İlaç takıntısı

Sevgili Lupus,

Yeni yıl yaklaşırken bir yeni şey daha öğrendim. Bu yıl o kadar çok şey yaşadım ve öğrendim ki bir yenisinin daha geleceğini düşünmüyordum.

İki gün önce doktoruma kontrole gittim ve kullandığım haplar konusunda konuşuyorduk. Bu hastalık bende çıktığından beri ben hap kullanma konusunda takıntılı birine dönüşmüştüm. Ağrı kesici bile kullanmıyordum vücuduma zarar vermemek için. Hap kullanmamak için kötü hissetsem bile çoğu zaman iyiyim diyordum vs.. Sonra birçok şeyin birikimiyle hastaneye yattım.

Hastanede ilk öğrendiğim şeyleden biri kendimi düşünmem gerektiğiydi. Çünkü ben kendimi düşünmezsem dönüp dolaşıp tekrar hastaneye yatacaktım. Bunun yaşanmasını istemiyordum. Kendimi düşünmeye başlamak sandığımdan zor oldu. Bugüne kadar hep çok iyi yaptığımı düşündüğüm bu işi aslında hiç yapmadığımı öğrendim. İlk önce başkalarını düşündüğümü fark ettikçe iyileşme sürecim başladı.

Hasta olduğum günlerde ben iş disiplini denilen bahane altında kusarak bayılacak gibi hissetmeme rağmen gidip ders verdim. Kimse buna beni zorlamadı ama ben kendimi düşünmeyi bilmediğim için derslere girmeye devam ettim. Şimdi kendimi baştan programlıyorum. Kendimi düşünmeye başlayınca hayatımda birçok şeyi kökten değiştirmeye başladım. Kitap yazmaya da bu dönemde başladım. Kendime dönebilmek için belkide.


İlaçlara dönersek. Şuan kortizon ve imuran gibi ilaçlar kullanıyorum. Kortizonun birçok yan etkisini görmeye başlayınca yavaş yavaş azaltıp kesmeye doğru adım adım yaklaşıyoruz. İmuranı yıllar boyunca kullanıcağımı öğrendim. Ben iyi olunca imuranıda  şıp diye bırakıcağımı düşündüm ama öyle olmayacakmış. Bunu öğrenince çığlık atmak istedim ama 8 kere doktora sormakla yetindim. Doktorum sakin bir şekilde "bin defa sorsanda cevabım değişmeyecek" dedi. Kabullenmem gerekiyordu çünkü ben bu ilaçlar sayesinde ayakta durabiliyordum. Günlük yaşamıma dönmüştüm. Kullanmam gerekiyorsa kullanmak konusunda bu kadar kötü hissetmemeliydim. İçim içimi yedi ama sonra biraz düşününce bu kadar takıntılı olmanın bana bir fayda sağlamayacağını hatta zarar vereceğini anladım. Hastaneden bu ilaçlar sayesinde çıkmıştım. Artık normal hayatıma da yavaş yavaş dönüyordum o zaman artık bu işi sorgulamayacaktım. İyi olmak için elimden geleni yapmaya devam edeceğim ama artık doktoruma güveniyorum ve bana vereceği ilaçları da kullanıp fazla sorgulamadan kendimi üzmemeye karar verdim :)

Sevgili lupus, 2014 başladığı andan itibaren çok kötü şeyler yaşadım seninle ilgili ama biliyorum ki 2015 süper geçecek hatta şuanda bile çok iyi hissediyorum ve mutluyum. Evrene güveniyorum :)


Hepimiz için güzel bir 2015 olsun!!!

Sevgiler

Ghee (saf yağ) ve Hindistancevizi yağı

Sevgili Lupus,

Hastaneden çıktıktan sonra vücudumda sıkıntıdan ve hastalıktam bir sürü yara çıkmıştı. Bir türlü geçmedi bu yaralar. Berlin'e gittiğimde ablamdan ghee yağı yani saf yağ olarakta biliniyor ve hindistancevizi yağını öğrendim. Bu iki yağı da iltihaplı yaralara bile sürdüğünüzde antiseptik özelliğinden dolayı yarayı iyileştiriyor. Ayrıca cildim o kadar kurumuştuki kanamaya başlamıştı ve buna da hiçbir krem çözüm olamamıştı yine bu iki yağı kullandığımda cildimdeki bu problem de ortadan kalktı.

Ghee saf yağın bilinen faydaları:

Sindirim sürecini hızlandırır. Kabızlık ve ülser gibi rahatsızlıklara iyi gelir.

Antioksidanlar içerir. Cildin yaşlanmasını geciktirir.

A,D,E,K vitaminleri içerir.

Hücre zarını yapılandırmada ve güçlendirmede faydalıdır. Sinirleri besler.

İltihaplı bölgenin üzerine direkt olarak sürülerek iltihabı kurutucudur.

Virüslere karşı koruyucudur.

Hafıza arttırıcıdır.

Ben tadını çok sevmediğim için sıcak kako yapıp içine ghee yağı koydum. Ama internette birçok alternatif tarif var.

Vücut kremi olarakt artık hindistan cevizi yağı kullanıyorum. Piyasadaki kremlerden çok daha iyi ve doğal.

Depresif bir günde abla desteği

Sevgili Lupus,

 Bugün Berlin de ablamın evindeki yatağımda ağlayarak uyandım. Çok depresif hissettim ve bütün vücudum ağrıyordu. Dedim ki "Kesin başa çıkamıycam, bu sefer bu çok ağır geldi."Ama sonra ablam uyandı ve yanıma geldi sadece sarıldı ve güzel şeyler söyledi. Bir süre öyle ağladım. Sonra güzel bir kahvaltı hazırladı harika ablam :) Çikolatanında etkisiyle kendime geldim biraz. Sadece yorgun hissediyorum yaşadıklarımdan ve yeni hayatımda beni bekleyen şeyleri düşünmekten. Hasta olmak istemiyorum onu biliyorum ve tabii ki mutlu olmak istiyorum!

Fark ettimki çevremdekiler ve ben hasta olmamdan o kadar korkuyoruz ki bu da stres yaratıyor. Bu da benim geçmişte, vücudumu dinlemeyip herşeyi yaparım ve hasta olmam şeklindeki yaklaşımımdan kaynaklanıyor sanırım :) Ben de sürekli acaba yine mi zorluyorum diyorum ama artık vücudumu dinliyorum ve onu çok zorlamıyorum. Evet herşeyi yapabilirim ama vücudumu dinleyip dikkat ederek. Yaşadığım onca şeyden sonra bunu öğrendim. Kendimi önemsemek ve dikkat etmek. Genelde ben insanlar kırılmasın diye kendimi görmezden gelirdim. Şimdi açık olunca onlar da kırılmıyor, zaten biliyorlar durumumu ve ben de iyi hissediyorum.

Güzel ablam kendime getirdi beni şimdi :) Ah bu ablam olmasa ne yapardım :) Her zaman yanımda hazır kuvvet destek! İnsanın hayatta bir ablası olması ve onunla arkadaş olması inanılmaz güzel bir duygu! Özge iyi ki varsın canım benim seni çok seviyorum!

Yeni başlangıçlar

Sevgili Lupus,

Sana yine kücücük telefon ekranımdan yazıyorum. Şuan havaalanında Berlin'e doğru yola çıkmak için bekliyorum. Ne tuhaf ben bu biletleri alırken hayatımda çok değer verdiğim ve sevdiğim biri olan kocamla gitmek için almıştım ama şimdi tek başıma yola çıkıyorum. Hastame sürecinde çok yaşanırmış böyle yıkımlar ve genelde boşanmalar çok olurmuş ama konuşulmazmış. Özelikle Türkiye de! Neden konuşmuyoruz ki? Kimden? Neyden saklama telaşı bu? Bence saklamak ve sıkılmak herşeyden çok biz lupus hastalarını etkiler ve hasta eder. Benim hayatımda hastalığım herşeyi baştan sona değiştirdi ve değiştirmeye devam ediyor. Yaşanırken diyorum bu acıyı kaldıramam sanırım ama birde bakıyorum kaldırmışım bile. Acıyı sürdürmek daha kötü zaten. Zehirli bir madde gibi öfke ve acı. Hiç bedene ve ruha deymeden bırakmak lazım iki duyguyuda. Ben biraz hızlı bıraktım.

Dün boşandım bugün Berlin'e ablamın yanına gidiyorum. Sevgili arkadaşlarım da orda da yalnız bırakmıyorlar haftaya yanımdalar. Hayat beni nereye sürükler bilmiyorum ama herşeye açığım. Hayatta birşeyi yaşamak için çok diretttiğimde gördümki lupus ataklarım arttı.

Yaşadığım hiçbirşey için pişman değilim. İyi ki evlenmişim iyi ki bu yaşananları yaşamışım. Ne pişmanlık ne öfke var. Yapamadık olmadı. Hastalıkla ilişkimiz yürümedi. İnsanlar anlayamayabiliyor ama kronik ve ciddi bir hastalığınız varsa bu bazen herşeyi ve herkesi etkiliyor. Yorulduk işte. Daha fazla zarar vermeden görmeden de arkadaşça ve saygıyla bitirdik.

Şimdi sadece 10 günlüğüne gidiyorum Berline. Halletmem gereken çok işim var dönüşte ve tabii sağlık sorunları devam daha :) ama biliyorım bunlarda bitecek. Ben bittiğinde bir kontrol edicem nerede olmalıyım, ne yapmalıyım diye? Bu sırada da kitabımı bitiricem.

Hayatımda bana hep destek olan ailem ve arkadaşlarıma herşey için tekrar teşekkürler !! Elimi hiç bırakmadınız ve bırakmıycağınızı da biliyorum. Sizleri çok seviyorum!

Einstein'ın 10 Öğüdü

Sevgili Lupus;

Bugün radyoda Einstein'ın 10 değerli öğüdünü dinledim ve çok etkilendim.

Sanırım yavaş yavaş bu 10 öğüdün çoğuna uymaya başlamışım ve daha da öğreneceğim çok şey var.

Sizlerle de paylaşmak istedim.

1. Merakınızın peşinden gidin

Benim özel bir yeteneğim yok. Yalnızca tutkulu bir meraklıyım.

Sizin merakınızı çeken nedir? Neyi en çok merak ediyorsunuz? Benim merak ettiğim neden bazı insanların başarılı olup bazılarının olamadığıdır. Bu yüzden yıllarca başarı üzerine çalıştım. Merakınızın peşinden giderseniz başarıya ulaşırsınız.

2. Azim paha biçilmezdir

Çok zeki olduğumdan değil, sorunlarla uğraşmaktan vazgeçmediğimden başarıyorum.

Belirlediğiniz yolun sonuna ulaşacak kadar sabırlı mısınız? Posta pullarının gideceği yere varasıya kadar mektuba yapışıp kalmasından ötürü çok değerli olduğu söylenir. Posta pulu gibi olun ve başladığınız işi bitirin.

3. Bugüne odaklanın

Güzel bir kızı öperken düzgün araba kullanan birisi, öpücüğe hak ettiği dikkati vermiyor demektir.

İki atı aynı anda süremezsiniz. Bir şeyler yapabilirsiniz ama her şeyi yapamazsınız. Şimdiye odaklanın ve bütün enerjinizi şu anda yaptığınız işe verin.

4. Hayal gücü güç verir

Hayal gücü her şeydir. Sizi bekleyen güzelliklerin önizlemesi gibidir. Hayal gücü bilgiden daha önemlidir.

Hayal gücünüz geleceğinizi belirler. Einstein şöyle der: Zekanın gerçek göstergesi hayal gücüdür, bilgi değil. Bu yüzden hayal gücünüzün hantallaşmasına izin vermeyin.

5. Hata yapın

Hiç hata yapmamış bir insan yeni bir şey denememiş demektir.

Hata yapmaktan korkmayın. Eğer nasıl okuyacağınızı bilirseniz hatalar sizi daha iyi bir konuma getirebilir. Başarılı olmak istiyorsanız yaptığınız hataları üçe katlayın.

6. Anı yaşayın

Ben geleceği hiç düşünmem, ne de olsa gelecektir.

Geleceği ayarlamanın tek yolu olabilidiğiniz kadar şimdide olmaktır. Şu anda dünü ya da yarını değiştiremezsiniz. Önemli olan tek an şimdidir.

7. Değer yaratın

Başarılı olmaya değil, değerli olmaya çalışın.

Zamanınızı başarılı olmak için harcamayın, değerler yaratın. Eğer değerli olursanız başarı kendiliğinden gelecektir.

8. Farklı sonuçlar beklemeyin

Delilik: Aynı şeyleri tekrar tekrar yapıp farklı sonuçlar beklemek.

Hergün aynı rutinde yaşayarak farklı görünmeyi bekleyemezsiniz. Hayatınızın değişmesini istiyorsanız kendinizi değiştirmelisiniz.

9. Bilgi deneyimden gelir

Bilgi malumat değildir. Bilmenin tek yolu deneyimlemektir.

Bir konuyu tartışabilirsiniz ama bu size sadece felsefi bir anlayış kazandırır. Bir konuyu bilmek istiyorsanız onu deneyimlemelisiniz.

10. Kuralları öğrenin, daha iyi oynayın

Oyunun kurallarını öğrenmek zorundasınız. Böylece herkesten iyi oynayabilirsiniz.

Yapmanız gereken iki şey var. Birincisi oynadığınız oyunun kurallarını öğrenmek. İkincisi ise oyunu herkesten iyi oynamayı istemek. Bu iki şeyi yaparsanız başarı sizinle olur!

Sevgili lupus hayatta yıkımlar yaşıyoruz ve özellikle seninle yaşarken bu her an olabiliyor. Çoğu insanlar ne zaman yorulurum diye merak ediyordu ama ben yorulsam da tıpkı bir posta pulu gibi hayata tutunmayı seçtim. Size de tavsiye ederim. Sadece bir nefeslik hayatımız var çokta değil çabuk kalkmak lazım! O nedenle hep ayakta kalıyorum ben :)

Sevgiler

Ezgi Ekin

Teşekkürler Hayat

Sevgili Lupus;

Hayatım bir süredir çok karışık ve inanılmaz bir hızda gidiyor. İlk başta hayatımda böyle şeyler olmasını bir ceza olarak görsemde şimdi teşekkür ediyorum. Herkes şaşırabilir ama gerçekten hayatta bazen bazı kararlar alabilmemiz için çok ciddi bir şey yaşamamız gerekebilir. Ben hayatta kaldıramam dediğim bu süreci hem kaldırdım hem de daha güçlü oldum. Karar verince bütün yollar önümde açılmaya başladı. Bir de baktım, aslında taşıdığım yükleri, hayatta kaldıramam dediğim yük sandığım olaylar omuzlarımdan atmamı sağlamış.Hayat sana teşekkür ederim önümde yeni yollar açtığın ve hayatımın her anını fark etmemi sağladığın için!

Bugün sizde hayata teşekkür edin nefes alabildiğiniz ve hala yeni yollar çizebileceğiniz için! İmkansız gelebilir ama bir silkelenin kendinize gelin hala yaşıyorsanız herşeye çare bulursunuz ve her yolu çizerseniz. Ne olacak biraz acı çektiysek :)

Sevgiler

Tuzsuz yemek bulmak ve Yürüyüş ile ilgili

Sevgili Lupus;

Bu günlerde en zor şey dışarı çıktığımda tuzsuz yemek bulmak. Diyette olan bir insanın bulabileceği yemek çok kısıtlıyken mesela şeker, tuz ya da un yemeyen bir insanın yemek bulması imkansız gibi. Her yerde yüzünüze garip garip bakıyorlar ve hep aynı cevap çok az var ama. Arkadaşım ben hiç tuz yemiyorum çok dikkat ediyorum diyorum bu sefer bulamazsınıza dönüyor iş. Yani aslında tuzsuz yemek yapılabilir. Hastanelerde bile diyet tuzsuz yemek bulmak imkansız.

Geçenlerde yine dışarıda yemek yemeğe kalktım bir süre o yer senin bu yer benim şeklinde oturduk kalktık. Sonuç ilk önce olduğunu söylüyorlar sonra ben çok ciddi bir şekilde ama hiç tuz yememem lazım diyorum. İkinci cevap hep ben bir mutfağa sorayım oluyor. Bir süre sonra dönüyorlar çok az varmış hanfendi :) Hep aynı :) Sonra bir restoranda beklerseniz size sıfırdan yemeği yapıp getiririz dediler de kurtuldum. Çok sağolsunlar gerçekten çok uğraştılar. Şimdi artık ağzımın payını aldım. Yanımda kendi yaptığımız tuzsuz ekmekle (Tuzsuz ekmekte bulunmuyor çünkü) tuzsuz labne, roka sandviç ve bol meyve alıyorum. Hiç bulmazsam birşeyde tuzsuz fıstık, muz ve süt ile geçiştiriyorum öğle yemeğini. Birde yeni olan arkadaşlara duyurulur akşam yemeği için gideceğiniz restoranı bir gün önce ararsanız size yardımcı oluyorlar. Artık öğrendim hiç çekinmeden arıyorum diyetimi anlatıyorum ve benim için herşeyi bir porsiyon olarak tuzsuz hazırlıyorlar.

Ayrıca önemli bir konu arkadaşlar. Kortizon kullanırken kimse çok fazla uyarmıyor. Kortizon kullanırken tuz, şeker ve un tüketmemek gerekiyor. Özellikle tuz çok kötü gerçekten. Ben bu kadar dikkat ederken yüzümde hafif bir şişlik oluştu. Kilo kaybı yaşıyorum vücudum şuan hiç olmadığı kadar fit ama yüzüm ay gibi :) Herkes doğal botoks diyor. Hergün yürüyüşümü, düzenli sporumu ve maydonoz kürümü yapıyorum. Sürekli su içmeye çalışıyorum. Lütfen su tüketin! Yürüyüş yapın! Gerçekten vücudunuz bir süre sonra istemeye başlıyor. Kendinizi tutamıyorsunuz :) Ben artık sabah kalkar kalkmaz maydonoz kürümü yapıyorum hop dışarı atıyorum kendimi yarım saat yürüyorum sonra kahvaltımı yapıyorum. Bu düzeni çok güzel oturttum artık kendim ve çevremdekilerde alıştığı için hiç işim çıkmıyor. Eskiden hep bir bahanem oluyordu ve ay bu sefer kalsın diyordum ama tam 1 aydır hiç aksatmadım. Size de tavsiye ederim.

Hadi bir deneme yapalım herkes https://www.facebook.com/lupusveben sayfama yürüyüş fotolarını koysun ve bir haftayı tamamlamaya çalışalım. Başlangıç fotorafını koyup altına bir hafta boyunca yorumunuzla yürüyüş dakikanızı yazın :) İyi bir hedef bence :) Hadi deneyelim.