İyi yıllar

Sevgili Lupus,

Bugün 2019 un en son günü. Artık bu yılı iyisiyle kötüsüyle geride bırakıyoruz. 2020 den annemin dediği gibi sayıların kombinasyonu bile güzel olduğu için umutluyum. Yani nolur bir daha öyle şeyler yaşamayım. Yaşamayalım. Hiç kimse sağlık problemi yaşamasın. Yüzümün şişliğine ve kazarıklığına rağmen bugün biraz daha normal hissediyorum. Süper iyiyim diyemiyorum ama normal hissediyorum :) Bu da benim için yeterli. O süper iyiyim diyeceğim günler yakın.

İçimde nasıl bir korku varsa. Hayal kurarken bile hastalık ihtimalleri fln hayallerimi durduruyor. "Sen bi dur bakalım iyileşte" diyor iç sesim. Saçma ama işte böyle oluyor napayım bastıramıyorum, durduramıyorum.

Mesela 4 şubatta İngiltere ye ablamın yanına gidicem. Kemoterapiden 10 gün sonra ya uçakta virüs kaparsam ya kötü olursam diye bileti bile iptal etmeyi düşündüm. Böyle bir paranoya içindeyim. Neyse bu 2020 den umutluyum. Yine iyi olacağıma inanıyorum. 2020 de kırılan inançlarımın tazeleneceğine eminim.

Bu yılın güzelliklerinden biri yukarıda gördüğünüz köpiş. Hastanedeyken evlat edindiğim Sia ismini koyduğumuz minik bebeğimiz. Bu yıl da evde sevgili eşim ve 3 köpeğimizle yeni yılı kutlayacağız :)

Herkese sağlıklı mutlu umutlu iyi bir yıl dilerim.

Sevgiler

Neden ben?

Sevgili Lupus,

Geldik “neden ben” yüzleşmelerine. Olaylar üzerinden nerdeyse 5 ay geçti şimdi şimdi vurmaya başladı “Neden ben?” Sorusu.

Herkesin bu soruya verecek milyonlarca cevabı vardır eminim. Benim de cevaplarım vardı. Daha önceki her atağımda hayat bana bir şey öğretti ve ben kökten değişimlere gittim. Çok mutsuz olduğum durumlardan çıkardı beni her atak. Cesaret edemediğim adımları atmamı sağladı. Şimdi ki neydi acaba diye çok düşündüm. Vardır mutlaka bir şey dedim bekledim gözlemledim. Anasını satayım yok. Değişmişim zaten. Hayatımda hep seçtiğim insanlar var sevdiklerim var... Eşim desen zaten ondan yana bi şüphem yok. İşim desen mutluyum. Ailem çok iyiler hep destekler. Arkadaşlarım sevgi yumakları. Ne yani Neden ben???? Yok.

Aile dizimi denilen şeyle çok derinlere inip o üzüntülerle çok yıprandım da aman yani ne gerek varmış diyorum şimdi. Olan olmuş. Tamam insan heyecanlı bi film izler gibi oh süper diyor yaşarken de. Sonrası cidden kötü oldu. Tam da onları yaşadıktan kısa bir süre sonra ataklarım başladı. Sadece sorun o da değil tabii ki. Ama o kadar da dipteki yaraları açmamak lazım. Geçmişte ailemin başına gelmiş napalım her insanın travmaları var. Bu topraklarda yaşayıpta olmamasının imkanı var mı? Savaşlar acılar hep olmuş. Yapılacaksa bile , böyle bir şeyin çok iyi psikologlar ve psikiyatristler tarafından yapılması gerekiyor. Bu konuda çok netim. Herkes aile dizimi yapmaya başladı ve bu çok ciddi sorunlara neden olabilir. Yine de herkesin kendi tercihi iyi gelenler de olabilir. Bana iyi gelmedi.

Dediğim gibi tek sorun bu da değildi. Atak martta başladı ve ben hastaneye haziran da yattım. O arada çok fazla acile yattım. Hatta servise bile yattım. Yeterli bir müdahale olsaydı zaten bu kadar ağır yaşamazdım. Hastalık geliyorum diyordu, bir türlü sesini duyuramadı. Şimdi artık küçücük bir ses verse kimse duymazsa ben duyarım ilk :) Her şeye rağmen hapları sevmiyorum ama zorunda olunca yapacak bir şey yok. Şuan kemoterapi alıyorum seviyeyi biraz yükselttim. Ağrı kesici kullanmayan ben kemoterapi alıyorum :))

İşte böyle “neden” sorusunu kafamda cevaplamaya çalışsam da bir yerde tıkanıyorum. O kadar sağlıklı beslenirken o kadar mutluyken neden ben?  Her şeyi doğru yaparken neden ben? Hasta olmayı hiç istemiyorken neden ben? Bu vücut benim içinde gerçekleşen bu lupus şeyi neden beni mafediyor? Kontrol edemiyorum. Bu kadar kendime inanırken hayata evrene inanırken neden ben hastayım? Hasta değilim iyiyim diyemiyorum. İki gün önce kemoterapi aldım 2 gündür kusmaktan mide bulantısından kendime gelemiyorum. Neden ben? Çocuk yapmamak benim tercihim olmalıydı ilaç kullandığım için en az 5 yıl hamile kalamıyorum. Neden tüm bunları yaşamak zorundayım hele ki sadece bir tane hayatım varken. O hayatı sağlıklı ve mutlu geçirmek istiyorum çok mu? İsyanım var sana hayat. Bu ara böyle her zaman da umut mutluluk kelebeği olamıyorum. Bu ara isyankarım ama uslu isyankar :) Korka korka isyan ediyorum. Ölümden şimdi şimdi korkuyorum. Yaşarken kolaydı, kabullenmiştim de şimdi çok korkuyorum. Buna da isyanım var. Böyle böyle bitiriyorum bu yazıyı.

Sevgiler,

Merhaba yine

Sevgili Lupus,

Bugün sabahın köründen beri hastanede sıra beklemece fln filan. Dün de aynı şekilde. Talihsizlik. Dün Kemoterapimin 4. Dozunu almak için gelmiştim. Bir yara bile çok önemli olduğu için çıkan bir yaradan beni bütün bölümler görüyor sanırım :) İlk kızdım aman bir ilaç verecekler veremediler diye de sonra açıkladıklarında tamam beklerim dedim. Çünkü kemoterapi de küçük bir yara bile bir de lupus olduğum için organlara sıçrayabiliyormuş riske atılmazmış. Öğrenmiş oldum. Ama ordan oraya koşarken ve beklerken de çok yoruldum. Neyse buna da şükür. Dokuz eylül üniversitesi iyi yine dün Katip Çelebi de bir kan verdim aman allahım orası tam curcuna.

Onun dışında bir iki ders verdim. İşe geri dönmek çok güzeldi. Hayatım güzel. Kortizon yavaş yavaş düşüyoruz ama hala böbreklerde protein kaçağı var. O da geçse...

Hala bazen bunlar benim başıma gelmiş olamaz diyorum. Kabul edemiyorum. Çünkü o kadar iyi dikkatli yaşıyordum ki. Tek söylediğim stresli olmazsan iyi beslenirsen atak geçirmezsin. Çok emindim. O inancım da temelden sarsıldı. Hatta bitkisel kürlerden fln korkuyorum şuan riske atamam. Eskiden olsa ilaçları bırakmak için bir sürü şey yapıp zorla bırakırdım. Ama şimdi korkudan yaşadıklarımdan asla cesaret edemiyorum. Çok saçma ama öyle. Ölüyordum ben ya. Yeni yeni fark ediyorum cidden ölüyordum. Yapılan yanlışlıkların, benim ilaca karşı çıkmamdan, doğru bildiğim yanlışlardan ölüyordum. Bir de insan kendi doktoru olacak. Bir sorgulayacak peşine düşüp cevap almadan bırakmayacak onu da öğrendim hastanede. Unutulabiliyorsun :)
Su içme demek çok zor değildi ama unuttular. Bir çok şey unutuldu. Neyse geçti gitti. Bir daha da gelmesin.

Şimdi merak ediyorum ne zaman oh be ilaç kullanmıyorum mükemmel hissediyorum diyerek dolaşacağım.

Ayrıca arkadaşlar çok mesaj atıyorsunuz çok teşekkürler ama gördüğünüz gibi ben de yanlış yapıyorum. Bana sorularınıza ondan dönmüyorum. Bir şey tavsiye ederim yanlış olur sonra vicdan azabı. Doktor da tavsiye edemem çünkü o konu da çok karışık. Sizin varsa tavsiyeniz aşırı iyi dediğiniz hatta bana tavsiye edin :)

Çok teşekkürler güzel dilekleriniz yardım etme çabalarınız için de...

Sevgiler

Umut

Sevgili Lupus,

Yazma yeteneğimi kaybettiğimi düşünmeye başlamıştım. Elime alıp yazma fikri çok karışık geliyordu. Sanırım beynim ve vücudum daha yeni kendine geliyor.

Hastane anıları artık anı diyoruz işte komik gelmeye başladı bile. Ordaki gerçeklik çok farklı. Ne kadar su içtiğim ne kadar işediğim günlük önemli sohbet konumuzken şimdi evde bu konuşulmuyor bile. Hangi hemşire geldi hangisi kanı iyi alır fln filan dertleri de kalmadı. Haftada bir hastanede kan veriyorum genelde o da sorun olmuyor.

5 gün önce kemoterapiyi aldım. 3 gün uyudum ve midem bulandı ama yine de yemek yiyebildim. Şimdi iyiyim. Kaldı 4 doz. Ayda bi kere aldığım için sorun değil. Şifa olsun.

Onun dışında normal hayat o kadar güzel ki. Tuvalete yalnız gitmek, yataktan kalkabilmek, canım bişi istediğinde pişirebilmek, banyo yapıp kendime bakabilmek, yürüyebilmek, yemek yiyebilmek.... Şimdi hiçbiriniz günlük rutinin ne kadar değerli olduğunu anlamıyorsunuz. Ben de anlamıyordum. O kadar önemli ki. Nolur fark edin her nefesi, her dokunuşu.

Sevgi önemli. Yanımda hep sevgi var. Evimde, dışarda, bahçemde... Hep sevgi. Kalbim bazen sevgiden o kadar kabarıyor besleniyor ki gözlerimden yaşlar fışkırıyor.


Mücadeleye devam. Asla kendimi bırakmadım bırakmam da. Umutsuzluk kime fayda sağlamış. Kim vah vah diyerek bişileri çözmüş. Umut her zaman iyidir. Umutsuzluk kara bir çukur içine gömüldükçe gömülür çevrendekileri de zehirlersin. O nedenle mutlu umutlu ol hala bugüne şimdiye sahipsin ölmedin.

Sevgiler

Sevgili lupus,

Hastaneden çıkıp eve adapte olmam hemen oldu :) sabahları yürüyüş. Güzel yemekler, köpekler, yatağım, arkadaşlarım oh mis.

Şimdi de sakızdayız. Hayaller gerçek oldu. Hayat çok teşekkürler. Biliyorsunuz o kadar kortizondan sonda yürüyemiyordum. Hala düşe kalka. Dizlerim bazen çözülüyor. Bi bakıyorum yere kapaklanmışım. Allahtan azimliyim. Bir iki ağlıyorum. Böhü diye allahım niye düştüm diye. Sonra deli gibi merdiven çıkıyorum. Güneşte diyor başkası olsa bırakır kolay şeyler seçer. Ben dağın sonundaki denizi seçiyorım ahahahua. Napiim. Cesaretsiz yaşanmaz o zaman hala hasta yatağımda size yazıyor olurdum.


Sevgiler

Rahatla

Sevgili Lupus,

Bayram tatili pek bi sakin geçti. Dinlendim kendime baktım, kitap okudum. Güzel gedi. Hastaneye alışıyor insan. Adaptasyon böyle bişi.

İlk zaman çok zor geçiyor ama sonra ekip oturdu. Çok iyi doktorlardan oluşan bir ekibim var. Birbirimize alıştık. Harika hemşirelerim var. Rahat olunca herşey daha kolay oluyor.

Annem zaten sürekli harika yemeklerle dolduruyor burayı. Arkadaşlarım sevgi neşe hediyelerle beni şımartıyor.

Her sabah zaten Fransız, İtalyan müzikleriyle kahvaltı yapıyoruz uzun uzun. Akşamları projeksiyonda film keyfi. Böyle elimizden geldiğince hayatı nerde yaşarsak yaşayalım renk katıyoruz.


Dün Güneş'e bir gün izin verdik :) O da çeşme de yazlıkta dinlendi. Hala urla da gelir her halde. O da iyi oldu.

İşte böyle hayatı nasıl yaşarsan öyle iyi oluyor.

Seviyorum sizleri

Sevgi her şeye iyi gelir

Sevgili Lupus,

Hayat değişik... Şimdi ilk değinmek istediğim şey çevremdeki yoğun sevgi. O kadar büyük bir sevgi var ki çevremde insanı içten doyuruyor, güven veriyor. Bu dönemde en iyi gelen şey. Çok ama çok seviyorum sizi. Herkes iyi ki var.

İkinci değinmek istediğim şey. İnsan hayatta aşırı korktuğu şeyi yaşarken bir huzur kuvvet geliyor. Ben çarşamba günü böbrek biyopsisine girdim. Bir aksaklık çıktı kanamam oldu. Sonrasında anjiyo oldum onda da bazı sorunlar çıktı. Sadece gözlerimi oynayta bildiğim uzun saatler. Çıktıtan sonra da12 saat hiç hareket etmedim. Neyse çok yoğun bir deneyimdi. Ne kadar güçlü olduğumu gördüm.


Kocam ve annem bir saniye yanımdan ayrılmadı. Hiç elimi bırakmadılar. Sevgimiz çok güçlü ailem eşim, annem, babam  ablam. Nazar değmesin. Arkadaşlarım hepsi.

• Ve en güzel haber. Ali bey psikoloğuma başladım. Hayatımı kökünden değiştiren insan. Kalbimi buldu dokundu. Aile dizimi ile çok büyük bir hata yaptığımı da gördüm. Yaraları o kadar açmamak lazımmış. Ve bu bile hastalığı tetiklemiş olabilir. Tarihi de karışık. Başkasına önermek ve yanlış yönlendirmek de doğru değil. Böyle bir hata yapmış olmak istemem. 

Bugün de uykumdan şöyle uyandım. Ben mucizenin kendisiyim. Herşey yolunda. Bu cümleyi söyleyerek. Hayat çok değişik değil mi?

Seviyorum hayatı ve kendimi.

• Herkes mucizenin kendisi.

Korkular

Sevgili Lupus,

Kelimenin tam manasıyla ağzıma mıçtın. Şimdi her şey çok daha karıştı ayağım çok nadir görülen bir boyuta ulaştı.

Yattığım zamandan beri bilinç kaybı yaşadım. Protein kaçağı başladı. Beyin, karaciğer mr ı çekilecek. Yarın böbrek biyopsisi. Her şey o kadar korkunç geliyor ki. Benim hep hafifi. Ve kontrollü. Bu 3 ay süren uzun Bi süreç. Tek hayalim tatil yapmak.

Eğer bu süreci yaşayan varsa nolur yazın. Çok iyi gelir. Protein kaçağı olayı yani biyopsiden sonra ciddi tedavi uygulanacakmış.

Böyle kopuk kopuk yazıyorum. Benim için dua edin.

Sevgiler

Kötü günler

Sevgili Lupus,

Salıdan beri durumum pek parlak değildi yine. Salı kontroller için hastaneye gittik. Sabah doktorla görüştüm tam kan vericem ishal, ateş, titreme vs birden kötüleştim. Sonra öğleni beklememiz gerekti daha da kötü oldum. Kortizon dozunu 40 a çıkardık. O gün çok ağladım çok üzüldüm. Psikolojik olarak çok çöktüm. Doktorumdan artık memnunum. Bana çok yardımcı ve çok güzel açıklamalarda bulundu sürecimle ilgili. Bunların süreçte normal olduğunu psikolojimi düzgün tutmam gerektiğini söyledi.

Çarşamba süperdim. Sonra dün akşam kusma, ateş. Parol aldım uyudum 5 te kalktım gece süper ama sonra sabah yine ateş. Yine parol neyse bu sabah ki parolden sonra biraz iyiyim. Yataktan daha çıkamadım ama.

Psikolojik olarak bu hastalığın ne kadar zorladığını unutmuşum. Sürekli bir tekme savururken ayağa kalkmaya çalışıyorum. Bu da inanılmaz yorucu. Pozitif kalmak çok zor. Allahtan annem ve eşim çok ama çok iyi bakıyorlar bana. Annemlerin evde kalıyoruz. Odalardan biri deniz biri orman görüyor. Orman havası mis. Annem ne canım çekerse yapıyor. Güneş sürekli yanımda destek. Sosyalleşmeyi özledim. Denize girmeyi, tatile çıkmayı. Eski halimi aşırı özledim. Bu bir süreç, bitmeyen, yorucu...

Şimdilik benden bu kadar
Sevgiler

Atak sonrası Ev

Sevgili Lupus,

Evde hayat güzel ama ilk zamanlar çok zordu. Mide bulantısı, kas ağrıları vs. En kötüsü de depresyon. Ben ki çok hızlı kendime gelirim, zorlarım, motive olurum. Yok yataktan çıkamıyorum. Konuşmak istemiyorum. Kortizonun yan etkileri. Derim inceldi çatladı, kas güçsüzlüğü oldu, kramplar, mide bulantısı, depresyon, adet düzensizliği, allah ne verdiyse hepsini yaşadım. Hala da yaşıyorum. Ama 2 gündür daha motiveyim. Hareket yapmaya başladım. Ağlaya ağlaya yapıyorum ama yapıyorum. Yürüyüş yapmaya başladım. Magnezyum alıyorum. Proteini arttırdım. D vitamini kalsiyum zaten alıyordum. Yutkunma güçlüğüm geçtiği için artık sebze meyve yiyorum.


Kilo kaybım kortizona rağmen çok oldu. Tuz asla yemiyorum. Bol su. Şimdilik 30 mg prednol kullanıyorum. Yarın kontrollerden sonra tedavim kesinleşecek.  Bakalım hangi haplar başlanacak. Bu sefer atak çok garip vurdu.

     

Bu kadar çökmemin nedeni de ben lupusu atlattığımı ve bir daha ömür boyu atak geçirmeyeceğimi düşünüyordum. Her şeyi çözdüğümü vs. İnanılmaz iyi beslendim, her şeyi doğru yaptım sonuç kabus gibi bir atak yaşadım. Hayatım oldukça iyi, işim evim yan yana, spor salonum var, bahçeli evde yaşıyorum. Daha ne? Sorun ne?  Mutlaka bişi var. Her gün meditasyon yapıyorum. Bir yerde cevapları alacağımı biliyorum ama bakalım daha cevapların yakınından geçemedim. İşte beni asıl depresyona sokan bu beklenmedik atak oldu. Aslında 3 aydır bişiler yanlış. Eklem ağrıları bayağı kötüydü ama ben geçeceğine aşırı emindim. Sonuç en sonunda beyaz kan hücrem kalmadı. Yarın kan tahlillerimi çok merak ediyorum. Umarım herşey yoluna girmiştir. Bir an önce tatile çıkarız.

İşte benden bu kadar.

Sevgiler

Eve Dönüş

Sevgili Lupus,

Eve döndüm. Biraz şaşkınlık var üstümde. Dün öğleden sonra hiçbir doktor görmeden taburcu oldum :) O kısım biraz tuhaf. Neyse kortizon vb bazı haplarla devam. 10 gün sonra kontrolüm var. Sanırım ona göre tedaviye karar verilecek. Şuan sadece çok ağrıyor her yerim. Başımın tepesinden ayak parmağıma kadar. Sanırım yorgunluk stres çıkıyor. O kadar zordu ki 8 gün hiç kalkmadan yatmak. Allah hastaneye düşürmesin. Ondan öncesinde başladı gerçi 15 gündür ben yatıyorum.

Şuan sevinçten çok endişe oluyor. Acaba bişi olur mu diye. Ama bu da geçicek. Dinlendikçe kendimi toplarım. Zor günler geride kaldı.

Destekleriniz için çok teşekkür ederim. Bu süreçte ne kadar sevildiğimi görmek bana çok güç verdi.

Sevgiler

Yine hastane

Sevgili Lupus,
Yine hastaneye yattım. Hem de her şeyin yoluna girdiğini sandığım bir dönemde. Hayatımda yine neler oluyor neler öğrenmem gerekiyor? Asıl sen nasıl illet bi hastalıksın? Çok garip kuralın yokmuş, olduğuna çok emindim. İşte spor yaparsam, iyi beslenirsem, hayat kalitem iyi olursa, psikolojim iyi olursa bir daha gelmezsin dedim. Yok geldin. Bu da beni çok sarstı ve korkuttu çünkü kendime karşı inançlarım değişti. Kendimi bu konuyu çözmüş olarak görüyordum daha çok yolum var. Bayağı depresyona girdim ama bu sabah bişi oldu biraz iyi kalktım yani bu işi de atlatacağıma dair biraz inancım var. Çok garip bir rüya gördüm. Ormanda benim 3 katın bir kurt beni kovalıyordu kaçtım çok panikledim çok korktum sonra ağacın arkasına saklandım nefes alıp kendimi büyüttüm kurt küçücük kaldı. Onu sevdim aldım çok uzaklara bıraktım ve arkamı dönüp gittim 6 da bu rüya ile huzurla kalktım.

Gün içinde ne olur bilmiyorum. Bir saatim bir saatime uymuyor ama hafif keyifli yazmak istedim. Düşün o kadar depresyona girdim ki sana bile yazamadım.


Hastane yatma sürecim de çok zordu. Hastaneye gelin dediler yatak yok. Acile yatırmaya çalıştılar beyaz kan hücrem düşük olduğu için yatırmadılar. Ben kusma ishal ateş tekerlekli sandalye ile ordan oraya koştum. Mafolduk sonra yine sağolsun tanıdıklarla hallettik. Doktorum ilgilenmedi. Bu beni çok üzdü tabii. Sonra 3 gün sonra gelip çok iyi davrandı ama soru işati çünkü önünden geçiyorum beni görmüyor asistanı görüyor. Bu böyle olmaz bakalım. Neyse sonuç kocam hiç yanımdan ayrılmıyor, annem sabahları geliyor yemek getiriyor. Odam çok güzel özel oda, duş fln yapabiliyorum. Bu çok önemli hastanede yatarken çünkü temiz hissetmek enerji veriyor.
Arkadaşlarım çok ama çok güzel, sevgileri güç veriyor. Çevrem inanılmaz güzel insanlarla çevrili. Görüşmem yasak ama düzelince bol bol görüşürüz nasıl olsa. Benden haberler bu kadar. Dua edin de biran önce kendime geleyim.

Sevgiler

Güçsüzlük

Sevgili Lupus,

Yine yerlebir ettin beni. Bir nefes alıyor gibi oluyorum hop her şey başa dönüyor. 

Halim yok. Midem sürekli kötü. Kortizondan tuzsuz yemek beni bayağı yemeden içmeden kesti. Daha önce ben bunlarla çok kolay baş etmiştim şimdi neden bu kadar zorlanıyorum kısmına verebilecek bir cevabım yok. Elimden geleni yapıyorum. Eski yazılarımı okudum ne kadar umutlu ne kadar güzel. Şimdiki halimden eser yok. Başarılı olamadım bu sefer gibi saçma bir fikir beynimi kemiriyor. Mutluluk hormonu salgılayamıyorum. Biraz mutlu olmak istiyorum mutsuzluk garip bişi hiçbir şey umut ya da mutluluk vermiyor. 

Spor yapmaya, iyi beslenmeye devam. Eşim inanılmaz destek oluyor. Çok şanslıyım. Yaşadığım hayat çok güzel ama ben neden böyleyim? Resmen için acıyor tekrar her şeye pozitif bakabilecek miyim? "

Herkesin sen güçlüsün yaparsın demesi beni daha da üzüyor artık. Çünkü güçsüzüm şuan. Gücüm yok. 

En kötüsü de bence mesela iyi giderken 15 dakika gibi kısa bir sürede bile herşey kötüleşebiliyor. 

Neyse umarım bu kadar yakınmadan sonra çıkış yolunu biran önce bulurum. 

Size iyi haber veremediğim için üzgünüm. 

Depresyondamıyım neyim

Sevgili Lupus,

Bu aralar,  sürekli yukarı çıkmak için tırmanıyorum sonra elim kayıyor en dibe düşüyorum gibi hissediyorum. Tam ışığı gördüm diyorum başka bir şey oluyor. Kendime inancım azalıyor... Dayanıklıyımdır. Düştüğüm yerden defalarca kalktım ve hayatıma devam ettim ama çok yoruldum ya. Bu hayat mücadelem kimle benim? Bu kırgınlığım? Öfkem? Hayal kırıklıklarım? Bir sürü terapi, bir sürü alternatif yöntem tam çıktım artık çözdüm diyorum tekrar dip.

Yaklaşık 2 aydır ben böyle bir süreç yaşıyorum. Sessiz sessiz. En çok çöküşlerimi tabii eşim tanık oluyor çünkü dışarı adımımı attığımda yüzümde kocaman gülümsemem hiç gitmiyor. Ama bugünlerde bişiler değişti sanki artık gülemeyecekmişim gibi de geliyor korkuyorum.

Bu kadar şeye ne neden oldu dersek? Zorunlu bir eğitime gitmem gerekti atak sırasında. Orada birçok ağrım alevlendi. Neyse atlattık, güvendiğim bazı kişiler hayal kırıklığı yarattı kibarlık yapınca salak oldum. Sonra lenflerimde kitle çıktı mr da temiz çıktı atlattım. Sonra ellerim şişti kitlendi onun geçmesi için bir ilaç aldım alerji yaptı acile apar topar gittik. Atlattım. Ama işte nefes nefese kaldım bir durmam nefes almam sakinleşmem lazım. Depresyon gelince asla geçmez bu hastalık biliyorum. Mutlu olunca hayat enerjim artınca geçer. Yapamıyorum ilk defa...

Bir de nolur böyle olan birine sakin ol, mutlu ol, rahat ol demeyin. Olabilse olur zaten. Kendim yaşayınca daha net gördüm.

Sonuç hala gluten, inek sütü, inek eti , işlenmiş gıdalar yemiyorum. Hala direniyorum. Hareketimi yapıyorum, yürüyüşümü yapıyorum. Kereviz sapı içiyorum her sabah. D vitamini, folik asit, c vitamini, magnezyum alıyorum. Kendimi tam bırakmadım. Bakalım bu hikaye nasıl bitecek? Geçmişte yaşadıklarımdan ne kadar kötüye gidebileceğini bildiğim için sanırım bu korkum. Ben iyi olmasını çok ama çok içten diliyorum çünkü bu hastalığa hiç ihtiyacım yok. Kendimi ifade edebilirim, sağlıklı yaşayabilirim her şeyi yapabilirim hastalık olmasa da. Artık gitme zamanı Lupus. Hadi küfrettirmeden git artık.

Kendi kendime yaptıklarım

Sevgili Lupus;

Bu dönem kendime döndüm. Düşündüm, nefes aldım, durdum, sadece baktım, sonra yine nefes aldım... “Sen ne demek için geldin yine?” Kesin bana bir şey söylemen gerekti ondan geldin. Sana bir sır vermek istiyorum. Bana bir şey anlatmak için vücuduma zarar vermen gerekmiyor. Ben seni dinlerim, dertleşiriz ama bunun dışında belalı bir sevgili gibi hayatımı darma duman edip bir şeyler anlatmaya çalışmanın ikimize de faydası yok. Daha önce de demiştim bazen her şeyi doğru da yapsakta (Beslenme, hayat, egzersiz). Bir şeyler ruhen yanlış olduğunda çıkıyor bu hastalıklar. Eskiden asla ifade edemeyeceğim şeyleri ölümün kenarına geldiğimde bağıra bağıra haykırmıştım. O zaman cidden bana çok şey öğrettin. Ben önemliyim, kendimi seviyorum ve her durumda kendimi düşünmem lazım.

Dün yine bir meditasyon sırasında bir aydınlanma geldi. Birkaç aydır insanların dertlerinin içine çok düştüm. Ben anlatmaya çalıştıkça daha da nefesim tükendi. Sonra küsenler oldu, gidenler oldu, trip yapanlar oldu. Nedir bu kendimi anlatma çabam? Neden anlaşılmamaktan bu kadar korkuyorum? Nolur yanlış anlaşılsam? Beni tanıyan beni yine de anlar. Ne gerek var ikna çabalarına, herkes kendi hayatını yaşar. İyi olmak istemiyorsa bırak iyi olmasın, çıkarmaya çabalama demek ki onun da o yolda öğreneceği şeyler var. Sonra ikili ilişkilerde karıkoca arasına asla girmem. Yorum bile yapmam. Burda önemli olan insanların beni arada bırakması ya da kızması, küsmesi değil. Önemli olan anlaşılmamaktan bu kadar korkmamak. Ben çocukluğumda ya da ergenliğimde ne yaşadım bilmiyorum ama sanırım orda böyle bir his oluşmuş hala boğazım parçalanacak gibi hissediyorum bu durumu düşündükçe. Aman insanlar da beni olması gerektiği gibi anlayıversin. Ben kendimi anladıktan sonra. Bu durumu böyle anlatmak birinci adım. İkinci adım bunu uygulamak. Herkese karşı kocama, aileme, arkadaşlarıma kendimi yanlış anlatma korkusunu bırakıyorum haydi bakalım...

Onun dışında akut dönemlerde beslenme önemli arkadaşlar. Yumurta, gluten, keçi (yoğurdu ve peyniri) harici laktoz hayatımda yok şuan. Ev bir sürü ürünle dolu her gün deney yapıyorum :) Yeni tarifler güzel oluyor. Et duygusal olarak kötü olmadığım sürece oğlak ve kuzu yiyorum. Çoğu zaman kötü hissedip yiyemiyorum ama yemem gerekiyor. %75 çiğ sebze meyve tüketiyorum. Deniz balığı yiyorum. Her sabah aç olarak kereviz sapı suyu içiyorum. Nefes terapisine gidiyorum. Meditasyon yapıyorum. Onun dışında altrnatif tıbba açık bir doktor buldum ama hala hastaneden bir prof bulmam gerekiyor. Bu doktorla şimdi vitamin değerlerime bakıyoruz. Kafama göre vitamin kullanmayıp, beslenmemi de ona göre planlayacağız.

Şimdi ben bu kadar farkında atlatıyorum bu dönemi ama yine de ilaç lazım olursa onunla da savaşmıyorum. Daha önce kullandım yine kullanırım. Sadece elimden geleni yapmak istiyorum. Ben bu hayatta ne istiyorum yine ona bakıyorum. Nerede tıkandım onu görmeye çalışıyorum.

Sevgili lupus sana da çok içten söylüyorum. Ben vücudum zarar görmeden de anlayabilirim ne anlatacaksan. Seni dinlerim. Artık hayatımdaki değişimler için sana ihtiyacım kalmadı zaten her şeyi değiştirebilme gücüm var. Her şeyi söyleyebilme... Artık gidebilirsin. Kendimi senden özgürleştiriyorum. Hadi tatlış lupus bir daha görüşmemek üzere hoşçakal....

Doktor Karmaşası

Sevgili Lupus;

Dün yine garip şeyler yaşadım. Doktor kontrolüm vardı ve kendimle ilgili hiçbir şeyi atlamamak adına soracağım soruları ve ifade etmek istediklerimi not aldım. Kapıdan girdim buz gibi bir sessizlik. Sonra ben bazı şeyler sorduğumda anlaşamadık. Hatta sizi kızdırmak istemem dediğimde “Asla sinirlenmiyorum” dedi. Doktorun ismini vermek istemiyorum. Neler yaşandı çokta önemli değil. Önemli olan, bence doktorlar bunu bazen kaçırıyor karşınızdaki hasta korkmuş ve paniklemiş durumda size sığınıyor. Ben kendimi biliyorum ağzımdan saygısızca tek bir kelime bile çıkmaz. Kelimelerimi bin kere düşünüp seçerim. Hatta bu konuda fazla takıntılıyımdır aman karşımdaki yanlış anlamasın aman kıracak bir durum yatarmayım diye bazen kendimi yerim. Bu durumda ben böyle sakin ve kibar davrandıkça sanırım karşımdakinin bazı duygularını tetikledim. En son bana kurduğu cümle beni iyice çileden çıkarıp üzdü. “Ben her hastamla bu kadar uğraşsam kendim hasta olurum”. Bu süre 5 dakika arkadaşlar. Doktor hastanede size 5 ya da max. 10 dakika ayırabiliyor. Ayrıca onu hasta edecek bir drama yarattığımı düşünmüyorum. Kafamdakileri açıkça sormak istediğim, yanlış bir şey yapmak istemediğimi belirttim. Neyse sonuç bence burda hasta bakmaktan sıkılmış artık tahamülü kalmamış bir doktorun hala hasta bakmaya çalışması. Çıktığımda yine dayak yemiş gibiydim. Ya bu ilacı kullanırsın ya da bu diyardan gidersin...

Sonuç bir çay içtim kafamı topladım. Başka bir doktorla devam etmeye karar verdim. Gittiğim üniversite hastanesi ve işler çok kolay. Evime yakın vs. Asla değiştirmek istemezdim hem maddi hem manevi. Ama artık konuşamayacağımı hissettiğim biriyle de özellikle azar yememek için devam etmemem gerektiğine karar verdim. Şimdi hastane sürecimi birlikte atlattığım ve benim çok sevdiğim doktoruma bir görünücem. Onun dışında doktor arayışlarım devam. Dışarıda muayne olur ama bir hastaneye bağlı olması şart. Acil bir durum olduğunda bir hastaneye gidebilmeliyim. Özel hastane için lupus çıktıktan sonra zaten kapsamıyor sigortalar. Tahliller inanılmaz pahalı. Yani böyle dertlerim var.

Onun haricinde beslenmeme çok dikkat ediyorum. Loktoz, yumurta, şeker, gluten kestim. 28 gün çiğ beslenicem. Hadi hayırlısı :)

Bir dilek hakkı olsa yine sağlık mutluluk derim

Sevgili Lupus;

Bugün de çok ağrılı bir güne uyandım. Ellerimin ağrısından çok yıprandım. Bu süreçte beni en yıpratan şey ağrı değil de hayal kırıklığı. Ben hep bir şekilde yırttım bu lupustan. Ya da bir nedeni vardı atakların. Hastaneye yattığımda eski eşimle ayrılma sürecine gelmiştim. Mutsuzdum. Şimdi hayatımdan mutluyum destek olan bir eşim var. Ailem arkadaşlarım hep yanımda... Beslenmem düzgün. Her gün kereviz sapı suyu içiyorum. Gluten laktoz yemiyorum. Sporumu yapıyorum. Meditasyonumu yapıyorum. Ama yine de olmuyor. Lupus bana yine bir şey öğretmeye geri geldi. Bu sefer farklı olarak yanımda her zaman sarılan bir adam var ve iki tatlış hocam var. Ev hayatım ve iş hayatım güvende dinlenmek kenarıya çekilmek istediğimde rahatlıkla yapabiliyorum.

Hayat devam ediyor. Bu da bir yerde geçecek biliyorum. Ama işte... Kelimeler orda tıkanıyor. Ben neden ilaçlardan bu kadar korkuyorum? Bir şeye bağımlı olmak, bir hastalıkla etiketlenmek? Sevmiyorum güçsüz olmayı. Ben dimdik ayakta duran tiplerdenim ya yediremiyorum kendime. En önemlisi sanırım bunu öğrenmem lazım. Bazen insanın başını yastığa koyup ya ben hastayım demesi gerek. Bunu yazarken bile diyemiyorum.

Pazartesi doktorumla randevum var umarım ona karşı ve kendime karşı dürüst olup şu işi nasıl halledeceksek öyle hallederiz. Ben de mevsim değişimlerinin etkilerini geçiririm. Ya vücuduma inanamıyorum bu kadar koşullar süperken nasıl hasta olmayı başarır? Bak yine gördün mü kabullenemem inkar. Neyse ben bugün bi bu konu üzerine gidicem. Ağlamam durmuyor ama o göz yaşlarının da akası varmış. Kırgınım sana lupus. Çok kırgınım. Hayatıma girdiğin günden beri kırgınım. Sen de bir yerde hayat dersimsin. Belki tanışmasak ben şimdi bu güzel dünyayı kendim için kuramamıştım. Hala bir yerlerde savaşıp yoruluyor olacaktım.

Doğum günümde bir dileğim vardı o da sağlık mutluluk gerisi hallolur. Siz de lütfen sağlıklı olmanızı doyasıya yaşayın. Sağlıkla aldığımız her nefes çok kıymetli.

Seviyorum hayatı...

Dipten yukarı çıkış

Sevgili Lupus;

Bu aralar baharın gelmesiyle yine vücudumda baş göstermeye başladın. En çok koyan da artık lupus olmadığımı düşünmemdi. Düşüncelerimde birkaç ay yer almamanla birlikte kendini hatırlatmak istedin sanırım. İlk önce ellerim beyazladı uyuştu sonra morardı, bir süre sonra da sabah her yerim ağrıyarak uyanmaya başladım. Çok sallamamak gibi bir huyum olduğu için önemsemedim hayatıma devam ettim. Sonra geldi çattı doktor randevusu kan tahlillerim iyi gözüküyordu ama belirtiler doktorun hoşuna gitmedi. Hemen damar açıcı ilaç önerildi. Lenflerimde baş gösteren bazı kitleler için biyopsi vs işlemleri önerildi. Neyse bir moralim bozuldu sanki doktorla konuşurken dayak yedim. Ben hasta olmayı sevmiyorum cidden. Hani bazı insanlar vardır hastalıklarıyla mutludur. İlgi isterler söyleyemezler, hasta yatarlar, hep şikayet ederler yok asla ben sevmem. İlgi istiyorsam açık açık söyleyip alıyorum :) O insanları kesinlikle yargılamıyorum bu arada, depresyonda olmasalar böyle bir şey kesinlikle yapmazlar. Ben şanslıyım...

Şimdi gelelim iç dünyama. Doktordan çıktım belki çoğu insan anlamayacak ama yenilgiye uğramış gibi hissettim. Ulan dedim her şeyi doğru yapıyorum, pilates stüdyom var sporumu yapıyorum, düzgün besleniyorum, mutlu bir ilişkim var, sadece sevdiğim mutlu olduğum insanları çevremde tutuyorum, meditasyon yapıyorum olayım ne? Cidden hissettiğim şey yenilgi ve çaresizlik. Daha ne yapabilirim? Yere serildim kalkamıyorum, o an hüngür hüngür ağlıyorum. Güneş sarılıyor o da anlamıyor neden bu kadar ağladığımı. Sonra bir kadeh rakı içtik deniz kenarında bi nefes aldım. İyi gibi gözüküp iyi olmadığım 2 gün daha geçirdim. Kendi dünyamla başbaşa kalmam gerekiyordu. Kaldım ağladım zırladım küfrettim. “ Ben seni yenerim deli şey, kim oluyorsun da sen beni böyle üzüyorsun” dedim. Sonra bu kadar sinirlenmenin de doğru olmadığını hissettim. “Canım ya nolur beni bi bırak” dedim.

Burdaki ana olayın ne olduğunu anlamaya başladım sanırım ama hangisinin doğru olduğuna karar veremiyorum. Ben Lupus hastasıyım diye kabul edemiyorum. Bu cümleyi kursam yenilmekten korkuyorum. Bu tür şeyler de bana lupus olduğumu hatırlattığı için bu kadar üzülüyorum. Ya kabul edicem ya da savaşıcam. Bugüne kadar öğrendiğim ve uyguladığım bütün öğretiler kabul etmek üzerine ama nasıl anlatsam bilemiyorum içimde tepinen hayır diyen bir çocuk var. Ben onu da anlıyorum, seviyorum. O çocuk sayesinde bugün kalktım, kendime geldim. Beni her seferinde yerden kaldıran, her konuda başarmamı sağlayan çocuk o. Şimdi en yakın zamanda bu konuyla ilgili de aile dizimine gideceğim.

3 gündür gluten ve laktoz tüketletmiyorum. Bu konuda artık yapılan çok araştırma var. Dinlememek cahillik olur. Cahil cahil yoğurt, peynir, süt tüketmemem lazım bu kadar basit. Daha önce yapmıştım ve inanılmaz rahatlamıştım. Gluten zaten yiyen bir insan değilim, insan alışıyor. Ayrıca yemek konusunda acayip tarifler denediğim için zorlandığım bir konu değil. Sizlere de bu tarifleri paylaşmayı düşünüyorum.

Şimdilik bu deneme süreçlerindeyim. Haftaya yine kan vereceğim. İlaçları kullanmıyorum çünkü vücuduma bunu borçluyum. Ona bir şans vermem gerekiyor.  Kendimi acayip seviyorum, dinlemem gerektiğine karar verdim. Sosyal medya ve dizileri kısıtlayıp kendimle sohbet ediyorum. Egzersiz günlük rutine döndü. Ne olur bilemiyorum ama yine de denemeye devam. Bırakırsam zaten denemeden kaybetmiş olurum.


Haydi görüşmek üzere sevgiler.

Teşekkürler hayat

Sevgili Lupus;

Dün gece yatağa yattığımda aklımda tek bir şey vardı. Şükretmek! Yaşlandım mı dedim :) Babaannem su içtiğinde bile şükret derdi de dalga geçerdim. Şükretmek aslında dini bir şey değil. Anda kalıp hayata teşekkür etmek!  Dün gece kafamı yastığa koyduğumda ailem ve ben sağlıklıydık, hayatımızda bizi etkileyen büyük bir problem yoktu daha ne isterim :) Derin bir nefes aldım ve teşekkür ettim. İnsanın sağlıktan daha büyük bir armağanı olamaz.

Ben hastanede hem yattım hem de refakatçi oldum. İkisi de çok kötü. Yatarken kurban oluyorsunuz. Herkes gelip oranıza buranıza bir şeyler sokup çaresiz bakışlarınıza aldırmadan işlerini yapıyor. Siz de panik halinde acaba ne olacak diye sadece çaresizce bekliyorsunuz. İki kere vurguladığım gibi tam bir çaresizlik. Refakatçi olarak da iş çok değişmiyor yine çaresizlik. Elinizden bir şey gelmeden sadece bekliyorsunuz. İkisinde de unutamadığım yapış yapış pis bir yorgunluk hissi. O an diğer önemli olan her şey önemini yitiriyor sadece iyileşmeyi istiyorsunuz!

Bir şeye sahip olamadım diye strese girmedim sanırım. Bir araba, bir çanta, ayakkabı, telefon... Anlamsız geldi. Markalar benim için önemli değil. Güzel yaşayayım bana yeter. Bir tek borcum olması beni yorar. O nedenle de taksit bile yaptırmaya karşıyım. Kazandığım kadarını tüketeyim kafam rahat olsun! Çağımızın tüketim çılgınlığı sanırım beni buna daha da itti.

Eşimle bir süredir evde yemenin de daha iyi olduğuna karar verdik. İnanılmaz güzel yemek yapıyoruz  ve yemek yaparken bir şeyler paylaşıyoruz. Ayrıca en kaliteli, organik ürünleri alıyoruz. Ne yediğimizi biliyoruz. Tabii ki sosyalleşmek için dışarıda yemek yiyoruz. Yeni bir şeyler denemek için çıkıyoruz. Genel olarak evde birlikte güle oynaya çok güzel sofralar kuruyoruz.

Evdeki huzur çok önemli. Buna her gün şükrediyorum. Bazen saatlerce gülüyoruz, gözümüzden yaş gelene kadar. Bir problemimiz varsa bunu konuşuyoruz. Bir şey öğrendiysek tartışıp pekiştiriyoruz. Elbette kavgalarımız oluyor ama artık sanırım birbirimizi çözdüğümüz için kim nerede susması gerektiğini öğrendi. Sarılıp bitirmek en önemlisi. Sürekli diyorum nazar değmesin! Bu huzur insanı iyileştiriyor zaten. Yorulmanın anlamı yok. Hayat zaten tüketen, agresif toplumla yeterince yorucu.

Herkese sağlıklı ve huzurlu bir gün diliyorum.
Teşekkürler hayat!