Yazmaya küskün

 Sevgili Lupus;

Aylar geçti ne sana yazmak ne de seni hatırlamak istedim. Zaten garip bir rehavet var tüm insanlıkta. Normal olmayanı normalleştirmeye çalışıyoruz. Defterlerime, bilgisayarıma yazmaya devam ama iş buraya gelince bi küsme söz konusu. Aslında onlara da çok zorlayarak yazıyorum. Sanki yazmaya küstüm. Nedenini de çok anlayamadım. Neyse dedim vardır bi bildiğim.

Onun dışında yaptığım yemekleri instagramda yazmaya karar verdim. Geçtiğimiz hafta başladım. Ben de bir yaptığımı sonra yapamıyorum. Oraya bakıp tarifleri hatırlıyorum. İnstagram hesabım @heltiye Fonksiyonel tıp ila Gaps diyetine başladım. Çok zorlanmadım yüzlerce diyet yaptıktan sonra bu zor gelmedi. 2. Ayındayım. Tırnak mantarım geçti. Kemoterapi zamanı çıkmıştı şimdi geçti. Bileklerine kafana bişi takıp makinayla nelere alerjin var onlar çıkıyor. Ayrıca vücudunda ne tip sorunlar var. Neler yapman gerekiyor öğreniyorsun. Benim duygusal yüklerim ve vücudumda biriken ağır metaller varmış. Biraz rahatladım gibi. Bu kadar basite indirgememek lazım tabii de ilgisini çeken internette bakabilir. Taraflı olmamak lazım. Araştırıp aklınıza yatıyorsa yapmanız gerek. Ben öyle yapıyorum artık çünkü herkese iyi gelen şey bana kötü geldi. Çiğ beslenme vs denediğimde mafoldum. Bi de fasting yani aralıklı yeme olayı da iyi gelmedi. Vücudum kaldıramadı. Çoğu insana çok iyi geliyor. 

Yazmaya zorluyorum kendimi. Zorlarken de Sia hanım kucağıma geliyor. Bazen de aman ne zorluyorsun

ya diyorum. Şimdi bir yorum için bloğu açtığımda yazmak geldi içimden. Siz neler yapıyorsunuz? Herkesin sağlığı umarım yerindedir. Şu dünyada artık sanırım herkes sağlığın değerini anladı. Hayatın nasıl durabileceğini hep birlikte gördük, yaşadık. 

Cuma hastanede kontrolüm var. Aşırı korkuyorum ama gitmem gerekiyor artık. Haydi bakalım onunda sonuçları iyi gelsin!

Sevgiler.

Şimdiden iyi yıllar! 

Mücadele?

Sevgili Lupus,

Karantina süreci bana iyi geldi. Göremediklerimi gördüm. Yapmaya, düşünmeye vakit bulamadıklarıma zaman buldum. Bol bol okudum, spor yaptım, yemek yaptım, düzenledim, temizledim, düşündüm... Hayatım hep bir mücadele ile geçmiş. Ben bunu öğrenmişim. Mücadele ile elde edilen mutluluktur. Yok ya? Bi inceledim asıl mutlu, huzurlu, dingin, sağlıklı olanlar mücadele etmeden başarı elde edenler. Büyük bir mal varlığından bahsetmiyorum. Mesela karşıdan size taş fırlatıldığını düşünün o taşları sopa alıp savurmakta olabilir, sakin kalıp taşların gelmediği noktaya bir adım atmak da olabilir. Aklıma birden bu görsel geldi. Umarım anlatabilirim :) Anlatma mücadelemi de bi kenara mı atsam?

Bu mücadele benim hayatımın her alanında vardı. Hala da var. Fark ettim diye uçup gitmedi. Herkes tarafından mücadeleci yapım alkışlandı, vay be aferin dendi. Ben de daha çok mücadele ettim. Girdiğim her işi başarmak zorunda hissettim. Yapamayınca mücadele edip yaptım. Sonuç noldu koca bir boşluk. Kendimi öldürecek noktaya geldim. Yine başarabilirim. Sakin kalsaydım, mücadele etmeseydim yine de olurdu. Depresyon gibi değil, hiçbir şey yapmadan kabuğuna çekilmek değil. Sadece durup nefes alıp sakin hareketler. 

Mesela stüdyom kapanıyordu. Ben o kadar üzüldüm, o kadar panikledim ki kendimi mafettim. Mücadele ettim, açık kaldı. Ama atak geçirmeye başladım. O sırada dursaydım kendimi paralamadan bir çözüm bulurdum. İlaç kullanmam gerekti. O kadar üzüldüm ki mücadele ettim sonuç çok değişmedi. Belki sakinlesem kendiliğinden gidecekti. Hastalıkla hep mücadele içindeyim. Aslında hastanede ölmeye en yakın olduğum zaman gelen aydınlanma buydu. Mücadeleyi bırakıp, ya boşver dedim. Sonra da bana Bi güç geldi. Dingin bişi anlatamıyorum ama ben gücün kendisiyim diye düşündüm ve ordan sonra herşey düzeldi. Yani aslında demek istediğim kendini paralamadan da mücadele yöntemleri vardır. Sonuç aslında aynı oluyor tek değişen kendimize yansıyan kısmı.

Bu karantinada çok şey fark ettim. İşimi gerekiyorsa değiştiririm. Beni mutsuz eden her şeyi değiştirebilirim. Ne gerek var o mutsuzluğa saplanıp kalmaya. Bir kere geldik. Zaten ölümün de ne kadar kolay olabildiğini deneyimledim. Cidden lüks gereksiz. Bize verilen etiketler gereksiz. Ne yazık ki bunu belki bir ay sonra unutacağım yine saçma sapan mücadeleye girişeceğim sona yine hatırlayacağım. Çünkü hastanede çıktığımda ben çok değiştim diyordum yine Bi sürü şeye üzüldüm.  İnsanız işte. Umarım artık dingin mücadeleyi hatırlarım. 

Bu arada artık öğretilere, kişisel gelişime fln da pek hevesim yok. Sadece yazmak iyi geliyor. 

Karantina günleri

Sevgili Lupus,

İki yıl önce bugün ilacı bırakmamı kutluyormuşuz. Ben o kadar emindim ki hiç gelmeyeceğine. Hatırlayınca bir keyfim kaçtı. Korona günlerinde yine bi beyaz kan hücrem düştü bi korktuk ama sonra topladı. Şuanda 2 cellcept 4 mg da kortizon kullanıyorum. B vitaminim düştüğündenmiş o alık hallerim. B12, d vitamini, c ve demir de kullanıyorum. Ama şuan eskiye göre çok şükür sonunda iyiyim. Her gün spor yapıyorum. İyi besleniyorum. Eti ve süt ürünlerini kesmiştim ama iyi gelmedi. Süt ürünü yine tüketmiyorum ama keçi yoğurdu ve beyniri yiyorum. Et ürünü de organik et ve balık tüketiyorum. Her gün salata, sebze, meyve tüketiyorum. Ciddi bir emek veriyorum rutinime. Bir de korona dönemi olduğu için ürünler geliyor, paketler bekletiliyor, dezenfekte ediliyor ve sonra da yıkanıyor :) 

Biz zaten benim kullandığım kemoterapi ve ilaçlardan uzun süredir karantinadaydık. Süreç uzadı, devam etti bizim için. Tam ders verip, sosyalleşip tatil yaparım derken bu patladı. Ama olsun herkes sağ salim şu süreci atlatsın da önemli değil. İnsanlar hafife almaya başladı bile zaten ama ben alamıyorum. Hastaneye yatınca işlerin ne kadar hızlı kötüye gidebildiğini ve elinden tüm kontrolün gittiğini deneyimlediğim için çok dikkatliyim. 

Sakin kalıp şimdiye odaklanmaya çalışıyorum. Çok zor ama deniyorum. Sabah kalktığımdan düşüncelere dalmadan önce bahçeye bakıp güzel şeyleri görüp gülümsüyorum. Gün içinde yediğim şeylerin tadını fark edip mutlu oluyorum. Köpeklerimle mutlu oluyorum. Spor yaparken güçlenmemle mutlu oluyorum. Bu güzel anların arasına bolca negatif şeyler girip beni huzursuz ediyor ama ilerlemeye çalışıyorum. Umarım bir zaman hatta yakın bir zaman sonra kontrollü bir şekilde ilaçsız yaşarım yine.

Asıl büyük haber 2. Kere teyze oldum 😍 Harika bir his. Bu dönemde şuan da ablamın yanında olmak çok isterdim ama gidemiyoruz. Biletimi almıştım Londra ya ama gidemedik. O da çok güçlü bir kadın allahtan da, tek başına gitti sezeryanı oldu ve hastanede kaldı. Hepsi sağlıklı mutlu önemli olan bu ❤️

Bu ara çok sık acaba bu kadar güçlü olmak için kendimi zorlamasaydım mı diyorum. Yani bazen gerçekten ne gerek vardı o streslere o mücadelere. Bize hep mücadele et kazan mutlu ol öğretildi. Tamam üretelim, çalışalım ama strese girmeden sakin sakin olsaydı olmaz mıydı? Hep zoru seçmesem şimdi bunları yaşar mıydım diye düşünmeden edemiyorum...

Bazen hiç sorumluluğum olmasa nasıl bişi olurdu diyorum. Öyle bir dünya yok tabii :) Sadece sanırım anne babamızla yaşarken o yakındığımız hayatlarda var. O zaman da değerini bilemedik ki hep yakındık ergen ergen 😂

Ayrıca benim gibi ağrı çeken, güçsüzlük yaşayan lupuslu arkadaşlara youtube da yapabilecekleri egzersizler koymaya başladım. Ezgi Pilates olarak bakarsanız görebilirsiniz.

Sevgiler

Lupus ve Pilates

Sevgili Lupus,
10 yıldır hatta daha fazla senle ilişkim var :) Bu süreçte Pilates eğitmenliği yapıp kendimi iyileştiren hareket serileri yaptım. Kortizondan çılgın gibi şiştim ama sonunda hep spor yürüyüş ve beslenme ile kilomu kaslarımı yoluna koydum. Bu karantina sürecinde 1 ya da 2 gün kendi sporumu yapmamışımdır çünkü yapmayınca çok tutuluyorum ve enerjim düşüyor. Neyse sonuç olarak dün gece düşündüm ve karar verdim. 27 Nisan Pazartesi 12:30 da ezgipilates instagram hesabımda canlı yayında biraz nelere dikkat etmek gerekir neler yapabiliriz anlatacağım. Katılmak isteyenleri beklerim ❤️

Korona günleri

Sevgili Lupus,

Korona günlerinde yaşadığım duygular yazın hastaneye yattığım zamankilere çok benziyor. Zaten uzun süredir normal hayatıma dönmek için çaba harcıyordum. Tam yeni tedavi başladı(cellcept) yeni kararlar, kontroller derken bi baktım korona geldi. Benim zaten beyaz kan hücrem düşük. Bağışıklığım ilaçlarla baskılanıyor. Kabus gibi bir sürece girdik. Her gün kesin rüyaydı diyorum. Sonra bakıyorum herşey gerçek.

Hastanede ben aşırı paniktim. Bilincim gitmişti ve yapılan yanlışlıklardan organlarım birer birer gidiyordu. Sonra böbrek biyopsisi olacağım gün geldi. Ben nasıl paniğim. Herkes dalga geçiyor. “Ya bişi olmaz. En iyi hekim yapacak, bi risk yok merak etme”diyorlar. Girdim cidden bişi hissetmedim. Çıktım müşahede odasında 3 saat hiç kıpırdamadan yattım. Sonra hadi odaya göndermeden bi bakalım dediler. O da ne  iç kanama başlamış. Eşimi çağırdılar, o bana ameliyat önlüğü giydiriyor. Ben çoraplarım kalabilir mi diyorum. Böyle bi süreç. Sonra bana dediler ki "operasyon sırasında sakın kıpırdama ve bilincin kapanırsa çok kötü ayık kalmaya çalış. " Bi yandan bana kan aranıyor. Kontrolleri yapılıyor kanın. Sonra doktor küfretmeye başladı. Bana dediler 10 dakka ama 45 dakka geçti olmuyor. Zayıf  ve kaslı olduğum için girmiyor anjiyo yapacakları ekipman. Neyse artık o :) Bana tam o sırada bi güç geldi. O panikleyen kadın gitti, her şey aydınlandı. Operasyon boyunca gücümü fark edip rahatladım. Yalnız kalmaktan çok korkarım. O an tek başıma gözlerim açık sadece durdum. Hiç kıpırdamadan. Öylece sayılar saydım. Matematik işlemi yaptım. Sonra bitti. Tüm gece hiç kıpırdamadım ve uyumadım. Çişimi yapmam gerekiyordu, yapamadım. Ailem ve benim için o gece en önemli şey buydu. Hayat benim için sadece o andı. Sonra iyileşmek için elimden geleni yaptım ve  zaten herşey hızla düzeldi.

Geçen ay son kemoterapimi aldıktan sonra bütün duygularım açığa çıktı. Derin üzüntü, depresyon, korku vb. Delirecek gibi hissediyordum. Sonra tam sakinledim derken bu korona mevzusu başladı.

Bu kadar korkmamın nedenini anladım sonunda. İşlerin nasıl 1 dak değişip kötüleşebileceğini tecrübe ettim. O karantina odasında tek başıma olmayı tecrübe ettim. Hayatımda yaşadığım en kötü deneyimleri ben bu yaz yaşadım. Bir yenisi daha nolur olmasın artık. Siz de lütfen dikkat edin. Hastaneye yattığınız an herşey birden oluyor. Birden bitiyor. Birden iyileşiyor. Birden kötüleşiyor. Siz sadece izleyebiliyorsunuz. Şimdi izlemek yerine bir şeyler yapıp korunabilirsiniz. Evde kalın ve çıkmayın.

Bu virüsün en iyi yanı da uçaklar çalışmıyor, tüketim azaldı, insanlar daha az kirletiyor. Doğa bi kendine gelir. Umarım insanlar da biraz bilinçlenir.

Umarım en yakın zamanda sağlıklı güzel günlere uyanırız.

Sevgiler

Doktor çaresizliği

Sevgili Lupus,

Salı günü Cellcept 500 e başladım. Sabah 2 akşam 1 şeklinde. Dün döküntüler başladı. Sonrasında kendi doktoruma ulaşamadığım için başka bir doktora gitmem gerekti. O da ilacı haftasonu kesti. İlaçtan daha önce de çok kötü alerji olup bayağı bir sürünmüştüm. Bu iş nasıl olacak ya? Doktora güvenip kafamın rahat olmasına çok ihtiyacım var. Artık korkmak istemiyorum. Endişe ve çaresizlik duyguları beni çok kötü yapıyor.

Şimdi bana bir şey olmamasını dileyerek güzel bir haftasonu diliyorum. Bakalım umarım pazartesi işler yoluna girer.

Sevgiler

Yeni ruh halim sağanak

Sevgili Lupus;

Depresyon sakin sakin sinsi sinsi geldi. Ben hop ne oluyor diyemeden bam diye vurdu. Bu kadar sakin ve olumlu olmama şaşırıyordum zaten. Meğersem bana verilen kortizon dozundan kafam iyiymiş :) Yani o dönem söylediğim, yaptığım çoğu şeyi çok hatırlayamıyorum. Böyle çok içmişim de hang over olmuşum gibi dolaşıyorum. Geçmişe yönelik pişmanlıklar, utançlar vs. Neden utanıyorumun cevabı yok. Sanki çok yanlış şeyler yapmışım gibi ruh halim. Göz yaşlarım dinmiyor. Çok iyi gözüküyorum ama içimde kopan fırtınaların haddi hesabı yok. 

Neyse yeni doktora başladım. Herkesin önerisi ile Kenan Aksu ile sonunda başladık. 2 Mart’ta kan vericem ona göre cellcept ya da Ankara`dan onayla gelen bir serum kullanacağım. Böbrek değerlerim istediği gibi düşmemiş. Bi de beyaz kan hücrem düşük yine. Bu süreç de beni korkutuyor. Dokuz eylül sayfası kapandı Ege sayfası açıldı. Umarım yeni kararlar iyi gelir. O serumu kullanmış varsa yazabilir mi? Ben ismini de bilmiyorum.

Daha önce de hastanede yattım. Kötü şeyler yaşadım ama bu sefer sanki hayata bi çizgi çektim yeniden başlamaya çalışıyorum. “Neden ben?”sorusu hala var. Geleceğim için kaygılıyım. İşime dönemiyorum. Evimden soğuma geldi. Aslında bahçe içinde güzel bir hayatım var ama bu evde hep atak geçirdim. Sanki buraya çaresizce hapsoldum gibi hissediyorum. İki büyük köpeğim var onlar için geniş bir bahçe şart zaten. Stüdyom burda. Yani her şekilde kendimi buraya bağladım gibi ve çözüm bulamıyorum. Türkiye maddi manevi beni çok yoruyor artık. Ne kadar kazanırsan kazan yetmiyor hayatlara. Paramızın değeri yok. Sürekli çaresizlik hissi empoze ediliyor. Yokuş aşağı gidiyoruz. Bu psikoloji de beni sıkıyor çok. Böyle bişi olsa her şey düzelse keşke. 

Bu kadar olumsuz olmam çok garip. Yani ben hep dalga geçerdim, ciddiye almazdım ama şuan o kadar farklıyım ki! Herkes bişilerle uğraşıyor herkesin hayatı zor. Her şeyin farkındayım zaten. Ama cidden sağlık engeli çok garipmiş. Bişiler yapmak istiyorsun hep durduran bir hastalık var.

Umarım şu yeni ilaca başlayınca toparlanırım ve hayatımı düzene sokabilirim. Tekrar kendim olmak istiyorum. Bu halimi sevmedim.

Bu arada eşim iyi ki varsın da sabah kahvaltıda kalpli pişi  yapıp en ağlak dönemim de yüzümü güldürüyorsun. Hayat arkadaşı önemli. Güzel insan teşekkürler.

Sevgiler