22 Eylül 2019 Pazar

Umut

Sevgili Lupus,

Yazma yeteneğimi kaybettiğimi düşünmeye başlamıştım. Elime alıp yazma fikri çok karışık geliyordu. Sanırım beynim ve vücudum daha yeni kendine geliyor.

Hastane anıları artık anı diyoruz işte komik gelmeye başladı bile. Ordaki gerçeklik çok farklı. Ne kadar su içtiğim ne kadar işediğim günlük önemli sohbet konumuzken şimdi evde bu konuşulmuyor bile. Hangi hemşire geldi hangisi kanı iyi alır fln filan dertleri de kalmadı. Haftada bir hastanede kan veriyorum genelde o da sorun olmuyor.

5 gün önce kemoterapiyi aldım. 3 gün uyudum ve midem bulandı ama yine de yemek yiyebildim. Şimdi iyiyim. Kaldı 4 doz. Ayda bi kere aldığım için sorun değil. Şifa olsun.

Onun dışında normal hayat o kadar güzel ki. Tuvalete yalnız gitmek, yataktan kalkabilmek, canım bişi istediğinde pişirebilmek, banyo yapıp kendime bakabilmek, yürüyebilmek, yemek yiyebilmek.... Şimdi hiçbiriniz günlük rutinin ne kadar değerli olduğunu anlamıyorsunuz. Ben de anlamıyordum. O kadar önemli ki. Nolur fark edin her nefesi, her dokunuşu.



Sevgi önemli. Yanımda hep sevgi var. Evimde, dışarda, bahçemde... Hep sevgi. Kalbim bazen sevgiden o kadar kabarıyor besleniyor ki gözlerimden yaşlar fışkırıyor.


Mücadeleye devam. Asla kendimi bırakmadım bırakmam da. Umutsuzluk kime fayda sağlamış. Kim vah vah diyerek bişileri çözmüş. Umut her zaman iyidir. Umutsuzluk kara bir çukur içine gömüldükçe gömülür çevrendekileri de zehirlersin. O nedenle mutlu umutlu ol hala bugüne şimdiye sahipsin ölmedin.

Sevgiler

8 yorum:

  1. Canım benim seni çok iyi gördüm. Seviliyorsun güçlü kadın

    YanıtlaSil
  2. Merhaba
    Bir kaç yazınızı okuma fırsatım oldu. Açıkçası sizde kendimi gördüm. Fazlasıyla güçlü, en berbat halleri bile bir komedi filmden çıkmışçasına anlatışınız beni etkiledi. Ben dün itibari ile SLE hastası olduğumu öğrendim. Ve tanı konana kadar iki kere atak geçirdim. Ancak bir de şu var 2012 yılında fullminan otoimmün hepatite bağlı olarak karaciğer nakli oldum. Belki de SLE çocukluğumdan beri vardı ve en sonunda karaciğerime tutulum yaptı, bilmiyorum. Sadece ihtimal. Şu an tahmin edersiniz ki psikolojik olarak sudan çıkmış balık gibiyim. Çırpınmıyorum ama ne yapacağımı da bilmiyorum. Tek bildiğim tedavi yok ama şikayetleri minimuma indirgeyen ilaçlar var. İnternetten araştırdım ancak ve maalesef ki romatoloji alanında çok az kişi bu alanda iyi. Yurtdışı kaynaklarınızı merak ediyorum. Ve bu hastalıkla ilgili okumuş,araştırmış olduğunu yabancı kaynak ve makaleleri paylaşır mısınız benimle ?
    Mücadeleniz daim olsun. Ve unutmayın bu hayatta son hamleyi biz yaparız. Sağlıklı günlere. :)

    YanıtlaSil
  3. 16 Ekim 2019 Çarşamba günü sabah saatlerinde öğrendim SLE olduğumu. Açıkçası sudan çıkmış balık gibi oldum. 2012 yılında karaciğer nakli olmuş biri olarak sağlık hayatımda yediğim ikinci büyük tokat oldu bu. Ancak sorun değil en azından ne ile mücadele ettiğimi biliyorum. Hayatın amacı mücadele ve en azından boş bir şey için mücadele etmiyorum. Henüz hastalığımla arkadaş olamadım hatta onu karşı apartmana taşınan çocuk olarak görüp penceremden izliyorum. Hakkında hiçbir şey bilmiyorum. Ama biliyorum zamanla onu tanıdıkça evime, bana, zihnime daha fazla konuk olacak. Sizin enerjinizin fazlasıyla yüksek olması beni etkiledi. Bir kaç yazınızı okudum ve yabancı kaynaklara yöneldim bilgi edinebilmek için. Başka ülkelerde tedavi arama çabaları kendimce. Sonuç ne olursa olsun mücadelemi yaptım diyebilmek için çok çabalıcam tıpkı sizin gibi.. Sağlıklı ve sevgi dolu günleriniz peşinizi bırakmasın. :)

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Merhaba çok teşekkürler size de geçmiş olsun. Yurtdışı kaynakları çok yazı okudum ama şuanda hangisi neredendi hatırlamıyorum. Lupus un amerika merkezine girerseniz orada yazılar oluyor.

      Sil
  4. Merhaba ben de lupus hastasiyim. Cesitli tedaviler cozumler arastirirken ayrilik, degersizlik yada temas kesme isteginin yarattigi travmalarin hastaligin nedeni oldugunu ogrendim. Eger basarili olursam mutlaka sizi de bilgilendiricem. Sevgiyle kalin lutfen. Guzel haberlerinizi bekliyoruz.

    YanıtlaSil
  5. 17 yaşındayım. Hastalığımı 15 yaşıma öğrendim. Bu zamana kadar sadece cilt bulgularıyla devam ede hastalığım. Şiddetli bacak boyun baş ağrıları, nefes darlığı kalp çarpıntıları gibi şikayetlere yerini verdi. Aynı zamanda üniversiteye hazırlanıyorum. Tüm herşeyden ümidimi kesmiş ve hiçbirşey yapmak istemiyorum. Benimle aynı hastalığa sahip olan insanlarım gücüne hayranım

    YanıtlaSil