanem oluyordu ve ay bu sefer kalsın diyordum ama tam 1 aydır hiç aksatmadım. Size de tavsiye ederim.

Hadi bir deneme yapalım herkes https://www.facebook.com/lupusveben sayfama yürüyüş fotolarını koysun ve bir haftayı tamamlamaya çalışalım. Başlangıç fotorafını koyup altına bir hafta boyunca yorumunuzla yürüyüş dakikanızı yazın :) İyi bir hedef bence :) Hadi deneyelim.

Duygular

Sevgili Lupus;

Hastane olaylarından sonra ablam bana  affetme ile ilgili bir program hediye etti. Iyanla ile "Forgiveness" bakabilirsiniz. Altı haftalık bir program ve her gün farklı bir teknik farklı bir ders. İşin güzel yanı internetten googlelarsanız görürsünüz Iyanla çok eğlenceli bir kadın ve her şekilde sizi güldürüyor. Bir süre sonra beni kasacak biri değil :) Çünkü bu tür programlar bazen çok sıkıcı olabiliyor.Böyle arada o meditasyonlar da ya da  şifa ve enerjiler ile ilgili şeylerde benim de gülesim geliyor. Bence normal. Hayatta hiçbir şeyin fanı olamadım yani severim ama insanlara o fikrimi kabul ettirmek için tepinmem tepinilmesini de sevmem :) Bu arada meditasyon, eft vb şeyleri seviyorum yanlış anlaşılmasın çokta yapıp faydasını görüyorum. Laleciğim sağolsun! Hayatta herşeye açık olup ne alabiliyorsak almak gerektiğini düşünüyorum. Kesinlikle hayır yapmam ya da denemem cümlesini sevmiyorum. Kaç hayatımız var ki bilinen birşeyleri denemeyecek kadar katı olalım. Ablam sağolsun bana tonla başka şeylerde yolluyor hepsine bir göz atıyorum istediklerimi alıyorum :) (Özgeee iyi birşey dedim :) )

Bu programa gelecek olursak ilk haftam geçti ve affetmenin ne olacağını öğrendim.Olanları unutmak görmezden gelmek değil de sadece olayla ilgili duyguyu affetmek. O olaya sıkıştığımızda şimdi yaşananları kaçırıyoruz. Affedip bırakmak yolumuza devam etmek gibisi var mı? :) Bence yok. Nasıl bir rahatlamadır bir düşünün o olayı, kişiyi hatırladığınızda artık o duyguları tekrar tekrar yaşamamak. Örneğin öfke, korku ya da buna benzer olumsuz duygularınızla bağlantı kurduğunuz bir olayı hatırladığımızda hemen kalp ritmimiz hızlanıyor, ellerimiz terliyor ve strese giriyoruz. Aynı şeyi olumlu duygular yaşadığımız bir olayla yaptığımızda hemen gülümseyip rahatlıyoruz. Ben olumlu olanı tercih ediyorum, zor ama çok rahatlatıcı. Her zaman yapamayabilirim ama aklımın bir köşesinde bunu bildiğim için deneyebilirim. Denemek serbest :)

Daha çok şey var kafamda ama şimdilik bunu yazıp sizi duygularınız ve düşüncelerinizle yalnız bırakıyorum haydi açık olup bir deneyin gerçekten pişman olmazsınız :) Bu pazar gecesinde yaşadığınız basit ama güzel bir olayı düşünüp vücudunuzdaki rahatlama ve mutluluğun tadını çıkarmanız dileği ile... İyi geceler.
Ayrıca yazılarımı düzenli olarak facebook sayfasından da takip edebilirsiniz.   https://www.facebook.com/lupusveben

Neler yapıyorum

Sevgili Lupus;

Hastane sonrası annemin evine geldiğimi anlatmıştım. Geldiğimin 2. günü ormanda yürüyüşlere başladım. Haplardan sanırım sabah 7:30 da kalkıyorum. Yürüyüşten önce kortizon kullandığım için daha önce de bahsettiğim maydanoz kürünü yapıyorum. Sabahları aç karınla 12 adet maydanoz ve yarım limon şeklinde. Bu kortizonun ödem tutma özelliğini engelliyor. Düzenli yapılması gerekiyor. Ayrıca sabaha limon ve maydanozla başlamak oldukça sağlıklı :) Onu yedikten sonra yarım saat birşey yememek gerektiği için yürüyüşümü yapıyorum. Sonra dönüyorum müthiş annem müthiş kahvaltısını hazırlamış beni bekliyor oluyor.

                                          (Ormanda yürüyüş)

Yüksek dozda 48 mg kortizon ve artı imuran kullandığım için protein almaya çalışıyorum. Bu nedenle yumurta (organik), salata ve tuzsuz ne bulursam :) şeklinde besleniyorum sabahları. Arkadaşlar lütfen kortizon kullanıyorsanız özellikle tuz, şeker ve yağdan uzak durun. Sakın hafife almayın ciddi problemler yaratıyor sonra. Ben ekmek ve diğer aklınıza gelebilecek herşeyi tuzsuz yiyorum. Kilo almak yerine kilo verdim.Ayrıca şeker ve tansiyonum normal. Daha önce de yüksek doz kortizon kullandığımda bu şekilde beslenmiştim ve yine kilo vermiştim. Ayrıca hasta psikolojisine girip bol yemeliyim diye düşünmeyin. Sonuçta yeterli, dengeli ve nitelikli beslenmek önemli. Ayrıca yürüyüş, yoga ve pilates gibi sporlarla bu beslenme desteklenmeli.

Kahvaltı gibi diğer öğünlerimi de tuzsuz ve zeytin yağlı tüketiyorum. Özellikle et ve yoğurt tüketiyorum. Sebze yanında mutlaka oluyor. Yoğurdu tek sevmediğim için cacık hem mideme iyi geliyor hem de d vitamini. Ev yoğurdunu tercih ediyorum. Markette satılan çoğu markanın yararından çok zararı var ama çokta paniklememek lazım :) Akşam da yemeklerden 2 saat sonra lavanta kürümü yapıyorum karaciğerim için. Lavanta kürü sayesinde karaciğer enzimlerim de düzelme başladı Bu kürü de daha önceki yazılarda bulabilirsiniz.     http://lupusveben.blogspot.com.tr/2010/11/karacigerimiz-icin-lavanta-kuru.html

Sonuç olarak ilaçların sersemliği devam ediyor. Hem psikolojik hem bedensel olarak zor bir dönem. Yaşayanları anlamak çok zor. Sevdikleriniz bu hastalığa yakalanmışsa onlara en iyi gelecek şey sevgi ve şefkat. Bana inanın, depresyona ne kadar güçlü olursak olalım giriyoruz. Psikolojik destek almakta şart.Ben alıyorum ve çok faydasını görüyorum. Bence siz ya da yakınınızda bu hastalık varsa ve çok kötü günler geçirdiyseniz yardım alın. İnsan yaşarken çokta algılamıyor ama o sırada kırılmaya devam ediyor ruhumuz. Meditasyon ve nefes egzersizleri de çok iyi geliyor. Kendimi hasta psikolojisine girip eve kapatmak istemedim. Çokta yormak istemediğim için çok abartmıyorum dışarıda olmayı :) Sadece sabah kalkıp yürümek bile iyi geliyor lütfen bahane bulmayın herkes her zaman spor yapabilir ve ben abartmadan yapılan sporun hiç zarar getirdiğini görmedim.

Bol su içiyorum, ara öğün olarak meyve yiyorum, dışarı çıkarken mutlaka yanıma tuzsuz çerez ve tuzsuz rokalı sandviç alıyorum. Böylece dışarıda acı çekmiyorum :) Çünkü gerçekten dışarıda tuzsuz ve sağlıklı yemek bulmak imkansız.

Bu kadar tavsiye yeter :) Kendi deneyimlerimi sizinle paylaşmak istedim çünkü Türkçe çok kaynak bulunmuyor. Bilinçsizce tavsiyeler gördüğüm için İnternette sizinle araştırdığım ve kendimde uyguladığım yöntemleri paylaşmak istedim.

Son olarak bu hastalık bizim etiketimiz değil. Yani Ezgi nasıl bir insandır sorusuna. Ay çok hasta, lupusu var gibi bir etiket oldukça rencide edicidir. Bunu yakınlarınıza yapmayın bence her hastalık için bu geçerli. Evet lupus benim hastalığım ve bir parçam oldu ama asla beni tanımlayan bir özellik değil :)

Sevgili lupus bugünlük çokbilmiş oldum ama napalım :)

Sevgiler
Ezgi Ekin

Hastane sonrası

Sevgili lupus,

Öncelikle hastanede beni ziyaret eden, mesajlarıyla yanımda olan, yüzümü gülümseten dostlarıma çok teşekkür ederim. İyi ki varsınız.

Şimdi hastaneden sonraki hayata dönelim bakalım neler yapıyorum? Herşey çok karıştı, hayat sen birşeyler yaşarken seni durup beklemiyor. O devam ediyor sen döndüğünde ona uyum sağlıyorsun. Bu kötü değil, yani kötü gibi görünsede kötü değil inan bana. İlk tepki tabii hemen hayat ellerimin arasından kayıp gidiyor oluyor ama sonra hastalığının sendeki kontrolü nasıl alıp götürdüğünü hatırlayıp zaten aslında hayattaki konumuna çokta tutunmamak gerektiğine karar veriyorsun. Belki bugün falımda çıkan gibi bir pergelle kendine yeni yollar çizmen gerekiyor :) Not: Filizciğim bugün kahve için çok teşekkürler, çok güzel terapi oldu :) Sana her ihtiyacımda yanımda olman ve dobra, komik yorumlarınla bana yollar açmana bayılıyorum :)

Benim hayatımı, çoğu okur biliyor. İşte ben bir 5 sene kadar önce Barcelona'da süper bir hayat yaşıyodum sonra dönmem gerekti, reklamcılık yapıyordum, sonra İstanbul'da hastalandım. İzmir'e döndüm lupus teşhisi kondu. Bir daha İstanbul'a gittim  Barcelona'ya taşınma planıyla sonra bir atak daha hop İzmir'e döndüm. Burada boş oturamaycağıma karar verip Pilates hocası oldum. Kendi stüdyomu kurdum. İlk geçicidir diye baktık hepbirlikte ama sonra bu işi çok sevdim. Büyüdü iş, güzelleşti. Bu işin başarısı ve nedenini şimdi görüyorum. Çevremde iyi insanlardan bir ağ kuruldu. Hiç tanışamayacak insanlar tanıştı. İçlerinden can dostlarım oldu. Herkesi o kadar sevdim ki cidden, onlarda beni sevdi sıcacık bir topluluk olduk. Şimdi baktığımd,a ben bu işi yapmasaydım hiçbiri olmazdı ve burada yaşamazdım giderdim diyorum. Hayatıma bu kadar güzel insanı toplamak, ne kadar şanslıyım. Şimdi bazı kararlar aldım işimle ilgili ama tabii daha zaman lazım. O nedenle paylaşmıyorum.

Bu geçirdiğim hastane macerası seninle sevgili lupus. Biraz yıkım yarattı ama bazı yollarda açtı zihnimde. Bitirmem gereken bir kitap var onu yazmaya tekrar başladım.

Yıkımlar derken. Ben hemen kendimi iyileştim sandım hastaneden çıkınca. Yani genelde benim ataklarım hop kortizon hop geçti ve hop kortizon azaldı şeklinde. Ben duramıyorum. Vücudum dinlediğimi sanıp hemen ayaklanıp işlere koşturuyorum. Yine öyle iyileştim sandım ama salı günü doktorla konuştuğumda hala hasta olduğumu öğrendim. Sanırım bunu benim haricimde herkes biliyormuş bir ben fark etmemişim. :) Biraz direncim kırıldı gibi ama nasıl bir beynim varsa bir saat sonra yeni metodlara bakıyordum. Kabullenme sorunum var biliyoruz artık ama çabalıyorum napiim benim yapım bu :)

Şu dönemde tek şikayetim haplar. Onlarla başa çıkmak için şimdi yöntemler buluyorum. Bir sonraki yazıda onlarla ilgili olacak.

Sevgili lupus bir dur dedik durmadın :)