18 Kasım 2018 Pazar

Yağmurlu bir günden birdiriyorum

Sevgili Lupus,

Evleneli 1 ay oldu yazmadım tabii ki :) Hiçbir şey tabii ki yazmama bahane değil ama o kadar hızlı geçiyor ki günler yetişemiyorum. Bugün inanılmaz bir yağmur var. O nedenle evde. sadece kitap ve müzikle bir gün geçirebildim. Bu da lazımmış :)

Nikah inanılmaz güzeldi. Nikah memurumuz acayip eğlenceliydi. Saç makyaj olayını 40 dakkikada halledip gerikalan zamanda dinlenip şampanya ile kutlama yaptık. Yanımdaki adam rahat ve koşulsuz sevgi ile bakarken çok kolaydı herşey :) Hep bi koşuşturmaca ile geçer ya evlilik merasimleri, bizimkisinin alakası yoktu. Acayip rahat ve eğlenceliydi. Gelinliğim beyaz bir elbiseydi, saçımı basit bir örgü yaptım, makyajımı kendim yaptım. Güneş de aynı şekilde kasmadı. Herkese bunu tavsiye ediyorum. Çarka girmeye gerek yok. Herşey büyütüldüğü kadar zor kendiniz büyütmezsek sorun yok. Yani ben çok keyif aldım, hiçbir şey de içimde kalmadı. Arkadaşlarım ailem olmuş onu görmemi sağladı bu nikah. Çok güzel insanlarla doluydu çevremiz. Her adımımı kolaylaştıran Taşkın ve Tuba yı da buraya yazıyorum iyi ki varsınız.




Ç



Şu dönemde de miyomlarımdan ameliyat olacağım için biraz koşuşturmacam var. Tahliller vs. Korkuyorum ama artık ameliyat olmam gerekiyor bunu kabullendim. Sakin kalıp işlerimi halledip bitmesini istiyorum. İşlerim derken iş yeri ile ilgili bir ton angarya ile uğraşıyorum. İzinler va artık bitsin istiyorum. Yani bunlar listemde bitecek işler sonrasında eminim daha rahat olacağım. Şu anda da her an koşmuyorum hayatın keyfini çıkarıyorum.

12 Ekim 2018 Cuma

Yarın Evleniyorum :)

Sevgili Lupus,

Dört yıl önce tam bu zamanlar senin yüzünden hastanede bir süre yatmak zorunda kalmıştım. Çaresiz ve yalnız hissetmiştim. Ölmekten çok ama çok korkmuştum... Kullandığım ilaçlardan yüzüm şişmişti, saçlarım dökülmüştü, acayip depresyona girmiştim. O günler hiç geçmeycek gibi gelmişti. Hayatım daha da tepetaklak oldu ve her şey değişti. Sonra hayatıma Güneş girdi. Hikayemizi daha önce anlatmıştım zaten.


Şimdi bugün o olaylardan 4 yıl sonra evleniyorum. Yarın nikahımız var ve acayip heyecanlıyım. Çok mutluyum hayatım bu şekilde yaşandığı için. Şimdiden teşekkürler hayat, sana bana verdiklerin ve vereceklerin için. Öğrenmeye, gelişmeye devam. Şimdi ilaçsız, sağlıklı ve mutlu olarak yarın güzel bir gün olacağına inanıyorum.

İyi geceler :)


29 Temmuz 2018 Pazar

Sızlanma

Sevgili Lupus;

Bu ara yazmamamdan herkes şikayetçi. Ben de şikayetçiyim kendimden. Bir sürü rengimi kaybettim koşuşturmaca arasında. Yine mozaik yapmak istiyorum elim gitmiyor. Yazmak istiyorum 4 tane kitap taslağım var, bir tanesine bile yönelmiyorum. Aç bari lupus a yaz diyorum onu bile yapamıyorum. Varsa yoksa stüdyo, iş, insanlar, ev, hayat.... Geçip gidiyor maalesef. Bunu düşündükçe de ya noldu bana diyorum. Sanki çok kolay işim varmış gibi geliyor ama değil stüdyomda bilmem kaç kişiyi mutlu etmek için uğraşıyorum. Kendimi mutlu etmeyi unutuyorum sanırım o sırada. Her işin zorluğu var  biliyorum o nedenle napalım diyorum. Çalışmak zorunda olmasam boş kalsam eminim yazmadan duramam ya da bir şey yaratmadan. Tatile bile çıktığımda hemen iki satır karalıyorum. Mesela çok boş vaktimde var ama sürekli kafamda planlama, iş fikri tam rahat bırakamıyorum. Belki de bunu öğrenmeliyim, boş vakitlerde nasıl yazabilirim, nasıl yaratabilirim?


Amma sızlandım. Tamam tamam genel olarak mutluyum. Akşamları yatmadan önce o ilaçları almak zorunda olmamak hala şaşırtıyor beni. Çok mutlu oluyorum. Çok sağlıklı hissediyorum. Enerjim süper. Sürekli nazar değmesin diyorum. Hayatta o kadar diledim ki bu anları şükrediyorum hayata. Neler yaşayıp geldim bu günlere, her aldığım nefesin değeri benim için büyük.

İyileşmek için iyi beslenme ve spor şart. Hayatla barışmak ve sağlıklı olmaktan keyif almakta önemli. Hasta olma isteği diye bir durum var. Kim ister ya demeyin. Çıkış bulunamayan durumlarda insan bazen hasta olup herşeyden kaçmak istiyor. Ya da ilgiyi başka türlü alamadığı için hastalanıyor. Bunları çok gözlemledim. Kendinize dürüst olun çok zor ama olun. Bir de kendinizi sevin :) Başka türlü iyileşmek zor. Sevgi herşeye iyi gelir :)

Sevgiler

18 Mayıs 2018 Cuma

Güzel Haber

Sevgi Lupus;

Dün gece doktorumdan gelen bir mail beni çok mutlu etti. Herhalde bu aralar en çok istediğim şey hapları bırakmaktı. Sonunda bırakabileceğim yazıyordu. Nasıl sevinmek anlatamam. Çığlık çığlığaydım. Dile kolay 4 yıla yakın bu hapları kullanıyordum. Yan etkileri korkunç ama insan yine de mecbur kalınca kullanıyor. Ben seninle tanışalı 10 yıl oldu. Bunun 6 yılı ilaçsız geçti. En korktuğum şey o ilaçları kullanmaktı. Okuyanlar hikayeyi biliyor. Sen her noktama saldırınca hastaneye yattım. O kadar korktum ki ölmekten, nefes alamamaktan, yürüyememekten, kalkamamaktan... Ne verirse versinler yeterki iyi olayım dedim. Gerçekten de 1 haftada ilaçlarla ayağa kalktım. En ağır dozda kortizon, imuran kullandım ama hiç sorun etmedim yeter ki iyileşeyim istedim. Yani o korkunç bulduğum seneryonun içindeydim ama nefes alabiliyordum. Sonuç aslında ilaç yeri geldiğinde de çok önemli bir şey ve hayat kurtarıyor. Alternatif tıp bir yere kadar yardım edebiliyor. Bugüne kadar da sabırla bekeldim.

Birçok insan ilaç kullandığımı bile bilmez. Belli etmem. Yakınmayı hiç sevmem. Ama o kadar kötüydüm ki arkadaşlar, o yan etkiler belli etmesem de çok kötüydü be... Artık kurtuldum da yazıyorum :)  Umarım yine kullanmak zorunda kalmam. Ama onların varlığı da kötü bi seneryoda insana güven veriyor. Çözümü var diyorum.


Okuyan ve  benimle aynı sorunları yaşayanlar merak etmeyin herşey geçiyor. Hayatınızda değişiklikler yapın. Hala bir sorun varsa demek ki hayat size bir şey anlatmaya çalışıyor kulaklarınızı tıkamayın. Tıkadıkça daha kötüleşirsiniz. Mesela ben hep yememe içmeme dikkat ediyorum arada sapıtıyorum ama hemen topluyorum. Hiçbir yiyecek içiceğin tadı benim şuan yaşadığım mutluluğu ve tatmini veremez. Hayatımı değiştirmeye devam ediyorum. Meditasyonla birçok şeyi çözdüm. Düzenli yürüyüş ve spor çok iyi geliyor. Ama en önemlisi stres. Beni stres hasta etti ve o zaman kavradım en önemli mevzu bu :) Kökten bir değişime gittim boşandım. Hastalık ilk başladığında da kökten değişim yapıp işi bırakmıştım. Hastaneden çıkıp hayatımı değiştirdikçe iyileştim. Mutlu oldukça güzelleştim. İlaçlar uykumu getiriyor diye akşam içtim. Kilo aldım verdim. Mide bulantısı, hastalıkların uzun sürmesi, yaralarımın kapanmaması, miyomlarımın artması, depresyonlar, ağlama krizleri, halsizlik vb problemleri sallamayıp hayatıma normal devam ettirdim. Normal olmasam, sürekli yakınsam, hasta olduğuma çevremdekileri inandırmaya çalışsam işte o zaman biterdim. Yapmayın arkadaşlar biliyorum ne kadar zor kimsenin tahmin edemeyeceği bir korku ve zorluk lupusla yaşamak ama hayat devam ediyor. Sadece iyi seneyolara yer var hayatta kötülere gerek yok.

Bu arada kendinizi sevin o zaman sevgi yeterli geliyor. Başkalarından aradığınız sevgiyi kendi kendinize veremezseniz hep eksik kalırsınız. Bunu ağlama krizleri eşliğinde öğrendim. Şimdi bir seviyorum kendimi arada yanaklarımı fln sıkıyorum. Bir de kendime karşı acımasız eleştirileri durdurabilirsem o zaman ericem :)

Herkesten çok mail geldi görüyorum ama yetişemiyorum. Yazmıyorsun diyorsunuz. Haklısınız, hayatta en sevdiğim şeylerden biri yazmak ama ben zaman bulamıyorum. İşlerim çok yoğunlaşınca kendime okuyacak, yürüyecek, sevecek, spor yapacak, yemek yapacak vakit kalıyor. Ama yazmayı bırakmamalıyım. Yazarken çok güzel :)

Sevgiler

1 Nisan 2018 Pazar

Tekrar Merhaba

Sevgili Lupus,

Biraz daha yazmasam unutuyordum seni :) yok yok hasta değilim öylesine aklıma geldin. Bu aralar programım yoğundu seni aklımdan sildim. Şarkı sözü gibi oldu :) Geçen hafta doğum günümdü ve artık 33 oldum 34 e girdim ne zaman o kadar büyüdüm? Yetişemedim yıllara bana kalsa hala 20lerindeyim. Sevgili lupus hayatıma gireli 8 yılı geçti. Hakkını yememek lazım bana çok şey öğrettin. Anlamadıkça ataklarla daha da sert bir hocaya dönüştün. O zaman böğürerek ağlayıp “Ben nerde yanlış yaptım” diye bağırıyordum. İnsanın anlaması uzun sürüyor. Hala da öğreniyorum.

Maillerinizi okuyorum biliyorum bir cevaba ihtiyacınız var. Hepimizin var. Ne kadar çaresiz hissettiğinizi de biliyorum çünkü bende zaman zaman o çaresizliğin içinde kayboluyorum. Biri bana bütün cevapları verse diyorum ama öyle olmuyor. Herkesin cevabı ayrı bir yerlerde saklı. Mesela benim hastalığın başında verdiğim cevaplar sadece beslenme üzerineydi. Şeker ve un yemiyordum manyak gibi her yere yemeğimle gidiyordum. Yanımda cips yediklerinde ağzımın suları aka aka izliyordum. Ulan bi tane ye işte, yok asla o diyeti bozmadım. Sonra noldu strese girdim. Kendimi o kadar kasmışım ki şimdi dikkat etmem gerektiğinde başımdan aşağı kaynar sular dökülüyor. Yine de zaman zaman dikkat etmeye zorluyorum kendimi ama eskisi kadar sıkı değilim. Arkadaşlar yemeğe dikkat etmiyor halim bile haftada maksimum bir kere paketli gıda tüketiyorumdur onu da çoğu zaman yapmıyorum yani burda yazdım diye yanlış anlaşılmasın. Ama hayatınızdaki stres kaynağını bulun çıkarın. Onu nasıl yenebilirsiniz ona bakın. Yenmekte denmez ona da geçip gitmesine izin verirsiniz? Benim ilk başlarda meditasyonu tamamen yanlış anlayıp, ben bu işi yenerim, ben bu işi oldururum diyip kendimi strese sokmam gibi değilmiş olay. Bakmak görmek seneryo yazmayıp geçip gitmesini görmekmiş. Herşey benle ilgili değilmiş. Bazen karşıma çıkan beni kıran insanlar aslında kendileriyle kavgalı oldukları için ve ben seneryoya onları da koyduğum için o kadar önemliymiş. Olaylar da aynı şekilde.

Geçen hafta doğum günüm olmasına rağmen enerjim çok düşüktü. Regllerim o kadar fena geçiyor ki kendime gelemiyorum birkaç aydır. Yeni bir miyom daha çıkmış, ameliyat olmam lazım ama olsam da çözüm değil yine çıkabilirler. Ben bi yolunu bulurum da ona pek kafa yoramadım. Bu kadar konuştum ettim ama mesela bende o konuda çaresizim. Çare yine bende biliyorum. Geçen hafta o kadar halsizdim ki bi panik dalgası geldi yerleşti aklıma dedim ben lupus atağı mı geçiriyorum. Kafam yastıktan kalkmıyor sürekli uyuyorum eklemlerim ağrıyor. Neyse dün reglim bitti ve bu sorunlarda bitti.

Bizim en büyük derdimiz bence doktorlarında bu hastalık konusunda kesin bişi söyleyememesi ve çözümünün olmaması. Tecrübelerimden söyleyebileceğim şey stres en büyük nedeni. Öfke, korku, panik hep tetikleyen şeyler. Nefes alalım ve hayattaki anlarımızı fark edip gerisini boşverelim :) Bi de aslında herşey bizim kurduğumuz seneryo değil mi? Yani çaresizlikte...

Sevgiler.