Bugün sabahın köründen beri hastanede sıra beklemece fln filan. Dün de aynı şekilde. Talihsizlik. Dün Kemoterapimin 4. Dozunu almak için gelmiştim. Bir yara bile çok önemli olduğu için çıkan bir yaradan beni bütün bölümler görüyor sanırım :) İlk kızdım aman bir ilaç verecekler veremediler diye de sonra açıkladıklarında tamam beklerim dedim. Çünkü kemoterapi de küçük bir yara bile bir de lupus olduğum için organlara sıçrayabiliyormuş riske atılmazmış. Öğrenmiş oldum. Ama ordan oraya koşarken ve beklerken de çok yoruldum. Neyse buna da şükür. Dokuz eylül üniversitesi iyi yine dün Katip Çelebi de bir kan verdim aman allahım orası tam curcuna.
Onun dışında bir iki ders verdim. İşe geri dönmek çok güzeldi. Hayatım güzel. Kortizon yavaş yavaş düşüyoruz ama hala böbreklerde protein kaçağı var. O da geçse...
Hala bazen bunlar benim başıma gelmiş olamaz diyorum. Kabul edemiyorum. Çünkü o kadar iyi dikkatli yaşıyordum ki. Tek söylediğim stresli olmazsan iyi beslenirsen atak geçirmezsin. Çok emindim. O inancım da temelden sarsıldı. Hatta bitkisel kürlerden fln korkuyorum şuan riske atamam. Eskiden olsa ilaçları bırakmak için bir sürü şey yapıp zorla bırakırdım. Ama şimdi korkudan yaşadıklarımdan asla cesaret edemiyorum. Çok saçma ama öyle. Ölüyordum ben ya. Yeni yeni fark ediyorum cidden ölüyordum. Yapılan yanlışlıkların, benim ilaca karşı çıkmamdan, doğru bildiğim yanlışlardan ölüyordum. Bir de insan kendi doktoru olacak. Bir sorgulayacak peşine düşüp cevap almadan bırakmayacak onu da öğrendim hastanede. Unutulabiliyorsun :)
Su içme demek çok zor değildi ama unuttular. Bir çok şey unutuldu. Neyse geçti gitti. Bir daha da gelmesin.
Şimdi merak ediyorum ne zaman oh be ilaç kullanmıyorum mükemmel hissediyorum diyerek dolaşacağım.
Ayrıca arkadaşlar çok mesaj atıyorsunuz çok teşekkürler ama gördüğünüz gibi ben de yanlış yapıyorum. Bana sorularınıza ondan dönmüyorum. Bir şey tavsiye ederim yanlış olur sonra vicdan azabı. Doktor da tavsiye edemem çünkü o konu da çok karışık. Sizin varsa tavsiyeniz aşırı iyi dediğiniz hatta bana tavsiye edin :)
Çok teşekkürler güzel dilekleriniz yardım etme çabalarınız için de...
Sevgiler
Sevgili Ezgi,
YanıtlaSiloncelikle cok gecmis olsun diyorum. Yakin zamanda ben de otoimmun bir hastalik teshisi aldim, o zaman blogun denk geldim. Seninkinin yaninda benim rahatsizligimin lafi bile olmaz ama insan kendi yasadigini bilirmis sarsti gecti ayrica ben de ANA pozitifim (+++), her an risk altindayim yani. O yuzden yasadiklarini yasamasam da anliyorum. Esas buraya yazmamin nedeni babamin da lupus olmasi. Doktoru da bilmiyorum hic gorundun mu ama Kenan Aksu, kendisi muhtesem bir doktor zaten dunya capinda da unlu ozel muayenesi var babam ozeline gidiyor ama tahlillerini universitede (ya 9 eylul ya da ege olmasi lazim) onun referansiyla cok sira beklemeden yaptiriyor. Sagolsun Kenan hoca, erken teshisle babamin hic bi organina vurmadan tedaviye basladi, ayrica kendisi cok da ilgili bir doktor, mutlaka aramalarina ve maillerine doner, hatta kendisi benim sorularima bile cevap veriyor. Bunun disinda iki sey soylemem gerek biri iyi biri kotu, oncelikle hayatin boyunca ilac kullanman gerekecek maalesef, bu babam icin de boyle. Ilaclarini artik iyiyim diye kullanmayanlarda hastalik cok daha kotu ataklarla donuyor, bu 3 yil veya 5 yil sonra olabilir ama ilacsiz mutlaka geri donecektir, babamin hastane arkadaslarindan biliyorum. Ama iyi yonu su; babam sapasaglam ezgi cok sukur, baskan hic SLEsi var demezsin, 10 yil oldu hicbir yerine vurmadi, kendisi suanda cok ilac yan etkisi de yasamiyor artik kortizon da almiyor ama kontrollerini hic ihmal etmez bu hem hastaligi hem de kullandigi ilaclarin yan etkileri icin gecerli... demem o ki hastaligini kabul et ama mucadeleyi birakma, ilac kullanacagini bil ama seni etkilemesine izin verme... inan hic bisey olmayacak, guzellikler seni bekliyor. Babamin doktoru ile ilgili baska sorularin olursa babamdan bilgi alirim... Saglikla... Asli
Merhaba Kenan beye ben de başladım. Şimdilik kemoterapi tedavimden sonra şubat sonunda onunla tedaviye başlayacağız bakalım umarım en iyi şekilde olur. İlaçların yan etkileri o kadar korkunç ki umarım ömür boyu kullanmak zorunda kalmam. Şimdilik ilaçlar kabulüm :) mecbur olduğumu biliyorum ama hala bir gün ilaçları sağlıklı bir şekilde bırakacağıma eminim 🙏🙏 çok teşekkürler bilgi için
SilEzgicim merhaba, ben de lupus hastasiyim. Istanbul' da Melek Vuslat Ozdogan isimli dr (kendisi de lupus, cok kotu tablolardan donmus ve su an cok saglikli) sana onerebilecegim isim. Ve Dr. Brooke Goldner, bu dr da lupus hastasi ve tedavi ettigi hastalar 4-6 haftada ANA yi negatife cevirdiklerini soyluyorlar. Online bir programi var ayda 2 hasta aliyor sanirim. Ben denemedim simdilik kitabini ismarladim ona bir goz aticam ama Melek Hanimla devam ediyorum ve cok memnunum. Sen de bu isimleri bir arastir istersen. Umarim iyi haberlerimizi aliriz birbirimizin. Sevgiler..
Sil