21 Ağustos 2015 Cuma

Bir gün, bir nefes

Sevgili Lupus;

Bugün sana çok yazmak istedim. Hayatta her gün bir şeyleri fark etmeye devam ediyor insan ve ben fark ettikçe kelimelere dokunup yazma ihtiyacı duyuyorum. Nerden başlasam anlatmaya içimden geçenleri bilemiyorum. Sadece başlamak lazım belki de...

Sevgili lupus çevremizdekilere lupuslu, acınacak biri gibi görünmeye başlıyoruz seninle tanıştıktan hemen sonra. Bazı etiketler yapışıyor üstümüze ve biz de alışıyoruz bu etiketlere. Ben bile artık sen varsın ve ne kadar güçlü olabildiğini bildiğim için çoğu duygumu frenleme ihtiyacı duyuyorum. Örneğin öfke ve üzüntü. O an hissettiğimde bu duyguları frenliyorum kendimi. Diyorum kendime zarar veriyorum boşver bu dakikaları bu saçma duygularla harcama... Sonra hiçbir şey olmamış gibi devam ediyorum hayatıma. Çevremdekilerle mutlu olmak istediğim içinde hiçbir şey olmamış gibi devam ediyorum günüme. Ama çoğu zaman bu yanlış anlaşılıyor ve ben de bir bakıyorum içime atmışım herşeyi ve başa dönmüşüz. Noldu o kadar meditasyona, kendini sevme metodlarına? :) Sonra yatıyorum biraz nefes ve meditasyonla kendimi suçlamaktan vazgeçip sevmeye başlıyorum. Bir gün var yaşadığımız bir de nefesimiz kendimiz. Harcamanın ne anlamı var o günü ve nefesi ve benliğimizi? Kaybedecek nelerim olduğunu çoğu insandan iyi bildiğim için belkide herşeyi kolaylıkla bırakıp yola devam edebiliyorum. Aynı yanlış yolda durup debelenmektense farklı yollara girip risk almak daha güzel.

Birçoğunuzun daha önce okuduğu yazılarımdan bildiği gibi boşandım. Toplumumuz için bir tabu olan konuyu yaşadım. Boşanmaktan çok korkulur, düzenin değişmesinden ve yeniliklerden. Ben hepsini yaşadım, çok acı çektim. Sonrasında aslında hiçbir şeyin o evliliği sürdürme çabamdan daha kötü olamayacağını gördüm. Bittiğinde üzüldüm ama hafifledim. Kime ne diycem korkum da çok oldu. Sonra insanlar zaten siz kendinizi kabul ettiğinizde onlarda sizi kabul ediyor bu konuyla ilgili. Mutsuz olduğumuzda ne kendimize ne de çevremize bir faydamız dokunur. Mutlu olduğumuzda da çevremizi aydınlatırız neşelendiririz. İşte özellikle lupus için hep mutlu hissettiğimiz yerde olmalıyız ve devam etmeliyiz hayata. Kim ne demiş neden demiş boşverin. Hiçbir şeyden korkmanın anlamı yok. Korku ve stresi boşverin bırakın sizi üzen şeyleri. Hak ettiğiniz mutluluk sizi buluyor siz hakettiğinizi düşündüğünüzde.

Her insan değerli. Değer verilmediğinde solup giden bir çiçek gibi... En önemlisi de kendi değerinizi unuttuğunuzda başlıyor. Kendinden çok şey vermemeli insan kendinden verdikçe elde birşey kalmıyorsa yine solup gidiyor. Neyse ki elimizde hala nefesimiz, günümüz ve benliğimiz var...

Teşekkürler hayat bana hergün bir yeni ders verdiğin için. Seni çok seviyorum.

16 Ağustos 2015 Pazar

Uzun Zaman Sonra

Merhaba Sevgili Lupus;

Mail kutum 44 tane mail gelmiş ve hepsi spam'e düşmüş. Facebooktan gelen mesajlarda spame düşmüş arkadaşlar. Herkese yazmaya çalıştım ama şimdilik buradan da söylemek istedim. "Kusurabakmayın bu gecikme için :)" Ben iyiyim :)

En çok gelen soru "Neden artık yazmıyorsun?" ikinci olarakta yeni lupusla tanışıp panikleyenlerin "Ne yapmamız gerekiyor? Ölecek miyiz?" sorusu :) Buradan genel olarak herkesin sorularına cevap vermeye çalışıyorum çünkü tek tek yazmak çok yorucu :) İlginiz için çok teşekkürler ama her zaman dediğim gibi ben bir doktor değilim ve birçok soruyu cevaplayamayabilirim. Burada deneyimlerimi sizlerle paylaşıyorum ve zaten yardımcı olabilceğim bilgileri yazıyorum.

"Neden yazmıyorsun?" sorusuna gelirsek :) Lupuscuğum yaz tatili verdi bana. Şuan haplarımı alıp her ay kontrole gidip kan veriyorum ve rahat bir hayat yaşıyorum. Keyfim yerinde imuran ve kortizona rağmen merak etmeyin. Bana birşey olmadı :) Hayat normale dönüyor her koşulda. Ben yazın tadını çıkarıyordum kısacası. Lupusta normale dönünce yazmayı da unuttum. Aslında mutlu ve iyiykende yazmak lazım. Herkese umut oluyor...

"Ne yapmamız lazım? Ölecek miyiz?" sorusu. Arkadaşlar kimse ölmüyor :) Sakin olun. Ayrıca bu hastalıkta en dikkat edilmesi gereken şey stres :) hayatımızdan çıkarmamız gerekiyor. Böyle yaparak kendinizi strese  sokup hasta etmeyin. Ben de ilk karşılaştığımda dünyanın sonu geldi sanmıştım. Yaklaşık 6 ay evden çıkmadım denemelerim oldu ama hep korkuyla karışık. Evden çıkmadım derken yani çıkıyordum ama hayattan kaçıyordum. Korkudan hiçbirşey yemiyordum bir kadeh şarap içmiyordum aman yorulmayım diye kendimi daha da yoruyordum, çevremdekilere saçma sapan davranıyordum. İlk gittiğim doktorların saçma sözlerini fazla ciddiye alıyordum vs..... Arkadaşlar hayat aynı hayat! Lupus bir son değil! Siz dünyadaki tek lupuslu hasta da değilsiniz ve ölmüyoruz merak etmeyin :) Lupuslu hastalar evlenirde çoçukta yapar. Herşey kontrol altında olduğu sürece hiçbir sorun yok. Lupusu değişim sürecinin başı olarak görün ve bir derin nefes alın.

Ben Lupusla ilk tanıştığımda ilaç kullanmıyordum. Hastalığım iyi gidiyordu. Çok ama çok dikkat ettim yememe, içmemem, uykuma vs. Süperdi herşey. Sonra birden stres başladı, hayatta herşeyi kafama takmaya başladım. Ağrılarda aynı zamanda geldi. Sonra ben o stres kaynağını tuttukça tuttum hayatımda birde baktım hastanedeyim. Organlarıma ulaşmış o kadar dikkat ettiğim lupus. O çok korktuğum ilaçlara başladım,. Korktuğum gibi olmadı :) şimdi hala o ilaçlar sayesinde ayaktayım, normal hayatıma döndüm. Bir kadeh içkimi de içiyorum, canımın çektiği şeyleri de yiyorum, sporumu yapıyorum, hayatımı mutlu yaşamaya çalışıyorum. Hayatta mutlu olun bir hayat var sadece ve o hayatı lupustan korkarak geçirmeyin. Hayattan kaçmayın. Dikkat edin kendinize ama soyutlamayın. Şeker az tüketin yapabiliyorsanız hiç yemeyin, kortizon kullanıyorsanız hiç tuz yemeyin, paket gıda kesinlikle yemeyin, tavuk organik değilse tüketmeyin aynı şekilde yumurta, cildinize organik olmayan kremler sürmeyin saçınıza da, bulamıyorsanız zeytin yağı sürün hepsinden iyi. Güneşe 11 ve 17 arası çıkmamaya çalışın. Birçok kişiden bu soru gelmiş sen nasıl çıkıyorsun diye. Ben bu saatlere dikkat etmeye çalışıyorum. Güneş kremi kullanıyorum her nekadar sevmesemde. Denize ya sabah erken ya da 5 ten sonra giriyorum. Spor yapın lütfen!! Ve Aşık olun, sevin ve arkadaşlarınızla sosyalleşin. Ne kadar kaparsanız kendinizi lupus o kadar sizi bulur :)



Tamam şimdi uyuycam sevgili lupus ve sevgili okuyucularım :)) Zaman zaman yazmaya çabalıycam. Yazmamın sizin için önemli olduğunu maillerden gördüm. Hepinize teşekkürler. Kocaman öpüyorum :) Hadi derin bir nefes alıp hayata merhaba diyin ve güzel rüyalar görün :)