Neler yapıyorum

Sevgili Lupus;

Hastane sonrası annemin evine geldiğimi anlatmıştım. Geldiğimin 2. günü ormanda yürüyüşlere başladım. Haplardan sanırım sabah 7:30 da kalkıyorum. Yürüyüşten önce kortizon kullandığım için daha önce de bahsettiğim maydanoz kürünü yapıyorum. Sabahları aç karınla 12 adet maydanoz ve yarım limon şeklinde. Bu kortizonun ödem tutma özelliğini engelliyor. Düzenli yapılması gerekiyor. Ayrıca sabaha limon ve maydanozla başlamak oldukça sağlıklı :) Onu yedikten sonra yarım saat birşey yememek gerektiği için yürüyüşümü yapıyorum. Sonra dönüyorum müthiş annem müthiş kahvaltısını hazırlamış beni bekliyor oluyor.

                                          (Ormanda yürüyüş)

Yüksek dozda 48 mg kortizon ve artı imuran kullandığım için protein almaya çalışıyorum. Bu nedenle yumurta (organik), salata ve tuzsuz ne bulursam :) şeklinde besleniyorum sabahları. Arkadaşlar lütfen kortizon kullanıyorsanız özellikle tuz, şeker ve yağdan uzak durun. Sakın hafife almayın ciddi problemler yaratıyor sonra. Ben ekmek ve diğer aklınıza gelebilecek herşeyi tuzsuz yiyorum. Kilo almak yerine kilo verdim.Ayrıca şeker ve tansiyonum normal. Daha önce de yüksek doz kortizon kullandığımda bu şekilde beslenmiştim ve yine kilo vermiştim. Ayrıca hasta psikolojisine girip bol yemeliyim diye düşünmeyin. Sonuçta yeterli, dengeli ve nitelikli beslenmek önemli. Ayrıca yürüyüş, yoga ve pilates gibi sporlarla bu beslenme desteklenmeli.

Kahvaltı gibi diğer öğünlerimi de tuzsuz ve zeytin yağlı tüketiyorum. Özellikle et ve yoğurt tüketiyorum. Sebze yanında mutlaka oluyor. Yoğurdu tek sevmediğim için cacık hem mideme iyi geliyor hem de d vitamini. Ev yoğurdunu tercih ediyorum. Markette satılan çoğu markanın yararından çok zararı var ama çokta paniklememek lazım :) Akşam da yemeklerden 2 saat sonra lavanta kürümü yapıyorum karaciğerim için. Lavanta kürü sayesinde karaciğer enzimlerim de düzelme başladı Bu kürü de daha önceki yazılarda bulabilirsiniz.     http://lupusveben.blogspot.com.tr/2010/11/karacigerimiz-icin-lavanta-kuru.html

Sonuç olarak ilaçların sersemliği devam ediyor. Hem psikolojik hem bedensel olarak zor bir dönem. Yaşayanları anlamak çok zor. Sevdikleriniz bu hastalığa yakalanmışsa onlara en iyi gelecek şey sevgi ve şefkat. Bana inanın, depresyona ne kadar güçlü olursak olalım giriyoruz. Psikolojik destek almakta şart.Ben alıyorum ve çok faydasını görüyorum. Bence siz ya da yakınınızda bu hastalık varsa ve çok kötü günler geçirdiyseniz yardım alın. İnsan yaşarken çokta algılamıyor ama o sırada kırılmaya devam ediyor ruhumuz. Meditasyon ve nefes egzersizleri de çok iyi geliyor. Kendimi hasta psikolojisine girip eve kapatmak istemedim. Çokta yormak istemediğim için çok abartmıyorum dışarıda olmayı :) Sadece sabah kalkıp yürümek bile iyi geliyor lütfen bahane bulmayın herkes her zaman spor yapabilir ve ben abartmadan yapılan sporun hiç zarar getirdiğini görmedim.

Bol su içiyorum, ara öğün olarak meyve yiyorum, dışarı çıkarken mutlaka yanıma tuzsuz çerez ve tuzsuz rokalı sandviç alıyorum. Böylece dışarıda acı çekmiyorum :) Çünkü gerçekten dışarıda tuzsuz ve sağlıklı yemek bulmak imkansız.

Bu kadar tavsiye yeter :) Kendi deneyimlerimi sizinle paylaşmak istedim çünkü Türkçe çok kaynak bulunmuyor. Bilinçsizce tavsiyeler gördüğüm için İnternette sizinle araştırdığım ve kendimde uyguladığım yöntemleri paylaşmak istedim.

Son olarak bu hastalık bizim etiketimiz değil. Yani Ezgi nasıl bir insandır sorusuna. Ay çok hasta, lupusu var gibi bir etiket oldukça rencide edicidir. Bunu yakınlarınıza yapmayın bence her hastalık için bu geçerli. Evet lupus benim hastalığım ve bir parçam oldu ama asla beni tanımlayan bir özellik değil :)

Sevgili lupus bugünlük çokbilmiş oldum ama napalım :)

Sevgiler
Ezgi Ekin

Hastane sonrası

Sevgili lupus,

Öncelikle hastanede beni ziyaret eden, mesajlarıyla yanımda olan, yüzümü gülümseten dostlarıma çok teşekkür ederim. İyi ki varsınız.

Şimdi hastaneden sonraki hayata dönelim bakalım neler yapıyorum? Herşey çok karıştı, hayat sen birşeyler yaşarken seni durup beklemiyor. O devam ediyor sen döndüğünde ona uyum sağlıyorsun. Bu kötü değil, yani kötü gibi görünsede kötü değil inan bana. İlk tepki tabii hemen hayat ellerimin arasından kayıp gidiyor oluyor ama sonra hastalığının sendeki kontrolü nasıl alıp götürdüğünü hatırlayıp zaten aslında hayattaki konumuna çokta tutunmamak gerektiğine karar veriyorsun. Belki bugün falımda çıkan gibi bir pergelle kendine yeni yollar çizmen gerekiyor :) Not: Filizciğim bugün kahve için çok teşekkürler, çok güzel terapi oldu :) Sana her ihtiyacımda yanımda olman ve dobra, komik yorumlarınla bana yollar açmana bayılıyorum :)

Benim hayatımı, çoğu okur biliyor. İşte ben bir 5 sene kadar önce Barcelona'da süper bir hayat yaşıyodum sonra dönmem gerekti, reklamcılık yapıyordum, sonra İstanbul'da hastalandım. İzmir'e döndüm lupus teşhisi kondu. Bir daha İstanbul'a gittim  Barcelona'ya taşınma planıyla sonra bir atak daha hop İzmir'e döndüm. Burada boş oturamaycağıma karar verip Pilates hocası oldum. Kendi stüdyomu kurdum. İlk geçicidir diye baktık hepbirlikte ama sonra bu işi çok sevdim. Büyüdü iş, güzelleşti. Bu işin başarısı ve nedenini şimdi görüyorum. Çevremde iyi insanlardan bir ağ kuruldu. Hiç tanışamayacak insanlar tanıştı. İçlerinden can dostlarım oldu. Herkesi o kadar sevdim ki cidden, onlarda beni sevdi sıcacık bir topluluk olduk. Şimdi baktığımd,a ben bu işi yapmasaydım hiçbiri olmazdı ve burada yaşamazdım giderdim diyorum. Hayatıma bu kadar güzel insanı toplamak, ne kadar şanslıyım. Şimdi bazı kararlar aldım işimle ilgili ama tabii daha zaman lazım. O nedenle paylaşmıyorum.

Bu geçirdiğim hastane macerası seninle sevgili lupus. Biraz yıkım yarattı ama bazı yollarda açtı zihnimde. Bitirmem gereken bir kitap var onu yazmaya tekrar başladım.

Yıkımlar derken. Ben hemen kendimi iyileştim sandım hastaneden çıkınca. Yani genelde benim ataklarım hop kortizon hop geçti ve hop kortizon azaldı şeklinde. Ben duramıyorum. Vücudum dinlediğimi sanıp hemen ayaklanıp işlere koşturuyorum. Yine öyle iyileştim sandım ama salı günü doktorla konuştuğumda hala hasta olduğumu öğrendim. Sanırım bunu benim haricimde herkes biliyormuş bir ben fark etmemişim. :) Biraz direncim kırıldı gibi ama nasıl bir beynim varsa bir saat sonra yeni metodlara bakıyordum. Kabullenme sorunum var biliyoruz artık ama çabalıyorum napiim benim yapım bu :)

Şu dönemde tek şikayetim haplar. Onlarla başa çıkmak için şimdi yöntemler buluyorum. Bir sonraki yazıda onlarla ilgili olacak.

Sevgili lupus bir dur dedik durmadın :)

Hastane Günleri

Sevgili Lupus;

Beni hastaneye yatırdıktan sonra hayat biraz tuhaflaştı. O çok güvendiğim bedenimin kontrolü tamamen benim ellerimden kaydı gitti. Bazen herşeyi yaparsın ve olmaz ya bence hastalıklar için de bu böyle. Bazen oluyor o yaptıkların çok güzel işe yarıyor ama bazen ne yapsan tutmuyor. Aslında yine bir sürü şey öğrendim. Bilmiyorum bunları öğrenme nedenim yazmak mı yoksa hayatıma yeni bir yön vermek mi?

Hastaneye sadece midem bulanıyor, ateşim var diye gittim. Bir aydır bitmek bilmeyen kusma ve ateş geçmeyince gastro bölümüne gitmeye karar verdim. Bir de baktım hadi seni yatırıyoruz diyorlar. Allahtan çok iyi bir doktorum olduğu için iki doktorunda birbiriyle iletişimi olduğu için herşey benim kararlarım dışında gerçekleşti. İki profesör bana yatmak zorundasın demese beni kimse o hastanede yatıramazdı sadece mide bulantısı ve ateşle :)

Neyse ben evden öylesine çıkıp birden hastane yatağına düşünce hemen gidip anneciğim pijama ıvır zıvır aldı geldi alışveriş merkezinden, napsın :) Bir de ben çok titizimdir öyle her yemeği yiyemem diyerek bana 45 dakika verdiler. Çıktım, yemek yedim geldim. Günlerden perşembe ve ben o kadar inanmıyorum ki birşeyim olduğuna yarın çıkarım diyorum hala.

Hayal mayel hatırlıyorum ilk odamı. 3 kişiydik odada ve çok korkunçtu. İyi ve temiz bir hastane olmasına rağmen alıştığım standartları yerle bir etti ki iyi de oldu neleri yaşayabildiğimi gördüm :) Sonra ertesi gün oldu akşamdan itibaren 28 tüp kan alınmıştı sanırım ve ıvır zıvır. Dediler ki yemek yemiyceksin ve su içmiyceksin, endoskopiye sabah 9 da alıcaz seni. Akşam 8 de yemeği bıraktım sabah bekliyoruz gelen giden yok. Benim ateş yükseliyor. Kimse birşey söylemiyor öyle arada kan alıp gidiyorlar. Saat 3 oldu beni götürmeye karar verdiler. Gittik bir saatte aşağıda bekledik. İçeri aldılar gerizekalı bir hemşiremidir doktormudur bir kadın bana bağırıyor. Ateşim olmuş 40 bana diyor senle mi uğraşıcam. Ben halisilasyon görüyorum orda. Neyse bu örnek harici 9 Eylül Ünv. Hastanesinde herkes çok iyiydi ve çok ilgiliydi. Gözümü açtım kuzenim gelmiş beni odaya götürdüler. Gittik odam değişiyor artık kendi doktorumun bölümünde yatırıcaklar daha iyi takip edilebilmem için. Gittik 4 kişi ama geniş bir oda hepsininde yanında kalanlar var oldu mu sana 8 kişi. Ben terelleli tabii ama herşeye uyum sağlayan, organik ve iyi gıda harici yemek tüketmeyen ben hastanede nasıl tavuk yediysem bu odada da öyle kaldım. Hatta insan bir süre sonra bayağı adapte oluyor :) Asıl olay bu değil. Asıl olay diğer bölümden beni buraya geçirirlerken çok akıllı bir asistanın hocasının söylediği hiçbirşeyi dinlemeyip bana aç kalması gerekiyor yazması. Benim ateş 40, aç ve sususuz tam 12 saattir bekliyorum. Doktor söylemediği için ilaçta vermiyorlar. Bir ara bir sürü insanlar gördüm, hastane uzaktaydı falan. O kadar kendimde değilim. Annem o sırada delirip asistanı bulup söylemiş ve kızın söylediği şey "AA biz yanlışlık yapmışız" Neyse ilaç, su ve yemekle ben teyzemleri gördüm. Aslında onlar odadaymış ama ben ilk defa gördüm değişik bir kafa. Sonra ben kendime gelince kendi doktoruma mail attım ıvır zıvır. Kendimden geçmişim ne yazdığımıda çok bilmiyorum.

Ertesi gün aile dostumuz ve aynı zamanda benim teşhisimi koyan Andreas ona ayrı bir teşekkür sabah sonuçlarıma baktı. Ben de sabah çok iyi hissediyorum ya giydim spor ayakkabılarımı geziyorum. Bahçeye indim, köpeklerle oynuyorum falan. Telefon geldi "ezgi senin hemen dezenfekte bir odada kimseye dokunmadan ve hiç mikrop almadan kalman lazım. Kesinlikle toplu wcye girme, kapı kollarına dokunma, kimsenin yanında maskesiz kalma. Çok tehlikeli." Ben odaya bir girdim herkes beni arıyor hemen bir maske taktılar. O sırada ben doktoruma mail attım. O da hemen duruma müdahale etti ve beni özel odaya aldılar. Neyseki birşey kapmamışım. Hastalık kemik iliğimi tutmuş ve benim canım kan hücrelerim beni savunamayacak duruma gelmiş. Kemik iliği olayı çıktı. Apartopar ablam arandı hop biletini aldı geldi kız Berlinden :)


Yeni odam süperdi manzara falan :) Kendi banyosu var, bir oda bir salon şeklinde. Bizim teyzemler ve kuzenler geldi ama herkes maskeli mezdeke ekibi gibi bir dans etmediğimiz kaldı. O halde bile gülmekten gözümden yaşlar geldi.

                                                                       (Ben ve Selcen)

İnsanın hep gülmesi lazım. Ben başıma gelenlerden gülmeyi unutmamanın çok faydasını gördüm. Mesela konu dağılıyor hep ama... Ben hastaneyle ilgili o komik günü hatırlıyorum o kötü günlerdense. O gece de benim hastanede hayatımı kolaylaştıran kuzenim kendisine ne kadar teşekkür etsem azdır Selcenciğim biricik hasta bakıcım kaldı yanımda. İkimizde komik taytlar hastanede maskeli özel tarafta takılıyorz bir klip çekmediğimiz kaldı halimiz olsa çekerdikte. Ben habire kan veriyorum bir saat uyu hop kan ver şeklinde. Neyse canım annem ertesi gün geldi tam oley yıkanıyorum hop doktorum bir heyetle içeri girdi apartopar giyindim çıktım karşılarına :) Tedavimi anlattı, yapılacakları vs neyse kan hücrem yükselmeye başlamış. İyi haber kemik iliğine gerek kalmamış. Özge geldi o sırada. Aa dedi ne lüks yer :) Onlada bir gece takıldık böyle. O da habire uyudu ben de o uyudukça uyudum :)) Canım benim senin varlığın çok güzel iyi ki geldin ve güzel enerjini verdin. Aslında biz onu şöyle lanse edicektik. Ablam geldi dokundu ve ben iyileştim :) Çünkü gerçekten kız kapıdan gitdi kan hücrem yükseldi :)) Neyse bir gün daha geçti bu arada benim bakılmayan tarfım kalmadı. Hadi dediler seninn beynine de bakalım bir baktım MR a girdim gece. O da ne iğrenç birşeymiş kafam şişti. İlacıda alınca sersemledim :) İyi birşey düşünmeye çalışıyorum aklıma tek deniz kenarında rakı sofrası geliyor. Allahım hayatım keyif :) Çıktım odaya gittik. Annem, babam özge, selcen, ben koyduk çayları vs. Deniz manzaralı salonun tadını çıkarıyoruz  bir hemşire geldi. Sizi arıyorum ben diye :) Sizi taburcu ediyoruz dedi :) Haplarımı yazmışlar, işte günaşırı kan vericem. Ama kimse bana birşey anlatmadı ne bu şimdi dedim hızla yatırdıkları gibi hızla çıkarıyorlar :) Bırakamadım odayı :)) Neyse doktoruma mail attım hemen cevap geldi. Teşhis konduğu ve sadece kan vermem gerektiği için evime dönebilirmişim. Gece kalktık geldik eve güzel bir sofra kurduk. Biraz sersem bir şekilde ablamla yattık uyuduk koyun koyuna. Yanımızda da kedi bırık bırık.

Bir uyandım evdeyim tam bir haftasonra. Dedim acaba herşey hayalmiydi bir baktım kollarımın her yeri delik teşik, saçma bir yorgunluk hali, ilaçlar başımda.... Herşey gerçek ama evde olmamda gerçek. Derin bir nefes aldım mis gibi çam havası, özge sarıldı sıkıca oh be dedim. Aşağıdan güzel kokular, gülüşmeler. Annemin mütiş kahvaltısına indiğimde tarif edilemez bir mutluluk. İşte hayat bu kadar basit ve tahmin edilemez güzelliklerle dolu. Sadece kaybedince anlamamak lazım. Cidden başınıza birşey gelmeden hayatınızdaki basit durağan güzelliğin tadını çıkarın. Hayat o kadar da kontrolümüzde değil.

Sevgili Lupus ben öyle yazdım geçtim. Yazım hatalarımın kusuruna bakma. Çok uzun oldu. Daha da yazıcam ama bilgisayarım bozuldu o nedenle yazılarıma ara verdim.

Bak biliyorum sen beni sevdin ama git nolur :)

Sevgiler

Hastane

Sevgili Lupus,
Sana küçücük iphone ekranından ve hastanede yazmak garip. Sonunda başardın beni yatırmayı hastaneye. Neydi derdin anlamadım. Sadece mide bulantısı ve ateşle geldim gastro bölümüne hop bi baktım yatırıyorlar hastaneye :( daha da ne var bilmiyoruz. Midemde birşey çıkmadı... Hastane ortamı sinir bozucu zaman çok ölü herşey rutin ve havasız. Dün çok kötüydüm bayılmak ve halisilasyonlar hayal gibi endoskopide üstüne tuzu biberi :) neyse şimdilik o kabus bitti yeni şeyler başladı :( çıkarmıyorlarda neyim olduğunu bulana kadar. Benim en korktuğum şey buydu hastaneye uzun süre yatıp ve 1000 mg gibi çok yüksek doz kortizon almak. Bu iğrenç yemekleri yiyip kilo almaktan korkmak, temiz olamama, konfor olmaması... İnsan herşeye uyum sağlıyor bu da benim bu konuda stajım :) eşimin dediği gibi o otelde kalmam o yemeği yemem derken al sana diyip gülüyoruz :) şimdi şımarıklık geliyor :) herşey bizim için çok kaptırmamak lazım. Başa gelen çekilir olayı :) Heşeyden çok damarlarımdaki şişlik kötü hepdi delik teşik mosmor artık acı istemiyorum bi ona katlanamıyorum ama napalım o da lazım :(

Sevgili Lupus sen beni sevdin bırakmak istemiyosunda ben seni bırakıyorum hadi canım güle güle:) bu akşamlık bu kadar ilaçların etkisi saçmalattı hem de uykumu getirtti. Saçma bi yazı oldu belki ama içimden geldi yazmak bana iyi geliyor :) yazım yanlışları için kusurabakmayın artık :)

Sevgiler