6 Ağustos 2014 Çarşamba

Bir iyi haber

Sevgili Lupus;

Bugün iyi bir haber aldım. Dalağım normalmiş. Akciğerimde hala devam eden sıvı var, o ağrı yapıyormuş. Teşekkürler dalağıma da bulaşmadığın için böyle uslu ol sen hep :)

Şimdi sıra tatilde. Hazır iyi haberi almışken tatile çıkalım dedik. Bakalım yarın yollar bizi nereye götürecek? 10 yıl önce bu zamanlarda otostopla fransayı gezmiştim, arada çalışıp gezmeye devam etmiştim. Bugün hastanede aklıma o yolculuk geldi. İnsanın hayatı ne kadar değişiyor. O zamanlar büyüklerin hep söylediği şey şimdi biraz anlam kazanıyor. "Şimdi öğrencisin gez dolaş sonra zaten hep sorumluluklardan, işten güçten, sağlık sorunlarından gidemiyceksin.." Tabii bizim durumlar farklı artık lupusla birlikte yaşadığımız için hayat biraz değişti :) Yaşlandığımız için değil. Şu anda tatile gidebilecek kadar özgür bıraktığın için beni lupus teşekkürler.

Öpüyorum Lupus
Sevgiler

3 Ağustos 2014 Pazar

Bugünlük

Sevgili Lupus;

Dün aldığım bir kararla sana haftada bir ya da 10 günde bir düzenli yazmaya karar verdim. Seninle yazışmalarımızı daha sık isteyen okuyucularımız var :) Ben de sana yazdığımda aslında rahatlıyorum. Yazmak nefes almak gibi bazen aklıma fikirler geliyor yazamayınca nefesim kesliyor. Şimdi yanıma not defterimi de alıcam bu şekilde seninle ilgili konularda internetsiz ortamda da yazma şansım olacak bu şekilde daha düzenli olurum :)

Bu aralar çok şey oldu seninle ilgili moral bozucu arada sevindirici şeyler. İki hafta kadar önce doktora gittim sol kaburgamın altındaki ağrı devam ediyordu. Tipim düzgün gözüktüğü için ve gerçekten o ağrılar dışında iyi hissediyordum kendimi, doktor kas ağrısıdır dedi ama sonra ben uykumdan uyandırıyor dediğimde hemen şüpheli bakışlar ve bir sürü tahlil, ultrason ve tomografi istemeler... İlk önce ultrasonda 3 tane böbreğim olduğunu öğrendim. Korkulacak birşey yok çünkü olurmuş bazı insanlarda. Böbrek, bademi açtığımızda nasıl çift çıkıyor öyle çift çıkarmış doğuştan :) Ama dalağım büyük çıktı. Hemen bir panik tomografiye sokuldum orada çok büyük çıkmadı dalağım, akciğerimde hala sıvı varmış ama yine de dalağımdan emin olmak için beni başka bir doktor daha görecek. Yarını bekliyorum. Doktorla konşacağım ve bakalım neler çıkacak. Bu ağrının nedeni bu seferde akciğer sıvısının devam etmesiymiş onu öğrendim en azından. Kortizon dozum yükseltildi. Daha sakin olmam gerektiğini anladım. Bu hayatımın her evresinde devam edecek bir hastalık. Kabul edip seni, yoluma devam etmeliyim. Ama insan yapamıyor iyileşince hafif ağrısı geçip kendini azcık iyi hissettiğinde ayaklanıp koşturmaya başlıyor sanki hiç hasta olmayacakmış gibi ama birden tekrarlıyor bu hastalık.





Dün ailem ile teknedeydik güzel koylarda mutlu olmaya gittik. Sabahında ben bir kötü uyandım moralim altüst oldu o kadar zorki. Yataktan kalkamadım tüm vücudum tutuldu hareket edemedim. Ağrıdan oturamıyordum bile. Sonra azıcık ayağa kalktım ablacığım enerjiler verdi ben kahvaltımı yaptım. Kortizonumu ağrı kesicimi aldım baktım düzeliyorum dedim teknede kötü olursam en fazla yatarım napalım gitmek istiyorum daha fazla hayattan soyutlanmak istemiyorum çünkü... Bir iki ağladım ama kendime yavaş yavaş geldim. Burada fark ettiğim şey cidden lupus insanı ters kepçe getiriyorsun, hasta arkadaşların hep dediği gibi yorgunluktan bezdiriyorsun. Yorgunluk o kadar yoğunki mutsuz oluyor insan sanki bir daha hiç enerjik hissetmiycekmiş gibi. Sonra sanki birşey olmamış gibi hop gidiyorsun tekrar mutlu oluyor insan.

Ocaktan beri ilk önce kalbimde iltihap yaptın nefes alamadım kalbim patlıycak gibi oldu. Sonra tam geçti dedik ben çok ağır spor yaptım sanki arkamdan atlı kovalıyordu, hep bir sabırsızımdır ben.. Hemen akciğerime sıçradın, ağrıdan iki büklüm gezdim ve yine nefes alamadım. Şimdi de dalağımdan şüpheleniyorlar... Ey yüce lupus ne anlatmaya çalışıyorsan insanlara bu kadar acı vererek değil de daha sakin sakin anlatsan. Mesela ben o kadar acı çekerken ve nefessiz bir şekilde yatarken hayatın anlamını zaten çözemem sadece öfkeli olurum hayata sonra hop terapiye Lale Başarır'a :) O da olmasa kim çıkarıcak beni o yataktan bilemiyorum :)

Haftanın başında yeni kararlar aldım size de tavsiye ediyorum, yaklaşık bir hafta oldu yapalı. Hergün kendi reformerımı yapıyorum, üstüne bir yoga serisi üstüne de 10 dakika kadar meditasyon. Bir ermişlik geliyor, bir rahatlama... Kaslar da açılıyor, zihinde :) Bakmayın dalga geçtiğime cidden daha önce de ben lupusla bu şekilde başedebilmiştim şimdi yine başladım. Spor yapın, esneyin, kasları uzatın. Bu hayatta tutunabilmek için şart. Siz hayata kapıldıkça kaslar kısalıyor ve hayatın yükü omuzlara biniyor. O yaşadığınız yorgunluğu ben de yaşıyorum. Elimi kaldırıcak halinin olmaması durumu.  Harekete başlayınca ay şunu da yapayım diyerek bir de bakmışsınız bir saat geçmiş. Sonra yatın olduğunuz yere ve vücudunuzu dinleyin. Bakalım nereler değişmiş, ne kadar uzamış? Sonra zihninizi boşaltın. Hop yeni bir kapı açılıyor o gün için önünüzde. Bir kerecik benim için deneyin :) Benim daha kat etmem gereken çok yol var ama birbirimize destek olmak bence o yolları kat etmeyi kolaylaştırır.

Mailleriniz için çok teşekkürler. Geç cevaplamalar için kusurabakmayın.

Sevgili Lupus benden bugünlük bu kadar, bugün çok çenem düştü :)

Öpüyorum
ve Sevgili lupus lütfen acı verme daha fazla..