Lupusla biraz eğlenmek, biraz bilgilendirmek, biraz farkındalık yaratmak ve biraz da deneyimlerimi paylaşmak amacıyla yazıyorum. Lupus (SLE) hastalığı pek bilinen bir hastalık değil ve ilk karşılaşıldığında insan sudan çıkmış balığa dönüyor. Belki bu bloğu okuyan yani bir hastaya yol gösterip umutsuzluktan biraz çıkmasını sağlayabilirim :) yalnız değiliz sevgiler!
22 Haziran 2010 Salı
Karman çorman
Bu bloğu yazmanın kolay olacağını düşünüyordum. Bu aralar yine keyifsizim. Saçma sapan haplar kullanmanın doğru olmadığını bilsemde bilgisizlik yüzünden muhtaç olduğum için kullanıyorum. Çok uzun ve devrik bir cümle olsada ben bu blogta istediğim yazım yanlışını ve cümle bozukluğunu yapabilirim gibi geliyor. Nede olsa benim bloğum. Haplar biraz sinir yapıyor bu doğru :) Sinirim nedensiz değilmiş ama cidden hayata kızgınım. Ulan neden bana ümit verip sonrada herşeyi tepe taklak ediyorsun hayat??
Benim bir hafta önce bir işim, hayallerim daha birçok şey vardı. Şimdi işler hiç beklediğim gibi değil. Birden hayallerim yok oldu nedeni sevgili Lupus. Şimdi sevgili Lupus sen ne kadar hayatıma bana sormadan da girsen biraz daha anlayışlı olman gerekmezmiydi? Kibar olabilirdin mesela. Bir rahat bırak bu kız biraz mutlu olsun ama yok illa en olmadık yerde karşılaşacağız seninle!
Bu bloğu yeni yazmaya başladım ve ciddi olmak isterdim ama artık bir kere daha Lupus tarafından yenildiğime göre ciddiyette ne gerek var? Ben daha yolun başında olduğumdan böyle reaksiyon vermem doğalmış, alışırmışım :) Ama nasıl alışılır yasaklarla yaşamaya. Doktor kabullenirsin zamanla ve yaşarsın diyor. Herşey bu kadar basit mi? Yeterince bilgi alamamak beni daha çok delirtiyor. Neden hiçbir doktor bak bu hastalık böyle birşey hayatında şunları yaparsan herşey düzene girer. Yok alışırsın zamanla merak etme diyorlar.
Biliyorum dünyadaki en önemli hastalığa sahip değilim, şimdiye kadar çok büyük bir atakta geçirmedim ama bana göre şu andaki durumum hayatımı etkiliyor ve benim için önemli. Bir Lupus hastası bu yazıyı okuduğunda bu kız ne görmüşki diyebilir ama benim için çok şey gördüm. Herşey göreceli zaten hayatımızda. ilerleyen günlerde ben de diyebilirim ki amma da büyütmüşüm diye ama şimdilik büyütmeden duramıyorum. Biliyorum psikoloğa gitmem gerek belkide ama şu anda hemen sonuçlanmayacak bu duygular.
Aslında bu yazıya hiç böye şeyler düşünerek başlamamıştım. Organize etmiştim fikirleri ama dedim ki dürüst olayım yazmak iyi gelir. Geldi mi bilmiyorum ama en azından içimdekileri boşaltmama yardım etti. Hatta kendimle bu yazıyı yazdığım için dalga geçiyorum :) Okuyunca saçma geldi ama silmiycem :)
Kaydol:
Kayıt Yorumları (Atom)
Ezgi merhaba; bugün nasılsın??
YanıtlaSilMerhaba;
YanıtlaSilDün akşam düzgün uyuyamadığım için garip:)) Ama alışırım :)) Sağol! Sen nasılsın?
Ezgi; sen de sağol. Ben iyiyim. Fethiye çok sıcak. Tek sıkıntım bu. Benim de sle hikayem var..
YanıtlaSilNeden uyuyamadın?
Benim aldığı prefnol kortizon hapı uyuyamama neden oldu. Doktor alışırsın dedi ama yok alışamıyorum :)) Umarım en yakın zamanda bitecek!!
YanıtlaSilBu arada senin SLE hikayen nedir? :)
YanıtlaSilAyrıca dün akşam çok güzel uyudum :))
merhaba ben 22 aydır SLE hastasıyım paylaşımların çok doğru uyku problemini bende yaşıyorum kendimi toplarsam deneyimlerimi bende paylaşmak isterim bende şu an adaptasyon problemi var...allah yardımcımız olsunn..
YanıtlaSilBenim SLE teşhisim geçen Mart ayında cerrahpaşa da kondu yaşayan biri olarak neler yapmam gerek ve tedavisi hiçmi yok. Yardımcı olursan sevinirim geçmiş olsun
YanıtlaSilMerhaba. 17 yaşindayım henüz. Karın sırt ve boyun bolgemde kızarıklık ve kaşıntılarla başladı herşey. Bir süre doktora gitmeyi erteledim 8 ay boyunca kaşintılarıma karşı direndim daha sonra gitme kararı aldım 3 4 doktor gezdim parça almayı söylediklerinde hep bir başka doktora gitmeyi denedim. En sonunda en somgittigim doktorda bunu isteyince parça aldırdık. Patoloji sonucum 15 gunun sonunda çıktı genel olarak temiz fakat lupus şüphesi görüldüğünden birsuru test istendi. Cumartesi günü açıklanacak. Hastalık hakkında birçok şey okudum şimdi ise çok korkuyorum
YanıtlaSil