İlaç takıntısı

Sevgili Lupus,

Yeni yıl yaklaşırken bir yeni şey daha öğrendim. Bu yıl o kadar çok şey yaşadım ve öğrendim ki bir yenisinin daha geleceğini düşünmüyordum.

İki gün önce doktoruma kontrole gittim ve kullandığım haplar konusunda konuşuyorduk. Bu hastalık bende çıktığından beri ben hap kullanma konusunda takıntılı birine dönüşmüştüm. Ağrı kesici bile kullanmıyordum vücuduma zarar vermemek için. Hap kullanmamak için kötü hissetsem bile çoğu zaman iyiyim diyordum vs.. Sonra birçok şeyin birikimiyle hastaneye yattım.

Hastanede ilk öğrendiğim şeyleden biri kendimi düşünmem gerektiğiydi. Çünkü ben kendimi düşünmezsem dönüp dolaşıp tekrar hastaneye yatacaktım. Bunun yaşanmasını istemiyordum. Kendimi düşünmeye başlamak sandığımdan zor oldu. Bugüne kadar hep çok iyi yaptığımı düşündüğüm bu işi aslında hiç yapmadığımı öğrendim. İlk önce başkalarını düşündüğümü fark ettikçe iyileşme sürecim başladı.

Hasta olduğum günlerde ben iş disiplini denilen bahane altında kusarak bayılacak gibi hissetmeme rağmen gidip ders verdim. Kimse buna beni zorlamadı ama ben kendimi düşünmeyi bilmediğim için derslere girmeye devam ettim. Şimdi kendimi baştan programlıyorum. Kendimi düşünmeye başlayınca hayatımda birçok şeyi kökten değiştirmeye başladım. Kitap yazmaya da bu dönemde başladım. Kendime dönebilmek için belkide.


İlaçlara dönersek. Şuan kortizon ve imuran gibi ilaçlar kullanıyorum. Kortizonun birçok yan etkisini görmeye başlayınca yavaş yavaş azaltıp kesmeye doğru adım adım yaklaşıyoruz. İmuranı yıllar boyunca kullanıcağımı öğrendim. Ben iyi olunca imuranıda  şıp diye bırakıcağımı düşündüm ama öyle olmayacakmış. Bunu öğrenince çığlık atmak istedim ama 8 kere doktora sormakla yetindim. Doktorum sakin bir şekilde "bin defa sorsanda cevabım değişmeyecek" dedi. Kabullenmem gerekiyordu çünkü ben bu ilaçlar sayesinde ayakta durabiliyordum. Günlük yaşamıma dönmüştüm. Kullanmam gerekiyorsa kullanmak konusunda bu kadar kötü hissetmemeliydim. İçim içimi yedi ama sonra biraz düşününce bu kadar takıntılı olmanın bana bir fayda sağlamayacağını hatta zarar vereceğini anladım. Hastaneden bu ilaçlar sayesinde çıkmıştım. Artık normal hayatıma da yavaş yavaş dönüyordum o zaman artık bu işi sorgulamayacaktım. İyi olmak için elimden geleni yapmaya devam edeceğim ama artık doktoruma güveniyorum ve bana vereceği ilaçları da kullanıp fazla sorgulamadan kendimi üzmemeye karar verdim :)

Sevgili lupus, 2014 başladığı andan itibaren çok kötü şeyler yaşadım seninle ilgili ama biliyorum ki 2015 süper geçecek hatta şuanda bile çok iyi hissediyorum ve mutluyum. Evrene güveniyorum :)


Hepimiz için güzel bir 2015 olsun!!!

Sevgiler

Ghee (saf yağ) ve Hindistancevizi yağı

Sevgili Lupus,

Hastaneden çıktıktan sonra vücudumda sıkıntıdan ve hastalıktam bir sürü yara çıkmıştı. Bir türlü geçmedi bu yaralar. Berlin'e gittiğimde ablamdan ghee yağı yani saf yağ olarakta biliniyor ve hindistancevizi yağını öğrendim. Bu iki yağı da iltihaplı yaralara bile sürdüğünüzde antiseptik özelliğinden dolayı yarayı iyileştiriyor. Ayrıca cildim o kadar kurumuştuki kanamaya başlamıştı ve buna da hiçbir krem çözüm olamamıştı yine bu iki yağı kullandığımda cildimdeki bu problem de ortadan kalktı.

Ghee saf yağın bilinen faydaları:

Sindirim sürecini hızlandırır. Kabızlık ve ülser gibi rahatsızlıklara iyi gelir.

Antioksidanlar içerir. Cildin yaşlanmasını geciktirir.

A,D,E,K vitaminleri içerir.

Hücre zarını yapılandırmada ve güçlendirmede faydalıdır. Sinirleri besler.

İltihaplı bölgenin üzerine direkt olarak sürülerek iltihabı kurutucudur.

Virüslere karşı koruyucudur.

Hafıza arttırıcıdır.

Ben tadını çok sevmediğim için sıcak kako yapıp içine ghee yağı koydum. Ama internette birçok alternatif tarif var.

Vücut kremi olarakt artık hindistan cevizi yağı kullanıyorum. Piyasadaki kremlerden çok daha iyi ve doğal.

Depresif bir günde abla desteği

Sevgili Lupus,

 Bugün Berlin de ablamın evindeki yatağımda ağlayarak uyandım. Çok depresif hissettim ve bütün vücudum ağrıyordu. Dedim ki "Kesin başa çıkamıycam, bu sefer bu çok ağır geldi."Ama sonra ablam uyandı ve yanıma geldi sadece sarıldı ve güzel şeyler söyledi. Bir süre öyle ağladım. Sonra güzel bir kahvaltı hazırladı harika ablam :) Çikolatanında etkisiyle kendime geldim biraz. Sadece yorgun hissediyorum yaşadıklarımdan ve yeni hayatımda beni bekleyen şeyleri düşünmekten. Hasta olmak istemiyorum onu biliyorum ve tabii ki mutlu olmak istiyorum!

Fark ettimki çevremdekiler ve ben hasta olmamdan o kadar korkuyoruz ki bu da stres yaratıyor. Bu da benim geçmişte, vücudumu dinlemeyip herşeyi yaparım ve hasta olmam şeklindeki yaklaşımımdan kaynaklanıyor sanırım :) Ben de sürekli acaba yine mi zorluyorum diyorum ama artık vücudumu dinliyorum ve onu çok zorlamıyorum. Evet herşeyi yapabilirim ama vücudumu dinleyip dikkat ederek. Yaşadığım onca şeyden sonra bunu öğrendim. Kendimi önemsemek ve dikkat etmek. Genelde ben insanlar kırılmasın diye kendimi görmezden gelirdim. Şimdi açık olunca onlar da kırılmıyor, zaten biliyorlar durumumu ve ben de iyi hissediyorum.

Güzel ablam kendime getirdi beni şimdi :) Ah bu ablam olmasa ne yapardım :) Her zaman yanımda hazır kuvvet destek! İnsanın hayatta bir ablası olması ve onunla arkadaş olması inanılmaz güzel bir duygu! Özge iyi ki varsın canım benim seni çok seviyorum!

Yeni başlangıçlar

Sevgili Lupus,

Sana yine kücücük telefon ekranımdan yazıyorum. Şuan havaalanında Berlin'e doğru yola çıkmak için bekliyorum. Ne tuhaf ben bu biletleri alırken hayatımda çok değer verdiğim ve sevdiğim biri olan kocamla gitmek için almıştım ama şimdi tek başıma yola çıkıyorum. Hastame sürecinde çok yaşanırmış böyle yıkımlar ve genelde boşanmalar çok olurmuş ama konuşulmazmış. Özelikle Türkiye de! Neden konuşmuyoruz ki? Kimden? Neyden saklama telaşı bu? Bence saklamak ve sıkılmak herşeyden çok biz lupus hastalarını etkiler ve hasta eder. Benim hayatımda hastalığım herşeyi baştan sona değiştirdi ve değiştirmeye devam ediyor. Yaşanırken diyorum bu acıyı kaldıramam sanırım ama birde bakıyorum kaldırmışım bile. Acıyı sürdürmek daha kötü zaten. Zehirli bir madde gibi öfke ve acı. Hiç bedene ve ruha deymeden bırakmak lazım iki duyguyuda. Ben biraz hızlı bıraktım.

Dün boşandım bugün Berlin'e ablamın yanına gidiyorum. Sevgili arkadaşlarım da orda da yalnız bırakmıyorlar haftaya yanımdalar. Hayat beni nereye sürükler bilmiyorum ama herşeye açığım. Hayatta birşeyi yaşamak için çok diretttiğimde gördümki lupus ataklarım arttı.

Yaşadığım hiçbirşey için pişman değilim. İyi ki evlenmişim iyi ki bu yaşananları yaşamışım. Ne pişmanlık ne öfke var. Yapamadık olmadı. Hastalıkla ilişkimiz yürümedi. İnsanlar anlayamayabiliyor ama kronik ve ciddi bir hastalığınız varsa bu bazen herşeyi ve herkesi etkiliyor. Yorulduk işte. Daha fazla zarar vermeden görmeden de arkadaşça ve saygıyla bitirdik.

Şimdi sadece 10 günlüğüne gidiyorum Berline. Halletmem gereken çok işim var dönüşte ve tabii sağlık sorunları devam daha :) ama biliyorım bunlarda bitecek. Ben bittiğinde bir kontrol edicem nerede olmalıyım, ne yapmalıyım diye? Bu sırada da kitabımı bitiricem.

Hayatımda bana hep destek olan ailem ve arkadaşlarıma herşey için tekrar teşekkürler !! Elimi hiç bırakmadınız ve bırakmıycağınızı da biliyorum. Sizleri çok seviyorum!

Einstein'ın 10 Öğüdü

Sevgili Lupus;

Bugün radyoda Einstein'ın 10 değerli öğüdünü dinledim ve çok etkilendim.

Sanırım yavaş yavaş bu 10 öğüdün çoğuna uymaya başlamışım ve daha da öğreneceğim çok şey var.

Sizlerle de paylaşmak istedim.

1. Merakınızın peşinden gidin

Benim özel bir yeteneğim yok. Yalnızca tutkulu bir meraklıyım.

Sizin merakınızı çeken nedir? Neyi en çok merak ediyorsunuz? Benim merak ettiğim neden bazı insanların başarılı olup bazılarının olamadığıdır. Bu yüzden yıllarca başarı üzerine çalıştım. Merakınızın peşinden giderseniz başarıya ulaşırsınız.

2. Azim paha biçilmezdir

Çok zeki olduğumdan değil, sorunlarla uğraşmaktan vazgeçmediğimden başarıyorum.

Belirlediğiniz yolun sonuna ulaşacak kadar sabırlı mısınız? Posta pullarının gideceği yere varasıya kadar mektuba yapışıp kalmasından ötürü çok değerli olduğu söylenir. Posta pulu gibi olun ve başladığınız işi bitirin.

3. Bugüne odaklanın

Güzel bir kızı öperken düzgün araba kullanan birisi, öpücüğe hak ettiği dikkati vermiyor demektir.

İki atı aynı anda süremezsiniz. Bir şeyler yapabilirsiniz ama her şeyi yapamazsınız. Şimdiye odaklanın ve bütün enerjinizi şu anda yaptığınız işe verin.

4. Hayal gücü güç verir

Hayal gücü her şeydir. Sizi bekleyen güzelliklerin önizlemesi gibidir. Hayal gücü bilgiden daha önemlidir.

Hayal gücünüz geleceğinizi belirler. Einstein şöyle der: Zekanın gerçek göstergesi hayal gücüdür, bilgi değil. Bu yüzden hayal gücünüzün hantallaşmasına izin vermeyin.

5. Hata yapın

Hiç hata yapmamış bir insan yeni bir şey denememiş demektir.

Hata yapmaktan korkmayın. Eğer nasıl okuyacağınızı bilirseniz hatalar sizi daha iyi bir konuma getirebilir. Başarılı olmak istiyorsanız yaptığınız hataları üçe katlayın.

6. Anı yaşayın

Ben geleceği hiç düşünmem, ne de olsa gelecektir.

Geleceği ayarlamanın tek yolu olabilidiğiniz kadar şimdide olmaktır. Şu anda dünü ya da yarını değiştiremezsiniz. Önemli olan tek an şimdidir.

7. Değer yaratın

Başarılı olmaya değil, değerli olmaya çalışın.

Zamanınızı başarılı olmak için harcamayın, değerler yaratın. Eğer değerli olursanız başarı kendiliğinden gelecektir.

8. Farklı sonuçlar beklemeyin

Delilik: Aynı şeyleri tekrar tekrar yapıp farklı sonuçlar beklemek.

Hergün aynı rutinde yaşayarak farklı görünmeyi bekleyemezsiniz. Hayatınızın değişmesini istiyorsanız kendinizi değiştirmelisiniz.

9. Bilgi deneyimden gelir

Bilgi malumat değildir. Bilmenin tek yolu deneyimlemektir.

Bir konuyu tartışabilirsiniz ama bu size sadece felsefi bir anlayış kazandırır. Bir konuyu bilmek istiyorsanız onu deneyimlemelisiniz.

10. Kuralları öğrenin, daha iyi oynayın

Oyunun kurallarını öğrenmek zorundasınız. Böylece herkesten iyi oynayabilirsiniz.

Yapmanız gereken iki şey var. Birincisi oynadığınız oyunun kurallarını öğrenmek. İkincisi ise oyunu herkesten iyi oynamayı istemek. Bu iki şeyi yaparsanız başarı sizinle olur!

Sevgili lupus hayatta yıkımlar yaşıyoruz ve özellikle seninle yaşarken bu her an olabiliyor. Çoğu insanlar ne zaman yorulurum diye merak ediyordu ama ben yorulsam da tıpkı bir posta pulu gibi hayata tutunmayı seçtim. Size de tavsiye ederim. Sadece bir nefeslik hayatımız var çokta değil çabuk kalkmak lazım! O nedenle hep ayakta kalıyorum ben :)

Sevgiler

Ezgi Ekin

Teşekkürler Hayat

Sevgili Lupus;

Hayatım bir süredir çok karışık ve inanılmaz bir hızda gidiyor. İlk başta hayatımda böyle şeyler olmasını bir ceza olarak görsemde şimdi teşekkür ediyorum. Herkes şaşırabilir ama gerçekten hayatta bazen bazı kararlar alabilmemiz için çok ciddi bir şey yaşamamız gerekebilir. Ben hayatta kaldıramam dediğim bu süreci hem kaldırdım hem de daha güçlü oldum. Karar verince bütün yollar önümde açılmaya başladı. Bir de baktım, aslında taşıdığım yükleri, hayatta kaldıramam dediğim yük sandığım olaylar omuzlarımdan atmamı sağlamış.Hayat sana teşekkür ederim önümde yeni yollar açtığın ve hayatımın her anını fark etmemi sağladığın için!

Bugün sizde hayata teşekkür edin nefes alabildiğiniz ve hala yeni yollar çizebileceğiniz için! İmkansız gelebilir ama bir silkelenin kendinize gelin hala yaşıyorsanız herşeye çare bulursunuz ve her yolu çizerseniz. Ne olacak biraz acı çektiysek :)

Sevgiler

Tuzsuz yemek bulmak ve Yürüyüş ile ilgili

Sevgili Lupus;

Bu günlerde en zor şey dışarı çıktığımda tuzsuz yemek bulmak. Diyette olan bir insanın bulabileceği yemek çok kısıtlıyken mesela şeker, tuz ya da un yemeyen bir insanın yemek bulması imkansız gibi. Her yerde yüzünüze garip garip bakıyorlar ve hep aynı cevap çok az var ama. Arkadaşım ben hiç tuz yemiyorum çok dikkat ediyorum diyorum bu sefer bulamazsınıza dönüyor iş. Yani aslında tuzsuz yemek yapılabilir. Hastanelerde bile diyet tuzsuz yemek bulmak imkansız.

Geçenlerde yine dışarıda yemek yemeğe kalktım bir süre o yer senin bu yer benim şeklinde oturduk kalktık. Sonuç ilk önce olduğunu söylüyorlar sonra ben çok ciddi bir şekilde ama hiç tuz yememem lazım diyorum. İkinci cevap hep ben bir mutfağa sorayım oluyor. Bir süre sonra dönüyorlar çok az varmış hanfendi :) Hep aynı :) Sonra bir restoranda beklerseniz size sıfırdan yemeği yapıp getiririz dediler de kurtuldum. Çok sağolsunlar gerçekten çok uğraştılar. Şimdi artık ağzımın payını aldım. Yanımda kendi yaptığımız tuzsuz ekmekle (Tuzsuz ekmekte bulunmuyor çünkü) tuzsuz labne, roka sandviç ve bol meyve alıyorum. Hiç bulmazsam birşeyde tuzsuz fıstık, muz ve süt ile geçiştiriyorum öğle yemeğini. Birde yeni olan arkadaşlara duyurulur akşam yemeği için gideceğiniz restoranı bir gün önce ararsanız size yardımcı oluyorlar. Artık öğrendim hiç çekinmeden arıyorum diyetimi anlatıyorum ve benim için herşeyi bir porsiyon olarak tuzsuz hazırlıyorlar.

Ayrıca önemli bir konu arkadaşlar. Kortizon kullanırken kimse çok fazla uyarmıyor. Kortizon kullanırken tuz, şeker ve un tüketmemek gerekiyor. Özellikle tuz çok kötü gerçekten. Ben bu kadar dikkat ederken yüzümde hafif bir şişlik oluştu. Kilo kaybı yaşıyorum vücudum şuan hiç olmadığı kadar fit ama yüzüm ay gibi :) Herkes doğal botoks diyor. Hergün yürüyüşümü, düzenli sporumu ve maydonoz kürümü yapıyorum. Sürekli su içmeye çalışıyorum. Lütfen su tüketin! Yürüyüş yapın! Gerçekten vücudunuz bir süre sonra istemeye başlıyor. Kendinizi tutamıyorsunuz :) Ben artık sabah kalkar kalkmaz maydonoz kürümü yapıyorum hop dışarı atıyorum kendimi yarım saat yürüyorum sonra kahvaltımı yapıyorum. Bu düzeni çok güzel oturttum artık kendim ve çevremdekilerde alıştığı için hiç işim çıkmıyor. Eskiden hep bir bahanem oluyordu ve ay bu sefer kalsın diyordum ama tam 1 aydır hiç aksatmadım. Size de tavsiye ederim.

Hadi bir deneme yapalım herkes https://www.facebook.com/lupusveben sayfama yürüyüş fotolarını koysun ve bir haftayı tamamlamaya çalışalım. Başlangıç fotorafını koyup altına bir hafta boyunca yorumunuzla yürüyüş dakikanızı yazın :) İyi bir hedef bence :) Hadi deneyelim.

Duygular

Sevgili Lupus;

Hastane olaylarından sonra ablam bana  affetme ile ilgili bir program hediye etti. Iyanla ile "Forgiveness" bakabilirsiniz. Altı haftalık bir program ve her gün farklı bir teknik farklı bir ders. İşin güzel yanı internetten googlelarsanız görürsünüz Iyanla çok eğlenceli bir kadın ve her şekilde sizi güldürüyor. Bir süre sonra beni kasacak biri değil :) Çünkü bu tür programlar bazen çok sıkıcı olabiliyor.Böyle arada o meditasyonlar da ya da  şifa ve enerjiler ile ilgili şeylerde benim de gülesim geliyor. Bence normal. Hayatta hiçbir şeyin fanı olamadım yani severim ama insanlara o fikrimi kabul ettirmek için tepinmem tepinilmesini de sevmem :) Bu arada meditasyon, eft vb şeyleri seviyorum yanlış anlaşılmasın çokta yapıp faydasını görüyorum. Laleciğim sağolsun! Hayatta herşeye açık olup ne alabiliyorsak almak gerektiğini düşünüyorum. Kesinlikle hayır yapmam ya da denemem cümlesini sevmiyorum. Kaç hayatımız var ki bilinen birşeyleri denemeyecek kadar katı olalım. Ablam sağolsun bana tonla başka şeylerde yolluyor hepsine bir göz atıyorum istediklerimi alıyorum :) (Özgeee iyi birşey dedim :) )

Bu programa gelecek olursak ilk haftam geçti ve affetmenin ne olacağını öğrendim.Olanları unutmak görmezden gelmek değil de sadece olayla ilgili duyguyu affetmek. O olaya sıkıştığımızda şimdi yaşananları kaçırıyoruz. Affedip bırakmak yolumuza devam etmek gibisi var mı? :) Bence yok. Nasıl bir rahatlamadır bir düşünün o olayı, kişiyi hatırladığınızda artık o duyguları tekrar tekrar yaşamamak. Örneğin öfke, korku ya da buna benzer olumsuz duygularınızla bağlantı kurduğunuz bir olayı hatırladığımızda hemen kalp ritmimiz hızlanıyor, ellerimiz terliyor ve strese giriyoruz. Aynı şeyi olumlu duygular yaşadığımız bir olayla yaptığımızda hemen gülümseyip rahatlıyoruz. Ben olumlu olanı tercih ediyorum, zor ama çok rahatlatıcı. Her zaman yapamayabilirim ama aklımın bir köşesinde bunu bildiğim için deneyebilirim. Denemek serbest :)

Daha çok şey var kafamda ama şimdilik bunu yazıp sizi duygularınız ve düşüncelerinizle yalnız bırakıyorum haydi açık olup bir deneyin gerçekten pişman olmazsınız :) Bu pazar gecesinde yaşadığınız basit ama güzel bir olayı düşünüp vücudunuzdaki rahatlama ve mutluluğun tadını çıkarmanız dileği ile... İyi geceler.
Ayrıca yazılarımı düzenli olarak facebook sayfasından da takip edebilirsiniz.   https://www.facebook.com/lupusveben

Neler yapıyorum

Sevgili Lupus;

Hastane sonrası annemin evine geldiğimi anlatmıştım. Geldiğimin 2. günü ormanda yürüyüşlere başladım. Haplardan sanırım sabah 7:30 da kalkıyorum. Yürüyüşten önce kortizon kullandığım için daha önce de bahsettiğim maydanoz kürünü yapıyorum. Sabahları aç karınla 12 adet maydanoz ve yarım limon şeklinde. Bu kortizonun ödem tutma özelliğini engelliyor. Düzenli yapılması gerekiyor. Ayrıca sabaha limon ve maydanozla başlamak oldukça sağlıklı :) Onu yedikten sonra yarım saat birşey yememek gerektiği için yürüyüşümü yapıyorum. Sonra dönüyorum müthiş annem müthiş kahvaltısını hazırlamış beni bekliyor oluyor.

                                          (Ormanda yürüyüş)

Yüksek dozda 48 mg kortizon ve artı imuran kullandığım için protein almaya çalışıyorum. Bu nedenle yumurta (organik), salata ve tuzsuz ne bulursam :) şeklinde besleniyorum sabahları. Arkadaşlar lütfen kortizon kullanıyorsanız özellikle tuz, şeker ve yağdan uzak durun. Sakın hafife almayın ciddi problemler yaratıyor sonra. Ben ekmek ve diğer aklınıza gelebilecek herşeyi tuzsuz yiyorum. Kilo almak yerine kilo verdim.Ayrıca şeker ve tansiyonum normal. Daha önce de yüksek doz kortizon kullandığımda bu şekilde beslenmiştim ve yine kilo vermiştim. Ayrıca hasta psikolojisine girip bol yemeliyim diye düşünmeyin. Sonuçta yeterli, dengeli ve nitelikli beslenmek önemli. Ayrıca yürüyüş, yoga ve pilates gibi sporlarla bu beslenme desteklenmeli.

Kahvaltı gibi diğer öğünlerimi de tuzsuz ve zeytin yağlı tüketiyorum. Özellikle et ve yoğurt tüketiyorum. Sebze yanında mutlaka oluyor. Yoğurdu tek sevmediğim için cacık hem mideme iyi geliyor hem de d vitamini. Ev yoğurdunu tercih ediyorum. Markette satılan çoğu markanın yararından çok zararı var ama çokta paniklememek lazım :) Akşam da yemeklerden 2 saat sonra lavanta kürümü yapıyorum karaciğerim için. Lavanta kürü sayesinde karaciğer enzimlerim de düzelme başladı Bu kürü de daha önceki yazılarda bulabilirsiniz.     http://lupusveben.blogspot.com.tr/2010/11/karacigerimiz-icin-lavanta-kuru.html

Sonuç olarak ilaçların sersemliği devam ediyor. Hem psikolojik hem bedensel olarak zor bir dönem. Yaşayanları anlamak çok zor. Sevdikleriniz bu hastalığa yakalanmışsa onlara en iyi gelecek şey sevgi ve şefkat. Bana inanın, depresyona ne kadar güçlü olursak olalım giriyoruz. Psikolojik destek almakta şart.Ben alıyorum ve çok faydasını görüyorum. Bence siz ya da yakınınızda bu hastalık varsa ve çok kötü günler geçirdiyseniz yardım alın. İnsan yaşarken çokta algılamıyor ama o sırada kırılmaya devam ediyor ruhumuz. Meditasyon ve nefes egzersizleri de çok iyi geliyor. Kendimi hasta psikolojisine girip eve kapatmak istemedim. Çokta yormak istemediğim için çok abartmıyorum dışarıda olmayı :) Sadece sabah kalkıp yürümek bile iyi geliyor lütfen bahane bulmayın herkes her zaman spor yapabilir ve ben abartmadan yapılan sporun hiç zarar getirdiğini görmedim.

Bol su içiyorum, ara öğün olarak meyve yiyorum, dışarı çıkarken mutlaka yanıma tuzsuz çerez ve tuzsuz rokalı sandviç alıyorum. Böylece dışarıda acı çekmiyorum :) Çünkü gerçekten dışarıda tuzsuz ve sağlıklı yemek bulmak imkansız.

Bu kadar tavsiye yeter :) Kendi deneyimlerimi sizinle paylaşmak istedim çünkü Türkçe çok kaynak bulunmuyor. Bilinçsizce tavsiyeler gördüğüm için İnternette sizinle araştırdığım ve kendimde uyguladığım yöntemleri paylaşmak istedim.

Son olarak bu hastalık bizim etiketimiz değil. Yani Ezgi nasıl bir insandır sorusuna. Ay çok hasta, lupusu var gibi bir etiket oldukça rencide edicidir. Bunu yakınlarınıza yapmayın bence her hastalık için bu geçerli. Evet lupus benim hastalığım ve bir parçam oldu ama asla beni tanımlayan bir özellik değil :)

Sevgili lupus bugünlük çokbilmiş oldum ama napalım :)

Sevgiler
Ezgi Ekin

Hastane sonrası

Sevgili lupus,

Öncelikle hastanede beni ziyaret eden, mesajlarıyla yanımda olan, yüzümü gülümseten dostlarıma çok teşekkür ederim. İyi ki varsınız.

Şimdi hastaneden sonraki hayata dönelim bakalım neler yapıyorum? Herşey çok karıştı, hayat sen birşeyler yaşarken seni durup beklemiyor. O devam ediyor sen döndüğünde ona uyum sağlıyorsun. Bu kötü değil, yani kötü gibi görünsede kötü değil inan bana. İlk tepki tabii hemen hayat ellerimin arasından kayıp gidiyor oluyor ama sonra hastalığının sendeki kontrolü nasıl alıp götürdüğünü hatırlayıp zaten aslında hayattaki konumuna çokta tutunmamak gerektiğine karar veriyorsun. Belki bugün falımda çıkan gibi bir pergelle kendine yeni yollar çizmen gerekiyor :) Not: Filizciğim bugün kahve için çok teşekkürler, çok güzel terapi oldu :) Sana her ihtiyacımda yanımda olman ve dobra, komik yorumlarınla bana yollar açmana bayılıyorum :)

Benim hayatımı, çoğu okur biliyor. İşte ben bir 5 sene kadar önce Barcelona'da süper bir hayat yaşıyodum sonra dönmem gerekti, reklamcılık yapıyordum, sonra İstanbul'da hastalandım. İzmir'e döndüm lupus teşhisi kondu. Bir daha İstanbul'a gittim  Barcelona'ya taşınma planıyla sonra bir atak daha hop İzmir'e döndüm. Burada boş oturamaycağıma karar verip Pilates hocası oldum. Kendi stüdyomu kurdum. İlk geçicidir diye baktık hepbirlikte ama sonra bu işi çok sevdim. Büyüdü iş, güzelleşti. Bu işin başarısı ve nedenini şimdi görüyorum. Çevremde iyi insanlardan bir ağ kuruldu. Hiç tanışamayacak insanlar tanıştı. İçlerinden can dostlarım oldu. Herkesi o kadar sevdim ki cidden, onlarda beni sevdi sıcacık bir topluluk olduk. Şimdi baktığımd,a ben bu işi yapmasaydım hiçbiri olmazdı ve burada yaşamazdım giderdim diyorum. Hayatıma bu kadar güzel insanı toplamak, ne kadar şanslıyım. Şimdi bazı kararlar aldım işimle ilgili ama tabii daha zaman lazım. O nedenle paylaşmıyorum.

Bu geçirdiğim hastane macerası seninle sevgili lupus. Biraz yıkım yarattı ama bazı yollarda açtı zihnimde. Bitirmem gereken bir kitap var onu yazmaya tekrar başladım.

Yıkımlar derken. Ben hemen kendimi iyileştim sandım hastaneden çıkınca. Yani genelde benim ataklarım hop kortizon hop geçti ve hop kortizon azaldı şeklinde. Ben duramıyorum. Vücudum dinlediğimi sanıp hemen ayaklanıp işlere koşturuyorum. Yine öyle iyileştim sandım ama salı günü doktorla konuştuğumda hala hasta olduğumu öğrendim. Sanırım bunu benim haricimde herkes biliyormuş bir ben fark etmemişim. :) Biraz direncim kırıldı gibi ama nasıl bir beynim varsa bir saat sonra yeni metodlara bakıyordum. Kabullenme sorunum var biliyoruz artık ama çabalıyorum napiim benim yapım bu :)

Şu dönemde tek şikayetim haplar. Onlarla başa çıkmak için şimdi yöntemler buluyorum. Bir sonraki yazıda onlarla ilgili olacak.

Sevgili lupus bir dur dedik durmadın :)

Hastane Günleri

Sevgili Lupus;

Beni hastaneye yatırdıktan sonra hayat biraz tuhaflaştı. O çok güvendiğim bedenimin kontrolü tamamen benim ellerimden kaydı gitti. Bazen herşeyi yaparsın ve olmaz ya bence hastalıklar için de bu böyle. Bazen oluyor o yaptıkların çok güzel işe yarıyor ama bazen ne yapsan tutmuyor. Aslında yine bir sürü şey öğrendim. Bilmiyorum bunları öğrenme nedenim yazmak mı yoksa hayatıma yeni bir yön vermek mi?

Hastaneye sadece midem bulanıyor, ateşim var diye gittim. Bir aydır bitmek bilmeyen kusma ve ateş geçmeyince gastro bölümüne gitmeye karar verdim. Bir de baktım hadi seni yatırıyoruz diyorlar. Allahtan çok iyi bir doktorum olduğu için iki doktorunda birbiriyle iletişimi olduğu için herşey benim kararlarım dışında gerçekleşti. İki profesör bana yatmak zorundasın demese beni kimse o hastanede yatıramazdı sadece mide bulantısı ve ateşle :)

Neyse ben evden öylesine çıkıp birden hastane yatağına düşünce hemen gidip anneciğim pijama ıvır zıvır aldı geldi alışveriş merkezinden, napsın :) Bir de ben çok titizimdir öyle her yemeği yiyemem diyerek bana 45 dakika verdiler. Çıktım, yemek yedim geldim. Günlerden perşembe ve ben o kadar inanmıyorum ki birşeyim olduğuna yarın çıkarım diyorum hala.

Hayal mayel hatırlıyorum ilk odamı. 3 kişiydik odada ve çok korkunçtu. İyi ve temiz bir hastane olmasına rağmen alıştığım standartları yerle bir etti ki iyi de oldu neleri yaşayabildiğimi gördüm :) Sonra ertesi gün oldu akşamdan itibaren 28 tüp kan alınmıştı sanırım ve ıvır zıvır. Dediler ki yemek yemiyceksin ve su içmiyceksin, endoskopiye sabah 9 da alıcaz seni. Akşam 8 de yemeği bıraktım sabah bekliyoruz gelen giden yok. Benim ateş yükseliyor. Kimse birşey söylemiyor öyle arada kan alıp gidiyorlar. Saat 3 oldu beni götürmeye karar verdiler. Gittik bir saatte aşağıda bekledik. İçeri aldılar gerizekalı bir hemşiremidir doktormudur bir kadın bana bağırıyor. Ateşim olmuş 40 bana diyor senle mi uğraşıcam. Ben halisilasyon görüyorum orda. Neyse bu örnek harici 9 Eylül Ünv. Hastanesinde herkes çok iyiydi ve çok ilgiliydi. Gözümü açtım kuzenim gelmiş beni odaya götürdüler. Gittik odam değişiyor artık kendi doktorumun bölümünde yatırıcaklar daha iyi takip edilebilmem için. Gittik 4 kişi ama geniş bir oda hepsininde yanında kalanlar var oldu mu sana 8 kişi. Ben terelleli tabii ama herşeye uyum sağlayan, organik ve iyi gıda harici yemek tüketmeyen ben hastanede nasıl tavuk yediysem bu odada da öyle kaldım. Hatta insan bir süre sonra bayağı adapte oluyor :) Asıl olay bu değil. Asıl olay diğer bölümden beni buraya geçirirlerken çok akıllı bir asistanın hocasının söylediği hiçbirşeyi dinlemeyip bana aç kalması gerekiyor yazması. Benim ateş 40, aç ve sususuz tam 12 saattir bekliyorum. Doktor söylemediği için ilaçta vermiyorlar. Bir ara bir sürü insanlar gördüm, hastane uzaktaydı falan. O kadar kendimde değilim. Annem o sırada delirip asistanı bulup söylemiş ve kızın söylediği şey "AA biz yanlışlık yapmışız" Neyse ilaç, su ve yemekle ben teyzemleri gördüm. Aslında onlar odadaymış ama ben ilk defa gördüm değişik bir kafa. Sonra ben kendime gelince kendi doktoruma mail attım ıvır zıvır. Kendimden geçmişim ne yazdığımıda çok bilmiyorum.

Ertesi gün aile dostumuz ve aynı zamanda benim teşhisimi koyan Andreas ona ayrı bir teşekkür sabah sonuçlarıma baktı. Ben de sabah çok iyi hissediyorum ya giydim spor ayakkabılarımı geziyorum. Bahçeye indim, köpeklerle oynuyorum falan. Telefon geldi "ezgi senin hemen dezenfekte bir odada kimseye dokunmadan ve hiç mikrop almadan kalman lazım. Kesinlikle toplu wcye girme, kapı kollarına dokunma, kimsenin yanında maskesiz kalma. Çok tehlikeli." Ben odaya bir girdim herkes beni arıyor hemen bir maske taktılar. O sırada ben doktoruma mail attım. O da hemen duruma müdahale etti ve beni özel odaya aldılar. Neyseki birşey kapmamışım. Hastalık kemik iliğimi tutmuş ve benim canım kan hücrelerim beni savunamayacak duruma gelmiş. Kemik iliği olayı çıktı. Apartopar ablam arandı hop biletini aldı geldi kız Berlinden :)


Yeni odam süperdi manzara falan :) Kendi banyosu var, bir oda bir salon şeklinde. Bizim teyzemler ve kuzenler geldi ama herkes maskeli mezdeke ekibi gibi bir dans etmediğimiz kaldı. O halde bile gülmekten gözümden yaşlar geldi.

                                                                       (Ben ve Selcen)

İnsanın hep gülmesi lazım. Ben başıma gelenlerden gülmeyi unutmamanın çok faydasını gördüm. Mesela konu dağılıyor hep ama... Ben hastaneyle ilgili o komik günü hatırlıyorum o kötü günlerdense. O gece de benim hastanede hayatımı kolaylaştıran kuzenim kendisine ne kadar teşekkür etsem azdır Selcenciğim biricik hasta bakıcım kaldı yanımda. İkimizde komik taytlar hastanede maskeli özel tarafta takılıyorz bir klip çekmediğimiz kaldı halimiz olsa çekerdikte. Ben habire kan veriyorum bir saat uyu hop kan ver şeklinde. Neyse canım annem ertesi gün geldi tam oley yıkanıyorum hop doktorum bir heyetle içeri girdi apartopar giyindim çıktım karşılarına :) Tedavimi anlattı, yapılacakları vs neyse kan hücrem yükselmeye başlamış. İyi haber kemik iliğine gerek kalmamış. Özge geldi o sırada. Aa dedi ne lüks yer :) Onlada bir gece takıldık böyle. O da habire uyudu ben de o uyudukça uyudum :)) Canım benim senin varlığın çok güzel iyi ki geldin ve güzel enerjini verdin. Aslında biz onu şöyle lanse edicektik. Ablam geldi dokundu ve ben iyileştim :) Çünkü gerçekten kız kapıdan gitdi kan hücrem yükseldi :)) Neyse bir gün daha geçti bu arada benim bakılmayan tarfım kalmadı. Hadi dediler seninn beynine de bakalım bir baktım MR a girdim gece. O da ne iğrenç birşeymiş kafam şişti. İlacıda alınca sersemledim :) İyi birşey düşünmeye çalışıyorum aklıma tek deniz kenarında rakı sofrası geliyor. Allahım hayatım keyif :) Çıktım odaya gittik. Annem, babam özge, selcen, ben koyduk çayları vs. Deniz manzaralı salonun tadını çıkarıyoruz  bir hemşire geldi. Sizi arıyorum ben diye :) Sizi taburcu ediyoruz dedi :) Haplarımı yazmışlar, işte günaşırı kan vericem. Ama kimse bana birşey anlatmadı ne bu şimdi dedim hızla yatırdıkları gibi hızla çıkarıyorlar :) Bırakamadım odayı :)) Neyse doktoruma mail attım hemen cevap geldi. Teşhis konduğu ve sadece kan vermem gerektiği için evime dönebilirmişim. Gece kalktık geldik eve güzel bir sofra kurduk. Biraz sersem bir şekilde ablamla yattık uyuduk koyun koyuna. Yanımızda da kedi bırık bırık.

Bir uyandım evdeyim tam bir haftasonra. Dedim acaba herşey hayalmiydi bir baktım kollarımın her yeri delik teşik, saçma bir yorgunluk hali, ilaçlar başımda.... Herşey gerçek ama evde olmamda gerçek. Derin bir nefes aldım mis gibi çam havası, özge sarıldı sıkıca oh be dedim. Aşağıdan güzel kokular, gülüşmeler. Annemin mütiş kahvaltısına indiğimde tarif edilemez bir mutluluk. İşte hayat bu kadar basit ve tahmin edilemez güzelliklerle dolu. Sadece kaybedince anlamamak lazım. Cidden başınıza birşey gelmeden hayatınızdaki basit durağan güzelliğin tadını çıkarın. Hayat o kadar da kontrolümüzde değil.

Sevgili Lupus ben öyle yazdım geçtim. Yazım hatalarımın kusuruna bakma. Çok uzun oldu. Daha da yazıcam ama bilgisayarım bozuldu o nedenle yazılarıma ara verdim.

Bak biliyorum sen beni sevdin ama git nolur :)

Sevgiler

Hastane

Sevgili Lupus,
Sana küçücük iphone ekranından ve hastanede yazmak garip. Sonunda başardın beni yatırmayı hastaneye. Neydi derdin anlamadım. Sadece mide bulantısı ve ateşle geldim gastro bölümüne hop bi baktım yatırıyorlar hastaneye :( daha da ne var bilmiyoruz. Midemde birşey çıkmadı... Hastane ortamı sinir bozucu zaman çok ölü herşey rutin ve havasız. Dün çok kötüydüm bayılmak ve halisilasyonlar hayal gibi endoskopide üstüne tuzu biberi :) neyse şimdilik o kabus bitti yeni şeyler başladı :( çıkarmıyorlarda neyim olduğunu bulana kadar. Benim en korktuğum şey buydu hastaneye uzun süre yatıp ve 1000 mg gibi çok yüksek doz kortizon almak. Bu iğrenç yemekleri yiyip kilo almaktan korkmak, temiz olamama, konfor olmaması... İnsan herşeye uyum sağlıyor bu da benim bu konuda stajım :) eşimin dediği gibi o otelde kalmam o yemeği yemem derken al sana diyip gülüyoruz :) şimdi şımarıklık geliyor :) herşey bizim için çok kaptırmamak lazım. Başa gelen çekilir olayı :) Heşeyden çok damarlarımdaki şişlik kötü hepdi delik teşik mosmor artık acı istemiyorum bi ona katlanamıyorum ama napalım o da lazım :(

Sevgili Lupus sen beni sevdin bırakmak istemiyosunda ben seni bırakıyorum hadi canım güle güle:) bu akşamlık bu kadar ilaçların etkisi saçmalattı hem de uykumu getirtti. Saçma bi yazı oldu belki ama içimden geldi yazmak bana iyi geliyor :) yazım yanlışları için kusurabakmayın artık :)

Sevgiler

Sonbahar

Sevgili Lupus;

Sonbahar geldi. Birçok lupuslu arkadaş şuan ataklarla boğuşuyor biliyorum. Hepimize çok kolay gelsin! İyi düşünmeye çalışın. Dayanması çok zor ve insan bazen herşeyi bırakmak istiyor ama hayat güzel. Bazen o güzellikleri görmek lazım. Şimdi çok klişe gelebilir ama bu dünyaya gelmiş olmak ve sonsuzlukta küçücük bir noktayı oluşturmak bile güzel. Sadece egolara yenik düşmemek lazım. Yani dünya bile evrende küçücük bir noktayken hep söylediğim gibi neyin koşuşturmacası neyin derdi bu kadar :) Neyse baktım yazılarda hep hastalık hep mutsuzluk. Birazda mutluluk lazım. Bir süre hastalıkla ilgili çok yazınca ve hep hasta olunca herkeste bu kız hasta, hiç iyi değil psikolojisi oluyor. O kadar da kötü değilim evet doğrudur bu ara çok hasta oldum vs vs... Ama mutlu olduğum, güldüğüm dakikalar hasta yattığım dakikalardan çoktur :) Nazar değmesin demek farz oldu ayağa kalktım. Mevsim değişikliklerinden benim eklemler ağrıyor. Nerden çıktı bu ağrı şimdi bir dedim ama sabahları hareket yapıyorum, kedi gibi esniyorum iyi geliyor. Hızla yataktan kalkınca insan öyle tutuk devam ediyor güne.

Ablamın tavsiyeleri üzerine kahve ve çay yerine ballı kakao içiyorum. Nefis oluyor, bu havalarda da bağımlılık yapıyor. Size de tavsiye ederim. Yürüyüş yapabildiğim günler iki köpeğimi de alıp mutlaka yürüyorum ki doğanın bu değişimine ayak uydurayım. Derslerimi planladım artık daha düzenli bir programla daha az yoruluyorum. Haftasonları bana ait ve şuan kendime yaptığım yazı köşesinde yazıyorum mütiş bahçe manzarama bakarken ve tabii yanımda sıcak kakao :) İçinizi biraz ısıttım mı :) Hadi bu haftasonu sizde kendiniz için birşeyler yapın. Yataktan esneyerek kalkın ilk başta inanılmaz faydasını görüceksiniz. Sen nedersin lupus seni biraz yumuşatmaya yarar mı bu tavsiyeler?

Şimdi aklıma takılan bir konu daha var lupusçum. Bu her iyiyim dediğimde hasta olucağım düşüncesi. Türk toplumunda her iyi şeyin arkasından aman nazar değmesin diye bir takıntı var ya. Hep iyi birşeyin ardından kötü birşey geleceği düşüncesi. Neden bu kadar korkuyoruz iyiyiz, mutluyuz demekten? Şimdi ben eklemlerim ve geçirdiğim virütik hastalıktan yorgunluk dışında iyiyim. Ayakta ve mutlu.... Lupusçum biraz insaflıysan uğramazsın bana ve pazartesi günkü kan tahlillerimde iyi çıkarırsın :)

Sevgili lupus sevgiler, saygılar
Bu eylül ayında sert mevsim geçişlerinde biraz insaflı olman dileği ile :)

Direnç Göstermek

Sevgili Lupus;

Merhaba! Yine sana yattığım yerden yazıyorum. Bu sefer viral bir enfeksiyon kaptığım için yatıyorum. Sen de pek vakit kaybetmeden güçsüzlüğümden faydalanıp eklemlerime geldin. Halsizim ya hemen sen de işe koyuldun bir de ben vurayım bu kızı diye ama sana izin vermiyorum ve elimden geleni yapacağım.

Şimdi biraz beynimdeki dirençten söz etmek istiyorum. Uzun zamandır kendime gereken ilgi ve alakayı göstermiyorum. İlk bu hastalık çıktığında yediğim yemekten, içtiğim kahve ve çaya, uyandığım saate, yaptığım spora çılgınlık derecesinde dikkat ediyordum ama şuan böyle bir boşvermişlik halindeyim. Bunu uzun zamandır düzeltmeye çalışıyorum ama olmuyor. Sanırım hasta hissetmekten sıkıldım ve birşeyler yapmak zorunda olmaktan. Yani azıcık dikkat etmediğimde, yorulduğumda yatakta buluyorum kendimi. Çalışmak zorunda değilim biliyorum ama çalışmayınca depresyona giriyorum bir insan nasıl çalışmadan üretmeden evde oturarak yaşarki? Biliyorum başaranlar var özeniyorum da ama ben yapamıyorum. Bedenim dursa ruhum durmuyor. Neyse hadi çalışmaya başladım neden insanlar benden önemli oluyor. Öyle bir hale getiriyorum ki işimi bir dersi yapamadığımda o gün kendimi çok kötü hissediyorum ama hastayım yatmam lazım. Biraz biraz fark ettikçe kabullendim artık. Ben bu işi çok güzel bir noktaya taşıyabilirim çok iyi olabilir ama benim sağlıklı olmam daha önemli olduğuna göre işimi kendi koşullarıma göre yapabilirim. Eleştirileride kulak arkası yapmak en doğrusu. Zaten o kişiler gittiğinde sadece zevk alarak çalıştıklarınız kalıyor bu çok daha iyi.

İkinci konu, biraz önce ablamla konuştuğumda bana iyi olabilmem için birçok tavsiyede bulundu. Hepsi çok doğru çok güzel fikirler ama ben öyle bir direnç gösteriyorum ki kendim için iyi olacak şeyleri yapmak istemiyorum kendimle uğraşmak istemiyorum. Aslında iyi beslensem, çay kahve içmesem, her sabah kalksam ilk kendi sporumu yapıp güne başlasam, vitamin kullansam zaten bedenim ruhum bana teşekkür edecek. Herşeyin farkındayım ama işte bu direnç beni mafediyor :) Ben de bırakmaya karar verdim aman yapmamak beni bu kadar sıkıyorsa bir yapmayı deneyerek işe başlayabilrim. Artık yapabildiğim kadar! Yapamadıklarım için üzülmektense yaptıklarım için mutlu olurum ben de! Özgem senle ne kadar dalga geçsemde sen bakma bana çok güzel etkiliyorsun beni :)

Evet lupus. Seninle hayat çok zor, bazen beni yere seriyorsun. Bazen birşeyler görmemi sağlıyorsun bu hayatta. Bu hayatı yaşamam seninle oldu farkındayım. Eğer sen hayatıma girmiş olmasaydın Barcelona'da ya da İstanbul'un kaosu içinde reklamcı olacaktım. Şimdi Urla'da doğduğum yerde müthiş insanlarla birlikteyim. Bu hayat çok güzel kabul ediyorum. Zaten kendim hayatımı zehir edebilirim ya da tatlı bir hayata çevirebilirim onunda farkındayım. Sadece, ben hayatımı seviyorum, yorgun ve hasta hissetmek istemiyorum. Hayatta her yanlış yaptığımda yatakta yatmak yerine hafif geçişler olsun istiyorum. Bu konuda bana yardım edebilirmisin sevgili Lupus?

Sevgiler

Bir iyi haber

Sevgili Lupus;

Bugün iyi bir haber aldım. Dalağım normalmiş. Akciğerimde hala devam eden sıvı var, o ağrı yapıyormuş. Teşekkürler dalağıma da bulaşmadığın için böyle uslu ol sen hep :)

Şimdi sıra tatilde. Hazır iyi haberi almışken tatile çıkalım dedik. Bakalım yarın yollar bizi nereye götürecek? 10 yıl önce bu zamanlarda otostopla fransayı gezmiştim, arada çalışıp gezmeye devam etmiştim. Bugün hastanede aklıma o yolculuk geldi. İnsanın hayatı ne kadar değişiyor. O zamanlar büyüklerin hep söylediği şey şimdi biraz anlam kazanıyor. "Şimdi öğrencisin gez dolaş sonra zaten hep sorumluluklardan, işten güçten, sağlık sorunlarından gidemiyceksin.." Tabii bizim durumlar farklı artık lupusla birlikte yaşadığımız için hayat biraz değişti :) Yaşlandığımız için değil. Şu anda tatile gidebilecek kadar özgür bıraktığın için beni lupus teşekkürler.

Öpüyorum Lupus
Sevgiler

Bugünlük

Sevgili Lupus;

Dün aldığım bir kararla sana haftada bir ya da 10 günde bir düzenli yazmaya karar verdim. Seninle yazışmalarımızı daha sık isteyen okuyucularımız var :) Ben de sana yazdığımda aslında rahatlıyorum. Yazmak nefes almak gibi bazen aklıma fikirler geliyor yazamayınca nefesim kesliyor. Şimdi yanıma not defterimi de alıcam bu şekilde seninle ilgili konularda internetsiz ortamda da yazma şansım olacak bu şekilde daha düzenli olurum :)

Bu aralar çok şey oldu seninle ilgili moral bozucu arada sevindirici şeyler. İki hafta kadar önce doktora gittim sol kaburgamın altındaki ağrı devam ediyordu. Tipim düzgün gözüktüğü için ve gerçekten o ağrılar dışında iyi hissediyordum kendimi, doktor kas ağrısıdır dedi ama sonra ben uykumdan uyandırıyor dediğimde hemen şüpheli bakışlar ve bir sürü tahlil, ultrason ve tomografi istemeler... İlk önce ultrasonda 3 tane böbreğim olduğunu öğrendim. Korkulacak birşey yok çünkü olurmuş bazı insanlarda. Böbrek, bademi açtığımızda nasıl çift çıkıyor öyle çift çıkarmış doğuştan :) Ama dalağım büyük çıktı. Hemen bir panik tomografiye sokuldum orada çok büyük çıkmadı dalağım, akciğerimde hala sıvı varmış ama yine de dalağımdan emin olmak için beni başka bir doktor daha görecek. Yarını bekliyorum. Doktorla konşacağım ve bakalım neler çıkacak. Bu ağrının nedeni bu seferde akciğer sıvısının devam etmesiymiş onu öğrendim en azından. Kortizon dozum yükseltildi. Daha sakin olmam gerektiğini anladım. Bu hayatımın her evresinde devam edecek bir hastalık. Kabul edip seni, yoluma devam etmeliyim. Ama insan yapamıyor iyileşince hafif ağrısı geçip kendini azcık iyi hissettiğinde ayaklanıp koşturmaya başlıyor sanki hiç hasta olmayacakmış gibi ama birden tekrarlıyor bu hastalık.

Dün ailem ile teknedeydik güzel koylarda mutlu olmaya gittik. Sabahında ben bir kötü uyandım moralim altüst oldu o kadar zorki. Yataktan kalkamadım tüm vücudum tutuldu hareket edemedim. Ağrıdan oturamıyordum bile. Sonra azıcık ayağa kalktım ablacığım enerjiler verdi ben kahvaltımı yaptım. Kortizonumu ağrı kesicimi aldım baktım düzeliyorum dedim teknede kötü olursam en fazla yatarım napalım gitmek istiyorum daha fazla hayattan soyutlanmak istemiyorum çünkü... Bir iki ağladım ama kendime yavaş yavaş geldim. Burada fark ettiğim şey cidden lupus insanı ters kepçe getiriyorsun, hasta arkadaşların hep dediği gibi yorgunluktan bezdiriyorsun. Yorgunluk o kadar yoğunki mutsuz oluyor insan sanki bir daha hiç enerjik hissetmiycekmiş gibi. Sonra sanki birşey olmamış gibi hop gidiyorsun tekrar mutlu oluyor insan.

Ocaktan beri ilk önce kalbimde iltihap yaptın nefes alamadım kalbim patlıycak gibi oldu. Sonra tam geçti dedik ben çok ağır spor yaptım sanki arkamdan atlı kovalıyordu, hep bir sabırsızımdır ben.. Hemen akciğerime sıçradın, ağrıdan iki büklüm gezdim ve yine nefes alamadım. Şimdi de dalağımdan şüpheleniyorlar... Ey yüce lupus ne anlatmaya çalışıyorsan insanlara bu kadar acı vererek değil de daha sakin sakin anlatsan. Mesela ben o kadar acı çekerken ve nefessiz bir şekilde yatarken hayatın anlamını zaten çözemem sadece öfkeli olurum hayata sonra hop terapiye Lale Başarır'a :) O da olmasa kim çıkarıcak beni o yataktan bilemiyorum :)

Haftanın başında yeni kararlar aldım size de tavsiye ediyorum, yaklaşık bir hafta oldu yapalı. Hergün kendi reformerımı yapıyorum, üstüne bir yoga serisi üstüne de 10 dakika kadar meditasyon. Bir ermişlik geliyor, bir rahatlama... Kaslar da açılıyor, zihinde :) Bakmayın dalga geçtiğime cidden daha önce de ben lupusla bu şekilde başedebilmiştim şimdi yine başladım. Spor yapın, esneyin, kasları uzatın. Bu hayatta tutunabilmek için şart. Siz hayata kapıldıkça kaslar kısalıyor ve hayatın yükü omuzlara biniyor. O yaşadığınız yorgunluğu ben de yaşıyorum. Elimi kaldırıcak halinin olmaması durumu.  Harekete başlayınca ay şunu da yapayım diyerek bir de bakmışsınız bir saat geçmiş. Sonra yatın olduğunuz yere ve vücudunuzu dinleyin. Bakalım nereler değişmiş, ne kadar uzamış? Sonra zihninizi boşaltın. Hop yeni bir kapı açılıyor o gün için önünüzde. Bir kerecik benim için deneyin :) Benim daha kat etmem gereken çok yol var ama birbirimize destek olmak bence o yolları kat etmeyi kolaylaştırır.

Mailleriniz için çok teşekkürler. Geç cevaplamalar için kusurabakmayın.

Sevgili Lupus benden bugünlük bu kadar, bugün çok çenem düştü :)

Öpüyorum
ve Sevgili lupus lütfen acı verme daha fazla..

Yeniden...

Sevgili Lupus;

Yeniden çıkıp geldin Nisan ayında. Hem de aynı şekilde kalbimde... Tam geçtin herşey yoluna girdi derken birden hiç durmadan geri geldin. Neydi bu aceleciliğin, ne öğretmek istiyorsun bana? Tam derslere başlamıştım, kendi reformerımı yapmaya başlamıştım, bedenim forma giriyordu... Bir gece ansızın ateşlendim ve bumm lupus geri geldi! Panikledim ağladım vs vs.. Herkes iyilik yapmaya çalıştığı için bir sürü fikir veriyor. Şunu yemelisin, şunu yapmamalısın, şunu denedin mi? Ben iyilik yapmak seni def etmek için internetten bir yığın bilgi alıyorum. Bir baktım sana bayağı savaş açmışım. Senin benim vücudumdan bir parça olduğunu unutup neden gitmediğin konusunda delirip sana savaşlar açmışım. Kalbimdeki sıvıyıda vücudum yapıyor, eklemlerimdeki şişliği de ve ateşi de... Onları bedenimin yaptığını unutup nasıl da nefret ettim o hallerinden! Savaştıkça, nefret ettikçe yoruldum. Yoruldukça depresyona girdim, hastalığı yenemediğim seni yenemediğim için depresyona girdim. Bir baktım en küçük dürtüde ağlıyorum. Burda işte işin içine Lale Başarır girdi! Süper bir terapi ve kendine özel enerjisiyle bana verdiği şifa ve gösterdiği yollarla kendime geri döndüm. Böyle bir hastalığınız varsa ve destek almak istediğiniz bir durum varsa gitmeniz gereken en iyi isim.

Hemen imdadıma ablam da yetişti taa Berlinden hemen biletini alıp bana destek olmaya geldi! Çok iyi geldi! İnsanın ailesi, arkadaşları hayatta çok önemli. Her derin kuyuya düştüğünüzde sizi çıkaranların olması ve sırf sevgi hissetmeniz çevrenizde inanılmaz güzel bir durum. Sevgi iyileştirici!

Sonra herşey sihirli bir değnekle yok olmadığını biraz daha yolum olduğunu cuma günü gördüm. Zaten kalbimdeki sıvıda birden yok olmadı bu sefer. Geçen sefer kadar acılı olmadı... Neyse cuma günü yani iki gün önce birden sırtıma bir ağrı saplandı doktorla mailleştik acile gittim baktırdım değerlere sedimim çok yüksek çıktı. İlk tepki moral bozukluğu ama sonra ilginç bir şekilde bu sefer sinirlenmedim. Daha rahat karşıladım durumu. Rahat olmak vücunu kasıp paniklemekten daha iyi. Bence ben doktorum yönünden de şanslıyım. Rahat bir doktorum var. Beni panikletmemesi ve her zaman maillerime cevap vermesi benim için yeterli şu sıralar. Çünkü yaklaşık bir ay önce başka bir doktor denemeye kalktım daha muayne sırasında ölüm fikriyle dolmuştu zihnim. Böbreklerin gider, beynin gider, akciğerlerin gider böyle rahat olursan kötü seneryoları bilmezsen ölür gidersin.... Gibi. Eşim bir süre kendine gelemedi. Benim o gece kötü senaryolardan ateşim çıktı. İlk önce panikledim, adamın verdiği tahlilleri yaptıracaktım sonra bıraktım kendi rahat doktorumla kalmak istedim. Hem profesör hem rahat bir doktor bulmak çok zor benim gibi hastalığı olanlar bilir :) Bilmiyorum yazılarımda anlatmaya devam edicem ya doğru birşey yapıyorum ya da yanlış ama ben bu riski alıyorum. Benim bedenim benim kararlarım. Ben iyi hissediyorsam vücudumda iyidir gerisi boş! Kendimi dinlemeyi bırakmamalıyım. İş için bir ara stress oluyordum aman onu da bırakır giderim ne var... Ben kaç iş değiştirdim bu da buraya kadarmış derim. Bana kazandırdığı güzel dostluklar bana yeter de artar. Böyle lükslerim var hayatımda onun da farkındayım. Evrene teşekkür ediyorum böyle bir hayat sunduğu için bana. 

Şimdi noldu derseniz hala lupusla in a relationship statüsündeyim. Kendimi seviyorum, vücudumu seviyorum ve ona güveniyorum... Hayat o kadar güzel bir hediye ki ona sımsıkı sarılıp teşekkür ediyorum! Gezmeye başlayınca görün siz beni :) 

Benimle aynı durumu yaşayan arkadaşlar yazılarımı okuyup bana attığınız o güzel mailler için teşekkürler! Yazmaya devam etmemi sağlıyor!

Öpüyorum lupus!

İyi ki doğdum!

Sevgili Lupus;

Bugün uyandım ve doğum günü dileğim artık sağlıklı olmaktı. Yani senin sonsuza kadar gitmen bu bedenden. Bu ara düşünüyorum da vücuduma girdiğinden beri kalple ilgili sorunum olduğundan beri vücudumdan uzaklaştım sanki bedenim ruhumdan ayrı. Direncimi kırdın sanırım. Eskiden olsa seninle savaşmak için bitkisel kürlere başlamıştım. Bitkisel kürler olmasa bile yeme düzenimi değiştirirdim çok  sağlıklı beşlenirdim hiç yılmadan üzülmeden devam ederdim seninle savaşmaya. Şimdi nedense savaşacak gücü bulamıyorum kendimde bir düzene girmek istemiyorum. Bir zorunluluğa girmek istemiyorum. Mesela şeker yememem lazım ve hiç içki içmemem lazım vs vs... Kendimi deli gibi tatlı yerken buluyorum deli gibi kahve içiyorum ve arada içki de içiyorum. Tek sığınağımda aman bir kere geldik dünyaya napayım o kadar uğraştım dikkat ettim lupusun gelmemesi için yine de geldi o zaman artık dikkat etmeyeyim diyorum. İşte beni bu ruh haline soktuğun için lupus sana çok kızıyorum. Ben bu vücutta olmak zorundayım ama senin öyle bir zorunluluğun yok. Çıkıp gitsen hayatımdan ben de normal insanlar gibi birşeyi yediğimde bu benim vücudumu nasıl etkilieyecek şimdi diye düşünmesem ya da bir akşam çok içsem, dağıtsam, eğlensem, sabahlasam ama normal insanlar gibi şimdi lupus gelir mi diye düşünmesem. Sen bana 25 yaşında geldin o günden beri çok güzel şeyler de yaşadım ama hep tedirgin hep korkarak. Bugün 29 oldum ve artık tedirgin olmak istemiyorum. Biliyorum benim gibiler çok bu hastalığı yaşayan dünyanın her tarafından birçok insan var. Hepimiz bu hastalığı çekiyoruz. Bazen çok yorgun oluyoruz bazen çok depresif ve bizi anlayabilecek birilerini arıyoruz. Mesela ben eğlendiğim  bir akşamın sabahında en fazla gırip olmak isterdim lupus değil. Çok şeker yediğimde karaciğerimin yorulmasını değil de sadece sivilcem çıksın ve şişmanlamak gibi dertlerim olsun isterdim. Üzüldüğümde sadece başım ağrısın isterdim.... Her sağlıklı insan kaybetmeden anlamıyor ben de anlamamıştım. Bu yazıyı okuyan ve lupus olmayan arkadaşlar lütfen vücudunuzu sevin ve değerini bilin. Biz lupus hastaları da benim gibi vücudumuza kızmayıp vücutla ruhumuzu birleştirip bir bütün elde edelim. Zaman zaman inişlerimiz çıkışlarımız olacak önemli olan kendimizi sevmek! Ben bugün iyi ki doğdum diyorum sana rağmen! İyi ki doğdum diyorum çok mükemmel ailem ve arkadaşlarım olduğu için!!

Kalp ağrısı

Sevgili Lupus;

Kalbimi teklettin mi ne?

Bu aralar çok yazışır olduk tam bir şeyi geçirirken bir de baktım farklı şeyler için çalışıyorsun vücudumda. Ne o hatırlamadığımı falan mı sandın? Tamam anladık bünyemdesin ve orada benimle yaşıycaksın. Gitmen gerekiyor! Yani birlikte yaşamak istiyorsanda belli kurallarımız olmalı. Birinci kural öyle aklına estiğinde beni hastenelerde süründüremezsin! İkinci kural organlarıma dokunamazsın! Üçüncü kural bana zarar veremezsin! Sen ne yaptın öyle beni cuma günü acillere sürükledin! Oldu mu? Olmadı!

Sevgili okuyucularım bazen mailler geliyordu sen kötüsünü yaşamadın diye. Sen lupusu sadece çok hafif yaşadın diye. Bazen sitem dolu bazen de sevinç dolu... Yaşadım ben de sizi anlıyorum artık :) Ama yaşamadan da anlıyordum hatta bence yaşamadan daha çok korkuyordum. Yaşadım korkutucuydu ama bir deneyimdi de! Kafayı yemiş olabilirim evet cumadan beri zor günler yaşadım ve içime kapandım :) Deneyim derken mesela acilde 7 saat geçiriceksin deseler korkudan ödüm patlardı. Geçirdim, korktum, kontrol edemedim ama kabullendim o 7 saati sakin sakin geçirdim. Kendime acıdım ah ah bunlar nasıl benim başıma geldi diye. Sonra hem güldüm hem ağladım. Kabullenemedim nefes alamadım. İznim olmadan bir yığın şey yaptılar ama geçti gitti. Bazen en korktuğumuz şeyler başımıza geldiğinde sanki tepeye çıkıyoruzda aşağıdaki kalan ruhsuz yansımamız yaşıyor o kötü şeyleri.

Cuma sabahı yaklaşık 1 haftadır yaşadığım göğüs ağrısı nefes almamı engelledi. Ben her zamanki gibi hastaneyi doktorları reddettim sadece grip oldum onun ağrısı dedim ama sağolsun bir doktor arkadaşımız  hemen hastaneye git dedi. Ben yoktur birşeyim şimdi giricem grip olmuşsun diyecekler geçicek dedim. Gittik acile bir girdim 7 saat! kalp probleminiz var dediler! Dışarı çıkamıyorum ailem içeri giremiyor... Kalp krizi geçiren kalp rahatsızlığı olanlarla bir yerde yattım duvarlara baktım hep. İşte orada tepeye çıktı ruhum dışardan kendime baktım çevreme olanlara. O zaman gevşedim biraz. Yatman gerekiyor dediler. Yatmam ben hastanede dedim imza atıp çıktım. Sağolsun doktorum mail ve telefonla hemen ulaştı kortizona o akşam başladım ve rahat bir uyku çektim. İyi ki eve dönmüşüm. Cumadan sonra cumartesi de 6. kanımı verdim. Sonra pazarteside devam etti kan verme. Eko çekimi hastane maceraları!! Bugün de devam. Lupusa bağlı kalbimde pericardit. Cuma da devam. Kalbimi ve diğer bütün organlarımı seviyorum ben! Vücudumu seviyorum ruhumu seviyorum lupusçum lütfen git bak oralardan. Hiç sevmediğim kortizona yine başladım senin yüzünden tamam daha sık doktora da gidicem. Ne anlamam gerekiyorsa da açık söyle böyle tehtitlerle olmaz bu iş! Beni en sıkan şeyde yok yürüme yok koşma yat uyu sakın kalbi yorma ben sporcuyum nasıl olucak bu iş? Neyse 2 hafta veriyorum sana gitmen için :) Anlaşalım senle! Sonra normal hayatıma dönmem lazım :)

Bunları yaşarken insanın ailesinin yanında olması çok büyük bir şans gerçekten. Ben hala onların küçük kızlarıyım. Ablamında küçük kardeşi! Ben acilden çıktığımda annem beni kanatlarının altına bir aldı bırakmadı. Yememle, içmemle, uyumamla herşeyle ilgilendi. Ben kendimi bıraktığımda bile o bırakmadı hep destek oldu. Şuanda da annemlerin evinde salondaki koltuktan yazıyorum. Bitmedi kabus ama annemin kanatları altında güvenli ve huzurlu bir şekilde geçiriyorum bu süreci. İnsan böyle bir süreçteyken en ihtiyaç duyduğu şey sevgi, şevkat ve ilgi. Cidden böyle! İlgi yaraları sarıyor... Ben çok şanslıyım  arkadaşlarım, sevgili almanyada yaşayan ablamda çok ilgilendi :) Ablam ayrı bir konu! Sürekli bana mailler yollayarak bak bu kız böyle yapmış bak sabah akşam meditasyon yapman lazım yoksa döverim seni diyen güzel ablam :)) Almanyadan yetişiyor herşeye :) Özgecim maillere devam seviyorum onları :)

Sonuç olarak evet arkadaşlar şunu öğrendim bu lupus öyle gidip bir daha gelmemezlik yapmıyor. Biz kendimize iyi bakıp stressiz bir hayat kurmalıyız. Ben stressiz hayatımı stresli hale getirdim biliyorum. Elimde değil yapı meselesi diyorum ama değişmeye devam ediyorum. Neyse benim öğrendiğim bu hastalık uykuya çekiliyor ve bazen bu uzun yıllar sürüyor. Bir anda geri gelebiliyor. Önemli olan doğru zamanda doktora gitmek ve müdahale edilmesi. Ben istemiyordum doktor ilaç ama illede lazımsa gitmek lazım doktora. Bitkisel çözümleri asla bırakmam, sağlıklı yaşama ve spora devam. Bu sadece bir süreç ve ben bunu da atlatırım :)

Sevgiler!

Romatizma ağrılarından kurtuluş!

Sevgili Lupus;

Merhaba ben sanırım seni yine yollamayı başardım. Hemen darılma ama gitmen ikimiz için de iyi olacak. Eklem ağrılarım bir geldi bir gitti. Yataktan sabahları kalkamadım. Hatta giyinmekte bile zorlandım. İnsan başına gelmeden bilmiyormuş gerçekten. Hayatımda ben böyle bir ağrı yaşamadım kimsenin de yaşamasını istemem. Sevgili lupus nasıl böyle kötü olabiliyorsun? Tamam anladım neden geldiğini neler yapmam gerektiğini ama bu kadar acımasız olma lütfen. Bugün ilk defa tam olarak ağrım olmadan uyandım. İnsan çok enerjik hissediyor kendini. "Oh be dedim bugün ağrım yok!". Bunu birçok şey yaparak geçirdim ama daha devam etmem gerekiyor. Şimdi bunları paylaşmak istedim. Cidden ellerim 3 katı olmuştu yüzüğüm parmağımın ucuna kadar giriyordu. Ayaklarım 1 numara büyüdü ve dizlerim şişti. İnsan hayal edemiyor ne olacağını ve oldumu nasıl geçiceğini bilemiyorsun. Çok paniklemiştim ya hep böyle acı çekersem diye. Ben birçok insanın karşı olmasına rağmen doktora gidip kortizon vurulmadım. İlk 3 dozu vuruldum o an iyi geldi bir hafta iyileştirdi ama aslında iyileşmedim sadece baskıladı. Sorunun kaynağını çözmeden baskılamanın iyi bir çözüm olmadığına karar verdim. Bir süredir araştırma yapıyordum. Kürler daha önce karaciğer ve sedim değerlerimi normale döndürmüştü. Şimdi de romatizma ağrılarına çözüm olması için araştırdım. İlk önce karabaş otuyla hazırladığım kürü akşam yatmadan önce içerek ağrılarımı kestim ama olay sadece ağrılar değildi. Sorunun temeli eklemlerimdeki iltihaptı. İbrahim Saraçoğlunu izledim ve romatizma için kiraz sapı ve ısırgan ile hazırlanan kürü öneriyordu. Bunu tam olarak bir haftadır yapıyorum ve şişlikler tamamen gitti. Ayrıca sıcak sudan da uzak durmak gerekiyor. Sıcak su ve kaplıcalar iyi gelmiyor tam tersine etkiyi daha da arttırıyor. Şimdi ikinci aşamadayım sabahları kiraz sapı ve ısırgan ile hazırlanan çayı içip akşamlarıda karabaş otu çayını deniycem. Sizlere bu kürleri yazmak istedim denemekten zarar gelmez sonuçta doğadan gelen doğal çözümler.

Isırgan ve Kiraz Sapı Kürü:

Birçok sitede farklı şekillerdeydi tarifi ben yaptığım şekilde yazıyorum.

25-30 adet kurutulmuş kiraz sapı (o yılın olması lazım yoksa rengi kahverengi oluyor ve etkisi yok. Tazesinin renginin hafif kırmızı olması lazım.) Bir barak suda 3 dakika kaynatılıyor sonrasında bir tutam ısırganı atıyorsunuz. 3 dakika daha kaynatılıyor. Sonra süzülüp ılık bir şekilde sabah kahvaltısından 2 saat sonra aç karınla içiliyor. Aynı şekilde akşam yemeğinden 2 saat önce içiliyor.

Bu kür en az 2 hafta veya bir ay devam edilmesi gerekiyormuş. 

Karabaş Otu Kürü:

Bu kür de ağrılara iyi geliyor ayrıca yatıştırıcı etkisi var. Akşam yemeklerinden 2 saat sonra bir tutam karabaş otunu 1 bardak suda 3 dakika kısık ateşte kaynatılır. Bu kürde max. 15 gün yapılıyor sonra 1 hafta ara vermek gerekiyor.

Benden bugünlük bu kadar sevgili lupus. Lütfen uzaklara gitmiş ol ve beni hiç hatırlama :) Ben sağlıklı halimle mutlu mesut yaşıyorum. Pilatesimi yapmaya devam ediyorum. Bu arada söylemeyi unuttum bir pilates eğitmeni olarak kendime özel bir takım hareket serileri geliştirdim. Cidden ağrısı olan insanı anlamak zor, ben de bu kadar ağrım olmadan önce çok anlayamamışım :( Bu hareket serilerinin fotoraflarını çekerek sizlerle paylaşmak istiyorum evde rahatlıkla yapılabilecek hareketler ve gerçekten omurgayı eklemleri açıyor. Ayrıca uzak durabilirseniz beyaz undan ve şekerden uzak durmak gerekiyor. Ben gluteni hayatımdan çıkardım. Bu konu ile ilgili olarakta bir sonraki yazımdan açıklama yapacağım :)

Herkese sağlıklı, mutlu ve huzurlu bir yıl dilerim :)