Sevgili Lupus;Bu bloga uzun süredir el sürmemişim çünkü seni tamamen unutmuştum. Sandımki hayatımdan tam anlamıyla çıktın ve bir daha hiç geri dönmeyeceksin ve senin varlığın sadece doktorla genel kontrolleri gerektiricek. Öyle olmadı!
Birden tam ne olduğunu anlamadan tüm parmaklarım şişti ve inanılmaz bir acı kendini gösterdi. Sonra ateş vs vs... Ne şimdi bu? Ben bunu atlatırım, işime gücüme devam, varlığını kabul etmiyorum desemde hergün biraz daha acım arttı. Parmaklarım artık iyice şişti doktora gitmeye karar verdim. Tabii doktorun tek önereceği yol kortizon iğnesiydi. O an o kadar ağladımki kendimi yenilmiş hissettim. Evet ağlamamın nedeni biraz da korkuydu ne olacak korkusu ama daha çok lupusçum sana yenilmekti. Birde o kadar lanet bir hastalıksınki nereyi neden tuttuğun belli olmuyor herşey kafana göre yapıyorsun. Senle tam barışmışken yine nefret eder oldum. Başıma bana birşeyler anlatmak için geldiğini düşündüm hep. Başta iyiydi çünkü İstanbul'u ya da Barcelona'yı ve stressli hayatımı senin gibi bir neden olmasa bırakmazdım. Urla'ya yerleşip daha sonrasında Ezgi Pilates'i kurmazdım. Şuan sahip olduğum hiçbir şeye sahip olmazdım kısaca....
Şimdi neden geldiğini anlamadım, herşeyin farkındayım gibi ama yine mi yanlış yapıyorum? Yoksa sen yanlış yapmayı gerektirmeden kendi kafana göre mi takılıyorsun?
2 hafta önce ilk doz kortizonu vuruldum sonra herşey normale döndü sandım. İyileşmiştim hayatıma geri döndüm. 3 gün önce ağrılarım yine başladı bekledim bir umut kendi kendine geçer diye ama geçmedi dün 2. dozuda vuruldum. Kendimi yine başarısız hissettim sana karşı. Çünkü ilaç almadan seni atlatacağıma o kadar emindim ki!! Yine ağladım. Kendimi bıraktım gibi oldu ama bu sabah yine bir umutla kalktım. İşimi tatil ettim kendime vakit ayırıyorum hadi bakalım!
Şimdi senden isteğim haplara geri dönmeden beni bırak git. Daha çocuk istiyorum ben ya! bi git gerçekten :) Ben anlıcağımı anladım stress yok gerektiğinden herşeyi her zaman bırakabilmem lazım özellikle iş konusunda tamam :) Başarılarımla ve başarısızlıklarımla Lupusumla ve Lupussuzluğumla kendimi seviyor ve onaylıyorum ben :)) Lalecim bu yazıyı okuyosan bu sana :)
Bütün Lupuslu hastalara: cidden insan kimse beni anlamıyor dünya kötü hayat kötü falan demeye başlıyor. Kimsenin anlayacağı bir durum da değil her an hangi organımı mafedicek diye düşünerek yaşamak ama en azından herkes anladığı kadar yardım etmeye çalışıyor. Ben dünyayı ve hayatı seviyorum napalım bu da geldi geçicek! Birde bitkisel yöntemleri araştırmaya başlıyorum yine
ve umarım bloguma daha sık yazıcam. Çok öpüyorum herkesi!
Sevgili Lupusum seni de öpüyorum ama bu veda öpücüğü :)
Ezgi seni çok seviyorum tatlım
YanıtlaSilMerhaba Ezgi Abla, ben 19 yaşındayım ve lupus hastasıyım.. ilk başlarda çok korkmuştum, internette yazılanlar, doktorların söylediği yanlış şeyler, stres, sinir.. Hepsi ardarda gelmişti. Şimdi neyseki çok iyi bir doktorum var. Şimdilik çok yüksek dozda ilaçlar kullanıyorum, günde aldığım hapların sayısını bazen sayamıyorum, her hafta değişiyor dozajları. Sonra senin blog sayfanı gördüm, en başından beri okudum. Bir kez daha kendime güvendim. Ben bir üniversite öğrencisiyim her şeyi bırakıp sakin huzurlu bir yere yerleşemem. Bu lupusla istanbul gibi stresli bir şehirde direniyorum diyelim. Yemek tariflerini de uyguluyorum arada.İyi yönünden bakıyorum hastalığa, sağlıklı bir diyetteyim ve düzenli bir şekilde kilo veriyorum. Bu hoşuma gitmiyor değil. Bazen pollyanna olmak lazım. Lütfen yazmaya ve önerilerine devam et. Güzel ve huzurlu günler! :)
YanıtlaSilMerhaba Hilal! Ben de istanbulda öğrenciydim ve lupus hastasıyken reklamcı olarak çalıştım :) İnsan dayanıyor ve İstanbulda yaşıyan çok lupus hastası var. Herkesin kaçma şansı olmuyor biliyorum ama bence zaten kaçmaktansa bulunduğumuz ortamı yaşanacak hale getirmek önemli. Stresten uzak ve sağlıklı beslenerek eminim kısa zamanda kontrol edebilirsin hastalığını :) iyi bir doktor bulmana sevindim. Yazın beni çok mutlu etti! Şimdi ağrılar için çok güzel birkisel kürler buldum 1. haftamdayım çok iyi geldi ama 15 günlük kür. Kendi üstümde deniyorum sonuçları blogumlda paylaşıcam :) Sana da güzel ve mutlu günler :)
SilEzgi merhaba , tamamen tesadüf bi şekilde blogun karşıma çıktı nette biraz araştırma yaparken, yazılarını okudum ve okudukça kendimi gördüm :( hatta yanımda kızkardeşim vardı beraber okuduk sürekli dönüp birbirimize baktık :( seni çokk ama çok iyi anlıyorum bir kere bu net ! ve evet bizi ( SLE tanısı altında tedavi görenleri ) bizden başka kimse anlamaya çalışsa da yaşamadan bununla başa çıkmadan anlamaz ki allah da yaşatmasın . neyse :P hemen kendimden bahsetmek istiyorum özetlemek isterdim ama sanırım beceremiycem şimdiden söyliyim :P ; bi kere ben de izmirliyim ;) ayrıca 1 hafta sonra doğumgünüm :) 2005 te yaşadığım duygusal travma sonrası önce ayaklarımda sonra ellerimde ve diğer bütün eklemlerimde oluşan kızarıklıklar tutulmalar SLE olduğumu kanıtladı maaalesef . doktorum çok iyiydi ama , herşey yoluna rayına girmişti bir süre sonra neyse daha sonra 2009 da iş sebebiyle istanbula taşındım tabi bütün düzenim altüst oldu. çok iyi bir doktorum vardı izmirde bıraktım geldim burada bir türlü o düzeni sağlayamadım , o dönem bi de mide bulantısı yapan bağışıklık sistemi baskılayıcı ilacımı kendi kendime bıraktım çünkü içince çok kötü oluyodum hatta uzaktan şişesini görünce bile midem bulanıyodu...2011 de sevgilimle evlenmeye karar verdik :) hiç atak yaşamıyorum herşey yolunda doktora da gitmiyorum bu arada zaten doktorum da yok istanbulda , sonra ben de tuhaf belirtiler başladı baş dönmesi denge kaybı gibi ha bir de titremelerim wardı zaten daha da arttı bu belirtilerle beraber ellerim titriyo başımı tutamıyorum titriyo özellikle sinirlendiğimde ya da heyecanlandığımda ( bu arada biliyosunuz heralde adrenalin bize yasak ) bu böyle devam etti doktora gidiyoruz hiçbişeyin yok psikolojik diyolar , o arada nişanlandım.. nişandan sonra bende çok ilginç bir başka belirti başladı kürek kemiklerimin ortasından kollarıma ellerime doğru yayılan çok şiddetli diken batması , bir elektrik akımı gibi birşey ağrılı sancılı ! ölüyorum o başladığında kendimi bi odaya kapatıp herkesten uzaklaşıp deli gibi kaşınıyorum kollarımı parçaladım yara bere içindeyim ama! doktorlar psikolojik diyo hala ! deliricem ! son belirti sağ tarafta hissizlik :P işe gidemez oldum ücretsiz izne ayrıldım doktor doktor dolaştım dünya kadar mrlar sonucunda bana bi hastane MS bulgusu görüyorum belinden su almamız lazım dedi hah! :) öyle kolay değil başka bir hastaneye daha gittik , son artık , teşhisim TRANSVERS MYELİT omurilik iltihaplanması . yani benm sevgili otoantikorlarım yememiş içmemiş gitmiş bi de omuriliğime saldırmış yalnız lütfetmiş bir tık üstüne saldırsalarmış MS oluyomuşum , çok nazikler ya :) düğün arifesinde dünya kadar kortizon tedavisi ve baskılayıcı ilaçlardan sonra iyileşti omuriliğim ama o kollarımdaki nöbet yanıma kar kaldı çünkü kendini yenileyemeyen tek miyelin kılıfı omuriliktekiymiş. bu yüzden ilaçlarıma bir de epilepsi ilaçları katıldı .bunlara rağmen asla hasta bir kadın gibi hissetmedim kendimi sadece ataklarım olduğunda depresif oluyorum , haricinde ben çok mutlu bir kadınım :) . .. ama işte allah sağlıkla sınıyo sanırım iki gün önce gebelik tedavisi için doktora gittim post menopoza girmek üzere olduğumu öğrendim , östrojenim çok düşükmüş ve artık yumurtalarım yok denecek kadar azmış :( ölsün bu lupus ölsün! doktor lupusun yumurtalara da saldırdığını yani lupusun erken menopoza sebep olduğunu söyledi ve ben bunu yeni öğreniyorum .şimdiye kadar hiç bir doktorum bana bununla ilgili bir bilgilendirme yapmadı işte bu yüzden bizim birbirimize ihtiyacımız var bence bilgi aktarımı çok önemli , bi çeşit terapi aynı zamanda , mesela şu anda sana yazarken bile çok rahatladım içimi döktüm resmen . uzun lafın kısası bu bizim gerçeğimiz kabullenmek mi yoksa inanmadan kaptırmadan yaşamak mı daha iyi sonuç verir bizim için bilemedim . ben çocuk sahibi olmak istiyorum sağlıklı hayırlı bir şekilde bunun da üstesinden gelicem , umarım ;) ....sevgiler sağlıklı günler diliyorum :)
YanıtlaSilMerhaba Aylin! Çok geçmiş olsun oldukça zor bir dönem geçirmişsiniz çok üzüldüm :( Sanırım bu Lupus bazen gelip bazen gidiyor ve kendisini hatırlatıyor. Hatırlattıktan sonra da bir süre uzaklaşayım da şu insanlar biraz nefes alsın diyor sanki :) Umarım en yakın zaman da çocuk sahibi olursun ve umarım Lupus uzak durur senden :) Sevgiler :)
SilEzgiciğim yazılarını yeni gördum ve hepsini sırayla okuyorum.Bana da teşis yeni koyuldu.Benim yaşım 60.Şimdi düşünüyorum da ben 35 yıl yaşamışım hastalığımı bilmeden.Belki de iyi de olmuş.Bukadar ilaçtan kurtulmuşum.Bunlar senin eski yazıların eer sana ulaştığımı anlarsam yazmaya devam edeceyim.
Sil